sapho-syndrom, erfahrungsberichte gesucht

S

stefi

Neues Mitglied
hallo,

ich habe seit 10-11 jahren sapho-syndrom (bei mir schmerzhafte entzündung am sternum und pusteln an den füßen), die ersten 5 jahre vereinzelt in schüben, seit 5-6 jahren dauerhaft. seit 5-6 jahren nehme ich fast täglich 50-200mg diclofenac, in einzelfällen auch mal 300mg am tag.
seit 3 monaten bin ich bei einem rheumatologen, der mir zunächst prednisolon verschrieben hat: bei einer dosis von über 10mg war alles prima, darunter hat es nicht mehr geholfen. danach habe ich es langsam ausklingen lassen und mit sulfasalazin begonnen. jetzt nehme ich seit 7 wochen sulfasalazin (2x2) und habe noch keine verbesserung feststellen können, dafür aber nebenwirkungen: müdigkeit, unfitness, trockene augen, depressionen und mir ist ein wenig flau im bauch.

mich interessiert mit welchen medikamenten ihr welche erfahrungen gemacht habt???
und hat jemand erfahrung mit der radiosynoviorthese im sternum?
und hat jemand erfahrung mit rheuma und vitalpilzen oder anderen alternativbehandlungen???

ich würde mich über eure erfahrungsberichte freuen!
viele grüße, stefi
 
hallo stefi,

und herzlich willkommen im forum :) .

zu deinem problem kann ich dir leider nicht weiter helfen, da ich eine andere rheumaform habe.

im forum gibt es leider nicht viele, die an der selben krankheit leider wie du.
wenn du oben, fast ganz rechts, in der blauen zeile bei "suchen" den begriff eingibst, findest du 2 seiten mit einträgen, die zum thema geschrieben wurden.

ich wünsche dir alles gute!
 
hallo lilli,

vielen dank für deine antwort.
mit der suchen-option hatte ich die einträge für sapho-syndrom bereits gefunden :)
ich erhoffe mir mit meinem thema weitere erkenntnisse; vielleicht kann ich mir ja jahrelange "sinnlose" therapien ersparen, weil ich hier gute tips bekomme...

man soll die hoffnung ja nicht aufgeben :D

viele grüße, stefi
 
hallo stefi

willkommen im club *seufz*. ich habe auch das sapho-syndrom, wie du im sternum/schlüsselbeinen dazu aber noch im kiefer. die pusteln an händen und füssen hab ich auch, allerdings nur noch sehr abgeschwächt. hatte da aber zwei ganz verrückte jahre damit.
ich bin immer noch auf der suche nach der optimalen medikamenten therapie. hatte bis jetzt cortisonspritzen, ibuprofen, tramal, novalgin, mtx, humira und remicade.
remicade infusionen wurden im feb. dieses jahres abgesetzt weil sie zuwenig geholfen haben, bzw. nur im kiefer. dann mega schub, notfall, cortispritzen mit mtx. nach 4 wochen sofortiges absetzten von mtx weil meine leberwerte viiiel zu hoch waren.
wechsel (endlich) auf aredia infusionen, dazu humira spritzen. wirkte! aber was genau wirkte jetzt? weil ich mühe hatte mit extrem durchfall und magenkrämpfen und humira so höllisch brennt beim spritzen hab ich dann humira abgesetzt.
ich hab jetzt eben (gestern) zum dritten mal eine aredia infusion bekommen und dazu wieder remicade. es geht mir einiges besser. immer noch schmerzen aber nicht mehr so stark.

weisst du, dass es selbsthilfegruppen gibt für das SAPHO-syndrom?

in deutschland von erwin geleitet:
www.sapho-syndrom.de

in der schweiz von mir geleitet:
www.sapho-syndrom.ch

wenn du fragen hast kannst du dich gerne jederzeit an mich wenden!
ich wünsche dir eine gute zeit und grüsse dich herzlich aus der schweiz!

karine
 
hallo karine,

ich dachte schon es meldet sich niemand mit sapho-syndrom und entsprechenden therapieberichten. vielen dank!
wenn ich mir andere berichte durchlese, z.b. hier im forum oder auf deiner seite, denke ich, daß es mir gar nicht so schlecht geht: das diclo hilft bei mir sehr gut, ich habe auch keine nebenwirkungen wie magenprobleme etc. ich dachte nur, meine nieren/meine leber schonen zu müssen und wollte alternativen, gegebenfalls eine heilung. und die pusteln an den füßen sind nur 2-3mal im jahr wirklich schlimm, sonst durchaus erträglich.
gibt es überhaupt rheumapatienten die wirklich geheilt worden sind??? je mehr ich mich mit dem thema auseinandersetze, desto pessimistischer werde ich. und ich habe das gefühl, alle hier beschriebenen medikamente sind schlimmer als diclo?!?
was ist denn aredia??? das habe ich hier im forum noch gar nicht entdeckt. ist das ein biological? und die nebenwirkungen? und remicade? ich dachte hier im forum unter "medikamente" seinen alle schulmedizinischen medikamente aufgeführt? scheinbar nicht...
beim recherchieren habe ich die radiosynoviorthese für mich entdeckt. das hört sich so toll an: erst spritze und weg damit. aber ich denke mein rheumatologe wird mich bei meinem nächsten termin auf den boden der tatsachen zurückholen und sagen, daß das nicht geeignet sei...
ich werde gleich mal in deinem forum weiterrecherchieren: das hatte ich zwar schon entdeckt, habe mich aber vor allem hier aufgehalten. mit dem deutschen forum komme ich irgendwie nicht klar: kann es sein, daß die meißten links inaktiv sind? oder muß man sich da registrieren?

vielen, vielen dank nochmal für deine antwort. ich würde mich freuen mehr über deine midi-kombinationen (und mehr) zu erfahren.

tausend grüße aus berlin, stefi
 
guten morgen stefi

ja, im deutschen und auch schweizer forum musst du dich registrieren. es werden jeweils auch die angaben wie name und adresse überprüft einfach aus dem grunde, weil oftmals sehr persönliche dinge zur sprache kommen! im deutschen forum hat es viel mehr beiträge zum einen weil deutschland halt grösser ist und demzufolge auch mehr sapho betroffene hat und zum andern weil es die schweizer gruppe noch nicht so lange gibt. ich würde mich natürlich über eine anmeldung freuen *smile*.
aredia ist ein bisphosphonat und man hat beim sapho zum teil sehr gute erfahrungen gemacht. in den beiden foren kannst du die mainzer studie von prof. schilling nachlesen, da steht auch was drüber. remicade ist ein tnf.
es ist aber grundsätzlich einfach so bei unserer doofen krankheit, dass man noch viel zu wenig über die krankheit und die behandlung weiss und dazu kommt, dass leider jeder wieder auf anderes gut anspricht. also heisst es immer wieder ausprobieren.
heilung, totale heilung gibt es bei rheuma nicht, leider. jeder der was anderes erzählt erzählt mist! es kann zum stillstand kommen und abflachen.
es ist beim sapho aber auch so, dass es ganz verschiedene schweregrade gibt!
ich hab 10 jahre einigermassen damit leben können, mit physio ab und an und ohne jegliche medis. naja okay, hat mich auch kein arzt ernst genommen und bekannt war die krankheit da auch noch nicht. 2002 ging bei mir gar nix mehr. rheumatologe und dann die diagnose sapho. mit ibuprofen und ab und an cortisonspritzen in die schlüsselbeine kam ich wieder eine zeitlang gut klar. ende 2005, anfang 2006 gings dann nicht mehr, da fing dann die sucherei nach einem wirksamen basis medi an. tja, ein bisschen weiter bin ich nun aber optimal ist es noch nicht.
ich hab in den letzten jahren aber lernen müssen, dass medikamente nicht nur fluch sind für den körper! (war vorher jemand der nie irgendwas an medi nahm, für nichts!). wichtig ist einfach, dass du nicht zu lange wartest wenn es schlimmer wird! wenn die entzündungen fortschreiten machen sie deine knochen kaputt und damit tust du dir nun überhaupt keinen gefallen!
was alternativ und pflanzliche medi/therapien angeht; ausprobieren! ich habs mal mit teufelskralle versucht (natürliches cortison) hat bei mir allerdings keinerlei wirkung gezeigt. ich kenne auch fälle die sehr gut auf omega3 fettsäuren ansprechen. aber eben, nicht bei jedem wirkt das gleiche!
was die nebenwirkungen angeht, jedes medi hat sie. der eine mensch reagiert auf ein medi gar nicht, der andere reagiert auf das gleiche mit nebenwirkungen. ich gehör leider zu denen die auf alles ziemliche nebenwirkungen hat. nicht immer lustig, aber auch da ist es ein ausprobieren und dann abschätzen mit welchen nebenwirkungen kommt man am besten klar.
lass dich nicht unterkriegen! nimm jeden tag wie er ist und geniesse ihn ganz bewusst!

es ganz es liebs grüessli aus der schweiz!
karine
 
radiosynoviorthese bei sapho-syndrom

hallo ihr lieben,

ich habe eine überweisung für eine radiosynoviorthese bekommen. :D
ich verspreche mir sehr viel davon, weil es angeblich so wirksam ist und keine nennenswerten nebenwirkungen hat. vor allem weil ich von den ganzen medikamenten super genervt bin und durch das sulfasalazin nur auf halber flamme funktioniere; und dieses noch nicht einmal hilft (bin jetzt in der 10. woche).
ich werde über die radiosynoviorthese berichten!

viele grüße, stefi
 
hallo stefi

wär super wenn ich darüber auch mehr wissen würde und, ich drücke dir aaaaaalllllleeee daumen, dass es dir wirklich hilft !!!

einen ganz lieben gruss, und bis bald!

karine
 
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