Sakroilitis, HLA b27 neg ... Morbus Bechterew

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Phil03

Neues Mitglied
Hallo,
diese Warterei bis man mal einen Anständige Diagnose hat nervt mich :rolleyes:

Ich leide schon länger unter immer wieder kehrenden Schmerzen am ISG.
Anfang diesen Jahres war es dann so schlimm das ich mir wochenlang morgens keine Socken und Schuhe anziehen konnte.
Tagsüber ging es dann auf der Arbeit und bei Bewegung ... abends und nachts war es dann kaum auszuhalten.
Momentan geht es mir ganz gut aber das ist wie eine tickende Zeitbombe ...
im MRT sieht man eine Sakroilitis, darauf schickte mich der Orthopäde zum Rheumatologen.
Der hat 50 Rheumawerte abgenommen und den HLA b 27 ... im Bericht steht Verdachtsdiagnose Spondyloarthritis. Außerdem sollte ich noch zum Röntgen da das wohl der
Standard ist und man da sehr genau sehen kann was los ist.
Ja Röntgen zeigt Unregelmäßigkeiten im Gelenkspalt und Hypersklerosen ... somit eine chronische Sakroilitis.

Ich habe vor 4 Monaten schon einmal den HLA B27 und die Rheumawerte bei HA abnehmen lassen (musste das sogar selbst bezahlen) da waren die Werte alle negativ.
Kann das möglich sein.
Die Tests alle negativ aber die Bilder zeigen das da was nicht stimmt.
Ich bin ja leider auch mit einer Dysplastischen Hüfte auf die Welt gekommen und die Gelenke in der Hüfte sind stark abgenutzt und sind auch regelmäßig entz. bzw. sind Ödeme im Gelenkspalt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Was kommt da noch auf mich zu ?

Würde mich über ein bisschen Mut machen sehr freuen :top:
 
Hallo Phil,
es ist schon mal gut wenn der HLA negativ ist, da 91% der positiv getesteten eine Sponyiilitis entwickeln. Nicht gut ist, wenn durch die MRT der Sakroilitis-Nachweis bereits erfolgt ist. Die MRT Ist die einzige Methode um akut entzündliche Veränderungen anzuzeigen. Ich kann Dir nicht so viel Hoffnung machen, aber es kommt schon vor, dass die MRT Bilder nicht richtig interpretiert werden. ICH weiß nicht, ob der Butter CRP erhöht war. Ich weiß das es unerträglich ist auf die Ergebnisse zu warten. Ich will deinen Ärzten nichts unterstellen aber bei dem Verdacht ist es vielleicht gut, wenn Du eine zweite Meinung einholst. Ich habe auch auf Grund einer Vorerkrankung ein Knochenmark, was ein Zeichen für eine Spondylitis sein kann. Wie bei dir ist mein HLA negativ und bei mir könnte keine Spondyilistis festgestellt werden. Ich habe trotzdem häufig unerträgliche Schmerzen die ich mit Physiotherapeuten in den Griff bekommen habe. Am besten helfen mir Übungen mit einem Dubai. Ich will keine Werbung machen. Frag mal deinen Arzt oder Physik, ob das was für Dich ist. Es soll in jedem Fall gut sein, wenn du deine Wirbelsäule beweglich hälst.
Liebe Grüße und viel Kraft
lexy
 
Hallo Phil,
es ist schon mal gut wenn der HLA negativ ist, da 91% der positiv getesteten eine Sponyiilitis entwickeln. Nicht gut ist, wenn durch die MRT der Sakroilitis-Nachweis bereits erfolgt ist. Die MRT Ist die einzige Methode um akut entzündliche Veränderungen anzuzeigen. Ich kann Dir nicht so viel Hoffnung machen, aber es kommt schon vor, dass die MRT Bilder nicht richtig interpretiert werden. ICH weiß nicht, ob der Butter CRP erhöht war. Ich weiß das es unerträglich ist auf die Ergebnisse zu warten. Ich will deinen Ärzten nichts unterstellen aber bei dem Verdacht ist es vielleicht gut, wenn Du eine zweite Meinung einholst. Ich habe auch auf Grund einer Vorerkrankung ein Knochenmark, was ein Zeichen für eine Spondylitis sein kann. Wie bei dir ist mein HLA negativ und bei mir könnte keine Spondyilistis festgestellt werden. Ich habe trotzdem häufig unerträgliche Schmerzen die ich mit Physiotherapeuten in den Griff bekommen habe. Am besten helfen mir Übungen mit einem Dubai. Ich will keine Werbung machen. Frag mal deinen Arzt oder Physik, ob das was für Dich ist. Es soll in jedem Fall gut sein, wenn du deine Wirbelsäule beweglich hälst.
Liebe Grüße und viel Kraft
lexy
 
