Sakroileitis ohne Entzündungswerte

[sabine]

Hallo,
ich bin das erste mal im Forum.Ich versuche Hilfe für meine Tochter zu bekommen. Sie ist 19 und bei Ihr wurde nach vielen Arztbesuchen innerhalb von 2 Jahren endlich mal eine Diagnose gestellt: Entzündung des Ileosakralgelenks. Das Problem ist wie mir scheint, dass Sie keine dafürsprechenden Entzündungswerte im Blut hat.Für viele Ärzte scheint es aber noch immer so zu sein, wer keine Entzündungswerte im Blut hat der ist auch nicht krank und hat schon gar kein Rheuma. Die Entzündung ist jedoch deutlich sichtbar auf dem Röntgenbild, sowie CT und MRT. Im Frühjahr diesen Jahres wurde Ihr Cortison in die Gelenke gespritzt, was aber nur einige Tage Linderung brachte. Seit dem ist Sie krankgeschrieben und leidet unter permanenten mal mehr mal weniger stark auftretenden Schmerzen.Betroffen sind auch bisweilen die Knie, Ellenbogen und Finger. Manchmal treten Schübe von erhöhter Temperatur bis Fieber bis ca 38,5 C auf. Kein Arzt den wir bisher aufgesucht haben hat Ihr eine Therapie verordnet. Sie nimmt seit Frühjahr Indometacin ein aber ohne Wirkung. Vor 3 Wochen wurde Ihr Antrag auf eine Kur in einer Rheumaklinik bewilligt. Heute war Abschlußbesprechung beim Arzt der Klinik. Sie wird als gesund und arbeitsfähig entlassen obwohl es Ihr genauso schlecht geht wie vor dem Aufenthalt und Sie dort nach dem Walkingtraining zusammengebrochen ist.Die Begründung für die Entlassung als gesund ist : Wir sind hier eine Reha-Klinik, wer hier weg geht und keine Entzündungswerte im Blut hat der ist auch nicht krank und kann arbeiten gehen. Sie würde nichts lieber tun als das, da Sie durch Ihre Krankheit bereits die Ausbildungsstelle verloren hat. Ich suche dringend Rat von ebenfalls betroffenen sowie Namen von Kliniken oder Ärzten (wo ist mir schon egal, wir würden überall im Raum Deutschland hinfahren)die sich mit solchem Krankheitsbild auskennen.
Sabine

 

[Tanja]

Hallo Sabine,

ich hatte auch mit 18 Jahren eine Entzündung im ISG, ohne Entzündungswerte im Blut.
Damals war ich nur bei meinem Orthopäden und Hausarzt in Behandlung. ICh bekam Tramal gegen die Schmerzen und anfangs 2 mal täglich, später 1 mal täglich Diclofenac gespritzt. Aber es hat ca. 1 halbes Jahr gedauert, bis ich wieder arbeiten gehen konnte.
Heute ist die Entzündung komplett abgeklungen. Ich bin jetzt 24 und wegen Weichteilrheuma in einer Klinik bei Frankfurt am Main in Behandlung. Ich war auch zur Kur in Oberammergau wegen Rheuma.
Wenn Du magst kann ich dir per Email die Adressen nennen. Dann kannst Du da mal anrufen, und fragen inwieweit sie diese Erkrankung behandeln.

Eines noch: Deine Tochter muss sich schonen. Viel Liegen und immer mal wieder stehen und ein paar Schritte gehen. Sitzen ist Gift. Sie braucht viel Geduld. Bei mir wurde vom Orthopäden auch eine Mobilisierung des ISG vorgenommen und ich konnte leichte KG machen, nachdem ich durch die og. Medikamente einigermaßen erträgliche Schmerzen hatte. Ich denke das war das A und O.

Bei mir war das alles auch in die Ausnildung gefallen. Gott sei Dank war ich im öffentlichen Dienst, und durfte meine Ausbildung dort beenden. Eventuell (je nach Beruf) wäre es auch sinnvoll einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt zu beantragen, dann kann man sie nicht (so leicht) kündigen.

Maile an tannihanni@freenet.de wenn Du oder deine Tochter noch Fragen habt.

Liebe Grüße an Deine Tochter und Dich, sie soll den Kopf nicht hängen lassen.

Eure
Tanja

 

[nati]

hallo, sabine

das,was du schreibst, hört sich für mich wie ein seronegativer morbus bechterew mit gelenkbeteiligung an. die diagnose ist sicherlich nicht einfach zu stellen, denn in über 90% ist der hlab 27 wert positiv. frag doch mal hier im forum den doc L, der kann euch da sicher weiterhelfen und euch adressen von kompeten ärzten in eurer nähe nennen.


viel glück und wenig schmerzen für dich und deine tochter

cu nati

 

