Sandimmun-Optoral, wie oft Blutkontrolle?

[Samira]

Hallo,

da ich seit 1 Woche zusätzlich zum MTX noch 2 mal 25mg Sandimmun-Optoral täglich nehme und der Rheumadoc zwar sagte, am Anfang häufige Blut und Urinkontrollen, aber nicht in welchen Abständen und mein HA schon fast nicht mehr da ist, er praktiziert nur noch ein paar Tage, würde ich gerne von euch wissen, was und wie oft ich das kontrollieren lassen sollte.

Ich hab gehört, dass eine Nebenwirkung von Sandimmun-Optoral, Bluthochdruck sein soll, kann mir dazu jemand was sagen.


Gruß
Samira

 

[ibe]

Hallo Samira,

also bei Cisclosporin sollten im ersten Monat, alle 14 Tage das Blut kontrolliert werden, dann alle 4 Wochen. Und was ganz wichtig ist: Lass den Urin regelmäßig mitkontrollieren!!! Ich schreibe dir dies, liebe Samira, da bei meinen Sohn, allerdings erst nach gut 2 Jahren der Einnahme, Erythrozyten( rote Blutkörperchen ) im Urin nachgewiesen wurden. Also auf die Nieren aufpassen. Er musste es absetzen, logo. Ob Cisclosporin dir hilft, wirst ja sehen. Meinem Sohn brachte dies mit MTX nichts, aber es kann dir ja gut tun.

Viel Erfolg wünscht dir ibe

 

[Samira]

Hallo Ibe

vielen Dank für deine Antwort, ich werd mich sofort mal um die Untersuchungen kümmern.
Ob mir das Medikament was bringt, werd ich wohl erst in einigen Wochen sagen können, im Moment hab ich eher das GEfühl, dass es schlimmer wird.

liebe Grüße
Samira

 

[Bleffi]

hallo samira

...ibe hat völlig recht mit den untersuchungsabständen, bei mir war es auch so. wichtig ist auch der urintest. soweit ich weiß, brauchst du nach drei monaten nur noch alle sechs wochen zur blutuntersuchung (natürlich auch wieder mit urinabgabe).

L.G.

Bleffi

 

[Lupus-Frau]

hallo Samira,

ich nehme seit jahren Sandimmun Optoral in der dosierung 50-50-100 und habe alle vier wochen einen labortermin (blut und urin). vor einiger zeit habe ich mal gefragt, ob wir das nicht auf alle sechs wochen erweitert könnten...negativ.

Ich hab gehört, dass eine Nebenwirkung von Sandimmun-Optoral, Bluthochdruck sein soll, kann mir dazu jemand was sagen.

ich hatte am anfang heftige blutdruckprobleme, nehme aber auch etwas mehr als du. mit blutdrucksenkenden medis hatte ich dann gar keinen mehr.. ..der körper hat ca. 3-4 monate gebraucht, um das selbst in den griff zu bekommen.

viel erfolg wünscht dir

Lupus-Frau (Betty)

 

[Samira]

Hallo Bleffi und Lupus-Frau

auch euch vielen Dank für die Antworten.

@Lupus-Frau, hast du diese Dosierung von Anfang an genommen oder wurde das gesteigert und nimmst noch ein anderes Basismedikament dazu?

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis eine Wirkung einsetzte?

Ich weiß, ich hab viele Fragen, aber ich weiß zur Zeit wirklich nicht weiter, es wird immer schlimmer, ich glaube es wäre kürzer, wenn ich aufzählen würde , welche Gelenke mich nicht quälen.

Gruß
Samira

 

[JörgW]

Sandimun

Hallo Samira!

Ich haeb das Sandimun-Optoral sechs Jahre lang mit Erfolg genommen. Mir ging es mit deisem Medikament gut bis sehr gut. Im letzten Jahr geriet mein Blutdruck nur zu sehr außer Kontrolle so, daß ich es mit blutdrucksenkenden Mitteln nicht mehr richtig einstellen konnte. Die Blutkontrollen waren am Anfang regelmäßig die Abstände kann ich dir leider nicht sagen da ich damals recht lange im Kh. gelegen habe und das dort gemacht wurde. Später waren es 6 Wochen und zum Schluß alle 3 Monate wo mein Blut und mein Urin (24 Std.) geprüft wurde.
Heuet nehme ich als Sandimun ersatz das Medikament Cellcept, das vertrage ich bis jetzt auch gut hat den Vorteil das es nicht so den Blutdruck beeinflußt.

