Sakroiliitis im MRT - HLB 27 negativ, keine auffälligen Blutwerte

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mixalis, 4. August 2021.

  1. Mixalis

    Mixalis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Mai 2021
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    ich leide schon seit meinem 21. Lebensjahr an Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Nun bin ich 29.

    Die Schmerzen in der LWS waren für mich am Anfang der Erkrankung aushaltbar. Ich habe bis heute keine Ruheschmerzen. Nur wenn ich mich bewege, schmerzt es im unteren Bereich der LWS.

    Medizinische Unterstützung habe ich erst gesucht, als die Schmerzen extrem in die Oberschenkel ausgestrahlt haben. Jeder kleinste Schritt in die falsche Richtung hat unglaublich geschmerzt. Das Hauptproblem lag bei mir somit eher in den Oberschenkeln wie in der LWS.
    Ich wusste auch immer, dass es nicht die Knochen waren, die schmerzen, sondern das irgendwas mit der Muskulatur nicht stimmt. Untersuchen der Oberschenkel im MRT blieben erfolglos, man schob es wieder auf die Sakroiliitis.

    Habe aufgrund der Schmerzen lange Etoricoxib eingenommen, bis ich nur noch Durchfall bekam.

    Mein Rheumatologe hat mir dann geraten auf Humira umzusteigen. Dies habe ich auch 1 1/2 Jahre sehr gut vertragen. Hatte hier auch keine Schmerzen mehr.

    Vor einem halben Jahr fingen die Beschwerden jedoch an. Mir war dauernd schwindelig, meine Augen flimmerten (tun sie weiterhin bis heute), ich hatte Benommenheitsgefühle. Immer wenn "gefühlt" viele Reize auf mich wirkten, wie z.B. künstliches Licht im Supermarkt wurde der Schwindel noch schlimmer und ich bekam Druck auf dem Kopf. Außerdem habe ich oft extremen Druck auf der linken Brust.

    Mein Rheumatologe meinte, dass diese Symptome nicht von Humira sein können, da ich es ja immer gut vertragen hatte. Trotzdem habe ich den Versuch gewagt und das Humira abgesetzt. Außerdem habe ich einen Termin beim Neurologe aufgrund der Beschwerden ausgemacht.

    Dieser überwies mich zu einem MRT Schädel. Dort hatte meinen einen kleinen Entzündungsherd gefunden. Der Neurologe schickte mich dann ins Krankenhaus. Dort führte man eine Lumpalpunktion durch. Die Ergebnisse waren jedoch unauffällig.

    Das Humira habe ich nun abgesetzt. Die neurologischen Beschwerden haben sich erheblich gebessert. Dies habe ich dem Rheumatologen auch mitgeteilt, jedoch wollte dieser meine Belange garnicht hören. Ich bin auch wirklich enttäuscht, da ich bereits 8 Jahre bei ihm in Behandlung war. Er wollte mir einfach kein neues Medikament verschreiben, weil meine Blutwerte in Ordnung waren.

    Den Arzt habe ich dann gewechselt.
    Ich bin nun bei einer Rheumatologin, die meine Belange ernst nimmt. Sie teilte mir mit, dass Humira durchaus neurologische Erscheinungen hervorrufen kann. Dies steht auch unter den Nebenwirkungen gelistet. Sie hatte mir dann Enbrel verschrieben. Hier wurde der Druck auf der Brust noch größer. Die anderen neurologischen Erscheinungen verstärkten sich auch wieder.

    Ich arbeite im Büro und habe die ganzen Jahre, sowie in der Jugend nie viel Sport gemacht.
    Das habe ich nun im letzten Jahr alles nachgeholt. Die starken Medikamente habe ich auch nur aufgrund der Schmerzen in den Oberschenkeln eingenommen. Ich bin männlich und habe immer einen normalen BMI gehabt. Habe 3 Geschwister, die alle älter sind und kerngesund. Meine Eltern sind ebenfalls kerngesund, keine Vorgeschichte mit Rheuma, Morbus Bechterew, etc.

    Habe nun Cosentyx im Kühlschrank und bin noch am überlegen ob ich mir es wirklich spritzen soll.

    Zwischenzeitlich habe ich noch nach anderen Möglichkeiten gesucht, welche meine Beschwerden lindern. Nachdem ich die Medikamente abgesetzt habe, sind die Schmerzen natürlich wieder zurückgekommen.

