Sacroilitis - und was kommt noch....?

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Jutta Schäfer

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Liebe Leidensgenossen,

habe erstmals diese Seiten entdeckt und beim Lesen der unterschiedlichsten Beiträge mich nicht mehr so allein gefühlt.

Viele von Euch beschreiben die gleichen körperlichen und psychischen Probleme. Die ständige Müdigkeit, die Steifheit, die ständig wechselnden Schmerzen, das Gefühl den Alltag nicht mehr bewältigen zu können, keine Erholung zu haben. Jeden Tag ein neues Zipperlein - man sagt es dem Arzt kaum noch so detailliert, da man sich ja den Stempel eines Simulanten einfangen könnte.

Man fühlt sich so allein mit seinen Problemen und fragt sich mit 38 Jahren wie geht es weiter. Kann ich bald nur noch humpelnder Weise laufen? Bin ich schon auf dem Weg in eine schwerwiegende Behinderung oder gibt es noch eine Chance wieder das alte, aktive, lebensfrohe Mädel zu werden?

Habe seit 4 Jahren eine Sacroilitis, mittlerweile Grad 2-3, hinzu kommt eine erhebliche Skoliose, Facettenwirbelarthrose, 2 Hämangiomwirbel 3. und 11. BWL, Kiefergelenksympthomatik, leichter Bandscheibenvorfall HWS sowie eine okuläre Myastenie. Bin reich gesegnet worden.

An manchen Tagen schmerzen mir meine Gelenke (ohne heiß zu werden) und die Beweglichkeit ist sehr eingeschränkt, bei gleichzeitigem Gefühl von Lähmung (bezüglich der Beweglichkeit). Selbst der Kopf ist betroffen, das Denken ist schwieriger und die Konzentration wesentlich schlechter. Dann bin ich so richtig unten. Stehen kann ich kaum. Seit einigen Wochen Schmerzen Oberschenkel und Leisten. Aufstehen aus sitzender Position ist sehr schmerzhaft und nur mit humpeln möglich. Bessert sich aber nach einigen Schritten. Längere Strecken zu laufen ist zeitweise möglich. Entweder Schmerzen in den Oberschenkeln oder Kraftlosigkeit.

Habe zwei Jahre Arava eingenommen. Darunter wurde die Sacroilitis besser. Wurde aber im vergangenen Sommer abgesetzt, da die Leukozyten unter 3.300 gesunken sind. Seitdem Verschlechterung der Situation. Nach der Diagnose der Myastenie (Muskelschwäche) bekomme ich Mestinon, dies bessert die Kraftlosigkeit und ich fühle mich viel besser, außer wenn die vorstehenden Schübe eintreten. Da hilft das Mestinon auch nicht.
Kann das auch nicht vorhersehen oder sagen womit das in Verbindung steht. Stehe so schon am Morgen auf.

Die zunehmenden Beschwerden, Oberschenkel, Leiste und auch in der Schulter machen mir Sorgen. Hat das alles mit der Sacroilis zu tun? Kennt noch jemand diese Symptome.

Würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Bis dahin :p Jutta
 
Hallo Jutta,

eine Entzündung der Kreuzbeinregion ist eine typische Begleiterscheinung der Psoriasisarthritis, die auch ich habe. Die Beschwerden, die Du beschreibst, sind weitgehend identisch mit meinen.

Bist Du denn bei einem guten internistischen Rheumatologen in Behandlung? Mir scheint, Deine Diagnose ist renovierungsbedürftig.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

P.S. Kann Dir nur wärmstens empfehlen, Mitte Juni am rheuma-online-Workshop in Tirol teilzunehmen. Lies Dir mal das Programm auf der Hauptseite oben rechts durch!
 
Hallo Monsti,

Treffer, hatte ich vergessen zu erwähnen, der Rheumatologe hat eine Psoriasisathritis im letzten Jahr aufgrund von einem Strahlbefund in den Finger- und Zehgelenken diagnostiziert.

Schön (aber auch leider) gibt es noch so ein Exemplar wie mich. Freue mich von Dir zu hören.

Würde gern teilnehmen, aber muß noch im Mai für 6 Wochen in die Reha-Kur zur Lünebürger Heide. Hoffe dort auch ein Stück weiter zu kommen.

Hast Du auch solche Beschwerden beim Aufstehen etc...?

Liebe Grüße aus dem verregneten Gladbeck
:p Jutta
 
Hallo Jutta,

auch ich bin der Meinung von Monsti, dass die Diagnose Sacroiliitis arg überdacht werden muss.
Da Du, glaube ich von keinen Hauterscheinungen geschrieben hast, scheint mir die Psoriasisarthritis auch nicht ganz zu passen. Aber zur Diagnostik bist Du ja auch nicht im Forum. Sicher scheint eine Erkrankung aus dem Kreis der Spondarthritiden zu sein. Eines der Hauptsymptome und damit fast beweisend für eine solche Krankheit ist die Mitbeteiligung von Sehnenansätzen wie Du sie beschreibst. Man glaubt gar nicht, wo sich überall Sehnenansätze befinden. Gerade die Leisten (betroffen häufig durch die Adduktoren der Oberschenkelmuskulatur), das Knie und die Schultern sind am häufigsten involviert. Auch nicht gerade selten ist die begleitende Fibromyalgie (die sogenannte sekundäre Form). Auch diese macht ähnliche Beschwerden wie Du sie beschreibst. Alles gehört zusammen zu den rheumatischen Krankheiten. Nimmst Du auch Cortison ein??
Ganz wichtig für Dich ist die Behandlung durch einen erfahrenen internistischen Rheumatologen.

:) Auf jeden Fall erst mal gute Besserung
Kathrin
 
Hallo Kathrin,

habe erst im März die letzte MRT gemacht mit der Diagnose Sacroillitits Grad 2-3. Hauterscheinungen habe ich erst seit ca 4 Wochen hinter dem Ohr, der Ohrenarzt sprach erst heute von einem Exzem?!

Die Vermutung, dass hier Sehnenansätze in irgendeiner Form betroffen sind hatte ich auch schon. Versuche mich zu belesen, habe nur nicht viel gefunden. Bin leider mit einigen Kreuz- und Quer-Erkrankungen geschlagen die sich irgendwie ineinander verquicken oder ergänzen oder was weis ich....

Leider sind die Termine beim Rheumatologen so begrenzt, auch zeitlich wenn man da ist. Es geht stets um Diagnosen weniger um die daraus resultierenden Probleme. Hatte meinen Rheumatolgen bezüglich der Myastenie schon überstrapaziert. Hoffe nun auf eine umfassende Diagnose sowie Hilfe in der Rehaklinik.

Danke für Deine Hinweise

Gruß Jutta
 
Hallo Jutta,
Ich heiße Heidemarie und habe eine Spondarthritis mit Sakroileitis beidseitig mit geringer Enzündungsaktivität. Auch ich habe eine PCP seit ca. 7 Jahren, mein Rheumatologe sagt, ich habe unterden Fingernägeln weiße Punkte, dass sei eine Psoirasis. Wie hat man bei Dir die Sakroileitis festgestellt, durch eine Ct Aufnahme mit einer KM Studie ? Wie wird sie bei Dir behandelt ?

mfg

Heidemarie
 
noch eine pso-arth

liebe jutta,

herzlich willkommen im club. bin 38 habe seit jahren schon beschwerden.
bei mir wurde aber jetzt auch erst die psorasisarthritis, m.komp.spondarth+fibro diagnositziert. (zudem habe ich noch arthrose, eine abnutzung am ileossakralgelenk sowie auch einen leichten bandscheibenvorfall und und und.

du schreibst, dass du aus gladbeck kommst, ist ja nicht ganz so weit weg. schön, auch mal wieder nachbarn aus dem ruhrgebiet kennen zu lernen.
 
noch eine pso-arth

liebe jutta,

herzlich willkommen im club. bin 38 habe seit jahren schon beschwerden.
bei mir wurde aber jetzt auch erst die psorasisarthritis, m.komp.spondarth+fibro diagnositziert-diese bereits vor 8 jahren-. (zudem habe ich noch arthrose, eine abnutzung am ileossakralgelenk sowie auch einen leichten bandscheibenvorfall...)

du schreibst, dass du aus gladbeck kommst, ist ja nicht ganz so weit weg. schön, auch mal wieder nachbarn aus dem ruhrgebiet kennen zu lernen.

eine gute nacht wünscht dir;)
 

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Guten Morgen liebe Jutta!

Ich habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen, denn einige Dinge, die Du darin beschreibst, kommen mir sehr bekannt vor. Vor allem die Sache mit dem vom Sitzen Aufstehen und dann kaum vom Fleck kommen kenne ich auch nur zu gut. Ich habe die Diagnose "Spondylarthropathie mit axialem und peripherem Verlauf bei Sacroileitis" (klingt doll, gelle!?). Das bedeutet, dass ich Beschwerden vorwiegend im rechten Oberschenkel und in der rechten Pobacke habe, manchmal auch im gesamten Lenden- und Hüftbereich. Aber auch einige Zehen- und Fingergelenke zwicken ganz schön. Eine Psoriasis habe ich nicht, d.h. es muss auch andere Ursachen für Socroileitis geben.

Vor 3 Jahren ist mir die Achillessehne vom Fersenbein abgerissen - vermutlich auch durch eine rheumatische Ursache. Aber nach OP und Reha bin ich an dieser Stelle beschwerdefrei. Ich nehme Arava, Cortison und Celebrex. Erst vor kurzem hat mir mein Rheumatologe gesagt, dass Entzündungen an der Wirbelsäule (vor allem im ISG) mit MTX und Arava nicht so gut zu kontrollieren seien. Ebenso wirke Cortison bei diesem Beschwerdebild nicht besonders gut. Deshalb nehme ich Arava und (wenig) Cortison für die peripheren Geschichten, Celebrex für die Wirbelsäule.

Ich habe vor kurzem per E-Mail eine Anfrage an das TIZ-Zentrum geschickt. Als Antwort erhielt ich den Vorschlag, bei mangelnder Wirkung von Arava dieses mit Sulfasalazin zu kombinieren. Sulfasalazin sei das Basismedikament, das am ehesten an der Wirbelsäule bzw. am ISG Wirkung zeige. Schau´doch ´mal hier in Rheuma-Online unter dem Stichwort "Sulfasalazin" - ist wirklich lesenswert. Und frag´doch ´mal Deine Ärzte danach. Da ich erst Anfang Februar auf Arava umgestiegen bin, muss ich die Wirkung noch ein wenig abwarten. Aber die Sache mit der Kombination werde ich auf jeden Fall im Auge behalten.

Da es gerade in der Therapie der Spondylarthropathien noch nicht den großen Durchbruch gab, hoffe ich, über den Austausch mit anderen Betroffenen etwas Hilfreiches zu erfahren. Gerne würde ich deshalb auch mit Dir in Kontakt bleiben.

Ich wünsche Dir einen schmerzfreien Tag!

Rollo
 
Sakroilitis?

Hallo Jutta
Ja also man sollte klären ob es sich um eine chronische Sakroilitis mit Sklerose oder um eine floride Sakroilitis handelt. Auf jeden Fall sind da die ISG befallen und das äußert sich in aschialen Schmerzen bis in ein oder beide Beine. Die ISG werden dann knöchern durchbaut oder sklerosieren. Ist auch beim MB ähnlich, sollte man ev. abprüfen, weil wir als Bechterewler diese Morgensteifigkeit mit Anlaufschwuierigkeiten auch haben.
Auch diese Probleme beim Aufstehen aus dem Sitzen sind ähnlich.
Ich selbst habe zum MB auch eine Arthrose, vielelicht ma kurz wie sich das liest wenn bei Mb einiges dazu kommt:
Spondylitis ankylosans, Rotatorenmanschettensyndrom bd. Schultern, Fingergelenkspolyarthrose - Heberdenarthrose, Ankylose HWS, Lumboischialgien, Iritiden, Artielle Hypertonie, Diabetes mellitus, Zwerchfellbruch und Ösophagusvarizen.....
Ja also kann man garnicht nachvollziehen. Kurz sagt man Grunderkrankung Morbus Bechterew unter Beteiligung mehrerer Gelenke. Wollte damit sagen nicht verrückt machen lassen.
Als Medikament bekomme ich Infliximab Infusionen (in einer Studie) wäre mit momentanen Möglichkeiten Viox oder Enbrel, dann wegen der Arthrosebeschwerden Celebrex - das Zeugs ist gut.
Ansonsten doktern im Moment einige Ärzte an mir rum, aber komm so ganz gut klar.
Wenn es mal arg wird nehme ich Parazetamol oder Katadolon zusätzlich. Allerdings bekomme ich wenn etwas drängt sofort einen Termin bei meinem Arzt.
Also gute Besserung "merre"
 
