Sarkoidose/Löfgren ohne geschwollene Lymphknoten?

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Cupcakefee

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Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt. Vor ca. 4 Wochen hatte ich plötzlich zuerst Knieschmerzen, die wieder verschwanden und dann ca. 1 1/2 Wochen später schwollen meine beiden Sprunggelenke beide sehr soll an und taten weh. Hinzu kamen Fieber, Nachtschweiß, Müdigkeit und Abgeschlagenheit und eine schöne super schmerzhafte Knotenrose.

Meine Beine sehen nach wie vor schlimm aus, aber die Sprunggelenke sind abgeschwollen und die Flecken verfärben sich lila-blau. Sie jucken manchmal. Fieber ist immer noch da, Nachtschweiß auch und mir ist ständig kalt, so Schüttelfrost mäßig. Zudem tun mir meine Gelenke so doll weh! Besonders Knie und Handgelenke und an den Handgelenken zeigen sich auch vereinzelte Knoten.Wenns garnicht geht nehme ich Ibuprofen.
Meine Ärztin sagt dass es Sarkoidose ist. Bin nun seit fast 4 Wochen krank geschrieben.

Folgende Untersuchungen wurden daraufhin gemacht:

-Lungenfunktionstest: war bei 94%, also alles prima
-Lungenfunktionstest röntgen: nichts zu sehen, unauffällig
-EKG: nichts zu sehen, unauffällig
-Urintest: leicht erhöhte Eiweißwerte aber nicht dramatisch, kommt aber nicht von meiner Erkrankung
-Augenarzt kommt nächste Woche, habe aber keine Beschwerden diesbezüglich
-Frauenarzt (wg. Pille) sagt dass es nicht von der Pille kommen kann
-Blutwerte: Entzündungswerte hoch, Leberwerte hoch außer Gamma GT, CRP hoch, ACE, ein wohl dafür typischer Wert kommt nächste Woche nach, haben sie vergessen mit zu bestimmen.
-Antibiotika wurden verabreicht halfen nicht, nehme zur Zeit Ibuprofen und Magenschutz, Ärztin sagt für Cortison ist es zu früh und noch nicht drastisch, würde sie nur geben bei Organbeteiligung

Meine Fragen: wer hat Erfahrung mit Löfgren? Kann man das auch ohne Lungenbeteiligung haben? Weil normalerweise gibt es da ja die Trias: Erythema nodosum (Knotenrose), geschwollene Lymphknoten der Lunge und Gelenkschmerzen überall. Fieber und Nachtschweiß kommt dazu. Ich habe alles und es ist auch sehr kurzfristig aufgetreten, vor zwei Monaten war ich top gesund und meine Blutwerte super. Aber es fehlen eben geschwollenen Lymphknoten in der Lunge, kann ich trotzdem Löfgren haben? Spricht mein Verlauf eher für chronische oder akute Sarkoidose? Und wie lange dauert der Mist?

Danke schon mal im Voraus für die Beantwortung meiner Fragen! Und liebe Grüße

Cupcakefee
 
Cupcakefee schrieb:
1. Frauenarzt (wg. Pille) sagt dass es nicht von der Pille kommen kann


2. Meine Fragen: wer hat Erfahrung mit Löfgren? Kann man das auch ohne Lungenbeteiligung haben? Weil normalerweise gibt es da ja die Trias: Erythema nodosum (Knotenrose), geschwollene Lymphknoten der Lunge und Gelenkschmerzen überall. Fieber und Nachtschweiß kommt dazu. Ich habe alles und es ist auch sehr kurzfristig aufgetreten, vor zwei Monaten war ich top gesund und meine Blutwerte super. Aber es fehlen eben geschwollenen Lymphknoten in der Lunge, kann ich trotzdem Löfgren haben? Spricht mein Verlauf eher für chronische oder akute Sarkoidose? Und wie lange dauert der Mist?
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Hallo cupcakefee,

1. Das stimmt so nicht; die "Pille" ist einer der klassischen Auslöser für ein Erythema nodosum (nicht automatisch gleich Löfgren).