    Durch ausführliche Recherche im Internet, bin ich selber auf die Idee gekommen, dass es sich bei den Schmerzen nicht um rheumatische Schmerzen in den Oberschenkeln handelt, sondern um Nervenschmerzen.

    Bin auch sehr enttäuscht von unseren Allgemeinmedizinern, Orthopäden, Rheumatologen und Neurologen. Keiner kam auf die Idee mir zu sagen, dass es sich evtl. um einen Nervenproblem handeln könnte. Da ich keine Ruheschmerzen habe und es mir bei bestimmten Bewegungen oft extrem reinfährt, ist dies hinterher für mich klar gewesen.

    Ich nehme für meine Oberschenkelschmerzen nun Uridrinmonophosphat in 300mg, zusammen mit Vitamin B12 und Folsäure. Die Kombination führt zur Stärkung und Wiederaufbau von beschädigten Nerven.

    Und siehe da, die stechenden Schmerzen sind komplett verschwunden. Ich hatte die Schmerzen wirklich immer, bei jedem Schritt. Diese wurden nie besser. Ich konnte nicht mehr laufen deswegen. Zum ersten Mal bin ich beschwerdefrei.

    Meine LWS schmerzt allerdings noch. Aber diese Schmerze rechtfertigen für mich keine Biologika Therapie.

    Mich selber nervt es, dass ich mich nicht schon früher und auch vor der Biologika Therapie selbstständig informiert habe. Alle Ärzte behandeln die Symptome immer nur mit Medikamenten. Keiner geht an die Ursache. Ich möchte euch auch sensibilisieren dafür, dass auch Ärzte bestimmte Kooperationen mit Pharmaunternehmen haben. Hier läuft vieles auch unter der Hand, was wir alle nicht mitbekommen.
    Oft gibt es "mildere" Methoden solche Beschwerden zu behandeln. Ich bin froh, dass ich aufgewacht bin. Habe mich über die Jahre auch wirklich sehr gesund ernährt. Vegan zwei Jahre, brachte aber kein Erfolg. Nun überwiegend vegetarisch.

    Kennt jemand ähnliche Beschwerden? Vorallem auch neurologische Nebenwirkungen durch Humira? Wer sich mit ausstrahlenden Schmerzen quält, kann meinen Tipp gerne ausprobieren.
    Ich bin selber sehr verwundert, wie gut es mir aufeinmal ohne Biologika gehen kann.

    Wer hat noch keine Ruheschmerzen? Sondern nur Schmerzen in Bewegung? Handelt es sich wirklich um etwas rheumatisches?

    Ich werde nun einen Heilpraktiker / Chiropraktiker für meine restlichen Beschwerden aufsuchen. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit ohne starken Medikamente zu Recht zu kommen.

    Hat hier jemand Erfahrung bei Sakroiliitis? Ein Orhopäde meinte zu mir, dass diese Entzündung wohl auch durch mangelnde Bewegung und viel Sitzen zu Stande kommen kann.

    Freue mich über eure Rückmeldungen.
     
  2. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2019
    Beiträge:
    2.996
    Zustimmungen:
    3.227
    Ort:
    Niedersachsen
    Herzlich Willkommen hier auf RO.
    Mmhh.
    Hatte auch gleich ein Biologika bekommen. Weil ich MTX nicht vertragen habe.
    Und das war Aldalimumab ( Humira).
    Neurologische Nebenwirkungen hatte ich so nicht. Bei mir gabs kleine schuppige Stellen a la Psoriasis.
    Und heraus kam auch dann später noch, ich bekam grottenschlechte Leberwerte.
    Wobei ich sonst mich immer Gesund ernährt habe und keine anderen Medis zu mir nam , behauptete er doch, das kommt nicht von Aldalimumab.
    Heute weiß ich, es kam davon.
    Bin auch der Meinung, erstmal langsam anfangen und nicht mit Bomben auf Spatzen schießen.
    Hätte ich auch gewechselt.
    Ja, das mach mal.
    Das wird dir guttun.
    Ansonsten kann ich dir nicht so viel helfen.
    LG Money Penny
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    9.728
    Zustimmungen:
    3.923
    Ort:
    Bayern
    Immer ist das auch nicht der richtige Weg. Es gibt Situationen bei entzündlichen systemischen rheumatischen Erkrankungen-Autoimmunerkrankungen, da kann das langsam anfangen und verzögerte Therapie sogar sehr schädlich sein. Bei mir half dann letztendlich sogar die angebliche "Bombe" am besten, was auch immer mit Bombe gemeint ist. Bei mir war 1994 dann die Bombe das Sandimmun/CyclosporinA, heute nennt es sich Ciclosporin, Nachfolger von meinem Sandimmun war dann später Immunosporin. Ich bin total froh das ich damals 1994 in der Uniklinik das Sandimmun bekam, es hat meine hochaktive Kollagenose dann wirklich ausgebremst, ansonsten würde es mich heute wahrscheinlich nicht mehr geben.
     
