Sacroiliitis -> Rheuma?

[Hanski]

Hallo!

Ich habe seit ein paar Monaten Schmerzen (und Entzündung) im Kreuzbein/Becken-Bereich. Lt. Arzt: Sacroiliitis "ungeklärter" Ursache. Die Kernspinn war sauber - hat nur ein Ödeem im genannten Bereich angezeigt. Die Blutwerte waren alle sauber, also Wirbelsäulenrheuma und Rheuma-Anzeiger negativ, Blutsenkung und CRP bestens.

Anfangs hatte ich die Schmerzen vor allem im Gesäss und dann bis in den Fuss runter, sogar Lähmungserscheinungen. Ich wurde mit Arcoxia behandelt. Das hat gut geholfen, aber dann bekam ich Herzschmerzen. Arcoxia wurde abgesetzt, dann kam Quensyl (300 mg / Tag) und Naproxen (2x 500 mg / Tag), dazu dann noch Salazopyrin (2x2 Stck a- 500 mg / Tag). Das Zeug nehme ich nun schon seit Januar.

Mein Rücken ist nun mal gut, mal schlecht. Die Entzündung ist wohl generell raus. Und ich kann nun auch mal 1-2 Stunden sitzen.

Ich frage mich aber gerade, wieso ich diese harten Rheumamittel (Quensyl und Salazopyrin) nehmen muss, obwohl ja im Blut kein Rheuma nachgewiesen worden ist. Ist das denn ok so? Oder nehme ich das Zeug nur, weil die Ärzte keine andere Ursache gefunden haben und nun bisschen "rumdoktern", um überhaupt was zu tun?? Ich bin da momentan irgendwie sehr stark verunsichert! Hat Jemand von Euch event. ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ein Osteopath hat mittlerweilen eine mögliche sommatische Ursache gefunden. Mein Rheumatologe war davon nicht beeindruckt.

Nehm ich nun die Pillen weiter oder nicht? Was passiert, wenn ich sie absetze? Und welche Nebenwirkungen sind bei Langzeiteinnahme zu erwarten?

Naproxen nehme ich nun nur noch bei Bedarf.

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Kann mir bitte Jemand den Unterschied zwischen Salazopyrin EN und Salazopyrin erklären? Ich hatte bisher immer die Salazopyrin EN, doch nun habe ich Salazopyrin (ohne "EN") bekommen.

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Blöderweise erklärt mir mein Arzt sowas nämlich nicht. Wie findet ihr das? Und, ob ich mir einen anderen Arzt suchen sollte??

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Danke & Liebe Grüsse & Frohe Ostern!

 

[Kira73]

Hallo und herzlich Willkommen ,

zum Thema

Ein Osteopath hat mittlerweilen eine mögliche sommatische Ursache gefunden. Mein Rheumatologe war davon nicht beeindruckt.

Das ist nu kein Wunder, weil die Osteopathen zu den "Alternativen" gehören und nicht alle konventionellen Docs können denen was abgewinnen. Das allein ist schon ein Punkt, der mich zu einer zweiten Ärtzemeinung beflügeln würde, weil es sicher eine gute Ergänzung ist zu einem Osteopathen zu gehen.

Die Medikation trotz negativen Rheumafaktors ist sicherlich okay.

lies mal hier dazu: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Salazopyorin oder auch Sulfasalazin ( Azulfidine) ist ein sehr gut wirksames Mittel für Wirbelsäulenbeteiligung bei rheumatischen Erkrankungen.

Bei dem EN bin ich nicht ganz sicher, gluabe aber es ist die Bezeichnung für "magensaftresistent".

Ich würd in jedem Fall eine zweite Meinung einholen.

Gruß
Kira

 

[Rosarot]

Kann mir bitte Jemand den Unterschied zwischen Salazopyrin EN und Salazopyrin erklären? Ich hatte bisher immer die Salazopyrin EN, doch nun habe ich Salazopyrin (ohne "EN") bekommen.

Hallo Hanski,

ich glaube, das EN kommt von "enteral" = "über den Darm".

Heißt, der Wirkstoff wird über den Darm in den Körper geleitet, statt über den Magen. Mit dem Zusatz EN sind (wie Kira schon schrieb) die Tabletten magensaftresistent, damit sie überhaupt bis in den Darm gelangen können.

Solltest Du nun Magenprobleme bekommen, wäre die EN-Variante wohl für Dich empfehlenswerter.

