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salam und hallo!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sudangirl, 27. April 2008.

  1. sudangirl

    sudangirl Neues Mitglied

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    ich bin auch neu hier und meine tochter hat rheuma!
    sie ist 2 jahre und 4 monate alt und bekommt seit 1,5 monaten mtx. sie verträgt es sehr gut. vorher hatte sie naproxen als saft bekommen und diesen gar nicht vertragen, appetilosigkeit und schlimmer durchfall waren die nebenwirkungen!

    jetzt gehen wir 1 mal wöchentlich zur physiotherapie und alle 6 wochen zum augenarzt. 1 mal wöchentlich bekommt sie das mtx gespritzt und nun wird nur noch alle 2 wochen blut abgenommen ( vorher auch wöchentlich)!

    wer hat auch solche erfahrungen mit diesem behandlungsplan und wer ist auch in der HSK wiesbaden bei frau dr. wannemacher in behandlung?

    würde mich über zahlreiche antworten freuen!

    liebe grüße und

    walaikom salam

    marlies
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen!!!

    Hallo und willkommen hier im Forum:a_smil08:. Meine Tochter ist sieben und, sie bekommt Proxentabletten und Corti und verträgt zum Glück beides ganz gut:). Zum Augenarzt gehen wir alle drei Monate und demnächst beginnen wir mit Ergotheapie. Seit wann hat deine Kleine denn Rheuma? Ich bin sicher du wirst hier noch viele Antworten bekommen.:D

    liebe Grüsse sabsi
     
  3. blossomy

    blossomy Neues Mitglied

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    Ein herzliches Hallo auch von mir
    Meine Tochter wird im Mai 10 und hat auch Rheuma ( seit 2 Monaten).Sie bekommt 2 mal täglich Proxen 250mg (verträgt sie sehr gut,schlägt aber nicht mehr so an),2 mal die Woche Krankengymnastik.Wir sind in der MH Hannover bei Frau Dr. Thon.Leider kann ich dir nicht weiterhelfen,da wir erst am Anfang sind,aber es sind bestimmt andere im Forum die es können.
    Ich wünsche die und deiner Kleinen alles Gute:top:
    Halt die Ohren steif
    Liebe Grüsse
    blossomy
     
  4. sudangirl

    sudangirl Neues Mitglied

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    hallo, vielen dank für eure antworten!

    meine kleine hat seit anfang februar rheuma! manchmal denke ich, es wird schon werden. aber dann rutsche ich ab und zu wieder in ein loch und bin fix und fertig und könnte nur noch heulen!

    wie geht ihr als eltern damit um?

    liebe grüße
    marlies
     
  5. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Hallo Marlies,

    meine Tochter wird diesen Monat 3 und Ende letzten Jaheres wurde bei ihr auch Rheuma diagnostiziert. Unser Behandlungsplan ist mit eurem vergleichbar:

    1x wöchtl. MTX per Spritze
    dazu allerdings noch Iboprofen + 5 mg Cortison

    Das Iboprofen und das Cortison konnten wir in den letzten Monaten schon deutlich reduzieren, weil die Wirkung des MTX einsetzt.

    Anfänglich hatten wir 3/Woche Krankengymnastik, jetzt allerdings nur noch 2x.

    Leider waren bei unserer Tochter noch die Augen entzündet, so dass entsprechende Schäden geblieben sind.

    Trotzdem haben wir ja in den letzten Monaten eine positive Tendenz, die uns hilft, mit der Krankheit umzugehen. Aber besonders am Anfang hatten wir immer wieder Phasen, in denen es gar nicht ging, aber ich bewundere da meine Tochter, die von allen am besten damit umgeht, auch wenn sie sich an die MTX-Spritzen sowie die Blutabnahmen noch nicht wirklich gewöhnt hat.

    Liebe Grüße
    Nadine
     
  6. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo Marlies.
    Wir kommen aus dem Umkreis von Wiesbaden, und haben uns dann aber entschieden in eine Fachklinik (Garmisch-Partenkirchen) zu gehen.
    Alternativ wurde uns die Kinderklinik der Uni Mainz empfohlen. Allerdings waren uns die Wartezeiten für einen Termin zu lange.
    Welche Art von Rheuma hat Deine Tochter?
    Viele Grüße
     
  7. sudangirl

    sudangirl Neues Mitglied

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    @motschegiebchen

    unsere tochter hat oligoarthritis mit einem ANA-Wert von 1:1600!

    die klinik in garmisch wurde uns auch schon empfohlen, aber sie wollen uns erst dort einweisen, wenn es nicht anders mehr geht!

    wie alt ist euer kind denn? und wie sind eure erfahrungen mit der klinik in garmisch?
     
  8. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Unsere Erfahrungen sind sehr, sehr gut!!!!
    Einweisen ist auch der zweite Schritt, zuerst wäre ein Ambulanztermin zu überlegen. Der würde die bisherige Diagnose sichern, und die weitere Planung ermöglichen.
    Bis MTX wirkt können mind weitere 1,5 Monate vergehen.
    Wieviele Gelenke sind betroffen? Ich habe Rheuma immer als ein Rennen
    gegen die Zeit verstanden. Je früher man etwas effektives tut, um so besser. Unsere Kind war bei Erkrankungsbeginn 2 Jahre und 7 Monate.
    Wir sollten auch einige Wochen auf warten, haben es aber zum
    Glück nicht gemacht, sondern sind nach der Diagnose zügig nach Garmisch.
    Solltest ihr euch für einen Ambulanztermin in Garmisch entscheiden, dann würde ich einen Termin bei Prof. Truckenbrodt (ehem. Chef der Klinik und unendlich viel Erfahrung) oder Dr. Wach (Oberärztin) empfehlen -Tel. 08821-701103- .
    Viele Grüße
     
  9. sudangirl

    sudangirl Neues Mitglied

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    danke, liebes motschekiebschen! (bist du auch aus dem osten?)

    also momentan ist nur der linke ellenbogen betroffen! das mtx greift auch schon, zumindest ist die beweglichkeit wieder mehr gegeben!

    danke für die infos über garmisch. habe mir gleich die nummern notiert!

    danke, danke, danke
     
  10. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    die Uni in Mainz? das wäre mir neu. Ich bin mit meiner Tochter im Clementine-Kinderhospital in Frankfurt/Main. Dort gibt es eine Tagesklinik mit Rheumasprechstunde bei einem sehr fähigen Arzt.
     
  11. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Die Sprechstunde an Kinderklinik der Uni Mainz macht Frau PD Dr. Mannhardt-Laakmann. Viele Grüße