Sarkoidose II + Prednisolon

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Benny2407

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

ich bin 29 Jahre alt und habe seit ca. 3,5 Monaten eine Sarkoidose II mit rheumatischer Beteiligung. Ich hatte Anfangs extreme Gelenkschmerzen, in fast allen Gelenken der Hüfte abwärts, zudem einen extremen Husten und leichte Atembeschwerden. Nach vielem Hin und Her hat mein Internist endlich herausgefunden das ich eine Sarko mit Beteligung der Lunge habe, allerding wurde diagnostiziert, dass der Granulombefall der Lunge sehr gering ist. Dies wurde dann auch durch Röntgen und CT bestätigt. Ich nehme seit Anfang an Prednisolon. Zu Erst waren es 50 mg, danach seit ca. 3 Monaten als Langzeittherapie 25mg. Mir ging es direkt nach der ersten Einnahme besser und seit dem habe ich keine Gelenkbeschwerden mehr. Ich bekomme wunderbar Luft und meine Blutwerte sind Top.

Wenn man nun meinen Beitrag list würde man sagen, das ich vllt. wieder total gesund bin, aber so fühle ich mich trotz aller guten Werte nicht.

Ich habe zum Teil sehr lästige Kreislaufprobleme mit Ruhepuls um 110 und unangenehmes Herzklopfen. Ich habe oft das Gefühl mir ist schwindelig oder ich fühle mich total schlapp. Meine Muskeln zitten bei Anstrengung leicht und ich bin immerzu Müde. Ich bin zudem ein kleiner Paniker und habe täglich Angst um mein Herz, denn ich habe regelmäßig Herzschmerzen. Mein Arzt hat mich nun schon 3 mal untersucht und absolut nichts Auffälliges finden können. Blutdruck normal, EKG wunderbar, Ultraschall gut und auch alle Blutwerte wie oben schon erwähnt in Ordnung. Um wegen dem Schwindelproblem eine Gehinbeteiligung auszuschließen, habe ich auch schon einen Neurologen aufgesucht, der ein lupenreines EEG gemacht hat und ebenfalls meine Blutwerte überprüfte.

Sind das alles wirklich nur Nebenwirkunen vom Prednisolon? Bilde ich mir die Herzschmerzen nur ein, oder ist meine Panikstörung vllt. schon so schlimm das ich mich selbst so stresse und damit Herzschmerzen hervorrufe? Geht das? Meine Arbeitskollegen fragen sich schon immer ob ich Magenschmerzen habe, da meine Hand fast permanent auf meinem Herzen liegt...


Vielen Dank für eure Antworten...
 
Hallo Benny,

erstmal Herzlich Willkommen!!!

Gut zu hören, daß sich die Ärzte so gut um dich kümmern. Ich kann die leider auch nicht so richtig weiterhelfen. Mein Mann hat eine Sarkoidose und durch eine Biopsie hatte man eine Leberbeteiligung festgestellt.
Lungen, Herz und Magen/Darm wurden ebenfalls untersucht. Er mußte erst ziemlich hohe Dosen Cortison nehmen, mittlerweile ist er auch 7,5mg tgl.
Sein Basismedi ist Azathioprin, das er auch schon von 3x tgl auf 2x tgl reduzieren konnte.

Das mit deinen Herzschmerzen kommt mir bekannt vor. Ich habe eine Angststörung und diese verursachten bei mir diese Herzbeschwerden. Seitdem ich Behandlung mit bzgl. der Angststörung sind die aber gänzlich verschwunden. Bin auch so eine Panikerin und kann das sehr gut verstehen.

Laß bitte mal abklären ob es bei deinen Herzschmerzen Nebenwirkungen sind ... das weiß ich jetzt leider nicht.
Steht das auf dem Beipackzettel?
 
Hallo,

mein Arzt sagt immer, das das Herzrasen vom Kortison kommen könnte, da Kortison den Köper quasi antreiben würde. Ich bekommen von daher Verapamil 80mg um das Herz etwas zu bremsen. Wie ich schon erwähnte, sagte der Doc, das mein Herz ok ist und ich mir keine Sorgen machen solle und um mich zu beruhigen, macht er nächste Woche noch ein Belastungs-EKG mit. In der Pakungsbeilage steht nichts von derartigen Nebenwirkungen. Eine Beteiligung anderer Organe wurde ausgeschlossen, da bisher alle Befunde bezüglich Blut und Ultraschall einwandfrei waren.
 
Hallo Benny

Willkommen hier bei RO :)

Ich denke, Deine Beschwerdern mit Puls und Schwindel hängen damit zusammen, dass Du Dir selbst Stress machst, wie Du schon sagst "Paniker". Man kann das natürlich als Nebenwirkung des Medis nicht ausschliessen, es sei denn, die Beschwerden haben sich schon vor der Einnahme gezeigt.