Aber: Fragen Sie Ihren Arzt ODER Apotheker

Willkommen bei den ROlern und schöööne Ostern!
Rosarot (43, chronische Polyarthritis)

 

[Eleyne]

Hallo Hanski .. herzlich willkommen bei r-o

und erstmal



sag mal, hast du zufällig noch Psoriasis (Schuppenflechte) oder jemand in deiner näheren Verwandtschaft? Mal so gefragt, weil die Psoriasis auch eine Rheumaform (Psoriasis-Arthritis) entwickeln kann, die oftmals ohne Rheumafaktor einhergeht ... und viele Docs sehen auf Anhieb den Zusammenhang zwischen PSO und Rheuma nicht ...

 

[Hanski]

Hallo Ihr Lieben & Frohe Ostern,

Danke für Euer Willkommen und Eure Antworten.

Ich habe mir einige Eurer Leidensgeschichten durchgelesen. Und dabei geweint. Ich bin z. Zt. was das betrifft ziemlich mies drauf.

Ich kann (noch( nicht akzeptieren, dass ich etwa RA habe. Ich glaube es einfach nicht. Der Arzt hat es auch nicht gesagt. In der Diagnose steht immernoch (nur) Sacroiliitis. Wieso aber bekomme ich dann Rheumamedikante? Ich habe also Angst und die Ungewisssheit mahct mich ganz kirre.

Kira, meinst Du ich sollte mir die 2. Meinung von einem anderen Rheumatologen einholen? Oder noch mal zu einem Physiater (falls es ja doch eine sommatische Ursache gibt)?

Danke Kira & Rosa für die Erklärung des "EN". Ja es steht auch "Entero" drauf. Die neuen Tabletten gehen dann also über den Magen. Warum nur?? Rosa, den Apotheker habe ich gefragt, aber die hat mir nur erklärt, dass sie mir das gibt, was der Arzt augeschrieben hat.

Eleyne, meine Schwester hat Schuppenflechte, schon seit Teenager-Alter. Was hilft mir Deine Erkenntnis nun weiter? Dass ich Rheuma ohne Rheumafaktor habe? Ich glaube, das meint der Rheumatogoge bereits ohnehin. Oder dass meine Schwester rheumagefährdet ist??

Ich liebe Dr. House! Ich wusste gar nicht, dass das auch im deutschen Fernsehen läuft??

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Mehr über mich: Vorstellung

 

[Lilly]

hallo hanski,

und herzlich willkommen im forum

Ich kann (noch( nicht akzeptieren, dass ich etwa RA habe. Ich glaube es einfach nicht. Der Arzt hat es auch nicht gesagt. In der Diagnose steht immernoch (nur) Sacroiliitis. Wieso aber bekomme ich dann Rheumamedikante? Ich habe also Angst und die Ungewisssheit mahct mich ganz kirre.

du hast warscheinlich keine ra- sondern eine seroneg. spondarthritis.

doc langer von rheuma- online schreibt das:

Entzündung der Kreuz-Darmbein-Gelenke. Eine Sacroileitis ist ein charakteristischer Hinweis auf das Vorliegen einer Erkrankung aus der Gruppe der seronegativen Spondarthritiden

quelle

die seroneg. spondarthritis ist eine entzündl. rheumatische erkrankung, die behandlungsbedürftig ist. ohne therapie kann es zu gelenksschäden kommen.

Eleyne, meine Schwester hat Schuppenflechte, schon seit Teenager-Alter. Was hilft mir Deine Erkenntnis nun weiter? Dass ich Rheuma ohne Rheumafaktor habe? Ich glaube, das meint der Rheumatogoge bereits ohnehin. Oder dass meine Schwester rheumagefährdet ist??

ja, erkrankungen dieser art können vererbt werden. es gibt einen genetischen marker, das HLA B27, wenn du oder deine schwester diesen marker im blut habt, kann es zum ausbruch dieser rheumaform kommen....(das sogenannte schuppelflächtenrheuma- psoriasiarthritis- gehört ebenfalls zur gruppe der seroneg. spondyarthriden,- so wie die sacroileitis)

lies dir doch mal die links, die ich dir gesetzt habe in ruhe durch (die blau unterlegten wörter anklicken). nur eine gute aufklärung kann dir deine angst teilweise nehmen.

ich selber habe schon seit einigen jahren meine erkrankung (ra) und kann ganz gut damit leben
und noch etwas: kein krankheitsverlauf gleicht dem andern. deiner kann z.b. recht mild verlaufen. lass dich von unseren geschichten nicht zu sehr beeinflussen und suche dir nicht nur die negativen krankheitsverläufe heraus. es gibt für alle auch mal bessere, schmerzfreiere zeiten.

frohe ostern!

 

[Hanski]

Danke Evelyn. Mein HLAB27 ist negativ. Keine erhöhte Blutsenkung, kein erhöhter CRP. So richtig passt das alles nicht zusammen...