2. Zu Deinen Fragen:
Ich z. B.; man kann das auch ohne Lungenbeteiligung haben (ist eher typisch, denn die Lunge selbst ist dabei nicht betroffen, sondern "nur" die hilären Lymphknoten, also die in der Lungenwurzel. Die Löfgren-Symptomatik spricht eher für eine akute Sarkoidose, kann aber in eine chronische übergehen (in der Minderheit).
Daraus ergibt sich, dass Dir niemand genau sagen kann, wie lange der Spuk dauert. Bleibt es ein solcher Spuk (also eine akute Sarkoidose), sollte er nach ein paar Wochen oder (selten) Monaten vorbei sein.
Wird es chronisch, wird das deutlich länger dauern.
Um die Hiluslymphknoten sicher zu beurteilen und das Lungenparenchym gleich mit, reicht eine Röntgenaufnahme der Lunge je nach Qualität der Aufnahme und des Befunders nicht aus. Eine CT kann da Klarheit bringen, ist aber meist entbehrlich.

Ich wünsche Dir rasch gute Besserung, meist genügen dafür NSAR.
 
Hallo Resi, danke für deine schnelle Antwort!

OK wenn es die Pille wäre, wäre das natürlich total krass! Ich nehme sie jetzt seit drei Jahren und bin eigentlich gut mit ihr ausgekommen, habe einen Pillenwechsel hinter mir.
Aber kann wirklich so eine heftige allergische Reaktion ausgelöst werden? Es steht ganz unten in der Packungsbeilage bei den Nebenwirkungen unter sonstige. Aber warum erst nach drei Jahren und jetzt so plötzlich? Hat sich der Hormonhaushalt so umgestellt? Hatte in den letzten paar Monaten extrem viel Stress! Mir ging's psychisch auch echt mies, kann das damit zusammenhängen?
Ich bin auch ein bisschen am Zweifeln was Sarkoidose oder Löfgren angeht, weil ich null Lungenbeteiligung oder außer der Haut, Fieber und Nachtschweiß, ein sonstiges Organ beteiligt ist. Für mich klingt es auch eher so, als wäre das nur das Erythema, da hat man ja auch Fieber, Gelenkschmerzen, geschwollene Gelenke und Nachtschweiß. Lungenlymphknoten waren ja auch nicht angeschwollen. Streptokokken hatte ich nicht und schwanger bin oder war ich auch nicht. Es ist echt seltsam. Tagsüber geht es mittlerweile mit den Schmerzen, aber abends kriege ich immer gegen 10 erst Schüttelfrost richtig heftig und dann Fieber 38,2 nie höher und dann schwitze ich ohne Ende! Auch das Erythema und die Gelenke tun dann wieder vermehrt weh. Donnerstag gehe ich erstmal zum Augenarzt und lasse mich da durchchecken und in 6 Wochen zum Rheumatologen. Dermatologe wäre vllcht auch noch eine Option und mal eine Biopsie von einem der Knubbel nehmen.


LG Cupcakefee
 
Cupcakefee schrieb:
1. Aber kann wirklich so eine heftige allergische Reaktion ausgelöst werden?

2. Ich bin auch ein bisschen am Zweifeln was Sarkoidose oder Löfgren angeht, weil ich null Lungenbeteiligung oder außer der Haut, Fieber und Nachtschweiß, ein sonstiges Organ beteiligt ist. Für mich klingt es auch eher so, als wäre das nur das Erythema, da hat man ja auch Fieber, Gelenkschmerzen, geschwollene Gelenke und Nachtschweiß. Lungenlymphknoten waren ja auch nicht angeschwollen. Streptokokken hatte ich nicht und schwanger bin oder war ich auch nicht. Es ist echt seltsam. Tagsüber geht es mittlerweile mit den Schmerzen, aber abends kriege ich immer gegen 10 erst Schüttelfrost richtig heftig und dann Fieber 38,2 nie höher und dann schwitze ich ohne Ende! Auch das Erythema und die Gelenke tun dann wieder vermehrt weh. Donnerstag gehe ich erstmal zum Augenarzt und lasse mich da durchchecken und in 6 Wochen zum Rheumatologen. Dermatologe wäre vllcht auch noch eine Option und mal eine Biopsie von einem der Knubbel nehmen.