Diese Symtome kenne ich, wenn ich ausserordentlichen Stress habe zum Beispiel war das besonders schlimm, als mein Mann im Koma lag, da hätte ich mich fast daneben legen können ;).

Du solltest einen Psychologen konsultieren, um dieser Panik Herr zu werden, mir hat das sehr geholfen. Leicht dämpfende Medis beruhigen den Puls und der Herzschlag normalisiert sich wieder. Dann lassen auch die Panikattacken nach (war zumindest bei mir so).

"alles wird gut"
Heidesand
 
Hallo Heidesand,

vielleicht ist es wirklich an der Zeit soch um einen Psychologen zu Bemühen. Ein Rat, den mir meine Freundin schon vor Wochen gegeben hat. Der ganze Stress macht einen richtig fertig. Vor allem der, den man sich selber macht.

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen ist, das ich auch ab und zu unter komischen Kopfschmerzen leide. Ich habe einfach zwischenzeitlich ein Ziehen oder Stechen am Kopf, an ganz unterschiedlichen Stellen. Das EEG und die Untersuchung beim Neurologen waren ja einwandfrei. Er sagte, das Stechen würde mir meinen Verspannungen im Kopf bzw. Nacken/Rückenbereich zusammenhängen die ich durch den ganzen Stress habe. Habt Ihr auch Erfahrungen mit sowas?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Benny,

auch ich habe Sarkoidose. Sie wurde 1999 diagnostiziert.
Da die Sarkoidose alle Organe befallen kann, ist es wichtig, diese untersuchen zu lassen.

Zu einer gründlichen Untersuchung gehört: Röntgen der Lunge, Lufu, Belastungs-BGA, Blutwerte zusätzlich zum Blutbild: ACE und Interleukin-2-Rezeptor.
Ultraschall vom Abdomen, manchmal auch eine CT,
Untersuchung beim Kardiologen (Echo, Langzeit-EKG),
bei Hautveränderungen zum Hautarzt
und bei Gelenkbeschwerden zum Rheumatologen.

Um den Stress zu reduzieren, würde ich Entspannungstraining wie z. B. Yoga, Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training machen.

Ich wünsch Dir alles Gute
Franii

Auch eine Bronchoskopie sollte gemacht werden (das wäre vor der Cortisoneinnahme wichtig gewesen). Ist Dein Internist auch Lungenfacharzt?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zurück und danke für deine Antwort!

Meine Blutwerte sind weiter alle sauber, ich gehe alle 3-4 Wochen
regelmäßig zum Doc und lasse mir was abzapfen.
Seit ich die Sarko habe, habe ich bereits mehrfach Ultraschall machen
lassen und bisher waren immer alle OB. Meine EKS`s und Blutdrucküberprüfungen waren ebenfalls immer sauber. Ich habe sogar
vor einigen Wochen Urin abgegeben, was ebenfalls OB war.
Zur Bestätigung der Sarko habe ich am Anfang ein CT machen lassen,
das nur sehr leichten Befall der Lunge zeigte. Ich habe mitlerweile keine
Sarkotypischen Beschwerden mehr wie Anfangs. Keinen Husten, keine
extremen Gelenkschmerzen oder Ähnliches.

Meine oben beschiebenen Beschwerden bezüglich Prednisolon sind besser
geworden. Herzrasen und Herzschmerzen haben sich nach der Reduizierung
von 25mg auf 20mg deutlich innerhalb einer Woche verbessert. Mir ist nicht mehr so schwindelig, allerdings habe ich Schlafstörungen und von der Gewichtszunahme im Gesicht unschöne Augenringe. Meine Arbeitskollegen fragen sich immer was ich denn Abends so treibe, außerdem habe ich auf Rücken/Schultern und Stirn seit 6 Wochen unschöne Pickelansammlungen bekommen...Ich habe mit meinem Doc nun besprochen, das Prednisolon weiter zu reduzieren. 3 Tage 17,5mg und dann weiter auf 15mg für 3 Wochen und zu testen. Wenn alles soweit gut geht und ich keine Beschwerden habe werde ich abschließend zum CT geschickt um zu sehen ob ich vllt. gesund bin oder die Sarko zurück gegangen ist.

Gibt es vllt. Leute die ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht haben?
Im bezug auf Prednisolon und seine häßlichen Nebewrkungen würde mich besonders interessieren wie es euch ergeht.

Danke!

Benny
 
Hallo Benny,

Du hast in Deinem ersten Post geschrieben, dass Du eine rheumatische Beteiligung hast. Wie hat man die festgestellt?
Gegen die Nebenwirkungen vom Cortison kann man leider nichts machen. Außer auf die Ernährung zu achten, fällt mir da nichts ein.
Die Nebenwirkungen, wahrscheinlich auch die Schlafstörungen, werden, wenn Du das Cortison weiter reduzierst, auch zurückgehen.
Ach ja, der Besuch beim Augenarzt, auch wenn Du keine Probleme hast, wäre wichtig, da das Cortison den Augeninnendruck erhöhen kann. Ohne Cortison auch die Augen kontrollieren lassen, da die Sarkoidose dort Probleme machen kann.