Ich bin auch sehr bemüht, mich nicht verrückt zu machen. Deshalb habe ich mich mit Rheuma & Co bisher auch gar nicht so befasst. Nur gestern, da dachte ich halt mal, dass ich wenigstens wissen sollte, wasfür Medikamente ich da nehme und fing an zu googeln... Nun bin ich hier.

Eure furchtbaren Leiden haben mich sehr traurig gemacht. Ihr müsst sehr stark und tapfer sein, so wie ihr das aushaltet. Wahnsinn!! Ich wüsste nicht, ob ich das auch kann. Mir ist es jetzt schon manchmal zu viel. Und ich glaube, ich muss wohl demnächst anfangen, ein Antidepressiva zu nehmen... Bin ziemlich down.

 

[Lilly]

Danke Evelyn. Mein HLAB27 ist negativ. Keine erhöhte Blutsenkung, kein erhöhter CRP. So richtig passt das alles nicht zusammen...

es kann auch krankheitsverläufe ohne das HLA B27 geben. das deine bsgk und das crp nicht erhöht ist, ist normal bei den seroneg. spondarthriden.
dein arzt weis schon, was er macht. vertraue ihn einfach

antidepressiva können dir anfangs helfen, deine trauer besser zu verarbeiten,- aber sie können den grund der trauer nicht bekämpfen.
umso mehr du dich jetzt informierst, und alles verstehen kann, umso schneller wird die angst wieder verschwinden ... und vergiss nicht: es gibt noch ein anderes leben neben unserer erkrankung ... lass dich von deiner erkrankung nicht kirre machen. sie kann uns zwar einschränken, aber wir können damit sehr alt werden- sie ist nicht akut lebensgefährlich

 

[Hanski]

Die Links sind interessant. Ich verstehe, das Sacroiliitis zur Gruppe der seronegativen Sponarthriden gehört. Und ja, es hat schleichend angefangen, aber ich habe Nachts keine Schmerzen und ich wache schmerzfrei auf. Keine Morgensteifigkeit. Besserung bei Bewegung kann ich nun auch nicht unbedingt sagen, sondern Besserung bei Ruhe. Somit sind es nur 3 von 5 Kriterien und die Testauswertung sagt:

"Eine rheumatisch - entzündliche Wirbelsäulenerkrankung läßt sich bei Ihnen zur Zeit nicht sicher ausschließen. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit nicht hoch. Man sollte zunächst den Verlauf beobachten und den Test in 1-2 Wochen wiederholen."

Das ist schon seit mehreren Monaten so und wird sich in den nächsten 1-2 Wochen auch nicht ändern. Zumal ich ja die Medikamente nehme...

 

[Hanski]

dein arzt weis schon, was er macht. vertraue ihn einfach

Würde ich gern. Ich glaube, er spricht einfach zu wenig mit mir.

 

[Lilly]

wie lange nimmst du die medis schon?.....du darfst nicht vergessen, dass ja die medis deine schmerzen bekämpfen- sonst hätten sie ja keinen sinn

diesen test hättest du vor den medis machen sollen

 

[Hanski]

Der Test wäre auch vor den Medis nicht anders ausgefallen.

Ich nehme diese Medi's seit Mitte Januar. Salazopyrin kam im Februar hinzu. Naproxen vor gut einer Woche abgesetzt, Anfangs Probleme, habe dann Diclophenac (hatte ich noch da) genommen. Nun ist aber ok. Hab aber sicherheitshaber nun auch wieder Naproxen im Hause.

 

[Lilly]

ich kann dazu nur sagen, das sich keine erkrankung an die lehrbücher hält ....
meine ra war zu beginn auch nicht so 100%, wie es in der medizin beschrieben steht. erst im weiteren verlauf konnte man feststellen, was es wirklich ist.
bis zur diagnose hat es bei mir 4 jahre gedauert. auch heute noch, habe ich nicht alles, wie es geschrieben steht, dafür sind beschwerden dazu gekommen, die wieder auf andere rheumaformen deuten könnten. manchmal ist es nicht wirklich klar, welche erkrankung man aus den über 400 verschiedenen rheumaformen wirklich hat. aber entzündliche formen habe alle den selben ursprung- unser zu aktives immunsystem. wenn man dieses unterdrückt (durch basismedis und cortison), dann verschwinden die beschwerden- egal, wie das kind nun heisen mag

 

[Hanski]

Danke Lilly. Ich denke, Du willst mir helfen, dass ich Rheuma für mich akzeptiere. Das kann ich aber noch nicht. Wenn der Osteopath meint, dass die Entzündung bzw. die Sacroiliitis eine mechanische Ursache hat, dann klammer ich mich da ziemlich stark dran, zumal eben die Untersuchungen keinen "Beweis" erbracht haben, dass ich Rheuma habe. Ich werde also nochmal zu einem anderen Physiater gehen, um das abzuklären.

