Ja,hallo ich bin der Veit,49Jahre alt und wohne in Brandenburg.Seit ca 2Jahren habe ich das (Sapho Syndrom).Das ist eine rheumatische erkrankung.Sprich,sämtliche knochen in meinem Körper sind endzündet.Am Brustwirbel bilden sich knorpel,das mich zum husten bringt.Meine Hände und Füße sind offen wie rohes Fleisch.1x in der woche spritze ich mir das MTX.Das war jetzt ein kurzer Einblick in meinem Leben.Würde mich sehr freuen,wenn doch mal jemand antwortet.Gruß Veit:a_smil08:
Sapho Syndrom
- Ersteller Veit
- Erstellt am
Danydrum
Neues Mitglied
Hallo Guter,
es ist schön, daß du hierhergefunden hast. Ich habe Fibro, Bandscheibenvorfälle, Arthrose und RLS. Von deiner Krankheit
habe ich noch nie gehört, aber ich bin ja auch noch nicht so lange
in diesem Forum. Wenn man deine Sache liest, ich finde es schlimm
das du so leiden mußt, wenn du aber jemanden zum reden bezw.
schreiben brauchst tausche ich mich gerne, auch private Nachrichten
mit dir aus. Es ist nicht so einfach, wenn man neu ist.
Wünsche dir hier im Forum alles Gute und vielicht findest du auch
User, die die gleiche Krankheit haben
Bis denn Danydrum
es ist schön, daß du hierhergefunden hast. Ich habe Fibro, Bandscheibenvorfälle, Arthrose und RLS. Von deiner Krankheit
habe ich noch nie gehört, aber ich bin ja auch noch nicht so lange
in diesem Forum. Wenn man deine Sache liest, ich finde es schlimm
das du so leiden mußt, wenn du aber jemanden zum reden bezw.
schreiben brauchst tausche ich mich gerne, auch private Nachrichten
mit dir aus. Es ist nicht so einfach, wenn man neu ist.
Wünsche dir hier im Forum alles Gute und vielicht findest du auch
User, die die gleiche Krankheit haben
Bis denn Danydrum
isabellchen
Neues Mitglied
Sapho Synrom
Hallo Gleichgesinnter,
habe ebenfalls das Sapho Syndrom seit ca 20 Jahren, es wurde aber erst vor 2 Jahren eine eindeutige Diagnose getroffen. Ich nehme wegen der extremen Schmerzen und Schwellungen Enbrel 50mg 1x wöchentl.. Prednisolon 10mg täg. und verschiedene Schmerzmittel. Seit ca 4 Wochen ( nach einem heftigen Schub, konnte meine Schultern nicht mehr bewegen) ist meine Haut an den Füssen und Händen viel besser.
Habe bei dem Schub 40 mg Kortison über 5 Tage genommen und dann jeweils um 5 mg wöchentl reduziert.
"Schön" (Spässle) daß noch jemand diese seltene Krankheit hat und ich nicht alleine damit bin.
LG
Isi
Hallo Gleichgesinnter,
habe ebenfalls das Sapho Syndrom seit ca 20 Jahren, es wurde aber erst vor 2 Jahren eine eindeutige Diagnose getroffen. Ich nehme wegen der extremen Schmerzen und Schwellungen Enbrel 50mg 1x wöchentl.. Prednisolon 10mg täg. und verschiedene Schmerzmittel. Seit ca 4 Wochen ( nach einem heftigen Schub, konnte meine Schultern nicht mehr bewegen) ist meine Haut an den Füssen und Händen viel besser.
Habe bei dem Schub 40 mg Kortison über 5 Tage genommen und dann jeweils um 5 mg wöchentl reduziert.
"Schön" (Spässle) daß noch jemand diese seltene Krankheit hat und ich nicht alleine damit bin.
LG
Isi
karine
Neues Mitglied
hallo zusammen
auch ich habe das sapho-syndrom und das seit etwa 18 jahren, die diagnose aber "erst" seit 8 jahren. bei mir sind die schlüsselbeine und kiefer stark betroffen. dazu seit 2 jahren auch hände/finger/ellbogen, füsse/zehen und jetzt kommen wohl noch die knie. die pusteln an händen und füssen hatte ich über jahre auch ganz extrem (alles offen, blutend) unterdessen aber nur noch ab und zu vereinzelt.
ich habe das remicade (infusion, tnf wie enbrel und humira), mtx, alle 5-6 monate ein dreierzyklus aredia (bisphosphonat), dazu div. schmerzmittel. gegen cortison habe ich mich bis jetzt erfolgreich gewehrt!
gute infos über diese krankheit findet ihr auf:
www.sapho-syndrom.de für deutschland
www.sapho-syndrom.ch für die schweiz
bei fragen bin ich auch jederzeit da
.
kalte *bibber* grüsse aus der schweiz,
karine
auch ich habe das sapho-syndrom und das seit etwa 18 jahren, die diagnose aber "erst" seit 8 jahren. bei mir sind die schlüsselbeine und kiefer stark betroffen. dazu seit 2 jahren auch hände/finger/ellbogen, füsse/zehen und jetzt kommen wohl noch die knie. die pusteln an händen und füssen hatte ich über jahre auch ganz extrem (alles offen, blutend) unterdessen aber nur noch ab und zu vereinzelt.
ich habe das remicade (infusion, tnf wie enbrel und humira), mtx, alle 5-6 monate ein dreierzyklus aredia (bisphosphonat), dazu div. schmerzmittel. gegen cortison habe ich mich bis jetzt erfolgreich gewehrt!
gute infos über diese krankheit findet ihr auf:
www.sapho-syndrom.de für deutschland
www.sapho-syndrom.ch für die schweiz
bei fragen bin ich auch jederzeit da
.kalte *bibber* grüsse aus der schweiz,
karine