Ruheschmerzen bei einer Kollagenose?

hallo monalie

Hallo Monalie :)
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll,also erstmal fühl dich gedrueckt :) ich hoffe dir geht es besser.
Ich kenne auch diese Ruheschmerzen bei mir ist das eine Art kribbelnder-und stechender schmerz..ich liege grad und irgendwie geht der schmerz mal über dem Nacken,schulter,arme,hände,Füsse finger...also obwohl ich nichts tue.

Zu mir ich leide an:
- PSA
- sekundäre fibro
- Verdacht auf undifferenzierte kollagenose
- raynaud Phänomen
- Vitamin d Mangel
* karapaltunnelsyndrom wurde an der rechten Hand operiert
- sonnenallergie hab ich auch

Ich nehme seit Februar dieses Jahr quensyl morgens und abends ein und manchmal hab ich das Gefühl,das es diese Ruheschmerzen/schmerzen für eine Weile stillt. Ich nehme aber zudem noch andere Medikamente: mtx 10mg,folsauere 5mg,vitamin d kapseln,amineurin 5mg, ab und zu magenschutzmedikament, cortison 2mg.

* mein Rheumathologe hat mir gesagt,das er das cortison gerne reduzieren möchte,zuerst hatte ich 5mg und jetzt 2mg aber irgendwie ist es für mich kein Unterschied.

Zu den Aktivitäten,früher konnte ich sooviel am Stück gehen,heute nicht mehr. Nach 50 Minuten bin ich k.o. und muss zwischen durch pausen machen. Wenn ich viel mache am Tag z.b. Hausarbeit und in die Stadt erledigungen,dann kann ich am nächsten Tag nichts machen,ich bin danach platt,müde,habe schmerzen,das macht mich irgendwie fertig :-/ aber man sollte einen Mittelweg finden.

Vielleicht solltest du nochmal mit deinem Rheumathologen in Ruhe über alles reden. Ja das kenn ich zu gut,sie untersuchen einen,Nicken und lächeln und meinen ,,alles in Ordnung"! Ich denke,in dem Moment möchten sie einen beruhigen und wissen wahrscheinlich auch noch nicht zu 100% was da wirklich hintersteckt. Bei mir z.b. ist auch noch nicht vieles zu 100% klar,man hat eine Diagnose und dann meint der so und der so..und das strengt einen irgendwie an,weiter zu machen,diese Artz odysee wird einen immer begleiten,man sollte das irgendwie immer noch im Hinterkopf haben und durchzuhalten!

Ich drück dir fest die Daumen,das dir weitergeholfen wird,bleib stark Monalie,alles wird gut! :)

LG
Lady Sunshine
 
Guten Morgen

Guten Morgen, "Muskelschmerzen in Ruhe" verfolgen mich jetzt über 7 jahre. Begonnen hat es mit ausgeprägten schmerzhaften Missempfindungen in den Händen und Füßen und es entwickelten sich schleichend zunehmend dauerhafte starke Muskelschmerzen vorallem in den Oberschenkeln und Oberarmen...vorallem extrem in Ruhe. Zusätzlich noch das Raynaud Syndrom, Hashimoto, schubweise Schmerzverstärkung inklusive Missempfindungen der Haut, starke Kraftlosigkeit, Gewichtsabnahme u.m. Meine Ärzteodyssee war entsprechend umfangreich die ganzen Jahre, da bis auf einen etwas erhöhten ck Wert immer alles io war, auch die neurologischen Diagnostiken. Es fehlten zwar alle Reflexe, so mit Hämmerchen aufs Knie usw :-) aber das wurde nicht verfolgt. Vor 5 jahren wurde eine Muskelbiopsie gemacht, da wurde eine Muskelatrophie und Fetteinlagerungen im Muskel festgestellt, aber auch das wurde ignoriert und als zu unspezifisch eingeschätzt. Mit einem Schmerzarzt versuche ich erfolglos seit 2011 die Muskelschmerzen in Griff zu bekommen und bin jedesmal gescheitert. Egal ob Cortison, lyrica, Opiate....in hohen Dosen, in niedrigen Dosen, kombiniert...nichts.... Meine Rettung war dieses jahr im Januar eine spezialisierte Abteilung für Muskelkrankheiten, die in 5 tagen eine umfangreiche stationäre Diagnostik anbieten, in meinem Fall auch nochmal eine Muskelbiopsie. Und hier wurde man tatsächlich fündig...es handelt sich um eine Myositis, eine Muskelentzündung, dh. diese gehört zu den Autoimmunkrankheiten. Auf Grund der anderen Symptome wie raynaud u.a. wurde ich in eine rheumatologische Ambulanz überwiesen, welche sich mit diesen speziellen Autoimmunkrankheiten beschäftigen....trotz aller Bemühungen des Arztes konnten im Blut keine Antikörper für spezielle Kollagenosen gefunden werden, nur leicht erhöhte ANA Werte. Trotzdem geht er ( in Zusammenarbeit mit dem Muskelarzt ) davon aus, dass bei mir eine unspez. Kollagenose vorliegt, welche auch die Myositis begünstigt. Man sieht also, dass es auch bei negativen Blutwerten solche Diagnosen geben kann, gestellt durch gründliche Untersuchungen und der vorliegenden Symptome. Derzeit spritze ich in der 10. Woche MTX 20 mg, allerdings bisher ohne jede Wirkung. Cortison bekam ich am Anfang, 60 mg, nach 10 Tagen wurde abgebrochen, da kein Erfolg. Die Schmerzen sind tlw. unerträglich, gerade wenn es Schübe gibt und sich dann auch noch eine Kraftlosigkeit dazugesellt. Das einzige was etwas lindert, ist moderate Bewegung, leichte Massage und Wärme...aber alles nur für den Augenblick.
Überanstrengungen, Sprints zum Bus u.ä. sollten vermieden werden, Muskelkater sowieso...ganz wichtig ist ein moderates Training zur Muskelerhaltung. Solche Sachen wie Theater, Kino usw sind nicht mehr drin, weil ich es gar nicht aushalten würde so lange zu sitzen. Im Job hab ich ein eigenes Büro , das geht dann...aber durch die dauernden starken Schmerzen leidet natürlich die Konzentration und ich muss mich immer mal wieder krankschreiben lassen.
Das wars , vielleicht findet ja jemand eine Anregung für sich oder kann mir Tipps geben :-))) LG Moppi
 