Laborwerte ebenfalls alle negativ

Guten Morgen,

meine Laborwerte sowie HLA B27 sind bei mir ebenfalls alle negativ/unauffällig. Lediglich das MRT spricht wohl für eine axiale Spondyloartrithis, weil man deutlich eine Sakroilitis sehen kann, die ich seit 2010 habe. Die Diagnose zur ax SpA habe ich jetzt auch letztes Jahr bekommen.
Ich glaub bis heute irgendwie nicht 100%ig dran, weil einfach "nur" die Sakroilitis sowie kleine Gelenkspaltveränderungen vorhanden sind. Mehr nicht.
Das zieht mich auch ziemlich runter, weil dann gerade ich zu der Minderheit gehören soll, bei denen im Blut nichts zu finden ist.
Naja, vor kurzem kamen jetzt kleine Ödeme im Sprunggelenk dazu, die von der Krankheit kommen könnten oder eben auch nur eine kleine Überlastung. Keiner weiß eigtl. wirklich so recht, was es damit jetzt auf sich hat...
Ich wollte mir schon längst eine zweite Meinung einholen, aber finde mal einen Rheumatologen, der neue Patienten aufnimmt...wie soll man da einen zweiten finden?!
Aber schön zu wissen: wir sind nicht allein :-)
 
Es fühlt sich schon gut an wenn man nicht alleine ist.
Zweiter Rheumatologe ist gut gesagt ... Ich bin froh das ich überhaupt einen habe ;) die Termine dauern ewig und haben wenig Spielraum.

Die Röntgen Bilder und MRT Bilder wurde von 3 unabhängigen Fachleuten angesehen und bewertet und alle haben eine chronische Sacroiliitis bestätigt.
Der Rheumatologe hat ja nochmal HLA abgenommen ... der Befund steht noch aus. Der erste Test war ein Bluttest und der war Negativ. der Rheumatologe hat jetzt nochmal einen Speicheltest gemacht.
CRP und BSG schwanken bei mir.
 
Hi,

wie kommt jemand auf die Idee, dass es eine Spondyloarthritis sein könnte? Hast Du noch andere Beschwerden? Wenn es "nur" Beschwerden im ISG sind ist es eine Sacroiliitis. Daraus kann mehr werden- muss aber nicht. Ca. 30% aller Bechtis haben keine erhöhten Entzündungsparameter und 5-10% sind HLA-B27 negativ.

Was auf Dich zu kommt kann leider keiner sagen- alle Verläufe sind unterschiedlich. Können die Probleme im ISG durch die Hüfte ausgelöst worden sein? Hast Du eine Fehlhaltung? Bei mir fing es vor 30 Jahren mit einer Fehlhaltung durch Knieprobleme an.

@lexy
Ca. 10%aller Deutschen sind HLA-B27 positiv und davon entwickeln ca. 10% eine SPA- geschätzt 800000 in Deutschland.

Viele Grüße
Jürgen
 
na wie schön!

zu diesem exklusiven Club gehöre ich auch......

lässt sich alles meistern- irgendwie im Laufe der Jahre......und das sage ich, die es echt hart getroffen hat....schmerz-und entzündungsmäßig......

dann schafft Ihr das hier auch.....

bin nur noch selten hier bei ro, weil ich meinen Weg gefunden habe....

alles Gute allen hier!
 
Ja ich habe eine Dysplasie beidseits und mittlerweile laufe ich deswegen auch nicht mehr gut weil ich ständig schmerzen habe.
Die schmerzen im ISG fangen immer leicht an, die schmerzen nehmen immer mehr zu bis ich es kaum noch ertragen kann und dann flacht es langsam wieder ab. Die Schmerzphasen dauern immer ca 3 Monate an. Momentan nehme ich bei Bedarf arcoxia 1x abends. Im Dezember habe ich wieder einen Termin bei meinem Rheumatologen und dann will er die Test Ergebnisse mit mir besprechen.
Ich stecke mitten in einer Berufsausbildung wo ich wegen meiner Fehltage auch immer aufpassen muss. Deshalb beiße ich sehr oft einfach die Zähne zusammen aber es ist psychisch echt eine Herausforderung:(
 
Leider nein ... der nächste Termin beim Rheumatologen ist erst am 01.12 :( dann will er die ganzen Tests mit mir besprechen
 
Unglaublich, dein Arzt braucht 3 Monate um mit Dir Ergebnisse zu besprechen die nach einer Woche vorliegen? Du bist noch jung, je früher man anfängt mit einer Therapie umso besser ... was ist das für ein Arzt?
 
hallo phil,
dein arzt hat ja ein tolles engagement!!!
rufe doch in der praxis an und verlange einen zeitnahen termin für ein gespräch!
 
Habe ich schon ... das war der nächstmögliche Termin :mad: Er hat 3 Praxen und ist immer nur Freitags in der wo ich einen Termin habe
 
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