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Sarkoidose: Tipps und Hilfe

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von PaRaDoX, 20. Dezember 2007.

  1. PaRaDoX

    PaRaDoX Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mir dieses Jahr im Oktober eine starke Lungenentzündung zugezogen. Selbst nach 5 Wochen sahen die Röntgenbilder noch sehr schlimm aus, trotz 2 Antibiotikas nd Kortison. Also wurde weiter untersucht (Bronchioskopie, mehrfaches röntgen, Blutabnahme, Atemtests, etc pp...)

    Nun hat sich rausgestellt, dass ich wohl sei langem eine Sarkoidose habe, wahrscheinlich seit Monaten schon. Ich befinde mich im 3. Stadion und bei mir ist am schlimmsten die Lunge betroffen. Aber auch Nieren, Leber, Milz und das Herz sind leicht befallen.

    Nun muss ich täglich 40 mg Kortison einnehmen und ab und zu Iboprofen um das immer wiederkehrende Fieber zu unterdrücken.

    Seitdem ich aber das Kortison nehmen muss, habe ich enorme Schlafstörungen, ich schlafe kaum eine Nacht richtig durch, sondern werde immer wieder wach und liege sehr unruhig im Bett.

    Wer kann mir ein paar Tipps zu meiner Krankheit geben und evtl Erfahrungen niederschreiben, auch bezüglich der Schlafstörungen. Ich habe es mal mit Schlaftabletten versucht, ging ganz gut, aber ich glaube auf Dauer nicht grad gut, da mein Magen sehr drauf reagiert.

    Bin über jede Hilfe und Tipps dankbar. Ist die Sarkoidose leicht zu bekämpfen? Muss ich mit späteren Nachfolgen rechnen? Kann es Folgeerkrankungen geben? Kann man außer durch Kortison noch durch andere Ernährung oder so gegen die Krankheit ankämpfen? Weiss man inzwischen, wo die Krankheit herkommt?

    Danke und Greetz PaRaDoX...
     
  2. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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  3. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bekam Sarkoidose nach der Geburt meines 1. Kindes. Bei mir wurde zuerst auch auf Lungenentzündung behandelt. Bis ich zu einem Lungenfacharzt gegangen bin, der wuste gleich was Sache ist. Ich begann mit 35mg Kortison und nach ca.4 Monaten war ich auf 2,5 mg, dann war schluß und meine Lunge sah wieder gut aus. Hat sich nur auf die Lunge beschränkt. Nur meine Haut leidet unter dem Kortison, bis heute (Hab jetzt Rheuma). Meinen 2. Schub bekam ich ein Jahr später und wieder ging das Spiel von vorne los. Nach ca.4 Monaten war der Spuk wieder vorbei und ich einige Kilo schwerer. Ich bekam dann unser 2. Kind und seit dem sind 5 Jahre vergangen und ich hatte keinen Schub mehr. Dafür habe ich jetzt Lupus, was auch nicht besser ist. Schlafstörungen wegen des Kortisons hatte ich nicht. Ich kann Dir nur raten, gehe regelmäßig zum Augenarzt, da Kortison die Augen schädigen kann.
    Ich wünsch Dir schöne, schmerzfreie Weihnachten und ein schönes neues Jahr

    Michel
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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