[Speedy]

hallo sabine,

ich kann das was deine tochter durchmacht genau nachempfinden.
bei mir wurde im juli diesen jahres die diagnose einer undifferenzierten spondarthritis gestellt.
jetzt plage ich mich trotz therapie mit quensyl und azulfidine seit wochen mit heftigen rückenschmerzen rum, die auch trotz durogesic-pflaster und indormetacin nicht völlig ausgeschaltet werden. ich hab inzwischen ständig schmerzen so in steißbeinhöhe die auch in die oberschenkel ziehen, kann nicht mehr lange laufen weil die schmerzen sich dann verschlimmern und wenn ich sitze, habe ich nach kurzer zeit das gefühl, als wenn ich auf harten steinen sitze. jetzt bin ich gerade auf der suche nach einem guten niedergelassenen rheumatologen, damit ich nicht mehr in die rheumaambulanz der mhh fahren muß, doch bei jedem rheumatologen wo ich bisher war bekomme ich gesagt, daß das ja alles gar nicht sein kann, das da ja gar nichts sein kann, da ich ja weder entzündungswerte im blut habe und außerdem wäre ja angeblich schon die tatsache das die therapie mit den schmerzmitteln und die basistherapie nicht anschlagen ein hinweiß darauf, das ich wohl nur ein schmerzsyndrom hätte, wofür die gründe wohl psychosomatisch wären. die tatsache daß bevor ich das cortison bekam, meine entzüncungszeichen eigentlich immer hoch waren, daß ich im juni eine entzündung beider achillissehenansätze hatte und das ich schon seit jahren immer wieder schmerzen und entzündung im knie hatte, interessiert genau so wenig wie sie im knochneszyndi nachgewiesenen anreicherungen in beckenbereich, knien, füßen, händen und schultergelenken.
es ist einfach zermürbend von arzt zu arzt rennen zu müssen und keiner will einem so recht glauben, nur weil bestimmte werte halt fehlen!
aber laßt bitte den kopf nicht hängen, auch wenn es schwer ist! Ich habe aus lauter frust und unverständnis vorgestern den fehler gemacht, daß ich einfach alles weg gelassen habe, auch das durogesic pflaster abgemacht habe.....mit dem erfolg, daß ich gestern vor schmerzen geheult habe und nicht mehr wußte, wo mir der kopf steht! ...aber es ist ja alles nur einbildung...

nächste woche habe ich einen termin für ein mrt der kreuzdarmbeingelenke, da werden wir ja dann sehen, ob ich einfach nur spinne!

speedy

 

[Speedy]

sorry, wollte damit eigentlich noch sagen:
wendet euch mal an die MHH (medizinische hochschule hannover). es sind sehr kompetente ärzte dort, die einem auch glauben. ist jedenfalls bei mir so, daß es die einziegen sind, die mich nicht als simulant abstempeln! ich werde nach dem MRT auch wieder dort hin gehen, denn die wollten dort auf enbrel umstellen, was bedeuten würde, daß ich nicht mehr so viele mittel schlucken müßte und ein versuch ist es ja schließlich wert, oder?

 

[Corine]

Hallo Tanja...
ich wollte mich bei dir bedanken, was Du meiner Mutter gestern alles mitteilen konntest. Das hat mich wieder positiv denken lassen.
Ich bin die, um die es hier eingentlich geht, bin seit einigen Stunden zurück von meiner Kur, oder wie sie immer sagtes, es ist eine Reha...
Ich habe mal wieder gedacht ich wäre völlig bescheuert, weil ich mir ja eh alles einbilde..aber nachdem ich das von Dir, gestern Abend noch gehört habe, habe ich den Gedanken ganz schnell wieder verworfen.
Ich hoffe jetzt kommt endlich alles weider ins rollen..nachdem die Schmerzen fast noch schlimmer sind, als ich vor der Kur hatte.
Das mit dem Weichteilrheumatismus kommt bei mir auch in frage, sie haben schon solch eine Andeutung gemacht, aber sagen kann mal wieder keiner was.
Hoffe nur, dass ich hier in Berlin auch einen vernünftigen Arzt finde, der sich meiner annimmt.
War toll von Dir gehört zu haben, und hoffe es war nicht das letzte mal...
Viel Glück noch..und vieleicht bis bald...

Corine

 

[Corine]

Hallöchen Speedy

meine Mutter und ich....(Corine) sind der Meinung, das sich das bei dir so anhört, als ob Du einen Bechterew hast.
Die Entzündung in den Achillissehnen und deine Knie Probleme lassen sehr darauf schließen, das habe ich gerad erst bei meiner Kur gehört. Oder kannst Du das ausschließen?
Ist das einzige was mir dabei einfallen könnte...kannst Dich ja bei Gelegenheit nochmal melden..

Viele liebe Grüße..Corine

 

[Corine]

Hallo Nati...

ich bin die, um die es hier geht...
Das was du da geschrieben hast, ist für meine Mutter und mich, letztlich das einzigste, was uns noch in den Sinn kommt. Ich meine dabei die Diagnose... Ich hoffe, jetzt kommt hier endlich mal was ins rollen..Danke für Deine Unterstützung und vielleicht schreibt man sich mal wieder..

Liebe Grüße Corine