LG Cupcakefee
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Hallo cupcakefee,

1. Es handelt sich dabei nicht um eine allergische Reaktion, sondern allenfalls um eine so genannte -id-Reaktion (das heißt sinngemäß ungefähr so viel wie "als ob", also allergieähnlich wirkend)

2. Eine akute Sarkoidose vom Typ des Löfgren-Syndroms macht eben typischerweise keine Organbeteiligung, sonst ist es keines.
Typisch, aber nicht obligat komplett, sind die meist beidseitige, aber manchmal asymmetrische Sprunggelenksarthritis, das Erythema nodosum (Knotenrose, meist druckschmerzhafte, rot bis bläulich verfärbte und oft wie geschwollene Blutergüsse wirkende Knubbel) und die Lymphknotenvergrößerung im Hilus. Alles andere (periphere Lymphknoten, Nachtschweiß, Fieber) können, aber müssen nicht auftreten.
Eine Hautbiopsie (die nur als tiefere Biopsie in diesem Fall erfolgversprechend ist) würde am ehesten eine Entzündung vom Pannikulitistyp (also Fettgewebsentzündung) zeigen und trägt manchmal zur Klärung bei. In unkomplizierten Fällen ist sie eigentlich immer entbehrlich.
 
Hallo Resi,

OK also wirkt das quasi nur wie eine Allergie. Wie kann der Körper denn bitte sowas machen bzw. die Pille sowas hervorrufen, das ist ja richtig heftig! Ich habe es teilweise auch an den Unterarmen und über dem Knie, aber bei weitem nicht so schlimm, wie an den Unterschenkeln, da war alles knotig, dick, heiß und entzündet! Das sieht aus! Jetzt wird es blau-lila und juckt ziemlich und die Knoten gehen leicht zurück, mittlerweile kann ich auch wieder stehen und gehen, davor musste ich auf Zehenspitzen durch die Wohnung tapern, weil ich nicht in der Lage war vor Schmerzen zu laufen oder zu stehen. Die Sprunggelenke waren beide angeschwollen und dick, sind jetzt wieder abgeschwollen, nur bei Belastung, werden sie wieder dicker, wenn ich viel stehe oder gehe. Ich finde diese ganze Sache irgendwie so unheimlich, weil ich sowas noch nie vorher hatte und ja immer gesagt wird Erythema nodosum ist keine eigenständige Sache, sondern eine Erscheinung bei anderen Erkrankungen. Hattest du denn auch sowas oder Sarkoidose (wenn ich fragen darf)? Wenn ja, wie lange hattest du damit zu tun?

Ok das wusste ich auch noch nicht, dass man bei Löfgren garnicht alle drei Trias haben muss, also die angeschwollenen Lymphknoten, ich dachte immer oder habe immer gelesen das muss so sein, aber wie gesagt ich bin echt unerfahren, weil vorher noch nie sowas gehabt! Das kam alles auch relativ plötzlich und ich bin noch relativ jung, 30, was ja auch eher für den akut Fall spricht. Ach ja und ich habe kein Morbus Crohn oder so.
Meinst du, dass im Vorfeld der Stress und die psychischen Belastungen da mit rein spielen können? Sorry wenn ich dich so austragen, aber du scheinst echt Ahnung zu haben und ich bin echt noch so unwissend auf dem Gebiet :-D

LG

Cupcakefee
 
Cupcakefee schrieb:
Hallo Resi,

OK also wirkt das quasi nur wie eine Allergie. Hattest du denn auch sowas oder Sarkoidose (wenn ich fragen darf)? Wenn ja, wie lange hattest du damit zu tun?


Meinst du, dass im Vorfeld der Stress und die psychischen Belastungen da mit rein spielen können? Sorry wenn ich dich so austragen, aber du scheinst echt Ahnung zu haben und ich bin echt noch so unwissend auf dem Gebiet :-D

LG

Cupcakefee
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Liebe cupcakefee,

das Erythema nodosum sieht aus wie eine Allergie, ja - ist aber keine.
Stress kann da durchaus mitspielen, aber auch diverse Infektionen wie z. B. mit Streptokokken, Yersinien, Tuberkulose, aber auch Medikamente wie Penicillin, NSAR (obwohl die später dagegen eingesetzt werden, kommen sie auch als Auslöser in Frage) oder die Pille und bestimmte Autoimmunerkrankungen wie Lupus, M. Behcet, M. Crohn etc.

Sicher darfst Du fragen; nein, ich habe kein Erythema nodosum, damit aber öfter mal beruflich zu tun, daher ist mir die Sache geläufig.

Liebe Grüße :)
 
Hallo Resi, Ok super danke! Das ist ja echt gruselig, sieht aus wie ne Allergie und ist keine, Sachen gibt's! Also eine Infektion mit Yersinien, Tuberkolose oder Streptokokken kommt auch nicht in Frage und Medis ausser der Pille nehme ich nicht, von dem her würde ich echt am ehesten auf die tippen oder eben auf Löfgren als akut Sarkoidose, davon sind ja auch gerade junge Frauen betroffen und das passt ja total! Die letzten Monate waren echt nervenaufreibend, viel Stress auf der Arbeit und privat auch ein paar Sachen und weil das so plötzlich alles los ging, denke ich auch, dass könnte gut damit zusammenhängen!

Ich nehme seit 4 Wochen jetzt NSARs, aber nur, wenn die Schmerzen garnicht mehr gehen oder eben zum schlafen nachts (Ibu600) wenn das Fieber wieder tobt. Penicillin hatte ich auch, hat garnichts gebracht.
Das finde ich auch so unheimlich, diese ständigen Fieber und Nachtschweiß Schübe, auch seit 4 Wochen, aber nur abends! Warum ist das so? Muss das denn wirklich alles alleine ausheilen oder besser tut es das überhaupt? Ich habe immer das Gefühl, das muss doch Mal weggehen, du hast das jetzt seit 4 Wochen, da tobt diese Entzündung in dir, das kann doch nicht gut sein. Es zermürbt einen auch.

LG
 
Cupcakefee schrieb:
Das finde ich auch so unheimlich, diese ständigen Fieber und Nachtschweiß Schübe, auch seit 4 Wochen, aber nur abends! Warum ist das so? Muss das denn wirklich alles alleine ausheilen oder besser tut es das überhaupt? Ich habe immer das Gefühl, das muss doch Mal weggehen, du hast das jetzt seit 4 Wochen, da tobt diese Entzündung in dir, das kann doch nicht gut sein. Es zermürbt einen auch.

LG
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Ich kann Deine Gedanken sehr gut verstehen; es wäre auch vermessen von mir, zu sagen, dass das Alles nichts zu bedeuten hat - es sind ja immer auch noch andere Möglichkeiten im Spiel, die aber nur Dein Arzt beurteilen kann.
Dass das manchmal etwas zögerlich zur Ruhe kommt, ist leider so.
Dass es Dich zermürbt, glaube ich Dir gern.

Bitte bleib auf jeden Fall einerseits dran und andererseits versuch trotzdem (ich weiß, das ist schwer!) gelassen damit umzugehen. Du kannst es mit mehr Stress auf keinen Fall schneller ändern ;)

Gute Besserung :)
 
Hallo Resi,

Ja das stimmt! Ich weiß auch dass ich mir viel zu viel Stress mache, aber es ist echt beunruhigend, vor allem wenn man vor zwei Monaten noch völlig gesund war und jetzt von Arzt zu Arzt tingelt und das Gefühl hat, ein völlig kranker Mensch zu sein.
Ja Geduld ist echt nicht meine Stärke :-D aber gut bei sowas unheimlichen will man auch einfach nur, dass es schnell wieder weg geht und vor allem, wissen, warum es gekommen ist. Ich habe im Internet gelesen, dass man in 30-55% der Fälle nicht mal weiß warum das Erythema nodosum da ist und es auch nie rausbekommt.
Ich versuche jetzt einfach abzuwarten, es ist ja auch schon ein bisschen besser geworden. Ich bin zumindest sehr froh, dass ich erstmal kein Kortison nehmen muss! Puuuh! Davor habe ich nämlich echt Bammel, weil das Zeug ja echt heftig sein soll!

LG
 
Hallo Cupcakefee,

ich hatte sehr häufig schon ein Erythema nodosum. Finde ich persönlich nicht schmerzhaft - es spannt halt... - leider gehen die Dinger bei mir manchmal auf, d.h. ich habe dann meist über zwei Monate auch noch eine stark eiternde Wunde, was - wenn man arbeitet - schlicht und einfach eine "Sauerei" ist, auch weil die großen Pflaster ein vermögen kosten und ich davon mehrere am Tag brauchte und schließlich einfach "Alternativen" probiert habe...

Ich mache jedesmal einen Abstrich im Hals, um meine Bakterienfreunde auszuschließen.
Ganz sicher ist Stress etwas förderndes... kann man nicht immer vermeiden.

