J
Josef Klein
Guest
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C
croisier-schulte
Guest
guten Tag, Bonjour,
Mein Sohn leidet an der CRMO. dieses Krankeitsbild gehört zum SAPHO-Syndrom. Ich möchte gerne Erfahrungen austauschen.
Mit freundlichen Grüßen
M.-E. croisier-schulte
Mein Sohn leidet an der CRMO. dieses Krankeitsbild gehört zum SAPHO-Syndrom. Ich möchte gerne Erfahrungen austauschen.
Mit freundlichen Grüßen
M.-E. croisier-schulte
U
Uschi
Guest
Hallo, ich heiße Uschi und weiß seit Juli 2000 daß ich unter dem Sapho-Syndrom leide. Erkrankt bin ich am 18.März 1999, wobei ich da noch lange nicht wußte was ich habe. Ein ganzes Jahr hat es gedauert bis diese Krankheit für mich einen Namen hatte. Es gibt ja soviele Unterbegriffe dieses Saphosyndroms. Welche Therapie bekommst Du?
Maile einfach mal, okay?
Liebe Grüße Uschi
Maile einfach mal, okay?
Liebe Grüße Uschi
U
Uschi
Guest
Hallo,
ich heiße Uschi und leide unter dem SAPHO-Synrom. Eher an CRMO, was ein Unterbegriff zum SAPHO-Syndrom dazugehörig gezählt wird.
Ich habe Signalverändrungen an der 1. Rippe links, an 6 Wirbeln betreffend die HWS und BWS, am Brustbein, an der rechten Beckenschaufel. 1999 wurde durch Gewebeentnahme am 5. und 6. Brustwirbel die Bösartigkeit ausgeschlossen und in der DKD in Wiesbaden Juli 2000 die Diagnose eines SAPHO-Syndroms gestellt. Jetzt hat das Kind einen Namen. Wenn es Fragen gibt, die wir gegenseitig beantworten können oder Tips austauschen bitte einfach melden. Ich bin durch diese Geschichte erwerbsunfähig seit April 2000. Ich bin gespannt wie sich die Therapiemöglichkeit dieser Krankheit entwickelt. Es gibt momentan für meine Begriffe keine etablierte Therapie außer das was bei Rheuma auch gegeben wird.
Liebe Grüsse Uschi
ich heiße Uschi und leide unter dem SAPHO-Synrom. Eher an CRMO, was ein Unterbegriff zum SAPHO-Syndrom dazugehörig gezählt wird.
Ich habe Signalverändrungen an der 1. Rippe links, an 6 Wirbeln betreffend die HWS und BWS, am Brustbein, an der rechten Beckenschaufel. 1999 wurde durch Gewebeentnahme am 5. und 6. Brustwirbel die Bösartigkeit ausgeschlossen und in der DKD in Wiesbaden Juli 2000 die Diagnose eines SAPHO-Syndroms gestellt. Jetzt hat das Kind einen Namen. Wenn es Fragen gibt, die wir gegenseitig beantworten können oder Tips austauschen bitte einfach melden. Ich bin durch diese Geschichte erwerbsunfähig seit April 2000. Ich bin gespannt wie sich die Therapiemöglichkeit dieser Krankheit entwickelt. Es gibt momentan für meine Begriffe keine etablierte Therapie außer das was bei Rheuma auch gegeben wird.
Liebe Grüsse Uschi
T
Tina
Guest
Hallo Ihr,
einige von Euch haben schon von mir gehört. Ich bin 23 und habe CRMO - den Beckentyp. Zur Zeit kann ich zwar nicht arbeiten, aber ich bin einigermaßen zuversichtlich, dass ich es vielleicht bald wieder kann.
Ich habe morgen einen Arzttermin bei einem neuen Rheumatologen in Berlin Wannsee. Drückt mir die Daumen!!!
Am wichtigsten sind Optimismus, Liebe und Erholung.
Auf bald.
Tina.
einige von Euch haben schon von mir gehört. Ich bin 23 und habe CRMO - den Beckentyp. Zur Zeit kann ich zwar nicht arbeiten, aber ich bin einigermaßen zuversichtlich, dass ich es vielleicht bald wieder kann.
Ich habe morgen einen Arzttermin bei einem neuen Rheumatologen in Berlin Wannsee. Drückt mir die Daumen!!!
Am wichtigsten sind Optimismus, Liebe und Erholung.
Auf bald.
Tina.
S
Steffi
Guest
Hallo Leute,
kann mir mal einer erklären was CRMO heißt???
Mein Orthopäde und auch die Orthopädische Klinik sagt ich hätte ein SAPHO-Syndrom.
Mein Rheumatologe sieht die Erkrankungen lieber einzeln.
Außer Akne, passt eigenlich alles auf dieses Syndrom.
Wer von euch hat eine Osteomyelitis (nicht bakteriell)???
Wer hat dagegen schon Antibiotika eingenommen???
Gruß Steffi
kann mir mal einer erklären was CRMO heißt???
Mein Orthopäde und auch die Orthopädische Klinik sagt ich hätte ein SAPHO-Syndrom.
Mein Rheumatologe sieht die Erkrankungen lieber einzeln.
Außer Akne, passt eigenlich alles auf dieses Syndrom.
Wer von euch hat eine Osteomyelitis (nicht bakteriell)???
Wer hat dagegen schon Antibiotika eingenommen???
Gruß Steffi
E
Elvira
Guest
Guten Tag,
mein Name ist Elvira, ich bin 41 Jahre alt.
Seit ca. 6 Monaten leide ich unter starken Rücken und Brust (bein)?schmerzen und habe gleichzeitig einen pustulösen Ausschlag an Handinnenflächen und Fussohlen.
Beim Orthopäden , ist während eines 3 wöchigen (erfolglosen) Aufenthalts in der Hautklink, der Brgriff Sapho-Syndrom gefallen.
Wer kann mir Therapieansätze, Medikations die zur Besserung führt nennen.
Ich nehme zur Zeit Antibiotikum und Ibuprofen.
Leider bringt diese Medikation nicht den gewünschten Erfolg.
Wer hatte ähnliche Therapie, mit welchem Erfolg?
mein Name ist Elvira, ich bin 41 Jahre alt.
Seit ca. 6 Monaten leide ich unter starken Rücken und Brust (bein)?schmerzen und habe gleichzeitig einen pustulösen Ausschlag an Handinnenflächen und Fussohlen.
Beim Orthopäden , ist während eines 3 wöchigen (erfolglosen) Aufenthalts in der Hautklink, der Brgriff Sapho-Syndrom gefallen.
Wer kann mir Therapieansätze, Medikations die zur Besserung führt nennen.
Ich nehme zur Zeit Antibiotikum und Ibuprofen.
Leider bringt diese Medikation nicht den gewünschten Erfolg.
Wer hatte ähnliche Therapie, mit welchem Erfolg?
S
Sabine
Guest
Hallo Elvira,
auch ich habe diese Pusteln unter den Fußsohlen und Gelenkschmerzen vor allem im linken Fuß. Verschiedene Hautärzte sagten das sei Schuppenflechte, allerdings nicht die Übliche. Bei Prof.Dr. Mödder aus Frechen hörte ich dann zum ersten mal vom Sapho-Syndrom und weiß bis heute eigentlich nicht genau was es heißt. Ich wurde zwischenzeitlich mit MTX und Gold als Rheuma Basismedikamente behandelt, die ich aber beide nicht vertragen habe. Geholfen haben sie sowieso nichts. Seit sieben Wochen bekomme ich nun Akkupunktur und die Schmerzen haben wesentlich nachgelassen. Ich brauche nur noch hin und wieder Schmerzmittel. Ich habe innerhalb dieser 2 Jahre 4 Antibiotika-Kuren gemacht die alle nichts gebracht haben.
Wurden Ihre Pusteln mal bakteriologisch untersucht und was hat es ergeben?
Würde mich freuen von Ihnen zu hören. Bis dahin gute Besserung!
Gruß Sabine
auch ich habe diese Pusteln unter den Fußsohlen und Gelenkschmerzen vor allem im linken Fuß. Verschiedene Hautärzte sagten das sei Schuppenflechte, allerdings nicht die Übliche. Bei Prof.Dr. Mödder aus Frechen hörte ich dann zum ersten mal vom Sapho-Syndrom und weiß bis heute eigentlich nicht genau was es heißt. Ich wurde zwischenzeitlich mit MTX und Gold als Rheuma Basismedikamente behandelt, die ich aber beide nicht vertragen habe. Geholfen haben sie sowieso nichts. Seit sieben Wochen bekomme ich nun Akkupunktur und die Schmerzen haben wesentlich nachgelassen. Ich brauche nur noch hin und wieder Schmerzmittel. Ich habe innerhalb dieser 2 Jahre 4 Antibiotika-Kuren gemacht die alle nichts gebracht haben.
Wurden Ihre Pusteln mal bakteriologisch untersucht und was hat es ergeben?
Würde mich freuen von Ihnen zu hören. Bis dahin gute Besserung!
Gruß Sabine
B
Birgit
Guest
Hallo,
unsere Tochter (13)leidet seit 7 Jahren an CRMO oder
SAPHO (wegen gleichzeitiger Psoriasis) mit allen
Konsequenzen, wie Herdausräumung, Fixateur etc.
Vom Orthopäden bis zum Heilpraktiker hat sich so
jeder daran versucht. Nach zwei schweren Schüben im
letzten Jahr wird sie z.Z. mit Proxen und Zithromax
behandelt. Sie ist relativ schmerzfrei und kann auf
beiden Beinen gehen. Im Lauf der Jahre weitete sich
der Befall von ca 1,5 cm auf 22 cm im re.Femur aus.
Wir haben die Erfahrung gemacht, daß bei dieser
Erkrankung keiner so recht helfen kann, zu wenig darüber
bekannt ist und wir jetzt das Beste daraus machen, unser
Kind darin bestärken, die Krankheit als einen Teil ihres
und unseres Lebens anzunehmen. Wir sind weiter auf der Suche nach kompetenten Leuten, nach betroffenen Familien,
nach Literatur etc.
Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören.
Herzliche Grüße! Birgit
unsere Tochter (13)leidet seit 7 Jahren an CRMO oder
SAPHO (wegen gleichzeitiger Psoriasis) mit allen
Konsequenzen, wie Herdausräumung, Fixateur etc.
Vom Orthopäden bis zum Heilpraktiker hat sich so
jeder daran versucht. Nach zwei schweren Schüben im
letzten Jahr wird sie z.Z. mit Proxen und Zithromax
behandelt. Sie ist relativ schmerzfrei und kann auf
beiden Beinen gehen. Im Lauf der Jahre weitete sich
der Befall von ca 1,5 cm auf 22 cm im re.Femur aus.
Wir haben die Erfahrung gemacht, daß bei dieser
Erkrankung keiner so recht helfen kann, zu wenig darüber
bekannt ist und wir jetzt das Beste daraus machen, unser
Kind darin bestärken, die Krankheit als einen Teil ihres
und unseres Lebens anzunehmen. Wir sind weiter auf der Suche nach kompetenten Leuten, nach betroffenen Familien,
nach Literatur etc.
Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören.
Herzliche Grüße! Birgit
S
Susanne Kratz
Guest
Hallo,liebe Birgit
Bei meiner Tochter,die 8 Jahre alt ist, wurde im Februar
eine chronische plasmazelluläre Osteomyelitis diagnostiziert.
Therapiert wird sie mit cortisonsfreien Entzündungshemmern.
Ich möchte mich einfach mit anderen austauschen und
über verschiedene andere Therapien etwas wissen.
viele Grüße
Susanne
Bei meiner Tochter,die 8 Jahre alt ist, wurde im Februar
eine chronische plasmazelluläre Osteomyelitis diagnostiziert.
Therapiert wird sie mit cortisonsfreien Entzündungshemmern.
Ich möchte mich einfach mit anderen austauschen und
über verschiedene andere Therapien etwas wissen.
viele Grüße
Susanne
B
Birgit
Guest
Hallo Susanne,
es freut mich immer, Kontakt zu betroffenen Eltern zu bekommen, wenn der
Anlaß auch traurig ist. Wie in meiner Mitteilung geschrieben, hat unsere
Sophia in den letzten 7 Jahren ca. 6 verschiedene Entzündungshemmer oral, intravenös, Gentamycinkette nach Herdausräumung etc. hinter sich. Die CRMO-
Behandlung wird sehr verschieden gehandhabt. Die Ärzte drängen meist auf Herdausräumung und Einlegen einer Antibiotika-Kette. Bei unserem Kind brachte dieses keinen Erfolg.Die Entzündung blieb und weitete sich beträchtlich aus.Zithromax und Proxen bekommen der Sophia gut und wir sind jetzt
dabei, die durch die Beinverkürzung entstandenen orthopädischen Schäden (starke Skoliose, Hüftschiefstand) behandeln zu lassen.
Alles Gute für ihr Kind und viel Kraft für Sie!
Birgit
es freut mich immer, Kontakt zu betroffenen Eltern zu bekommen, wenn der
Anlaß auch traurig ist. Wie in meiner Mitteilung geschrieben, hat unsere
Sophia in den letzten 7 Jahren ca. 6 verschiedene Entzündungshemmer oral, intravenös, Gentamycinkette nach Herdausräumung etc. hinter sich. Die CRMO-
Behandlung wird sehr verschieden gehandhabt. Die Ärzte drängen meist auf Herdausräumung und Einlegen einer Antibiotika-Kette. Bei unserem Kind brachte dieses keinen Erfolg.Die Entzündung blieb und weitete sich beträchtlich aus.Zithromax und Proxen bekommen der Sophia gut und wir sind jetzt
dabei, die durch die Beinverkürzung entstandenen orthopädischen Schäden (starke Skoliose, Hüftschiefstand) behandeln zu lassen.
Alles Gute für ihr Kind und viel Kraft für Sie!
Birgit