Sakroileitis nach HLA B27 // Schmerzlinderung

[Jahismighty]

Sakroileitis nach HLA B27 // Schmerzlinderung ?!?

Hallo,

bei mir wurde gerade nach einer Reihe von Untersuchungen die Sakroileitis festgestellt
(Entzündung der Kreuz- und Darmbeingelenke).
Die Krankheit, wurde mir gesagt, habe ich wohl schon seit ca. 5 - 10 Jahren, wurde nur noch nicht erkannt.
Die Schmerzen hatte ich schon länger. Es konnte mir nur kein Arzt weiterhelfen.
Mein jetziger neuer Arzt hat mich an eine Rheumatologin überwiesen, den Termin habe ich aber erst mitte April bekommen.

Doch als ich meinen Arzt fragte, wie ich denn meine Schmerzen lindern könne, konnte er mir keine genaue Auskunft geben. Probier's einfach aus, war die Antwort.... Und nimm Schmerzmittel und Antirheumatika.

Habt ihr gute Tipps für mich, welche Möglichkeiten es gibt, die Schmerzen ohne Schmerzmittel zu lindern ?

Vielleicht Schwimmen gehen, warmes oder kaltes Wasser ?

Bin über jede Antwort dankbar, vielleicht auch wie die Gespräche mit einem Rheumatologen ablaufen und ob ich mich irgendwie vorbereiten kann ?


Schonmal Danke im Voraus und viele Grüße

Stefan alias JahIsMighty

 

[merre]

Sakroilitis

Hallo Jahismighty (ist dasn schweres Wort)

Der Termin ist auf jeden Fall zu spät, denn eine Sakroilitis kann die Ursache in einer Erkrankung nach M Bechterew haben oder aber auch M Chron als Ursache.
Auch müssen ähnlich verlaufenden Spondyloarthritiden ausgeschlossen werden. Hierbei ist eine Entzündung der Kreuz-Darmbeingelenke der Hinweis auf eine Grunderkrankung.
Eigentlich gibt eine MRT die besten Hinweise dazu.
Auf jeden Fall ist die Äußerung, daß hat man schon seit längerem mir nicht verständlich, denn der Zeitfaktor spielt bei der Behandlung eine wesentliche Rolle.
Bei akuten Schmerzen würde ich eine Schmerzsprechstunde aufsuchen oder als Schmerzpatient in die Einrichtung gehen.
Gut wirksame Medikamente gibt es sicherlich, aber die sind alle verschreibungspflichtig und der Arzt sollte die Frage der Dosierung genau abwägen können.
Es gibt eigentlich nur 2 frei erhältliche Medikamente, die in geringerer Konzentration Stoffe enthalten, die uns helfen.
Das ist Paracetamol (sehr preiswert) und Aspirin.
Ja und schau mal zur besseren Information rein bei "http://www.sakroiliitis.de/".
Ja und wenn das mit einem schnelleren Termin scheitert, sagst halt mal an in welcher Ecke Du wohnst, fragen wir mal beim Kompetenznetz an oder gehen über die Rheumaliga.
Gute Besserung "merre"

 

[Jahismighty]

Hallo,

der Termin ist leider nicht früher möglich, wurde mir aber auch schon vom Orthopäden gesagt, dass die Rheumatologin sehr ausgebucht ist.
Ich wohne in der Nähe von Buchholz, 21244.

Die MRT habe ich gerade Montag machen lassen. Die Ärzte meinten, dass sich die Gelenkspalten verändert haben und leichte Destruktionen in den Knochen zu sehen sind.

Wir probieren gerade an anderen Antirheumatika herum, weil mir alle bisherigen dermaßen auf den Magen schlagen...

An Paracetamol und Aspirin ist bei mir leider nicht zu denken, hilft nicht.
Wenn ich mal ne Nacht durchschlafen will, muss ich schon zu Tramal greifen.
(Habe ich zwar noch nicht verschrieben bekommen, aber meine Freundin,
sie hat Morbus Crohn)

Remmicade ist mir durch meine Freundin auch ein Begriff, allerdings möchte mein Orthopäde erstmal die Meinung der Rheumatologin abwarten, bevor er sich für eine Behandlung entschließt. Aber noch fast zwei Monate dieser Zustand ?

Ich habe Probleme - Schmerzen - sobald ich etwas länger sitze oder liege.
Morgens aus dem Bett zu kommen ist eine Qual...

Danke für eure bisherigen Antworten

Stefan

 

[Easy]

Hi Jahismighty,

ich würde an deiner Stelle versuchen, ob du deinen Hausarzt noch dazu bewegen kannst, wegen des Termins beim Rheumatologen für dich anzurufen - manchmal hilft das Wunder. Vielleicht erklärt er sich ja bereit, dich als Notfallpatient zu überweisen ?

Gruß und alles Gute

Easy

 

[Nette]

Hallo Stefan,

Prof. Euler in Nienstedten bei Blankenese hat zumindest Ende letzten Jahres noch Termine innerhalb von zwei Wochen gemacht. Du kannst es dort ja mal versuchen und deinen Termin bei deiner zukünftigen Rheumatologin ersteinmal stehen lassen.
Er soll sehr gut sein.

Liebe Grüße und wenig Schmerzen

PS. Ich habe auch ISG Schmerzen, aber zum Glück "nur" wegen einer Beckenverwringung.
Wie machen sich deine Schmerzen bemerkbar?

 

[towanda]

hallo Interessantername,
bei mir wurde vor 16 jahren über hlab27 positiv und röntgenologisch sichtbare veränderungen der isg und massiver schmerzen in diesem bereich mit ischialgie morbus bechterew diagnostiziert. mittlerweile heisst es nur noch blande sacroiliitis, d.h. nicht mehr aktiv, sichtbare verknöcherungen der iliosakralgelenke sogar zurückgegangen in den letzten 2 jahren.
mittlerweile leide ich sehr unter einem chronifizierten schmerzsyndrom wie es heisst.
und deshalb schreibe ich Dir, mir hat nämlich damals kein arzt inbezug auf die schmerzlinderung geholfen, es waren ähnliche kommentare wie bei Dir, so habe ich die gängigen mittel ausprobiert, teilweise auch mit heftigen nebenwirkungen und versucht, so über die runden zu kommen (krankengymnastik, taichi, qi gong, yoga...)
ich kann Dir nur raten Dir einen fachkundigen rheumatologen oder vielleicht wirklich auch schmerztherapeuten zu suchen, der deine schmerzen ernst nimmt. es ist wichtig, eine medikation zu finden, die Dir hilft.
daneben fand ich hilfreich bei diesen entzündungen die entlastung der lendenwirbelsäule durch stufenlagerung (immer mal wieder zwischendurch für 5 bis 10 minuten z.B.), d.h. die unterschenkel in rückenlage auf einem stuhl z.b. ablegen, dabei sollte ein rechter winkel zw. ober- und unterschenkel sein.
mir hat wärme auch immer geholfen, sei es abc-plaster, wärmeflasche, rotlicht oder heiße rolle.
mittlerweile nehme ich dauerhaft cortisonfreie entzündungshemmende medikamente ein, in geringer dosierung, und ich nehme seit 5 jahren weihrauch (H15 ayurvedische medizin), was mir anscheinend gut hilft.
was ich sagen will, es ist wichtig die schmerzen sehr ernst zu nehmen und möglichkeiten zu suchen und zu finden sie zu lindern, und das nicht erst in einigen monaten. ich finde, da gehen die ärzte nach wie vor sehr lasch mit um. da bist du selbst gefordert für dich einzutreten. ich wünsche dir viel erfolg dabei!
lieben gruß
Towanda

 

[Ulmka]

Hallo Stefan,

deine Schmerzen lassen mich gleich an MB denken. Als Medikament wäre da ein NSAR (nichtsteroidales Antirheumatikum) wie Ibuprofen, Diclofenac, Indometacin, Piroxicam oder aber die magenfreundlichen Vioxx oder Celebrex angesagt. Ibuprofen bekommt man übrigens auch rezepfrei (dann niedrig dosiert, d.h. man muss mehrere nehmen).

Viel wichtiger wäre aber, möglichst sofort mit Krankengymnastik zu beginnen, auch wenn es nur Verdacht auf MB ist.

Dafür kann dir dein HA ein Rezept schreiben; außerdem gibt es für die täglichen Übungen zu Hause beim DVMB (Deutscher Verband Morbus Bechterew; www.bechterew.de) einen sehr guten Kalender mit Übungen für 4 Wochen zum Bestellen, den ich (MB) sehr empfehlen kann.

Liebe Grüße

Ulmka

 

[liebelein]

sacro.....

hi stefan,

ich hab auch schon seit vielen jahren immer stärker werdende rückenschmerzen und auch ganzkörperschmerzen dazu bekommen.

erst im dezember wurden bei mir die sacroileitis wie auch spondylitis und anf.osteochondrose festgestellt worden.

nsar kann ich so gut wie keine vertragen bzw. sie helfen meistens nicht.

diclo geht mir voll auf den magen, vioxx keine besserung, bextra lager ich wasser ohne ende ein, paracetamol, tramal und aspirin helfen nicht von valoron bekomme ich tierische kopfschmerzen, etc.

bekomme seit einiger zeit transtec 35µ/h (aber nur 3/4 da ich sonst den ganzen tag vor mich hindämmere,würde aber mehr benötigen, hilft jedoch nicht bei dem rückenschmerz).

nach mtx nebenwirkungen (haut) und arava (leber und blutdruck *ohje*) bekomme ich jetzt seit mitte februar enbrel. allerdings bisher auch ohne wirkung.(es soll da schnellschüsse in bezug auf wirkung geben).

bei ganz schlimmen schmerzen versuche ich immer novalminsulfon(früheres novalgin) und manchmal hilft es. ansonsten muß ich sie jetzt erstmal ertragen und ich könnte morgens oder nach ruhephasen beim aufstehen "schreien und heulen".

bin seit okt.2002 in schmerztherapeutischer behandlung und seit 03.2003 in rheumatologischer.

die zusätzl.ganzkörperschmerzkomponente ist auch ganz schön erbärmlich und nicht zu unterschätzen.

ab und an stufenlagerung ist gut und entlastend, ich sitze überwiegend vor dem pici auf dem gymnastikball (sodaß ich buckel machen kann oder sonstwas), normale schwimmbäder sind für mich auch die reinste tortur (auch die sauna,aber da erst im anschluß).gehe jetzt einmal die woche von der deutschen rheumaliga zur wassergymnastik (ist meist mehr als 32 grad warm) und wird vom arzt verschrieben (funktionstraining, anträge bei der rheumaliga ) und wärme.hab mir ein gelkissen zum erhitzen in der mikro gekauft, das häng ich mir dann in die hose, sodaß ich auch beim laufen die wärmequelle habe(wenn es ganz schlimm ist).

kannst du auch so schlecht länger stehen,laufen,sitzen oder liegen?

ich wackel beim einkaufen immer rum wie ne ente und bin froh,wenn ich durch die gänge rasen kann um schnell wieder heim zu kommen....

wünsche dir viel glück und vielleicht kannst du den ein oder anderen einfachen "tipp" für dich nutzen.

aber letztendlich wirst du sicherlich auch erstmal einiges ausprobieren müssen um zu sehen,. womit du zurecht kommst.(drück dir die daumen, das es schnell gehen mag)


grüßle

liebi

 

[Jahismighty]

Hallo Leute,

ich hätte niemals mit soooo vielen Antworten gerechnet.

Ich versuche mal, nach und nach weiter zu erzählen:

Ich habe Probleme, wenn ich länger gesessen habe und dann aufstehen muss.
Vor etwa einer Woche habe ich mich ne knappe halbe Stunde auf's Sofa gelegt bevor ich zur Arbeit wollte. Das Aufstehen danach war für mich alleine nicht möglich, musste erstmal meinen Bruder herzitieren, damit er mir hilft. Und angenehm war das sicher auch nicht.
Schlimmer als die Schmerzen ist nun für mich zu akzeptieren, dass mir vielleicht öfter geholfen werden muss... Auch bei ganz alltäglichen Dingen. Und wenn es nur etwas vom Boden aufheben ist und ich mich nicht wirklich bücken kann.

Zum Thema einkaufen:
Ich schnappe mir immer gleich den Einkaufswagen um mich darauf abzustützen, wenn's mal wieder zu schlimm wird. Solange die Belastung weniger auf die Gelenke geht, ist's ganz erträglich..

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Mein Arzt meinte zu den Schmerzen, dass es nur die Möglichkeit der Antirheumatika und der zusätzlichen Schmerzmittel gibt. Cortisonspritzen direkt in Gelenknähe seien zwar auch möglich, aber ziemlich schmerzhaft.
Okay, das wird wohl nicht soo schön, aber besser als die dauerhaften Schmerzen...
Mit Spritzen habe ich ja nun auch kein Problem.

Was mich auch aufregt: Mein Orthopäde kann nicht (das war die einzige Begründung die ich bekam) beim Rheumatologen anrufen. Das mit dem Termin ist zwar spät aber muss wohl so sein. ---> Nicht gerade zufriedenstellend. Ab auf's Wartegleis...

Werde mich aber mal weiterbemühen um einen anderen Rheumatologen zu bekommen ?
Melde mich mal bei dem in Blankenese...

Danke nochmals für eure zahlreichen Antworten

Stefan

 

[liebelein]

mobilisierungs.........

schmerz nenn ich das für mich.

ich kenne das nur allzu gut.

da hat man zwar etwas entspannt gelegen, aber die strafe kommt stehenden fußes.

drücke dir die daumen, das du schnell eine medikation erhäst die dich voran bringen wird.

toi toi toi

liebi

 

[Nachtfalter]

Hallo Stefan,

ich kann Dich gut verstehen, ich wurde auch vor ca. zwei Jahren von mehreren Ortphäden bzw. Rheumatologen echt im Regen stehen gelassen. Sprüche wie " Is Bechterew, is aber nicht schlimm", "Mit den Schmerzen müssen Sie halt leben..." oder "kann ich nichts machen und überweisen kann ich Sie auch nicht" machten mir echt Freude.

Ich will noch ein Medikament in die Runde werfen: Bextra. Das soll nicht so auf den Magen schlagen wie der ganze andere Kram. (Mir wurds zwar verschrieben, aber dann ließ der Schub nach und es verschwand in der Schublade) Nächstes Stichwort: Schub. Falls es Bechterew ist, wirst Du Dich nicht auf Dauerschmerzen einstellen müssen, sondern auf Schübe. Ist natürlich nur ein schwacher Trost. Aber mit der Zeit bekommt man eine Ahnung, wodurch die Schübe ausgelöst werden.

Wenn es nachts zu schlimm wird, steh ich manchmal auf und dusche heiß. Danach kann ich meistens wieder ein paar Stunden schlafen. Oder ich dusche am Wochenende schon um 7 Uhr und leg mich danach wieder hin zum "ausschlafen".
Bei Kreuzschmerzen hat es mir oft geholfen, mich auf die Seite zu legen un meinen Rücken mit einem dicken großen Kissen zu stützen oder mich direkt mit dem Rücken an die Wand zu legen. ich weiß aber nicht, ob das orthopädisch sinnvoll ist.

Auf jedn Fall wünsche ich dir einen schnellen Weg aus dem Schmerz und ein erholsames Wochenende,

Martina

 

[Jahismighty]

Was ist denn das schon wieder ?!?

Hallo,

habe zur Abwechslung jetzt ein anderes problem...:

Habe seit 2-3 Tagen ziemlich heftige Schmerzen an der Wirbelsäule, jedoch nur im mittleren Teil (ja, ja, ich kenne die Fachausdrücke noch nicht) und nur auf der rechten Seite.
Kann das mit der Erkrankung zusammenhängen ?
Habe eigentlich keine Lust mehr zu meinem Orthopäden zu laufen,
a) weil ich immer in der Arbeitszeit hinmuss, mein Chef ist gar nicht begeistert,
b) weil ich immer beim Arzt mindestens 2-3 Stunden warten muss, bis ich denn mal drankomme und die Untersuchung meist nur 5 Minuten dauert.

Habt ihr Erfahrung, ob das normal ist, das auch im Rücken Schmerzen auftreten können?
Befund war---> Sakroiliitis nach HLA B27.


Danke im Voraus für eure Antworten und viele Grüße


Stefan alias JahIsMighty

 

[Ulmka]

Hallo Stefan,

bei mir (MB, HLA-B27-pos.) tut auch alle paar Wochen wieder irgendeine andere Stelle weh. Eine Zeitlang z. B. an der Unterkante des Schulterblattes, so dass ich nicht durchatmen konnte, dann die HWS, ..... . Und dazu immer die Entzündung in den ISG, die regelmäßig zwickt.

Das ist bei MB leider völlig normal, dass die Schmerzen 'springen'. Am besten hilft da noch die Gymnastik - immer schön wechselnd für alle möglichen Muskelgruppen (siehe mein Beitrag oben) und dazu Entspannung.

Liebe Grüße

Ulmka

 

[Jeannette82]

Kopf hoch

Hi!

Also bei mir wurde auch anfangs (2000) eine assoziierte bds. Sacroeilitis festgestellt. Nun habe ich die Diagnosen Morbus Bechterew und Morbus Chron. Keine Panik! Also anfangs dachte ich so ne scheiße ganz schön hart. Aber wenn du erstmal eine genaue Diagnose hast kann man dich richtig behandeln. Ich bekomme mittlerweile Remicade was bei mir aber leider nicht richtig wirkt. Die Ärzte wollen mich jetzt umstellen auf Enbrel.

Das wichtigste ist: Auch wenn du was nicht verstehst, frag den Arzt. Auch wenn es dir peinlich ist. Frag 10 mal nach. Und such dir einen Arzt dem du vertraust. Ich bin mittlerweile in der Uniklinik in Heidelberg und super zufrieden. Ich fühle mich verstanden und hab das Gefühl dass die mir wirklich helfen.

Ich wünsch dir weiterhin alles Liebe und Gute

Jeannette