Sarkoidose

V

very

Neues Mitglied
Hallo Ihr da, bin neu hier.
Ich hab mal eine Frage: weiß von euch wer, ob es zwischen sarkoidose und lupus erythematodes ein Zusammenhang besteht?

und eine zweite: ist dieses Forum ärztlich betreut?

und eine dritte: hat von euch wer eine Sarkoidose?

Würde mich gerne mal hier austauschen.
Danke
:) :)
 
Hallo Very,

herzlich willkommen!

1. Frage: keine Ahnung

2. Frage: nein

3. Mein Mann hat Sarkoidose. Befallen ist "nur" die Lunge. Inzwischen ist er mit 2,5 mg Cortison tägl. gut eingestellt und die Krankheit hat sich nicht weiter verschlimmert.

Falls Du noch mehr wissen möchtest, befrage ich ihn gerne.

Gruß Claudia
 
Hallo Claudia, ich würd nur gern wissen wie es ihm geht.Wie fühlt er sich, was hat er für symtome.....seit wann nimmt er kortison.
Wie alt ist er , wie ist man auf die Sarkoidose gekommen. Was führt er für ein leben. Ist er in irgendeiner Weise eingeschränkt?
Ich weiß das sind viele Fragen auf einmal, aber ich bin nun mal Neugierig was auf mich zukommt. Von den Ärzten erfährt man nicht viel.
:) Danke
 
hallo very, bei meinem Mann hat man 1984 Sarkoidose festgestellt. Er ist 1956 geboren und hatte im akuten Zustand überhaupt keine Leistungsfähigkeit mehr. Eine Treppe steigen ging schon fast nicht mehr, starkes schwitzen und hohes Fieber. Wir hatten erst eine starke Grippe vermutet. Dann Röntgenaufnahme und 1/2 Jahr in Bad Lippspringe in der Kurzklinik - zwischendurch 3 wochen Untersuchung in Hemer. Nach langer Cortison-Therapie hat sich aber alles gebessert. Er war dann 1 Jahr krank und geht seitdem ohne große krankheiten (Grippe) arbeiten. Zwischenzeitlich hat er auch schon 2 x Marathon gelaufen und fühlt sich eigentlich sehr gut. Nur eine - von mir doch immer wieder bemerkte- starke Müdigkeit ist geblieben. Zwischenzeitlich haben wir auch 2 Kinder (19 + 14 Jahre).
Hoffe, dass der Verlauf bei Dir auch so positiv verläuft, also Kopf hoch....
 
Hallo Very,

hier kommt mein Mann:
Hallo, ich bin 1961 geboren.
Bei mir wurde die sarkoidose 1983 bei der musterung festgestellt. Stadium 1 bis heute, damals starke beeinträchtigung bei belastungen, treppen steigen etc.. hat mich dann auch vom bund befreit^^.
anfangs mit wellen von 40mg cortison (urbason) behandelt, kam aber immer mit den symtomen zurück.
dann zusätzlich eine homöopathische behandlung (man sollte daran glauben). seit dem (ca. 1995) geht es mir besser. nehme nur noch eine minidosis cortison (2,5 mg täglich). normale belastbarkeit, die vernarbung der lunge bleibt natürlich, ist aber seit 10 jahren gleichgeblieben.
habe vor jahren versucht, auf 1mg/tgl. zu reduzieren, war aber leider zu wenig, die symtome kamen zurück. Nach erhöhung auf 2,5mg ist wieder alles bestens.
Die Müdigkeit kenne ich auch, kein arzt kann sich darauf einen reim machen. ich denke, es ist das cortison. auffällig sind starke krämpfe, die ich früher so nicht hatte. auch hir denke ich, das 23 Jahre Cortison spuren hinterlassen.
isgesamt geht es mir aber gut.
freundliche grüße
 
Hallo Very,

also mit Krämpfen meint er Muskelkrämpfe in der Schulter, die ihn hin und wieder plagen.
Zudem hat er mindestens 2 bis dreimal im Jahr eine Angina, die dann jedes Mal mit Antibiotika behandelt werden muß.

1 mal im Jahr kontrolliert der Lungenfacharzt.

So, ich glaube das war es jetzt.

Gruß Claudia
 
Hallo Very,

ich habe meinen 1. Sarkoidoseschub 2000 und einen 2. Schub 2001, ich bin mit Cordison behandelt worden und gilte seit 2002 als "geheilt". Seit
2005 habe ich nun die Diagnose Lupus + Sjögren Sy.
Beides sind Autoimmunerkrankungen. Ich hab mir auch schon die Frage gestellt ob das zusammenhängt. Ich bin überzeugt, daß beide Krankheiten mit den seelischen Belastungen zusammenhängen , zumindest bei mir.
Du kannst mich gerne ausfragen, ich helf dir gerne, wenn ich kann.

Grüßle Michel
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo!

ich hatte 2005 das löfgren syndrom, also die akute form der sarkoidose, die sich leider bei mir zur chronischen sarkoidose mit gelenkbeteiligung entwickelt hat.
durch die gelenkbeteiligung, die mir sehr zu schaffen macht, wurde ich erst mit kortison therapiert, mittlerweile spritze ich mir mtx. ist aber wegen der nebenwirkungen auch nicht das wahre.
liebe grüße annica
 
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