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Sapho-Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von DerRatlose, 5. Februar 2014.

  1. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Hallo,

    offiziell habe Ich Morbus Bechterew, aber Ich glaube Sapho-Syndrom trifft es eher.
    Bei mir hat es damals 2008 ganz plötzlich von heute auf morgen angefangen zu schmerzen im Brustbein Bereich.
    Laut MRT war da auch eine Entzündung zu sehen, nach einer langen Ärzte Odysee habe Ich aufgegeben und das so hingenommen, konnte damit relativ gut leben.
    Bis vor 3 Monaten da wurde die Schmerzen immer schlimmer und habe schlussendlich die Diagnose Morbus Bechterew.
    Da Ich eine Entzündung am ISG + HLA-B27 positiv bin. Wobei die Schmerzen am ISG erst im Sommer 2012 kamen, hatte da höllische Schmerzen am Gesäß und Lendenwirbel.
    Habe im Sommer 2013 zum ersten Mal Schmerzen am Sprunggelenk, die sind aber wieder weg.
    Nun mittlereweile ist es so ausgeprägt, das mein ganzer Rücken schmerzt und auch mein Nacken.
    Gelenke sind nicht betroffen.
    Wie Ich auf das Sapho-Syndrom komme? Bei mir ist deutlich eine Schwellung am Sternoclavikulargelenk zu sehen, mein Schwertfortsatz schmerzt und ist entzündet und habe eine mittelstarke Akne. Pusteln habe Ich keine.
    Habe auch keine Morgensteifigkeit oder Versteifungen, was typisch für den Bechterew ist, daher denke Ich, dass das Sapho-Syndrom eher zutrifft. Zumal die Schmerzen am Brustbein und Schlüsselbeingelenke und die Akne.
    Ich weiß auch nicht mehr was Ich tun soll...
    Derzeit bekomme Ich nur Celebrex, was nicht so toll hilft.
    Ist noch jemand mit dem Sapho-Syndrom betroffen, wie geht ihr damit um und was tut ihr dagegen?

    Grüße
     
  2. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo zerato

    das klingt mir schon auch eher nach dem SAPHO, allerdings bin ich keine ärztin! wobei ich sagen muss, dass auch das bechterew zutreffen kann, bzw. es ist oft so, dass es nicht "nur" beim SAPHO bleibt, also beides zusammen möglich ist!
    wenn es so arg ist mit den schmerzen und entzündungen ist "nur" celebrex sicher keine optimale lösung :-(. ich denke das wichtigste ist erstmal, dass du einen guten arzt findest.
    von wo bist du denn? ulm wie geschrieben wird?
    da ich von der schweiz bin kann ich dir da mit einem arzt nicht weiterhelfen. du kannst dich aber an die deutsche selbsthilfegruppe von erwin wenden, da kannst du auch in deiner umgebung nach einem guten arzt fragen.

    www.sapho-syndrom.de

    ich selber bin ein ziemlich schwerer fall von SAPHO (also eigentlich auch eher untypisch). für die schlüsselbeine hilft mir am besten die aredia infusion (ca. alle 3 monate). für alle anderen gelenke und sehnen, insbesondere die nackensteiffigkeit und den kiefer habe ich ca. alle 6 wochen remicade infusionen. dazu noch jede woche mtx spritzen.
    erstmal werden sie dir wohl das mtx verschreiben da das eigentlich bei allen rheumatischen erkrankungen erste wahl ist. wenn das dann nicht genügend hilft kommt weiteres dazu. prinzipiell ist es so, dass man beim SAPHO nicht generell sagen kann "das oder das hilft", das ist bei jedem wieder etwas ganz anderes! also heisst es ausprobieren!
    lass dich davon nicht entmutigen sondern suche so lange bis du die beste kombination gefunden hast und setzte dich damit bei den ärzten durch!
    ich weiss, das braucht ganz viel kraft, energie und durchhaltevermögen aber schlussendlich lohnt es sich, denn es geht ja um deinen körper!

    alles gute :)
    karine
     
  3. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Karine, du solltest bitte immer auch erwähnen, dass die Selbsthilfegruppe von Erwin kostenpflichtig ist. Sorry, aber sowas gehört bei dem Rat einfach dazu. Auch sollte erwähnt werden, dass die Selbsthilfegruppe so gut wie ausgestorben ist, Hilfe in dem Sinne bekommt da kaum noch jemand.

    Ich würde auch nicht sogleich aredia und mtx empfehlen, denn das ist ja sogleich die volle Palette.


    Diese Auskunft ist falsch.
    Zuerst einmal ist SAPHO (vielleicht ist es ja auch konkret CRMO) keine typische Rheumaerkrankung. Sie ist zwar mit ihr über einige Ecken verwandt, bzw. es gibt da einige Parallele, aber Rheuma ist es eben nicht.
    Ich persönlich habe CRMO im dritten Stadium. Sehr schwer behindert. Dies nun schon weit über 25 Jahre.
    Und ich nehme nur Arcoxia 60mg, dies ohne Nebenwirkungen. Wenn ein starker Schub kommt, kann man noch etwas zusätzlich nehmen.

    @ Zerato,

    zuerst einmal ist es wichtig, dass du nen guten Rheumatologen bekommst, der sich mit SAPHO und/oder CRMO auskennt.
    Ich höre mich mal um, ob ich aus deiner Region was heraus finde.
    Lass dich bitte konkret auf diese Krankheit untersuchen. Zumindest ist es ratsam, da es sich tatsächlich nach SAPHO oder CRMO anhört.
     
  4. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Ja ich brauch wirklich einen guten Arzt der sich mit SAPHO auskennt, aber nur wo?
    Und zu der Selbsthilfegruppe, kann ich mich da gar nicht registrieren.
     
  5. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Ist die Uniklinik Tübingen oder die Rheumaklinik Bad Wildbad gut?
    Wohne in Ulm kann aber auch nach Stuttgart/München/Tübingen etc. Süddeutschland eben.
     
  6. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Achja brauche Ich eine Überweisung zu Uniklinik oder kann man einfach so hin und Termin vereinbaren?
    Wenn man eine Überweisung braucht für die Rheumaambulanz, kann dies auch ein Orthopäde machen?
     
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sapho-Synfrom?

    Ein hallo, erst einmal du hast viele Fragen kann dich aber gut verstehen.Eine Ueberweisen bekommst du vom Ortophaeden um dann den Rheumatologen aufzusuchen.Terminmaesdig musst du schauen was du erreichst.Rheumatologen sind sehr rar, aber auch sehr gute zu finden ist ja so wichtig.Schau dich am besten an deinem Wohnort im Internet um oftmals findet man schon eine Bewertung der Doktoren im Internet was hilfreich sein kann.Versuch dein Glueck hole dir eine Ueberweisung und dann gehe rs an, zum Rheumatologen um Gewissheit zu bekommen.Ich wuensche dir viel Geduld, vor allem aber bis dahin wenig Sch,erzen den Diclo dieses Medikament ist nicht ohne.Achte darauf das du immet eine Magenblocker dazu nimmst.Ich selbst nehme, Omeprazol von Stada das sind Magensaftresistente Hartkapseln ansonsten macht dein Magen schlapp.L.Gruss aus Hamburg sendet dir Johanna-Beate.
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo noch einmal,Sorry für die Schreibteufel meine Finger wollen nicht so wie ich es gerne wollte,alles Gute scheue dich nicht weiter zu fragen. Das Juwel Sogar ein perfektes, makelloses , geschliffenes Juwel kann seinen Glanz durch ein wenig Staub verlieren. Gruss nocheinmal aus Hamburg von Johanna-Beate.
     
  9. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ich hab hier mal gefragt;
    https://www.facebook.com/sapho.crmo
    ob jemand einen guten Arzt aus deiner Region kennt.

    Abgesehen davon kann ich dir auch anraten, einfach mal zu googeln, "Rheumatologen aus Ulm".
    Dann kannst du bei den Ärzten direkt anrufen und nachfragen, ob sich jene mit der Krankheit auskennen.


    Nun ja, mal abwarten.
    Ich hoffe, jemand kennt von FB einen guten Arzt.
     
  10. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Liebend Dank!
    Ja Ich werde einen Termin bei einem Rheumatologen in Ulm vereinbaren.
    Ich bin aber skeptisch, ob er SAPHO kennt...
    Naja muss ja irgendwie durch...
    Mein Kiefer schmerzt total, Ich denke es hat sich da Knochen gebildet..
     
  11. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Darum machte ich ja den Vorschlag, die Liste an Rheumatologen, die du per Google findest, durchzugehen und einfach mal nachzufragen. Und zwar, bevor du Termine abklapperst oder fest legst. Erspart dir viel Zeit, Ärger und Enttäuschung. ;-)
     
  12. karine

    karine Neues Mitglied

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    arcinala, da hast du recht. sorry, hab ich vergessen. in den anfängen war die deutsche gruppe ja umsonst aber weil das jetzt ein verein ist kostet das etwas, 12 euro. so eine selbsthilfegruppe ist ja auch mit kosten verbunden (schon nur die homepage mit dem aufschalten). ich habe lange zeit die schweizer selbsthilfegruppe geleitet und im netz gehabt und da alle kosten selber getragen. da aber immer mehr im internet zu lesen war über das SAPHO waren es immer weniger in der gruppe und darum habe ich sie vor einem jahr aufgelöst was mir sehr schwer gefallen ist. aber mit meiner gesundheit ging es auch immer weiter bergab und die gruppe übernehmen wollte auch niemand. schade!

    ja, SAPHO ist keine typische rheumaerkrankung (wird aber mit dazu gezählt), und wird aber erstmal so behandelt! jedenfalls bei uns in der schweiz aber so wie ich das immer gehört habe auch meistens in deutschland. bei mir fing man dann aber gleich mit remicade an was leider nur zum teil geholfen hat. dann der versuch mit humira was gar nicht half und wieder zurück auf remicade. dann kam aredia mit dazu.
    schlüsselbeine und kiefer waren da aber erstmal "nur" betroffen. dann kam immer mehr dazu und darum dann das mtx.
    es ist echt schwer einen guten und kundigen arzt zu finden, da braucht es ausdauer und geduld! die wünsche ich dir von herzen zerato!
     
  13. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Liebe Karine,

    zu der Selbsthilfegruppe...
    Sie schließt ja nun auch die Türen. Was ich sehr bedaure....

    Zu deiner Selbsthilfegruppe...
    Ich weiß, dass du die SHG in der Schweiz hattest. Und mir ist auch aufgefallen, dass es sehr ruhig ist. Bei euch, so auch in der SHG aus Deutschland. (auch in Zeiten, da es kostenlos war)
    Das liegt aber weniger daran, dass bereits so viel Infos im Internet zu finden sind, sondern daran, (glaube ich....) dass solche Foren ganz selten von alleine laufen. Wenn man dann sehr krank ist und sich schlecht fühlt, so wie du, ist es einfach nicht zu schaffen. Du hast dein Bestes versucht, ich hab ja Eure Beiträge aus der Schweiz gesehen.
    Ich glaube, (Vermutung) die Menschen sind in erster Linie sehr erschöpft. Und sie möchten wirklich erst mal nur auf die Schnelle Infos. So wie hier. Dann ziehen sie sich oft wieder zurück, weil es schwer zu verarbeiten ist. (genauso ging es auch mir damals)
    Für diese Zwecke ist es wichtig, dass ein Forum ganz leicht und ganz schnell zu erreichen ist. So wie hier.
    Wichtig ist auch, nicht NUR über die Krankheit zu reden, da es nach meinen Erfahrungen eher die Depressionen verstärkt und runter zieht. Wenn du magst, können wir uns darüber noch mal per PN austauschen, ja?

    Zu dem Bezug zur Rheumakrankheit.

    Der Unterschied zur Rheumakrankheit liegt unter anderem auch darin, dass man auf keinen Fall Cortison geben darf. Dies würde nämlich den Knochen enorm schaden. Und gerade die Knochen brauchen ja ne Stabilisierung. Eine Einmalgabe, ok, aber auf längere Zeit ist es kritisch.

    Ich hab jetzt die Tage einige Unterlagen gelesen, die mir mein Arzt gab. Nicht das "Typische" was man im Netz über CRMO und SAPHO findet, es war ein Artikel unter Ärzten, wo unsereins gar nicht rankommt. Noch sind einige Hürden, alles zu verstehen, weil ungemein viele Fachbegriffe enthalten sind. Aber diese drösele ich gerade auf. Auch möchte ich meinen Arzt, der sehr kompetent und hilfreich ist, fragen, ob er noch mehr von solchen Artikeln für mich hat. Im Laufe der nächsten ein bis zwei Wochen werde ich es mal versuchen Laienfreundlich zusammen zu fassen, und in meinem Forum einzustellen.
    In diesem Artikel (ein Diskussionsbeitrag unter Ärzten) wurden auch viele Zusammenhänge mit anderen Krankheiten erläutert. Das war sehr interessant. Ich bin guter Hoffnung, dass sich da in den nächsten Jahren noch so einiges tut, was uns wirklich helfen kann.
     
  14. karine

    karine Neues Mitglied

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    liebe arcinala

    du siehst das richtig mit den foren und den betroffenen. es hat mir auch nichts ausgemacht nur antworten zu geben und zu zuhören bei betroffenen die es brauchten, auch wenn sie schlussendlich zwar angemeldet waren aber nicht aktiv. es ist auch so, dass vielen dann einfach die kraft fehlt sich mit einzubringen was ich selber ja auch sehr gut verstehen kann. nur eben, so kann kein forum "leben".
    ich habe auch selber dann bei mir festgestellt, dass ich mich irgendwann nicht mehr so intensiv mit dieser krankheit beschäftigen wollte. all die jahre in der ich die selbsthilfegruppe hatte war das okay so für mich, denn es drehte sich ja nicht um mich. als es mir dann schlechter ging und die beteiligung immer mehr zurück ging im forum musste ich da halt leider einen schlussstrich ziehen.
    unterdessen geht es mir wieder etwas besser aber ich will mich nicht mehr damit beschäftigen. z.b. ich bin alle 5-6 wochen im kh für meine infusion(en) und da geh ich einfach rein, lass mir dieses "zeugs" geben, will am liebsten nicht mal all die fragen der assistenzärzte und fragen nach meinem befinden beantworten sondern einfach rein und raus und wieder für ein paar wochen in ruhe gelassen werden.
    mein leben geht weiter, ich habe mich soweit mit dem ganzen arrangiert und es angenommen.

    was das nicht typisch Rheuma angeht. ich war jetzt in all den jahren 2mal so schlecht drauf gesundheitlich, dass sie mich gleich da im kh behalten wollten. ich hab mich mit händen und füssen gewehrt weil ich genau wusste das heisst, dass sie mich mit corti vollpumpen wollen. damit kamen sie eh immer mal wieder. das will ich aber unter keinen umständen! bis jetzt erfolgreich ;-).

    es wäre super, wenn du das "untypische" über das SAPHO hier mal einstellen könntest. oder kannst du mir ev. den original text schicken?

    nun wünsche ich euch allen noch einen wunderschönen sonntag abend :)