@sanni (morbus still adult)

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ulilou

Guest
hallo sanni,
habe deine nachricht gelesen - weiß aber nicht ob ich dir weiterhelfen kann.
würde mich aber freuen, wenn du dich bei mir melden würdest!
liebe grüße
ulilou.
für den fall, dass du automatisch nicht an meine mailadresse kommst:ulikuehnemann@web.de
 
hallo ulli,
danke das du dich gemeldet hast. ich finde einen austausch mit jemandem der still hat wichtig und sicherlich auch interesant. habe mich bis jetzt immer an den cplern orientiert das ist etwas schwierig.
melde mich per mail
bis dann
sanni
 
Hallo Sanni,
ich weiss nicht ,was Du geschrieben hast, würde mich aber über eine Mail zum Thema Morbus-Still von Dir freuen, oder auch von anderen, denen es ähnlich geht.
Mein Mann hat vermutlich Morbus-Still. Mittlerweile hat er diese Krankheit schon über 20 Jahre jetzt. Er bekommt immer wieder Rückfälle, wenn mit dem Cortison bis auf 8-10 mg reduziert worden ist. Zur zeit versucht man bei ihm eine Endoxan-Therapie, die jeweils 1mal monatlich verabreicht wird. Ob diese zur Senkung der Cortisondosis beitragen kann, wird sich erst in einigen Monaten herausstellen. Ich habe mehrfach versucht Dr. Langer zu erreichen, der wohl einer der wenigen Spezialisten auf dem Gebiet der Stillerkrankung sein soll, aber leider bisher immer ohne Erfolg. Hat irgend einer eine Idee, was man sonst noch machen könnte, wir sind so ziemlich am Ende mit allem.
An alle vielen Dank und ich hoffe, dass ich zahlreiche Antworten bekomme.
Viel Grüsse Stein
 
hallo stein,
habe den adulten morbus still erst seit zweieinhalb jahren. bin ganz plötzlich ganz heftig erkrankt.die ärzte haben lange geforscht bis sie den befund stellten. habe ganz tolle ärzte die sich viel mühe geben. ein austausch wie die krankheit bei anderen verläuft und viele andere fragen beschäftigen mich sehr.
freue mich auf einen bericht von euch
bis bald
sanni
 
Hi Sanni und alle anderen "Still-Erkrankten"!
habe meine Diagnose vor 8 Monaten bekommen.
Mir ging es wie Sanni, bin auch plötzlich und sehr
heftig erkrankt und bin zum Glück , dank meinem
sehr guten Hausarzt, in einer Rheuma-Klinik (Bad Bramstedt)
gelandet. Ich orientiere mich auch an den cP´s.
Würde aber gerne Eure Erfahrungen mit "Still". hören,
weil ich doch noch ziemlich unsicher bin.
Meine Medis: 20 mg MTX wöchentl., 4 x Azulfidine tägl.,
5 mg Cortison und Calzium. Inzwischen geht es mir zum Glück
so gut, dass ich wieder normal arbeiten kann und auch sonst
relativ wenig Einschränkungen habe.
Wie hat sich die Krankheit denn bei Euch bemerkbar gemacht ????
Bis denn,
Andrea
 
Hi Sanni und alle anderen "Still-Erkrankten"!
habe meine Diagnose vor 8 Monaten bekommen.
Mir ging es wie Sanni, bin auch plötzlich und sehr
heftig erkrankt und bin zum Glück , dank meinem
sehr guten Hausarzt, in einer Rheuma-Klinik (Bad Bramstedt)
gelandet. Ich orientiere mich auch an den cP´s.
Würde aber gerne Eure Erfahrungen mit "Still". hören,
weil ich doch noch ziemlich unsicher bin.
Meine Medis: 20 mg MTX wöchentl., 4 x Azulfidine tägl.,
5 mg Cortison und Calzium. Inzwischen geht es mir zum Glück
so gut, dass ich wieder normal arbeiten kann und auch sonst
relativ wenig Einschränkungen habe.
Wie hat sich die Krankheit denn bei Euch bemerkbar gemacht ????
Bis denn,
Andrea
 
Hallo Andrea,

ich habe mit Interesse Deine Nachricht gelesen. Vor allen Dingen würde mich interessieren, wie es Dir in Bad Bramstedt ergangen ist. Dies ist nämlich noch eine Option, die für meinen Mann noch in Frage käme, da Bad Bramstedt auch gar nicht weit von uns entfernt ist. Können die mit der Diagnose Morbus Still etwas anfangen? Ich habe ja immer noch die Hoffnung, dass sich Dr. Langer bei mir meldet, aber zur Zeit sieht es danach nicht aus. Ich habe ihm schon mehrfach gemailt.
Vielleicht schreibst Du mir einfach mal, wie es in Bad Bramstedt war. Im Voraus vielen Dank und viele Grüsse
Stein
 
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