Zu der Dosierung mit dem Sandimun, hängt von dem Körpergewicht ab und wie deine Werte im Blut und im Urin sind. Bei mir wechselte es von 100 mg Morgens und Abends auf 75 mg !

Als die Werte Ok waren konnte ich es sogar mal ne Zeit absetzten, bis im letzten Jahr ich wieder einen Schub bekommen habe und wieder Sandimun nehmen mußte.

So ich hoffe das ich Dir ein bisschen Helfen konnte!

Gruß Jörg

 

[Samira]

Hallo Jörg

vielen Dank für deine Antwort, ich bin für jeden Erfahrungsbericht diesbezüglich dankbar, zumal ich von dem Medikament bis vor 2 Wochen noch nie gehört hatte und es scheint im Augenblick so, als würde mein Blutdruck mir Probleme machen,
ich zweifel im Moment, dass es für mich überhaupt was gibt, dass hilft.



Gruß
Samira

 

[ioanni]

guten abend - nacht samira,

es tut mir leid zu hören, dass es dir immer noch nicht besser geht *knuddel*

zu deinem neuen medi kann ich dir leider nichts sagen (bin von quensyl genug geschockt). ich wünsche dir von herzen, dass deine schmerzen bald besser werden.

schick dir einen ganz lieben vorweihnachtlichen gruß

ioanni

 

[Lupus-Frau]

Re: Hallo Bleffi und Lupus-Frau

guten morgen Samira,

@Lupus-Frau, hast du diese Dosierung von Anfang an genommen oder wurde das gesteigert und nimmst noch ein anderes Basismedikament dazu?

oh je, das war, glaube ich, anfang 1998, als ich es erstmal bekommen habe. ich kann dir das gar nicht beantworten. aber ich kann mich nicht erinnern, daß ich es einmal anders eingenommen habe. tut mir leid.
zwei jahre später kam dann Cellcept dazu. das nehme ich als 500-0-250mg. ich habe das zu beginn als 500-0-500 genommen, dann aber allergisch reagiert und mußte es absetzen. nach einer kurzen Cellceptpause war mein zustand wohl suboptimal, so daß ich es seitdem etwas niedriger dosiert nehme.

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis eine Wirkung einsetzte?

das dauert etwas, so wie bei jeder basis. da meine krankheit auch in schüben verläuft, ist das auch etwas schwieriger zu beurteilen.

ich fand die sache mit dem bluthochdruck auch äußerst beängstigend. da kann ich deine besorgnis sehr gut nachvollziehen.
wenn dein doc das nicht frühzeitig durch absetzen beendet, versuch die anfangszeit durchzustehen, so gut es geht. wie hoch ist denn dein blutdruck? was sagt dein doc denn dazu?
wie bereits geschrieben, mit medis hat das mit dem blutdruckeinstellen bei mir nicht so geklappt, ich habe es dann eben versucht zu ignorieren. soweit ich mich erinnere, war der blutdruck auch nicht den ganzen tag hoch, sondern nur für ein paar stunden nach der einnahme. es gab also immer wieder ein paar stunden am tag zwischen den einnahmen mit normalem blutdruckgefühl.

ich zweifel im Moment, dass es für mich überhaupt was gibt, dass hilft.

das kenne ich auch. wenn wir hier mal in die runde fragen würden, wer auch noch so denkt und fühlt, würden wohl viele "Hier!" rufen, oder?

sollte dein bluthochdruck in keinem verhältnis zum nutzen des Sandimmun stehen, hat dein doc vielleicht noch etwas anderes in der schublade, meinst du nicht?
Jörg hat ja auch gute erfahrungen mit Cellcept gemacht. und ich nehme beides zusammen...,

es wird schon, Samira. gib dir und den medis etwas zeit, hmmm?

einen lieben gruß schickt dir

Lupus-Frau (Betty)

 

[Samira]

Hallo Betty

vielen Dank für deine ausführlichen Antworten, du bist wirklich lieb
Ich weiß ja, dass die Basismedikamente einige Zeit brauchen um Wirkung zu zeigen, hab ja in meiner 7 jährigen Rheumakarriere auch schon einige Erfahrungen gemacht. Immer wenn das MTX nicht mehr auszureichen schien, kam was anderes dazu.
Mein Problem ist einfach, dass ich kein Cortison nehmen kann, ich denke dann ging es mir, wenigstens was Rheuma angeht, besser.

Es ist schön, dass es euch alle gibt, ich weiß nicht ob ich sonst nicht schon verzweifelt wäre.


liebe Grüße
Samira

@ioanni, dir auch vielen Dank, für deine Wünsche