Die ersten Mal kam ich ins KH - habe aber auch noch andere Formen von Vaskulitis. Dort wurde auch eine tiefe Biopsie gemacht. Ich habe aber auch eine Pannikulitis, die sich an vielen Stellen ertasten lässt.
Inzwischen nehme ich gegen das Erythema kein zusätzliches Cortison mehr ein - ich bekam 50mg absteigend - sondern schmiere eine Creme aus Cortison und Antibiotikum auf die Stelle selbst (also auf das halbe Schienbein). Der Erfolg ist gut... vor allem, weil ich die Dinger recht früh erkenne.

An eine Sarkoidose hat bei mir nie jemand gedacht, einen Lungenfunktionstest hatte ich auch, wegen was anderem... aber alles ok.

Inzwischen weiß ich mit Stress besser umzugehen, was wohl auch meine Tendenz zum Erythema etwas aufgehalten hat. Dunkle Stellen an den Schienbeinen hielt meine darauf spezialisierte Hautärztin im KH für ein anderes Zeichen der Krankheit - also entweder Rot oder Blau...

Ich hoffe es verzieht sich bei Dir wieder, wie bei mir!
Kati
 
Hallo Kati,

oh je, das ist ja scheiße! Vielleicht doch Mal in Richtung Sarkoidose gehen?
Meine Ärztin sagt Sarkoidose kann sich auch nur an der Haut zeigen. Also mein Erythema nodosum war wirklich richtig schmerzhaft, ich konnte wie oben beschrieben eine Zeit lang nicht stehen und richtig gehen, es hat super doll gespannt, war knotig dick, heiß und rot und geht jetzt ins lila blau über. Die Knubbel waren teilweise bis zu 8cm fett und gingen unbegrenzt in andere Knubbel über, also nicht nur kleine Pusteln oder Mückenstichartig. Eitern tun die nicht, die suppen auch nicht, jetzt fängt nur alles an zu jucken an den Schienbeinen, weil die Haut aber so mega trocken ist, ist sie da ja ohnehin.
Hattest du das auch an den Unterarmen und Händen? Bei mir gibt's da Stellen, auffällig ist, immer an den Gelenken. Aber bei weitem nicht so extrem wie an den Unterschenkeln. Hattest du Fieber oder Nachtschweiß?
Ich wünsche dir auch, dass die Dinger irgendwann einfach weg sind und nie wieder auftreten!
LG
 
Hallo Cupcake,

also "Fieber" hatte ich, bzw. Temperatur bis 38. Nachtschweiß kenne ich auch.
Pille nehme ich nicht.
Nachdem das Problem ausgestanden ist - hoffe ich erstmal - suche ich auch nicht weiter.
Wollte Dir eigentlich nur Muß machen. Ich habe höchstens 2 auf einmal gehabt, meist nicht ulzerativ, immer an den Schienbeinen. Meine sind rot, heiß, handgroß - wobei der Knubbel Handtellergroß ist, wenn ich ihn bis dahin wachsen lasse.
Ich bin nicht sehr schmerzempfindlich... und muß arbeiten... weil ich nicht in Deutschland lebe und nicht überall der Sozialstaat alles auffängt.
Daher: was mich nicht umbringt macht mich härter;)

Evtl. kann Dir eine Cortisonsalbe verschrieben werden, wenn Du so arge Probleme hast. Ich schmiere dann darunter Zinksalbe auf Anraten meiner Ärztin.
Liebe Grüsse und gute Besserung!
Kati
 
Hallo Kati,

Ok vielleicht hattest du ja echt Glück mit dem EN und es war bei dir nicht so schlimm, bei mir ging echt nichts mehr, solche schmerzen hatte ich noch nie, arbeiten war und ist im Moment echt nicht möglich. Und auch mit dem Fieber ist das nicht gut! Aber das wird sich ja auch irgendwann wieder ändern, von dem her akzeptiere ich das auch einfach, kann ja eh nix im Moment machen. Danke für deinen Mut und deine Tips! Ich versuche jetzt auch ruhig zu bleiben, mich nicht verrückt zu machen und zu gucken, was passiert, was auf mich zukommt. Es hätte ja immer auch noch schlimmer kommen können!

Ich wünsche dir auch alles Gute!
LG

Cupcakefee
 
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