@merre

wie kann man denn diese sklero...und überhaupt denn diagnostizieren.
welche untersuchungen sind dafür notwendig.

reicht ein ct oder???

:confused:
 
Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für Eure ausführlichen Informationen. Ich bin baff erstaunt, wie viele Betroffene es in meiner Altersklasse oder auch jünger gibt. Es ist tatsächlich so, dass ích mich nun nicht mehr als negatives Sonderexemplar sehe, bisher war in meiner unmittelbaren Umgebung niemand gleichgesinntes da. Habt Dank für den Beistand.

An Gaby, wenn Du die Sklerose (krankhafte Verhärtung eines Organs - Fibrose) meinst, denke ich das dies durch ein MRT abgeklärt werden kann.

Für Rollo, Du kannst mir ja eine Mail schicken. Können uns ja mal am Telefon austauschen, oder so.

Danke auch für den Tipp der S. mit Sklerose oder der floriden Sakroilitis, liebe Merre, diese Unterscheidung kannte ich bisher nicht.

Für Heidemarie: bei mir wurde die Psoriasisarthritis auf Röntgenbildern an den Händen und den Füßen festgestellt. Habe den sogenannten Strahlbefund. Die Sakroilitis war vorher schon im Anmarsch. Aber die Psoriasisarthritis ist auch mit Entzündungen im Illiosakralgelenk verbunden. Es müssen keine Hautveränderungen da sein. Die Tüpfelnägel würden aber dazu passen.

Herzlichst Eure Jutta:p
 
Spondylitis ankylosans - bin geheilt durch Homöopathie

Bei mir wurde vor ca 2 Jahren Spondylitis ankylosans vom Rheumatologen festgestellt. Dabei bezogen sich meine Schmerzen auf beide Kreuzdarmgelenke und / oder Sacralgelenke. Hatte klassische Schmerzschübe, die so stark waren, dass ich nur humpeln konnte. Auch das umdrehen im Bett löste unerträgliche Schmerzen aus. Ich bekam vom Rheumatologen VOltaren -Resinat Kapseln verschrieben, ein enzündungshemmendes Medikament, was die Schmerzen stark eindämmen konnte, jedoch nie ganz.
Da ich auch Neurodamitis und Heuschnupfen habe, ging ich aus diesen Gründen mal zu einer Homöopathin,die mir empfohlen wurde. Seit dem ich nach langer Besprechung ein Mittel bekam und einnahm , besserte sich meine Haut und nicht nur das, nach ca 3 Wochen hatte ich überhaupt keine Bechterew beschwerden mehr, was sich bis jetzt gehalten hat( schon 6 Monate).
Viele denken vielleicht Homöopathie sei Schwachsinn und nicht vergleichbar mit der klassischen Medizin, doch bei mir hat es 100 % geholfen. Das Problem ist nur , dass es etwas dauern kann bis der Homöopath das auf einen passende Mittel, seien es Tropfen oder Globoli, gefunden hat. Aber auf alle Fälle möchte ich dazu anregen, es auszuprobieren. Ich bin beruhigt, dass ich nicht mehr auf dauernde Schmerzmittel angewiesen bin. Mfg, zunft
 
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