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Noch eine Frage - wie lange nimmt man denn diese Medikamente, also Quensyl und Salazopyrin, für gewöhnlich? Oder nimmt man sowas dann für immer und ewig??

Ich habe, seit ich diese Medi's nehme, kein Bier, Wein o.ä. getrunken, weil das Zeug ja auf die Leber geht. Wäre es denn ok, wenn man mal ein Gläschen trinkt?? Trinkt ihr Alkohol?? Ich würd ja schon gern mal...

 

[Lilly]

Das kann ich aber noch nicht. Wenn der Osteopath meint, dass die Entzündung bzw. die Sacroiliitis eine mechanische Ursache hat, dann klammer ich mich da ziemlich stark dran, zumal eben die Untersuchungen keinen "Beweis" erbracht haben, dass ich Rheuma habe. Ich werde also nochmal zu einem anderen Physiater gehen, um das abzuklären.

wenn die ursache eine mechanische überbelastung wäre, warum haben dir die medis geholfen - zumal ja da der grund der überbelastung noch besteht....?

in deiner vorstellung schreibst du das:

Hinzugekommen ist nun, dass ich im kleinen Finger mal einfach so eine Sehne abgerissen habe, sodass ich den Finger nicht mehr gerade machen kann. Das ist nun in einer Schiene, aber die musse ich letzte Nacht abmachen, weil es so geschwollen war und furchtbar schmerzte. Ist die Schiene aber ab, kann de Sehne nicht wieder zusammenwachsen. Ausserdem tut mir das Handgelenk weh, warum weiss ich nicht. Oft schmerzt auch das eine Fussgelenk, was mit der Manipulation zusammenhängen kann, weil das Bein ja verdreht ist...

bei deiner erkrankung werden auch die sehnen und schleimbeutel mit betroffen. es kann gut möglich sein, dass eine sehne mal so einfach reisst... du schreibst auch von handgelenkschmerzen, die ich nicht in verbindung mit dem beckenschiefstand bringen kann, ebenfalls haben die knöchelschmerzen mit der hüfte nichts zu tun.....eine mitbeteiligung dieser gelenke wird ebenfalls im krankheitsbild beschrieben...

ich denke, du solltest deinem rheumatologen und nicht dem osteopathen glauben schenken....rheumadocs verschreiben nicht ohne grund so ohne weiteres diese medis. im forum wirst du von vielen usern lesen, dass sie keine solchen medis bekommen, weil ihnen die ärzte ihre schmerzen nicht abnehmen,- sei froh, dass du an so einen guten doc geraten bist.- ist leider nicht selbsverständlich...

basismedis müssen für längere zeit, aber nicht unbedingt lebenslang genommen werden. wenn es bei dir zu einem krankheitsstillstand, der über 3 monate anthalten sollte,- gekommen ist (nennt sich dann remission), dann können diese medis probeweise wieder abgesetzt werden.

ich selber trinke schon mal gerne ein gläschen wein und meine leberwerte sind völlig ok

 

[Hanski]

Danke für Deine Antworten Lilly. Dann werde ich mir heute mal ein Gläschen Wein zum Osterbraten gönnen.

wenn die ursache eine mechanische überbelastung wäre, warum haben dir die medis geholfen

Ich denke (weiss es nicht), dass bereits die Entzündungshemmer helfen. Wenn man mehrere Medi's gleichzeitig nimmt, dann weiss man ja nicht was wirkt. Dicolphenac und Naproxen sind jedenfalls keine Rheumamittel. Bei Arcoxia weiss ich das nicht genau.

- zumal ja da der grund der überbelastung noch besteht....?

Es war durch Manipulation der Wirbelsäule besser geworden.

Ich denke, die Sehne habe ich mir abgerissen, weil ich den Finger umgeknickt habe. Das Handgelenk könnte auch deshalb schmerzen, weil der Finger so doof ist und viel am PC mache. Das Fussgelenk, wegen der Wirbelsäulenmanipulation, weil ja das Bein verdreht ist. Ausserdem fehlen in dem Fuss die Bänder.

Es gibt das also schon noch ein paar Erklärungen, die mir eben die Hoffnung machen, dass es kein Rheuma ist, ohne dass ich mir das jetzt nur "schön reden" will.

Zu Sacroiliitis habe ich hier http://www.sacroiliitis.de/ gelesen, dass diese Krankheit auch isoliert auftreten kann, also nicht zwingend eine rheumatisch-entzündliche Krankheit sein muss.

rheumadocs verschreiben nicht ohne grund so ohne weiteres diese medis.

Meiner hat das sofort verschrieben. Auch komisch, oder?