sapho-crmo

[Emmelie]

Hallo, ich grüsse euch alle,ich komme aus Baden Württemberg und bekam im April diesen Jahres als Diagnose,sapho-crmo.

Da es eine relativ seltene Erkrankung ist ,gibt es auch nicht allzuviele Informationen.
In der Klinik beam ich Aredia ein Bisphosphonat ,leider sind die Nebenwirkungen sehr vielfach.
Der Rheumatologe meint,ich hätte keine Alternative zu einem anderen Medikament.
Meine Frage kann man sich denn auch eine zweitdiagnose einholen?
Kennt jemand von euch die KDK in Wiesbaden?

Bin für alle Antworten dankbar,Emmelie

 

[Marly]

Hallo Emmelie,

ich kann dir zwar überhaupt nicht weiterhelfen, trotzdem heiße ich dich hier herzlich willkommen und alles Gute und viele Antworten von anderen Usern!!!

 

[arabeske 20.06.2011]

Hallo Emmelie

also was dein leiden anbelangt kann ich dir nicht weiterhelfen da ich nicht wuste was es ist. also habe ich mich erst mal informiert, dabei kamen ein paar zusätzliche Informationen hinzu, die ich dir mal zukommen lasse vielleicht hilft es dir weiter

http://www.sapho-syndrom-crmo.de/
ein Link dem du Informativ folgen könntest allerdings ist die Klinik in RheilandpAnhang anzeigen de-sapho.pdffalz bzw = mainz uni klinik diese ist zu empfehlen

Anhang anzeigen de-sapho.pdf

bei dieser pdf-datei lege bitte dein augenmerk auch auf therapie, ich denke das es für dich doch recht informativ sein kann.

Hallo, ich grüsse euch alle,ich komme aus Baden Württemberg und bekam im April diesen Jahres als Diagnose,sapho-crmo.

Da es eine relativ seltene Erkrankung ist ,gibt es auch nicht allzuviele Informationen.
In der Klinik beam ich Aredia ein Bisphosphonat ,leider sind die Nebenwirkungen sehr vielfach.
Der Rheumatologe meint,ich hätte keine Alternative zu einem anderen Medikament.
Meine Frage kann man sich denn auch eine zweitdiagnose einholen?
Kennt jemand von euch die KDK in Wiesbaden?

Bin für alle Antworten dankbar,Emmelie

da du in deinem beitrag nach dem kdk wiesbaden gefragt hast kann ich dir nicht weiterhelfen vielleicht definierst du mal was das genau sein soll, beim googlen kommen wiedersprüchliche ergebnise

http://www.versorgungslandkarte.de/pp/search.php?bundesland=Baden-W%FCrttemberg&leistungsanbieter=14

da sind alle kliniken aufgelistet. in baden würtenberg

an sonsten hoffe ich das es dir mit den medis bald besser geht und diese bei dir auch anschlagen werden.