1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Sapho Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lea79, 22. Februar 2010.

  1. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich habe mich angemeldet weil ich nicht mehr weiter weiß. Mein Körper spielt verrückt und habe das Gefühl mich nimmt niemand wirklich ernst.

    Ich versuch mal bissel über das, was mir grad passiert, zu schreiben...
    Ich hatte vor Sieben Monaten eine Fehlgeburt damit fing alles an....nach diesem Abort hatte ich schlaflose Nächte...verständlich....dann fing mein Herz Nachts an zu spinnen...hatte das Gefuhl ich hätte Herzrasen, Atem aussetzer. Ich stellet mich beim Kardiologen vor, er untersuchte mich und alles war in bester Ordnung, es wäre die Nebenwirkungen des Aborts. Dann fühlte ich mich etwas besser, die Symptome verschwanden langsam.

    Ich habe Blut entnehmn lassen um zu schauen ob alles ok ist, meine Anti Streptokokken waren auf 260, kann von der Fehlgeburt kommen wurde mir gesagt, nach 6 Wochen wieder Blut entnommen gingen langsam runter, wieder 6 Wochen gewartet waren im normal Bereich.

    Im November hatte ich eine starke Bronchitis, die hielt 5 Wochen an. Dann bemerkt ich im Rücken zwischen den Schulterblättern ein brennen was immer mal wieder kam und meine Rippen taten mir beim Atmen weh. Mein Hausarzt schickte mich zum Orthopäden
    , wurde geröngt und er konnte nichts feststellen. Da ich seit November bemerkte das ein Knochen am Brustkorb rechts dicker wurde sagte ich ihm dies, er meinte es wäre eine Asimetrie, kann vorkommen. Diese Asimetrie nervt ganz schön, vor allem wenn man weiß das dies vorher nicht da war.

    Bin vor einer Woche wegen Halsentzündung zu einer Vertretungsärztin gegangen, Halsbescherden abgeklärt sagte ich, ich hatte da eine Verdickung am Knochen, sie holte ihr Buch raus und sagte sowas hätte sie vor Jahren schon mal gehabt bei einer Patientin. Ob ich Schuppenflechte hätte? Ja, seit 16 Jahren habe ich dies. Wie meine Fingernägel aussehen würden? Brüchig und weiße streifen, auch dies traf zu. Sie sagte, höchstwahrscheinlich das Sapho-Syndrom. Gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen. Ich habe erst im April einen Termin bekommen.

    Mein Hasuarzt hatte mir bevor ich bei der Vertretungsärztin war, eine Überweisung zu einem Psychologen gegeben, er meinte ich wäre qausi reif dafür. Es tut weh wenn man
    nicht ernst genommen wird, man fängt an an sich selbst zu zweifeln.
    Meine Beschwerden im Moment: Brennen im Rücken, wenn ich meine Schulterblätter bewege hört es sich an als ob dort kleine Steine aneinander reiben, mein Brustbein schmerzt nicht wirklich eher alles so beklemmend. Seit ein paar Tagen habe ich auf beiden Ohren ein Rauschen, nicht immer, gegen Abend und ab und an wird mein Kopf ganz heiß. Wenn ich lese habe ich das Gefühl es wäre kein Buch in meiner Hand sondern ein schwerer Stein, meine Arme schmerzen hin und wieder.

    Kann man vorab im Blut festellen (großes Blutbild) ob man an Rheuma erkrankt ist? Wer hat das Sapho Syndrom und wie fühlt man sich dabei - welche Symptome?

    Wäre schön wenn ich Antworten bekommen könnte, vielleicht geht es damit etwas besser.


    Lieben Gruß Lea79
     
  2. KatiMaus

    KatiMaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. November 2009
    Beiträge:
    70
    Zustimmungen:
    0
    Herzlich Willkommen,

    du wirst sicherlich einige Antworten erhalten. Ich habe Dir mal was rauskopiert. Wenn Du unter Rheuma von A-Z schaust findest Du alles wissenswerte.

    Das SAPHO-Syndrom äußert sich in erster Linie durch Schmerzen im Bereich des vorderen Brustkorbs, tiefsitzende Kreuzschmerzen sowie eine Gelenkentzündung (Arthritis). Für die Diagnose richtungweisend ist die ganz typische Pustelbildung in den Handinnenflächen und unter den Fußsohlen, die allerdings nicht immer besteht und deshalb die Diagnose häufig nicht sofort stellen läßt.

    Gute Besserung Katimaus
     
  3. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Danke sehr, durchsuche grad das Forum.
     
  4. Mni

    Mni Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.083
    Zustimmungen:
    12
    liebe lea,

    es tut mir leid, dass es dir nicht gut geht!

    warum denkst du, dass du, wenn du eine überweisung zu einem psychologen bekommst, nicht ernstgenommen wirst????

    ich hatte selbst eine fehlgeburt und bin froh, dass es psychologen gibt- so etwas will erst einmal verkraftet sein!

    unser körper signalisiert uns oft etwas, was wir nicht verstehen- und es ist gut, auch mal zu schauen, was unsere psyche macht...



    viele liebe grüße von mni
     
  5. wautzi008

    wautzi008 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Juli 2009
    Beiträge:
    179
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    hallo Lea,

    hast du schon einmal deine schilddrüsenwerte über das blut feststellen lassen?
    wenn nein, lasse es einfach mal mitmachen.
    das alles passt auch auf die schilddrüse, wenn diese erkrankt ist.

    lg. elke
     
  6. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ich hatte im November Blutentnahme und bin der Meinung das da auch die Schilddrüsenwerte kontrolliert worden sind, morgen habe ich nochmal einen Termin beim Arzt dann werde ich mal nachfragen. Danke für den Hinweis.
    LG
     
  7. karine

    karine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2004
    Beiträge:
    189
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz-Nähe Zürich
    liebe lea

    auch mir tut es sehr leid zu hören, dass es dir nicht gut geht :-(. gell, vor allem diese ungewissheit und das "nicht ernst genommen werden" macht dir zu schaffen. ich denke viele rheumapatienten kennen das nur allzu gut. und dann sowieso wenn man eine ganz seltene art hat wie z.b. das sapho-syndrom!
    was du nicht schreibst ist, wo du schuppenflechte hast. ganz normale oder die besondere form nur an händen und füssen? ist die verdickung im brustbereich immer noch da? hast du probleme mit den schlüsselbeinen und/oder schultern?

    ich selber habe auch das sapho-syndrom und das seit bald 18 jahren, die diagnose hab ich allerdings erst im 2002 bekommen.
    es gibt übrigens eine deutsche selbsthilfegruppe unter:

    www.sapho-syndrom.de

    da kannst du auch manche antwort finden. ich selber leite die schweizer selbsthilfegruppe. wenn du fragen hast, kannst du dich jederzeit auch gerne an mich wenden.
    ich wünsche dir von herzen gute besserung und vor allem, dass du ernst genommen wirst und bald hilfe bekommst!!!

    grüessli,
    karine
     
  8. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Karine,
    danke für deine Antwort.
    Ich habe Schuppenflechte nur am Kopf, durch Stress mal mehr mal weniger.Ja, die Verdickung am Konchen ist noch da und habe das Gefühl das der Knochen dadrunter auch dick wird :a_smil08:. Meine Schultern sind verspannt und knacksen wenn ich `se bewege,war vorher auch nicht wirklich, verspannt ja aber diese komischen Geräusche beim bewegen.Mit dem Schlüsselbein ist bislang alles ok.Meine Hände/Füße sind ok, keine Pusteln oder ähnliches. Habe auch keine Akne im Gesicht oder so.

    Heute Nacht hatte ich weider Herzrasen und rauschen im Ohr, nach einer Aspirin hörte es auf, und konnte schlafen. Das ist alles so verhext.

    Lieben Gruß Lea79
     
  9. Anny

    Anny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. November 2009
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Sapho

    Hallo Lea,

    habe gerade deinen Beitrag gelesen, ich kann dir dazu sagen das du nicht irre bist :a_smil08: , ich habe auch SAPHO und dies wurde erst im Dez. 09 festgestellt. Genau so wie du alles beschrieben hast , dem kann ich nur zustimmen, mir geht es ganz genauso. Ohrensausen besonders am Abend, Blutdruck probleme, Herzrasen, Schmerzen zwischen den Schulterblätter usw. , also willkommen im Club. Es tut mir leid das es dir auch gesundheitlich nicht so gut geht und vor allem was du vorher mitgemacht hast. Aber vieleicht geht es dir gerade so wie mir , endlich jemand der genau so etwas hat , wo die meisten Beschwerden gleich sind, einer der verstehen kann wie es ist. Ich war in einer Rheumaklinik und habe mich seitdem nur mit dieser Erkrankung beschäftigt. Ich werde ich mal versuchen kurz zu schreiben wie es bei mir war und was inzwischen gemacht wird. Ich hatte Gebärmutterhalskrebs, nach dem entfernen musste auch noh die Gebärmutter entfernt werden auch Krebs. Naja und so nahm das Schicksal seinen lauf, nach der zweiten OP ging irgendwie alles schief, ein riesen Hämatom hatte sich im inneren gebildet, wieder OP eine Punktion wurde gemacht, ging auch nicht gut dann ne Notoperation , hatte hohes Fieber und die Entzündungswerte waren super hoch. Nach dem ganzen Stress ging es mir richtig schlecht. Kaum wieder zuhause , einfach so umgefallen, Herzrasen, Schweissausruch, Bludruck hoch , wieder ab in KH, die meinten es wäre der schlechte Allgemeinzustand, eine Woche dort, dann wieder nach hause , nix besonderes gemacht haben die. Nach drei Tagen zuhause, wieder , zack umgefallen , das selbe Spiel ging wieder von vorne los. Diesmal aber grosses Programm an Untersuchungen, wobei ich sagen muss , es war nix zu finden, nun kam der Pychodoc ins Spiel, wie bei dir. Aber ich war mir ganz sicher das da bei mir nix zu holen war. Ich bin bald irre geworden , keiner glaube mir so recht was ich denen erzählt habe. Nun hatte ich Glück eine neue Ärztin kam auf Station, ich erzählte ihr nochmal alles und siehe da, nach einigen neuen Untersuchungen wurde festgestellt das ich Knoten in der Schilddrüse habe und diese eine Überfunktion hat. Nun gab es Medikamente und nach 6 Wochen, Besserung und erneut ins KH zur Radiojodtherapie nach HH .
    Das ist jetzt ein Jahr her aber ich habe immer noch hin und wieder diese Beschwerden und das macht mir Sorgen und auch inzwischen Angst. Möchte so gern meine alte Vitalität wieder haben. Scheint aber noch ne langer Weg zu sein. In der Rheumaklinik haben sie versucht mich auf MTX einzustellen, musste unterbrochen werden da ich seit inzwischen 7 Wochen eine Erkältung habe. Alle Gebrechen sind weiterhin vorhanden, man kommt sich echt schon blöd vor beim Doc.
    Ich habe auch festgestellt das so einige Medis halt blöde Nebenwirkungen haben , die wiederrum die Herzgeschichte, brummen in den Ohren usw. unterstützen, ist ein Teufelkreislauf. Früher konnte ich schlucken was auch immer es war, jetzt reagiere ich sehr empflindlich auf Medis, was natürlich wiederrum ein Problem ist. Da es unsere Erkrankung nicht so oft gibt muss halt erstmal viel ausprobiert werden. Ich habe allerdings die Pusteln an Händen und Füssen. Wow habe hier jetzt soviel geschrieben und bestimmt noch die Hälfte vergessen. Mache erstmal Schluss und stehe dir gern Rede und Antwort. Drücke dir ganz doll die Daumen das du einen guten Rheumadoc erwischt. Alles Gute und hoffe bis bald.

    Lg Ina
     
  10. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Ina,
    ja es tut sehr gut zu lesen das es Menschen gibt die auch Beschwerden haben wie ich. Und es tut mir sehr leid was Du mit durch machen mußtest. Hoffe, es wird bald alles wieder gut und du deine Vitalität zurück bekommst. Ich mache Bodycombat und lass es wegen meiner Beschwerden immer mehr ausfallen...das mit der Vitalität verstehe ich sehr gut, die schwindet bei mir solangsam auch. Mir macht es sehr Angst was noch alles auf mich zu kommen könnte :(, aber da muß ich durch.

    Ich war heute bei meinem Hausarzt und habe ihm gesagt das ich mir nichts einbilde und keinen Psychologen brauche sondern Ärzte die mir helfen. Mit meiner 2.und 3. Rippe war er sehr verwundert und hat mir eine Überweisung zu einem Gelenk Chirurgen gegeben, habe einen Termin am 8.3. Aber an das Sapho Syndrom glaubt er denke nicht wirklich :uhoh:. Den Termin beim Rheumatologen werde ich trotzdem wahrnehmen und für mein Herzrasen habe ich nun Tabletten bekommen Bisoprolol (Betablocker zur Behandlung der stabilen chronichen Herzinsuffizienz), soll damit sinnig umgehen und nur nach bedarf einnehmen. Am Donnerstag habe ich Blutentnahme für die Schilddrüse.

    Mein Körper sagt mir seit ca. 7 Monaten "Hallo, hier stimmt was nicht" und nun lasse ich mich auch nicht mehr abwimmeln und nehme nichts mehr einfach so hin gehe nach Hause und denke vielleicht habe ich ja doch eine an der Klatsche....neenee das ist nun vorbei.

    Ich muss sagen, dass dieses Forum mich stärkt, all dies hier zu lesen und immer mehr zu erfahren.

    :top:
     
  11. mester

    mester Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Februar 2010
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    sapho-syndrom

    Auch ich bin neu hier.Meine Krankheit habe ich schon seit ca. 20 Jahren. Sehr früh wurde bei mir die Diagnose "Spondarthritis hyperostotica pustulo-psoriatica"gestellt. Nach den ersten sehr schmerzhaften Monaten gingen meine Beschwerden zurück. Ich kam mit niedrigen Dosen Voltaren prima klar und es war nur noch ein Ellenbogen betroffen. Es gab immer mal wieder Schübe, aber nie war es so schlimm, dass eine Basistherapie in Betracht gezogen wurde. 2009 erwischte es mich ziemlich heftig. Die Psoriasis blühte. Dann kamen unglaubliche Rückenschmerzen hinzu.
    Ich konnte es überhaupt nicht einsortieren. Meine Hausärtin verschrieb mir Schmerzmittel. Nach zwei Wochen war ich so mürbe, weil jede kleine Bewegung mir unglaubliche Schmerzen in der BWS verursachte und ein MRT zeigte, dass sich an der BWS etwas abspielte, dass ich mich ins Krankenhaus einweisen ließ. Ich landete in der Neurologie wegen der Schmerzbekämpfung und in diesem Haus, weil es dort auch eine Neurochirugie gibt. Gegen die Schmerzen bekam ich Morphin, Rivotril, Diclofenac und noch Novalgin. Nach einem weiteren MRT hieß es, ich hätte eine bakterielle Spondylodiszitis. Mir wurde Bettruhe verordnet und man infundierte mir mehrmals täglich drei unterschiedliche Antibiotika. Man teilte mir mit, dass man gerade eine Querschnittslähmung bei einer Patientin mit dieser Erkrankung gesehen hätte. Ich hatte Angst!! Meine Bitte doch einmal einen Rheumatologen zu fragen, weil ich seit langer Zeit schon eine rheumatische Erkrankung hätte, wurde strikt abgelehnt! Ich will diese ganze Gruselgeschichte abkürzen. Nach drei Wochen kam ich nach Hause, durfte aber weiterhin nur liegen.
    Zufällig ergab sich die Gelegenheit ,die MRT Bilder einem befreundeten Radiologen zu zeigen. Dieser riet mir, dringend einen Rheumatologen aufzusuchen.
    Keiner der weiteren zu Rate gezogenen Ärzte bestätigte die Diagnose des Krankenhauses. Es handelte sich um einen heftigen Rheuma- Schub, in dem die Wirbelsäule und die Knie betroffen waren. Seit Mai 2009 nehme ich Azulfidine, habe drei Radiosynoviorthesen an den Knien hinter mir und bin immer noch nicht schmerzfrei. Hat jemand von euch, der auch unter einem Sapho-Syndrom leidet, Erfahrungen mit Arava? Das wird wohl das nächste Mittel der Wahl sein. MTX vertrage ich nicht.
    Gruß Mester

     
  12. Lea79

    Lea79 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    @mester

    Hallo,
    schreib Karine oder Anny mal direkt an, die können dir deine Frage bestimmt beantworten.
    Alles Gute Grüßle Lea79
     
  13. karine

    karine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2004
    Beiträge:
    189
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz-Nähe Zürich
    hallo zusammen

    uiiii, da wurde jetzt aber viel geschrieben seit ich das letzte mal hier war....
    mal sehen ob ich noch alles zusammen kriege ;-).
    da ich die selbsthilfegruppe in der schweiz leite (als laie!) habe ich sehr vieles von allen betroffenen mitbekommen.

    lea, meine erfahrung ist, dass die betroffenen immer entweder die pusteln an händen und füssen oder die akne haben! ich bin mir bei dir nicht sicher, ob es das sapho ist. allerdings ist es so, dass die pusteln manchmal auch erst nach einer weile kommen! wie das mit der akne ist weiss ich nicht genau. das mit deinem brustbeinknochen klingt aber schon sehr nach sapho. auch die herzprobs bzw. beklemmung im brustbereich, denn durch die schmerzen verspannt man sich und dann kann man dadurch auch mühe mit dem atmen bekommen. auch das "brennen" in den schulterblättern kenne ich, das hängt auch mit dem brustbein, den rippen zusammen. du musst unbedingt zu diesem termin beim rheumatologen! das rauschen in den ohren habe ich noch nie von jemandem gehört!
    ich wünsche dir ganz viel durchhaltevermögen bei den ärzten!!! hör auf deinen körper und lass dich nicht für verrückt erklähren!

    mester, ich habe noch nie gehört, dass jemand mit sapho im rollstuhl gelandet ist! da war sicher noch eine andere erkrankung mit im spiel. so ärzte sollte man.... so was zu sagen ist unverantwortlich!
    was das arava angeht auch da gibt es nebenwirkungen wie bei jedem medi. die einen haben mehr, die anderen weniger. ob es dir hilft kann ich dir nicht sagen, du musst es ausprobieren! der nächste schritt wären sonst die TNF (remicade, humira, enbrel). wenn du eine gesicherte sapho-syndrom diagnose hast kann ich dir aber ein bisphosphonat (aredia, bonviva...) empfehlen. das hilft bei sehr vielen (praktisch ohne nebenwirkungen) ist aber eigentlich ein osteoporose mittel, darum muss man bei den kassen für eine kostengutsprache kämpfen. wie das bei euch in deutschland alles läuft weiss ich leider nicht genau.

    vielleicht noch etwas. ich habe jede menge medis bin aber nicht schmerzfrei! ich glaube für mich ist das ein wunschtraum nochmal schmerzfrei zu sein aber es geht mal besser mal weniger (bei feuchtigkeit). mit novalgin und co zudrönen will ich mich nicht (vertrag ich nicht) ich will nämlich leben und erleben :).

    so, das war jetzt auch viel auf einmal.
    euch allen noch einen schönen abend!
    liebe grüsse,
    karine