Zuletzt bearbeitet:
Ach arme Moppi,
ich drück dich mal vorsichtig! Das hört sich ja schrecklich an. Ich kann mir das gut vorstellen, bei mir ist es in Ansätzen ähnlich.
Man kämpft immer dagegen an. Das kostet wieder soviel Kraft. Es ist ein Teufelskreis.
Ich habe jede Nacht Bauchschmerzen. Glaube ganz sicher, daß es muskuläre bedingt ist.
Soll aber jetzt wieder das komplette Kontrollprogramm durchlaufen. Darmspiegelung, Blasenspiegelung u.s.w.
Ich weiß schon jetzt das alles ohne Befund oder nur leichten Entzündungen sein wird.
Da ich aber nach Antibiotika immer noch irgendwo eine Entzündung habe, wird das so gehandhabt.
Warte noch auf die Stellungnahme der Rheumatologen.
Dieser Ärztetourismus nervt mich. Aber die Bauchschmerzen in der Nacht, teilweise mit Fieber auch.
Kennt das von euch auch jemand?
Schönen Sonntag!
Oktobersonne
 
Procain-Basen-Infusionen

Hallo Ihr,
einigen Muskelschmerzpatienten helfen Procain-Basen-Infusionen wohl ganz gut, die von manchen Schmerztherapeuten angeboten werden. Die wirken zwar leider auch nicht ursächlich, sondern nur symptomatisch, aber scheinen definitiv einen Versuch wert zu sein...
LG Anni
 
Procain-Basen-Infusionen

Guten Abend , von diesen Procain-Basen-Infusionen habe ich 10 Stück bekommen, hat absolut keine Wirkung gezeigt...war aber ein Versuch , hätte ja klappen können. LG Ina
 
ProcCluster Therapie

Hallo Ina,
weißt Du, ob Du die normalen Procain-Basen-Infusionen bekommen hast oder die relativ neuen, die unter dem Namen ProcCluster Therapie angeboten werden? Letztere sind sozusagen eine Weiterentwicklung- im Labor wird irgendwie ein Komplex aus Basen und Procain hergestellt, so dass die Wirkstoffe um ein Vielfaches länger im Körper bleiben und dadurch wesentlich effektiver sein sollen. So sehr verbreitet sind die wohl noch nicht, aber ich würde das gern mal ausprobieren, wenn ich einen Therapeuten in der Nähe finde.
LG Anni
 
Schade das Elinor nicht mehr hier ist.
Mich würde sehr interessieren ob man die Sauerstoffaufnahme erhöhen kann? Vllt weiß es ja jemand anderes ?
 
Hall Ihr Lieben,

ich war in letzter Zeit nicht so aktiv weil es mir so schlecht ging. Ich finde mich in den Symptomen so wieder und habe noch einmal den Artzt gewechselt. Er hat meine Blutwerte angesehen und mich gründlich untersucht, nochmal Blut abnehmen lassen und meine Hände röntgen lassen. Jetzt kommt der Knüller ich habe seit 2 Jahren Borilliose ( habe ich schon lange vermutet, hab die Zecke selbst rausgezogen und die ersten Symtome nach ein paar Wochen gehabt. Aber keine Wanderröte also kein Bluttest auf Borrilien)
Haschimoto verstärkte sich, Kollagenose brach mit Gewalt wieder aus und lässt sich kaum bändigen ) Die Muskelschmerzen im ganzen Körper sind unglaublich. Ich kann jedem nur empfehlen einen Borillien Test zu machen.
Bei Borriliose ist Kortison pures Gift, bin mehrmals wegen Kortison durch die Hölle gegangen. Da haben auch keine Opiate geholfen.
Jedem dem es bei einer Antibiotika Behandlung wegen Zahn oder so besser geht in der gesamten Symtomatik unbedingt Borilliose in Betracht ziehen.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben