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sapho-crmo

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Emmelie, 8. September 2011.

  1. Emmelie

    Emmelie Neues Mitglied

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    Hallo, ich grüsse euch alle,ich komme aus Baden Württemberg und bekam im April diesen Jahres als Diagnose,sapho-crmo.[​IMG]
    Da es eine relativ seltene Erkrankung ist ,gibt es auch nicht allzuviele Informationen.
    In der Klinik beam ich Aredia ein Bisphosphonat ,leider sind die Nebenwirkungen sehr vielfach.
    Der Rheumatologe meint,ich hätte keine Alternative zu einem anderen Medikament.
    Meine Frage kann man sich denn auch eine zweitdiagnose einholen?
    Kennt jemand von euch die KDK in Wiesbaden?
    [​IMG]
    Bin für alle Antworten dankbar,Emmelie
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Emmelie,

    ich kann dir zwar überhaupt nicht weiterhelfen, trotzdem heiße ich dich hier herzlich willkommen und alles Gute und viele Antworten von anderen Usern!!!
     
  3. arabeske 20.06.2011

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    Hallo Emmelie

    also was dein leiden anbelangt kann ich dir nicht weiterhelfen da ich nicht wuste was es ist. also habe ich mich erst mal informiert, dabei kamen ein paar zusätzliche Informationen hinzu, die ich dir mal zukommen lasse vielleicht hilft es dir weiter

    http://www.sapho-syndrom-crmo.de/
    ein Link dem du Informativ folgen könntest allerdings ist die Klinik in Rheilandp Den Anhang de-sapho.pdf betrachten falz bzw = mainz uni klinik diese ist zu empfehlen

    Den Anhang de-sapho.pdf betrachten

    bei dieser pdf-datei lege bitte dein augenmerk auch auf therapie, ich denke das es für dich doch recht informativ sein kann.

    da du in deinem beitrag nach dem kdk wiesbaden gefragt hast kann ich dir nicht weiterhelfen vielleicht definierst du mal was das genau sein soll, beim googlen kommen wiedersprüchliche ergebnise

    http://www.versorgungslandkarte.de/pp/search.php?bundesland=Baden-W%FCrttemberg&leistungsanbieter=14

    da sind alle kliniken aufgelistet. in baden würtenberg

    an sonsten hoffe ich das es dir mit den medis bald besser geht und diese bei dir auch anschlagen werden.