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SAPHO-Syndrom wer hat es auch ??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nicole m., 14. November 2006.

  1. nicole m.

    nicole m. Neues Mitglied

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    Hallo, wusel hier schon etwas länger durch die Gegend und irgendwie habe ich das Gefühl, ich bin die einzigste hier mit dem SAPHO-Syndrom.
    Oder gibt es noch mehr, die ich übersehen habe ?:o
     
  2. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

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    Hallo, Ihr Zwei !

    Das Sapho-Syndrom wird eventuell bei meiner Mutter vermutet. Noch steht aber die Bestätigung des Verdachtes aus.
    Welch Beschwerden habt ihr ? Hautbeteiligung - u. wie äußerst sich die ?

    Gruß aus dem Bgld.
    v.d. matrosin
     
  3. nicole m.

    nicole m. Neues Mitglied

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    :D na endlich mal.

    Ca. 2001 schwelte zum ersten Mal mein linkes Schlüsselbein an und nach vielen Untersuchungen meinte man ich hätte eine innerliche Pso. Ich bekam Korti gespritzt aber es half nicht lange. Dann bekam ich Diclo und dann eine RSO die zu nichts führte. Letztes Jahr stellte ich mich mit neuem Mut bei einem Rheumatologen vor und er sagte mir dann kurz drauf, dass ich das SAPHO-Syndrom hätte.
    Tja, ich bekam dann Axocia und bin heute bei Indometercin 4xTäglich 25mg.
    Im Moment habe ich auch wieder sehr starke schmerzen in meinem Schlüsselbein und in der Schulter, so das meine Tabletten kaum noch wirken.
    Symtome habe ich da ich die trockene und feuchte Schuppenflechte habe
    Meine schmerzen äußern sich so das ich mich kaum bewegen kann und mit meinem linken Arm nichts mehr hin bekomme. Weder Haushalt noch Auto fahren.
     
  4. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir wurde im September 2005 CRMO diagnostiziert bei einem Klinikaufenthalt Immunologie-Rheumatologie. die CRMO gehört zur Gruppe SAPHO-Syndrom. Der Verdacht der Psoriasis-Arthritis bestand da schon seit gut drei Jahren , konnte aber nie eindeutig bestätigt werden. Ich bekam sofort Aredia-Infusionen (Pamidronat), die Nebenwirkungen waren sehr heftig, aber nach der dritten Infusion ging es schon etwas besser. Als ich für die zweite Infusion wieder stationär ging, hatte ich gerade wieder einen Schub der der "Vielleicht"PSA und somit konnte auch diese eindeutig identifiziert werden. Es begann also gleichzeitig mit der Infusion die Basis mit MTX. Leider reagierte ich extrem allergisch auf MTX und so nehme ich seit 21. Dezember 2005 täglich Cortison und seit 10 Januar 2006 20 mg Arava täglich. Ich habe eindeutig beides CRMO/SAPHO und Psoriasis-Arthritis. Leider kämpfe ich aber auch schon seit Jahren mit COPD (Bronchien) und habe seit Kindheitstagen Skoliose.

    Man sagte mir, dass es ausgesprochen selten sei, das CRMO und PSA zusammen auftauchen und in meinem Alter (50 Jahre) ist die sowieso schon sehr seltene CRMO und viel seltener.

    Liebe Grüße

    bibi