    #3 4. August 2021
    Zuletzt bearbeitet: 4. August 2021
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    19.392
    Zustimmungen:
    14.097
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo Mixalis,
    Erstmal herzlich willkommen hier!
    Zu Nebenwirkungen zu den genannten Medikamenten kann ich leider nichts sagen, damit kenne ich mich nicht aus. Ich weiß nur vom Lesen hier, dass es bei einigen der Medis zu Nervenproblemen kommen kann. Das scheint eine häufige Nebenwirkung zu sein. Aber da wirst du sicher noch etliche Antworten bekommen.

    Lass mich raten: Keltican? Das nehme ich immer bei den Neuralgien, die mich öfter mal am Kopf packen.

    Weshalb ich schreibe: warst du schon beim Neurologen, damit er sich das Problem mal anschauen kann? Es gibt für Nervenschmerzen auch spezielle Schmerzmittel, da könnte dir vielleicht was davon helfen. Normale Schmerzmittel helfen da meistens nicht und ich finde, Nervenschmerzen sind die gemeinsten, die es überhaupt gibt....

    Die taucht überwiegend bei rheumatischen Erkrankungen auf, soweit ich weiß. Jedenfalls passt das perfekt zum Bechterew, das ist eins der Hauptsymptome. Dass zu vieles Sitzen nicht gerade förderlich für die Gesundheit ist, ist schon klar, aber ich glaube nicht, dass das bei dir die Hauptursache ist. Du hat ja nen Bechterew und da gehört das leider auch dazu.

    Bekommst du Physiotherapie? Als Bechterewler hast du Anspruch auf eine Dauerverordnung, das heißt, dass man dich nicht mit '6 Terminen Verordnung und mehr gibt das Budget nicht her' abspeisen kann. Es gibt da genaue Regelungen, jetzt fällt mir nur grad nicht ein, wo genau man die findet. Vielleicht kann da jemand weiterhelfen...

    Das ist doch ein alter Hut. Aber völlig legal und nicht verwerflich, finde ich.
    Es gibt oder gab mal eine Seite im Netz, wo Kooperationen etc von Ärzten aufgeführt sind, zum Beispiel auch, was sie wo wofür bekommen haben.
    Aber wer hat heutzutage keinen Nebenverdienst oder arbeitet mit anderen Stellen zusammen? Und dass die Pharmaindustrie Werbung für ihre Produkte macht, ist doch auch in Ordnung, die wollen schließlich auch ihre Produkte vertreiben, so wie jeder andere Produzent /Unternehmer auch.
    Ich schreib das nur, damits nicht direkt wieder in Diskussionen ausartet a la böse Pharmamafia. ;)
     
    Abendröte, Lagune und Lisalea gefällt das.
  5. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2021
    Beiträge:
    639
    Zustimmungen:
    1.198
    Ort:
    Oberbayern
    Hallo @Mixalis

    Ich habe gegen Nervenschmerzen Pregabalin zu Hause. Das hat mir der Neurologe verordnet und hilft auch ganz gut.


    Ciao
    Schosl
     
    Lagune gefällt das.
  6. Paula.1neu

    Paula.1neu Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. Mai 2018
    Beiträge:
    341
    Zustimmungen:
    246
    Ort:
    Rheinländer
    Hallo Mixalis, ich hatte auch starke Nebenwirkungen unter Humira. Neurologische Störungen wie Ausfallserscheinigungen in den Beinen, Schwindel, Nervenschmerzen überall, taube Unterlippe....
    Es wurde auch MRT Kopf gemacht, Entzündungen, Verdacht auf MS. Lumbalpunktion, ANA pos., nukleares Muster.
    Andere Laborwerte weitgehend ok.
    Ich spritze jetzt Cosentyx . Das war 2018. MTX habe ich auch nicht vertragen.
    Gute Besserung.
    LG Paula
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden