......siehst gut aus, daß Du krank bist....kaum zu glauben...tja, die Zeiten, in denen es mir elendig geht, bekommt mich-außer meinem Mann-keiner zu sehen.... ......ich habe auch gerade einen "Schub"...kommt von der Gartenarbeit....sagt jemand, der stundenlang Fahrradfahren kann, lange Autofahrten ohne Probleme übersteht und stundenlang am Strand spazieren geht......... ......Du mußt mehr unter die Leute, am besten arbeiten gehen....das tut gut .....die....hat auch Arthrose und hat gerade einen Wanderurlaub gemacht....tja, ich bin froh, wenn ich einigermaßen meinen Tag überstehe...
Es kommt der Tag, da wirst Du wieder ganz gesund… Das wünsche ich Dir so sehr und das passiert ganz bestimmt bald.
Na hoffentlich, teamplayer! Vor ein paar Jahren hat mir Gögas Arzt gesagt, das glaube ich nicht, dass Du Sklerodermie hast, Du siehst gar nicht so aus!
@Mimmi die Sprüche kenne ich auch, . z.B. wenn Du so in den Bus einsteigen kannst, kannste kein Rheuma haben!!
Da steht einem die Kollagenose ins Gesicht geschrieben und was sagt ein netter Mitmensch? "Wieso, du siehst doch gut aus, gesunde Gesichtsfarbe. Da kann es dir doch nicht so schlecht gehen wie du behauptest."
Das ist alles so traurig............da ist man krank und fühlt sich nicht gut...und muß sich noch rechtfertigen, daß man nicht krank aussieht..
Nett fand ich auch die Aussage einer Klinikärztin: "Wir setzen jetzt mal alle Medikamente ab (auch Cortison), um zu sehen, ob und wo dann die Entzündungen losfeuern - dann kann man ja wieder ansetzen und weiß genau, wie aktiv die Erkrankung (noch) ist". Blöderweise hab ich mich damals noch nicht gewehrt und hatte 3 Tage später einen so schlimmen Schub (mit Augenbeteiligung...), dass der Chefarzt diesen Versuch der Stationsärztin sofort behoben hat.... Der Schub ging erst nach Monaten wieder weg und ich habe daraus viel gelernt (mein Bauchgefühl ist wichtig, bin kein "Objekt" der Behandlung, sondern entscheide mit...). Auch interessant war die Aussage meines damaligen Orthopäden (vor der Diagnose), der meine massiven, immer wieder wechselnden Sehnenentzündungen immer mit Spritzen behandelt, aber nie an eine systemische Komponente gedacht hatte: "Also - wenn Sie so vor mir sitzen, glaube ich, dass Sie eigentlich eher ein seelisches Problem oder eine Schmerzerkrankung haben" - ich konnte kaum noch sitzen vor Schmerzen und bin bis heute seelisch erstaunlich stabil... - zum Glück schickte er mich dann zum Schmerzdoc, der sofort checkte, dass da was Entzündliches bzw. Systemisches dahinter steckte... Oder ein anderer Arzt - "wenn Sie noch so lächeln können, haben Sie bestimmt kein Rheuma" - ich kann aber noch bei sehr hohen Schmerzgraden irgendwie lächeln - mein Fehler... meine Fassade ist leider sehr gut und meine Erziehung so, dass man sich nicht "anstellt" - also Leid nicht zu sehr zeigt... - blöd, denn dadurch wurde die Diagnose sicher zusätzlich verspätet gestellt... Diverse Ratschläge oder Medikamententipps aus Fernsehzeitschriften etc. kenne ich auch nur zu gut... oder: "meine Oma hat das alles mit xy komplett wegbekommen" Da fällt mir noch eins ein: ein Physiotherapeut, der wohl gerade den Heilpraktiker für Psychotherapie zusätzlich machte, meinte nach einer megakurzen Anamnese (ich hatte damals massivste Entzündungen der Achillissehne am linken Fuß sowie diverse andere Entzündungen an Wirbelkörpern, Sehnen...) - "das liegt alles an Ihrer Mutter" - ich sollte dann auf ein Kissen einschlagen, das er sich vor den Bauch hielt und mir dabei vorstellen, es sei meine Mutter - am liebsten sollte ich sie dabei auch virtuell anschreien... Ich war so perplex, dass ich diese Minuten irgendwie ausgehalten habe und nie wieder hingegangen bin... das war nicht nur unprofessionell (beim ersten Termin...), sondern meiner Ansicht nach auf übergriffig... zumal er mich überhaupt nicht kannte... mir hat es gezeigt, dass man in so einem schlechten Zustand kaum in der Lage ist, sich zu wehren... Nun denn - man macht so über die Jahre einige interessante Erfahrungen
Chefarzt einer Rheumastation.... nach dem ich in einer von ihm angeordneten szinti war.... Ab 40 leuchtet jeder... Oder der Satz. .. nehmen Sie ab und es geht ihnen besser.... Oder der Satz... immer bewegen bewegen bewegen, auch wenn es weh tut.... Ja und wie hier schon geschrieben ....Boa du siehst gut und gesund aus....
Aufnehmene Ärztin in der Notaufnahme zu meiner Tochter mit Lungenentzündung: Was machst du hier, es sind doch Ferien? Und warum hast du Beschwerden, wenn du doch weißt, dass dir nichts fehlt? (da hatte sie den Befund der Bronchoskopie noch nicht gelesen, aber gleich mal unfreundlich losgewettert) Orthopäde nach Untersuchung zu ihr: Dann musst du halt noch etwas die Zähne zusammenbeissen (machte sie schon monatelang). Pneumologe vor Diagnose der Lungenentzündung zu ihr: Du bist jung und schon so mit Krankheiten belastet, das nimmt dir den Atem, das ist psychisch, ich empfehle dringend psychologische Behandlung (obwohl es immer schlimmer wurde). Der Vater meiner Schwägerin: Krankheit beginnt immer im Kopf (über 70 Jahre, ohne große Wehwehchen).
Da fällt mir ein: solange ich so reden könnte, hätte ich keine Atemnot. (Ich hab COPD überlappend mit Asthma, und manchmal muss ich tief ziehen, das macht mir Angst)
So ganz unrecht hat die Sportlehrerin nicht, es wäre doch zumindest ein Versuch Wert Minion. Vielleicht könntest du dadurch einige Medikamente einsparen und es ginge besser.
Der ständige Hinweis auf vegane Ernährung gehört für mich auch zu den Dingen, die ich nicht immer wieder hören will, denn es gibt keinerlei Erkenntnisse dazu. Ich denk auch, wenns so einfach wäre, wären wir alle fit wie ein Turnschuh und pumperlgsund.
Diese gebetsmühlenartigen Wiederholungen bezüglich Ernährung, der bösen Medikamente. Mir hat weder Fasten noch vegane Ernährung geholfen, und ja - ich liebe Simponi! So ganz simpel ist das alles nicht - und solche Ansagen gehn mir auf den Keks!
Hi She-Wolf, gibt es in der Gemeinde Brillenträger (Alterssichtigkeit ausgenommen)? Falls ja, wie sieht es bei denen mit Sünde aus? LG Ranunkel
Kati, ich denke mir ums fehlende Eiweiß müsste man sich keine Gedanken machen, es gibt auch etliches pflanzliches Eiweiß in Nüssen, Pilzen, Hülsenfrüchten, manchen Getreiden, wie Quinoa u. a. Ich könnte mir schon vorstellen, dass es dienlich ist zumindest ein wenig die Medikamente runter zu fahren, kann aber, wie du auch schreibst, jeder selbst für sich entscheiden.
Das ist aber der falsche Thread dafür. Vielleicht machst du dazu in einem anderen Thread weiter. Hier gehts um "Sätze, die wir Rheumis nicht hören wollen"
Ich meinte nicht die Vegane Ernährung sondern diesen Unterschwelligen Vorwurf selbst Schuld zu sein, außerdem hat sie schon davor wenig Verständnis gezeigt. Außerdem hatte ich im letzten Jahr mit starkem Untergewicht zu kämpfen und war daher auch nicht experimentierfreudig irgendwaswegzulassen
Das ist schon klar Chrissi, ich persönlich habe aus meinem Umfeld noch keine dummen Sprüche über meine Erkrankung gehört.
