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Schlaganfall hätte auch gereicht!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fly67, 25. April 2014.

  1. Fly67

    Fly67 Neues Mitglied

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    7. April 2014
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    Hallo an alle,

    ich bin neu bei euch und möchte mich kurz Vorstellen:top:
    Im April 2012 hatte ich einen Schlaganfall, ich stand morgens auf und konnte nicht mehr reden, der Mundwinkel
    war schief und es kam nur ,,geblubber"raus, im Kopf war alles klar, nur konnte ich normale Dinge nicht beim
    Namen nennen, es ging einfach nicht.
    Ich fuhr dann in die Notaufnahme und kam sofort auf die Stroke Unit(Schlaganfall-Intensiv)bis dahin war mein leben eigentlich ganz ok, ausser das ich ab und zu Schmerzen beim Laufen hatte, man schickte mich ein halbes Jahr vorher ins MRT und die Diagnose Spinalkanal Verrengung (Ischias-Nerv)kam heraus!
    Ich lag also Intensiv, sie Untersuchten mich von Kopf bis Fuß, nach ca.4 Tagen kam ich auf die ,,normale"Station
    und bei der Visite erklärte man mir, dass ich total krank bin, ich habe Systemischen Lupus mit Organbeteiligung.
    Ich bräuchte eine neue Herzklappe weil der Lupus die Aortenklappe kaputt gemacht hat, es seien Vegetationen
    daran gewachsen, so das diese nicht mehr schließt und diese flottierenden fäden, hätten den Schlaganfall wohl
    Ausgelöst, ferner wären da auch die Nieren betroffen und ich habe ein APS (Gerinnungsstörung)im Magen und Darm sind Lupustypische kleine blutende Löcher, die mir eine schwere Eisenmangelanämie verursachen...das hat mich
    erstmal aus den Puschen gehauen, war ich doch ein paar tage vorher noch mit meinen Mädels Feiern und die
    Welt war schön!
    Nach 3 Wochen KH und Festem Herz-OP Termin in der Tasche, konnte ich erstmal nach Hause.
    Zum Glück schickte meine HÄ mich vor der OP noch zum Nephrologen, wegen dem Nierenbefall und dieser
    wurde zu meinem Helden, er glaubte das der Schlaganfall von dem APS ausging und schickte mich in die Klinik
    um den Lupus zu überprüfen, die Rheumatologin dort war auch der Meinung, diese Herz-OP wäre erstmal nicht nötig, sie stellte mich auf das Basis Medi Quensyl ein und Tatsächlich gingen dies ,,Vegetationen"fast weg, heute sind sie nur noch minimal vorhanden(ich darf garnicht daran denken, die OP wäre völlig überflüssig gewesen, oh Mann hatte ich ein Glück!!!)gegen mein APS musste ich aber nun Marcumar einnehmen und nun begann das nächste Übel,
    mein Blut verschwand, ich musste meistens mit einem HB spiegel von 6,5 auskommen, mir ging es sehr schlecht,
    teilweise dachte ich wirklich ich muss Sterben...nun ging es darum sämtliche Blutungsquellen auszuschließen,
    meine RB war unter Marcumar sehr stark geworden und ich sollte zur Gebärmutterverödung.
    Ich ging also zur Gyn und sie wies mich ins Kh ein, bei der Untersuchung fand sich was schwarzes großes im
    meinem Bauch, es war ein Tumor, der hatte nun Vorrang, ich bekam eine Bauchspiegelung und sie nahmen
    den Tumor raus, er war gutartig,GsD!!!Leider hatte ich an der Gebärmutter nicht soviel Glück, dort waren es
    Krebsvorstufen und 2 Monate später nahmen sie mir alles raus!
    Mein Blut verlor ich zu diesem Zeitpunkt schon fast 1 1/2 Jahre, nur mit monatl.Eiseninfusionen überlebte ich so halbwegs, sie machten einen Coombs Test und der war positiv(Hämolyse=Blutzerfall)und sie kamen dahinter
    dass das Marcumar wohl Blut durch die Magen und Darm Löcher (Angiodysplasien)drückt...also musste ich wieder
    ins Klinikum, mir wurde der Magen und Darm gelasert und unzählige Löcher weggemacht..ich bin Seelisch echt
    am Ende, vor allem sagte man mir, dass diese ,,Löcher"immer wieder kommen, ich musste tagelang abführen weil das immer in Verbindung Magen Darm spiegelung gemacht wird, es ist die reinste tortour!!
    Momentan spritze ich Heparin, das drückt das Blut nicht so heftig raus, eigentlich soll ich lt.Gerinnungsambulanz
    Xarelto nehmen aber das ist nicht auf Lupus getestet und somit hat meine Ärztin nicht soviel damit am Hut(vielleicht nimmt es von euch ja jemand??)ich bekomme immer noch monatl.Infusionen damit sich der HB bei ca.10 hält
    zur Zeit geht es mir sehr schlecht, es kommen fürchterliche Muskel und Gelenkschmerzen dazu, wahrscheinlich ist es der Lupus, bin echt fertig, schaffe keine 20 Schritte, es zieht sogar schon in den Händen, es ist als klappen die
    Gelenke über und das tut höllisch weh....
    Ich habe so viel geschrieben aber es tut gut mal mit gleichgesinnten zu schreiben, ein Aussenstehender,
    versteht das alles ja garnicht, hier im Forum fühlt man sich etwas wie ,,Zuhause"ich hoffe ihr wisst wie ich das meine...

    Ich schicke euch allen einen Lieben Gruß
    und freue mich auf einen Austausch mit euch!
    Bis dann...
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Herzlich Willkommen....... ich bin sprachlos, was man alles haben kann und muß das erst mal verdauen.

    Kämpfe weiter, ich schick´ dir ein großes Paket Kraft.
     
  3. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Oh mein Gott, fühle Dich gedrückt. Und da denke ich schon, es ginge mir schlecht.
    Laß Dich trotzdem nicht unterkriegen!!!

    LG
    Eve
     
  4. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    auch von mir. ich bin mir sicher, dass du hier viele nette leute finden wirst, mit welchen du dich austauschen kannst. Mir hat dieses Forum schon sehr geholfen in Zeiten, in welchen ich dachte, dass nichts mehr gehen würde ..... Wenn ich deinen Bericht so lese, dann denke ich, dass es mich doch gar nicht soooo schlimm erwischt hat.

    Ich wünsche dir, dass du hier viele Freunde findest, die auch dir immer wieder Mut zum Weiterkämpfen machen!

    Liebe Grüße

    Julia123
     
  5. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Fly,

    willkommen hier bei uns. Deine Krankengeschichte macht mich eigentlich sprachlos. Unglaublich was ein Mensch alles aushalten kann und muss.

    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und ganz viel Hoffnung. Und hier wirst du bestimmt, viele nette Menschen kennen lernen, die dir immer
    gerne mit einem Rat zur Seite stehen.

    Liebe Grüsse von Bernstein
     
  6. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Fly,

    herzlich willkommen hier hier bei uns. Ich wünsche dir, dass es bei dir bald aufwärts geht.

    Hier findest du Menschen mit offenem Ohr und Verständnis.
     
  7. LilliKa

    LilliKa Neues Mitglied

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    Hallo Fly,

    deine Geschichte macht mich ganz schön betroffen. Ich hoffe für dich dass es bald wieder bergauf geht. Behalte deinen Humor und treffe dich oft mit deinen "Mädels", das lenkt ab und tut dir bestimmt gut.

    Liebe Grüße
    LilliKa
     
  8. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Fly,
    erstmal ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde

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    als ich Deine Geschichte gelesen habe, ist es mir eiskalt den Rücken hinunter gelaufen. Du könntest ein Buch schreiben bei dem was Dir widerfahren ist. Kein Wunder das Du Probleme hast, das alles zu verarbeiten. Welcher normale Mensch hätte das nicht?
    Ich wünsche Dir das Du einen Weg findest der Dir hilft dies alles zu verarbeiten und das Du gute Ärzte und Therapeuten findest.

    Alles Gute für Dich
    Tiger 1279

     
    #8 25. April 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 25. April 2014
  9. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Herzlich willkommen hier!

    Hallo Fly,

    deine Geschichte klingt ja wirklich heftig, da kann so mancher von uns sich freuen, wie gut es ihr doch noch geht...

    Was nimmst du denn außer Quensyl für bzw. gegen den lieben Lupus?

    Dir alles gute und einen regen Austausch hier!

    Liebe Grüße von Monika, die auch vom Wolf besessen ist!
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ach fly.

    du bist ne arme maus.

    ich Grüße dich mal ganz lieb.
     
  11. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo fly
    Auch von mir ein ❤️liches Willkommen!
    Auch ich habe Lupus und APS.
    Habe dir eine PN geschickt.

    Liebe Grüße
    Änni
     
  12. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo Fly,
    als ich deine geschichte eben las hätte ich weinen können! was kann und muss ein körper alles durch machen? ich wünsche dir weiterhin ganz viel kraft und drücke dich mal vorsichtig.

    ♥ liche grüße
    Biggi
     
  13. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    Hallo Fly ,

    deine Geschichte hat mich sehr berührt und es ist furchtbar was du ertragen musst .
    Ich wünsche dir , dass alles ganz bald besser wird .............. und schicke ein riesengroßes
    Kraftpaket und ein paar Blümchen .

    alles Gute herzlichst Doro [​IMG][/URL][dreamies ]
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Fly,
    herzlich willkommen auch von mir!
    Ich bin sehr betroffen darüber, was dir alles widerfahren ist und was du durchmachen musst. Nun wünsche ich dir das Allerbeste und einen guten Austausch hier! :)
     
  15. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    GBPicsOnline.com - Blumen für Dich GB Pics


    Herzlich Willkommen bei RO,
    du hast eín ganz schönes Päckchen zu tragen. Ich wünsche dir, dass dich nie der Mut verlässt und dir zuverlässig geholfen werden kann.
    Hier findest du viele nette Leute, dir dir Fragen beantworten können und mit denen du schwätzen kannst.
     
  16. Louki

    Louki Fibro

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    Sa.- Anhalt
    Liebe Fly,
    herzlich willkommen hier!

    Es macht mich sehr betroffen, welche Krankheiten und Krankheitsfolgen du mit dir herum schleppen musst!
    Ich wünsche dir, dass du hier Kraft und neuen Mut bekommst und sich außer der Gelegenheit zum Austausch auch neue Freundschaften finden.
    Hier triffst du auf sehr viel Verständnis und Vieles, was dich schafft, musst du nicht lang erklären.
    Gemeinsam lachen, klagen, ertragen, scherzen - das stärkt Geist und Seele.
    Wenn der Körper schon so krank ist, dann soll wenigstens unser Seelchen das irgendwie aushalten können!

    Alles Gute für dich!
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Liebe Fly,

    auch ich möchte dich bei Rheuma-online sehr herzlich willkommen heißen.
    Unfassbar, was du in den letzten Monaten mitgemacht hast. Manchmal ist das Leben wirklich nicht leicht...
    Es scheint ja so, dass du bei allen Problemen zum Glück engagierte Ärzte hast - was für ein Segen, dass die Herz-OP nicht erfolgt ist.
    Das hätte dich ja noch mehr strapaziert.

    Aus deinen Worten klingt aber, wie erschöpft und geplagt du bist - und allein die Grunderkrankung ist neben den ganzen ernsten Problemen sicher erstmal sehr schwer zu "verdauen".
    Ich wünsche dir soooo sehr, dass insbesondere die Blutungsprobleme bald beseitigt werden können.
    Es gibt ja wohl einige, die mit Macumar Probleme haben - hatte mein Vater auch (allerdings mit einer anderen Grunderkrankung) - bei ihm wurde auch längere Zeit Heparin eingesetzt und nachher reichte sogar Aspirin in geringerer Dosis. Das hätten wir nie gedacht und ab dem Moment ging es ihm auch besser...
    Aber vermutlich müssen deine Gewebe jetzt erstmal heilen und der Lupus nachhaltig in den Griff kommen.

    Ich wünsche dir von ganzem Herzen baldige Besserung und dass du deine Kraft weiter spürst und immer wieder neu entdeckst.
    Viele hier haben schlimme Phasen hinter sich gebracht und manchmal schaut man dann zurück und fragt sich: Wie habe ich das nur verkraftet?
    Mögest du bald in diesem Sinne zurückschauen können, weil es dir dann hoffentlich viel, viel besser geht !!!

    Herzilchste Grüße und alles Gute wünscht dir
    anurju

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    #17 26. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. April 2014
  18. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo fley,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns bei r-o!!

    Deine Krankengeschichte ist auch echt der Hammer!

    ich kann dir so gut nachfühlen wie es dir geht, und das tut mir schon sehr leid!

    ich bin derzeit noch immer im krankenhaus, war eigentlich zu schmerzbehandlung hier, bekam dann noch meine PEJ Sonde erneuert, dabei erlitt ich dann eine Aspirations Pneumonie ( habe seit meinem 3 Schlaganfall keinen würgereflex mehr), und am Tag darauf erlitt ich meinen 4 Schlaganfall. leider wieder in den Hirnstamm, nun spielt mein Magen wieder verrückt und läßt nichts drinnen, Freitag abend bin ich in meinem Toiletenstuhl schnell zur Toilette gefahren, hab sie auch noch gerade so erreicht, doch durch das schnelle vorbeugen bin ich aus dem stuhl gefallen und habe mir am re. Sprunggelenk eine Fraktur zugezogen.
    Rhruma mässig ist auch vieles im argen, und hab schon den nächsten stationären Krankenhaus Termin am 12.5.
    Eisen Infusionen benötige ich auch regelmässig, da ich immer durch blutige -Durchfälle einiges verliere, Gebärmutter kam 2004 raus, Gebärmutterhalskrebs

    dasa ganze soll dir ein wenig Mut machen, wobei ich derzeit psychisch auch nicht gerade oben auf bin, aber Du wirst es schaffen, es kommen auch wieder bessere Zeiten für Dich!!!

    Gib nicht auf!! auch wenn es schwer ist!!

    ich drücke dir die Daumen!
    Du kannst mich auch gerne per PN anschreiben wenn du magst.

    ganz herzliche Grüße und ein großes Paket Kraft, Mut und Kampfgeist
     
  19. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    22. August 2010
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    eine kleine Kreisstadt an einem mittelgroßem Fluß
    Liebe Fly, liebe Elke,

    von ganzen herzen wünsche ich euch gute Besserung und schicke euch alle positiven Gedanken, die ich gerade da habe....haltet durch, es stabilisiert sich auch wieder....

    Euer Sosch
     
  20. stefania

    stefania Neues Mitglied

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    Hallo Fly

    ein ganz liebes und herzliches hallo hier!!!

    deine geschichte hat mich echt berührt,vorallem weil ich selbst lupus habe und auch quensyl genommen habe!!!
    ich hoffe,du wirst hier auch viele deiner fragen beantwortet bekommen und generell auch die medizinische betreuung die du brauchst(ist nicht oft nicht so aufschlußreich-10 ärzte,10 meinungen)!!!

    viele sind auch abends hier im chat,da kannst du immer ansprechpartner finden!!!

    erstmal wünsche ich dir sehr viel kraft und mut!!!

    liebes drückerchen, stefanie