Viele Grüße
Franii
 
Hallo Benny,

hier ist endlich ein Beitrag, indem ich mich gut wiedererkennen kann. Ich habe zwar noch keine richtige Diagnose, aber mein Arzt hat den Verdacht auf Sarkoidose.

Ich habe auch Beschwerden von den Hüftgelenken, bzw.Leisten abwärts.

Drehschwindel, hohen Puls, Kurzatmigkeit, obwohl ich bevor ich krank wurde viel trainiert habe.

Zur abklärung soll ich jetzt Lunge röntgen.

Meine Blutwerte sind alle ok, kein Rheumafaktor, Anti-CCP negativ.

Habe kurzzeitig Prednisolon genommen (5 Tage 20mg, 5 Tage 10 mg) und meine Beschwerden wurden deutlich reduziert. Dannach kamen sie mit voller Stärke zurück. Jetz soll ich eine Langzeit Therapie machen.

Übrigens bin ich extrem empfindlich gegen Wärme, zB warmes Wasser beim Duschen. Der Schwindel verschwand übrigens nicht bei der Kurzzeitigen Kortison einnahme.


Viele Grüsse und gute Besserung
Heike
 
Hallo Benny,
die Dosis Predniloson, die Du nehmen musst, ist richtig heftig, da dreht man leicht durch. Da Du ja auch eine Lungenbeteiligung hast, wird man Dir sicher keine Betablocker geben. Die helfen richtig toll, einen wieder auf den Erdboden zu bringen. Der Puls ging bei mir auf 76 zurück, sehr angenehm und erholsam. Als Ersatz habe ich Adumbran (1/2 Tab. für die Nacht, nehme ich gelegentlich), habe alle Autogenen Trainings, Muskuläre Entspannungsmethoden etc. durch, sie haben mir im Ernstfall nicht geholfen. Beim Autogenen Training bin ich erst richtig durchgedreht. Du sollst entspannen, der Körper rast, aber nicht, weil Du ein Hypochonder bist, das reden einem die Leute oft ein, sondern weil einen das Predniloson auf Hochtouren bringt, einschließlich Pickel, Hamsterbäckchen, Schweinsäuglein, Wasserbauch und sonstigen Hautproblemen. Das wird aber sofort besser, wenn man runterkommt auf 7,5mg - wird schon besser ab 10 mg. Aber jeder reagiert ja anders.
Machst Du auch etwas gegen Osteoporose? z.B. Calcium D3, hochdosiertes D3? Warst Du schon zur Knochendichtemessung mit der DXA Methode? Ist wichtig, um die Ausgangslage festzustellen, denn Deine Dosierung ist heftig und Du wirst unter Umständen predniloson länger oder immer wieder einmal nehmen müssen.
Ich wünsche Dir, dass Dir auch weniger Predniloson hilft, es ist wirklich ein Teufelszeug, aber ohne geht es bei Rheumatikern auch nicht. Alles Gute, A.H.
 
Hallo Alter Hase,
soweit ich weiß, bekommt man trotz Beteiligung der Lunge, wenn der Puls rast Betablocker.
Es ist richtig, dass man bei einer Cortisontherapie die Knochendichte messen lassen sollte.
Mit Calcium und Vitamin D, sollten Sarkoidosepatienten vorsichtig sein, da das bei manchen Sarkoidosepatienten einen Schub auslösen kann.
Nur mit ärztlicher Kontrolle wäre das bei uns möglich.
Viele Grüße
Franii
 
Hallo zusammen,

ich habe mich wieder mal hierher verlaufen und möchte freudiges mitteilen, aber habe zugleich auch noch neue Fragen.

Ich habe die Sarko soweit erstmal überstanden. Meine Lunge wurde durch eine CT untersuchung als komplett geheilt diagnostiziert. Es sind keine Grtanulome etc. mehr zu sehen. Keine Vernarbungen geblieben und sonst, sieht meine Lunge wieder aus, wie sie eben aussehen soll. Meine Blutwerte sind weiter stabil und soweit habe ich außer den Nebenwirkunen vom Korti keine Beschwerden mehr, ich hoffe das ich verschohnt bleibe, aber wenn nicht, dann weiß ich zumindest, das es super Heilungsmöglichkeiten gibt. :top::top::top::top:

Nun meine Frage: Ich habe das Korti mitleiweile auf 10mg reduziert und morgen gehts nach neuem Blutbild endlich weiter runter. Ich habe seit Wochen mit roten teils juckenden Flecken zu kämpfen, die sich vorwiegend an den Wangen und meinen Augen befinden. Mein Hautarzt sagte, das seie normal und käme vom Korti. Ich habe dafür eine Salbe bekommen, die aber 0 hilft. Habt ihr erfahrung mit Ausschlag vom Korti? Ich habe keine Pickel und nicht das typische Bild einer Steroid-Akne. Ich sehe teils aus als hätte ich Tage nicht geschlafen und an meine Augenringe habe ich mich ja nach den Monaten gewöhnt, aber diese Flecken machen mich wahnsinnig. :eek:
 
Hallo Benny,

schön zu hören, das es Dir besser geht...ich hab leider immer noch keine Diagnose. Das Röntgen der Lunge zeigte keine unnormalitäten....ich frage mich gerade ob normales Röntgen ausreicht. Also auch keine Sarkodiose. Aber alle meine Symptome stimmen genau mit dem was Du beschreibst überein. Der dumme Husten, nun seit September!

Ich musste das Kortison leider ganz schnell absetzen, weil die Ärzte der Meinung waren..vielleicht wär ich heute weiter, wenn ich es ganz normal hätte nehmen dürfen!...Alles Mist.

Wie wurde denn bei Dir Sarkoidose festgestellt? Gab es Anzeichen im Blut?

lg Heike
 
Hallo vinbergssnäcka,

meine entzündungswerte im Blut waren unwarscheinlich hoch. Im "normalen" Röntgen wurde bei mir allerdings dann festgestellt, das es sich um eine Sarko handelt und bestätigt wurde das Ganze dann durch eine CT-Untersuchung.
Über alle meine anderen Leiden hast du ja lesen können :sniff:
 
Hallo Benny,
erst mal freue ich mich mit Dir, dass das Cortison bei Dir so gut angeschlagen hat und dass Deine Lunge nun gut aussieht.
Der Ausdruck "Geheilt" wird erst bei der Sarkoidose verwendet, wenn man kein Rezidiv nach dem Ausschleichen bekommt und dies auch noch nach 2 Jahren so bleibt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir der Fall ist.

Bei meinen Hautveränderungen hat mir eine Ernährungsumstellung und Vitamin B Komplex geholfen.

Weiterhin alles Gute
Franii
 
Hallo Vinbergssnäcka,

um eine Sarkoidose auszuschließen, reicht nicht ein gutes Röntgenbild der Lunge aus. Auch wenn es selten vorkommt, gibt es doch Sarkoidosepatienten, bei denen die Lunge nicht betroffen ist.
Wichtige Blutwerte sind: ACE und Interleukin-II-Rezeptor, welche beide die Granulomlast anzeigen können und als Verlaufsparameter dienen. Selbst da gibt es einige Patienten, bei denen die Werte immer in der Norm sind, egal ob sie im Schub sind oder nicht.

Wenn die Lunge im Röntgenbild unauffällig ist, dann sollte eine CT und eine Bronchoskopie durchgeführt werden. Die Bronchoskopie sollte mit Lavage (Spülung) gemacht werden.

Da die Sarkoidose jedes Organ befallen kann, sollte ein Ultraschall und evtl. eine CT vom Abdomen gemacht werden. Bei einigen Sarkoidosepatienten ist die Milz vergrößert.

Also am besten sind Facharztbesuche wie Lungenfacharzt, Rheumatologe, Kardiologe, Augenarzt (auch wenn keine Probleme an den Augen vorliegen) und Gastroenterologe.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass man bei Dir nun schnell feststellen kann, woran Du leidest und dass man Dir auch hilft.

Viele Grüße
Franii
 
Da bin ich wieder :)

Mir geht es soweit gut! Seit das Prednisolon reduziert wird, geht es mir zunehmend körperlich besser, allerdings werde ich nicht fit. Ich fühle mich immernoch schlapp, leicht schwindelig und bin müde. Kommt sowas durch die "lange" Kortisoneinnahme? Meine Haut erholt sich irgendwie nicht richtig. Mein Gesicht ist immernoch "dick" und meine Augen wie geschwollen, was mit zunehmender Kortieinnahme gekommen ist.Auch meine Augenränder werden kaum weniger.

Im Moment bin ich seit ca. 5 Tagen auf 5mg Tagesdosis. Muss ich einfach Geduld haben? Gibt es außer der Ernährung Ratschläge die ich befolgen kann? Ich habe vor der Erkrankung bis zu 4 Mal in der Woche Sport gemacht. Durch das Kortison habe ich natürlich auch zugenommen und meine :sniff::sniff: Sportliche Figur hat sich verabschiedet.

Ich bin sehr dankbar für gute Ratschläge. :(
 
Noch eine Frage die ich vergessen habe: Gibt es trotz, das ich während der kompletten Erkrankung durchweg arbeiten war die Möglichkeit auf eine Kur?
 
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