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Rückkehr mit Herz(beteiligung)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Axel_74, 3. Oktober 2009.

  1. Axel_74

    Axel_74 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    nach einiger Zeit, in der ich mit meiner Erkrankung "herumexperimentiert" habe (siehe auch Thread Sept. 2007), möchte ich die aktuelle Entwicklung darstellen, da ich mit dem Rheuma-Forum sehr gute Erfahrungen gemacht habe und letztlich auch etwas in die Community zurückgeben möchte. Letztlich bin ich gespannt auf Eure Meinungen zu meiner derzeitigen Gesundheitslage und für jeden Tipp dankbar

    I: Die Lage bis vor zwei Jahren in aller Kürze:

    Sehr viele schwere Erkältungen; in der Pubertät schmerzhafte fiebrige Gelenkschmerzen; leichte Herzfehler (Rechtsschenkelblock, Tricuspidalklappeninsuffizienz)
    etliche Entzündungen verschiedener Gelenke und Weichteile;
    u.a. ein Pneumothorax im Alter von 17, alleine verheilt;
    Zeckenbiss im Alter von 12, sofort entfernt und passiv geimpft, keine Rötungen oder andere Folgen; vor ca. sechs Jahren, Raynaud-Syndrom (inzwischen selten, zwischenzeitlich nachts entzündlich juckende starke Nerven-Schmerzen in den Weichteilen der rechten Hand); zwei leichte Hörstürze ohne Spätfolgen, vor zwei Jahren heftigste Grippesymptome, schwerste Erkältungen, immer wieder Betroffenheit der Stimme (Heiserkeit etc.), Augenentzündungen (immer wieder auftretend, z.T. akut, dann über Wochen verschwunden), dazu Stiche auf der Brust, wundes Gefühl auf den Bronchien¸ Bandscheibenvorfall in L4/L5; Erschöpfung, Zittern des gesamten Oberkörpers in den frühen Nachtstunden - oft nicht länger als 10 Sekunden pro Nacht


    Auszug der Untersuchungen/Diagnosen:

    Mischkollagenose, leichte Herzklappensklerosierung, eingeschränkte Reizleitungen Herz aber auch Arme/Hände, Zysten Niere, Schilddrüse, sonst ok, leicht erhöhte ANA, alles andere negativ: Borreliose-Ausschluss, Angiographien, Szintigraphien, Ultraschall, neurologische Untersuchungen, Stuhlproben, HNO, Augenarzt, Orthopäde (Bandscheibe), Komplett-Standardcheck Internist, Herz MRT, endokrin. Check,


    II: Nach x erfolglosen Therapien, heftigen Schmerzen und der sicher Euch allen bekannten damit einhergehenden psychischen Belastung (Jahre Schmerzen, Ungewißheit) hat mir ein Medikament des Herstellers Labo Life zwischenzeitlich geholfen. Die Beschwerden waren, mit leichtem Aufflackern, mehr oder minder von einem Tag auf den anderen verschwunden. Placebo-Effekte kann ich ausschließen.

    III: Aktuell habe ich indes einen vermeintlich mit der Krankheit zusammenhängenden Rückfall erlitten.

    Ging es mir zwischenzeitlich hervorragend, war ich fit, gesund und leistungsfähig wie seit rund 15 Jahren nicht mehr, hat sich nun ein neues Problem eingestellt: Herzrhythmusstörungen, bis 15.000 am Tag bis zu Trigeminus, leichter Perikarderguss. Der Herzmuskel scheint gesund. Dann verschwanden die Rhythmusstörungen fast komplett ohne Behandlung. Allerdings springt nun mein Puls bei kleinster Belastung (Aufstehen, Bücken) auf 140, Blutdruck bis 160/100. Dadurch vermeintlich sehr starke Müdigkeit, ein Gefühl wie betrunken zu sein, Schwindel, Bruststiche, entzündliche Schmerzen an der Wirbelsäule, leichte Luftnot ab und an, Zittern und ab und an Extrasystolen. So läßt sich kein Alltag bestreiten.



    Habt Ihr eine Vermutung zur Diagnose der Erkrankungskombination: Muskelschmerzen, Augen, Herzrhythmusstörungen, Nervenschmerzen, orthostatische Beschwerden, früher Erkältungen, Raynaud? Wo würdet Ihr Euch in Behandlung begeben? Kennt Ihr gute Spezialisten? Ich bedanke mich bei Euch im Voraus und wünsche allen ein schönes und hoffentlich beschwerdefreies Wochenende.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo Axel,
    eine Abklärung bei einem intern.Rheumtologen oder einer solchen Station in einer Klinik wäre gut. Bei einigen rheumatischen Erkrankungen gehören Muskelschmerzen dazu, ebenso Organbeteiligungen. Es gibt aber auch eigenständige Erkrankungen der Muskeln z.B. Das kann man anhand der CK Werte prüfen und auch evtl. dann ausschließen. Ebenso kann sich sekundär eine Fibromyalgie zeigen mit allgemeinen Beschwerden die man gar nicht so dazurechnet, wie Müdigkeit, Gereiztheit, Verspannungen.

    Herzprobleme treten bei Rheuma auch oft mit auf, es ist ja auch ein Muskel der sich entzünden könnte. Ein guter Cardiologe wird deine Grunderkrankung mit berücksichtigen. Ich hab einmal im Jahr einen Kontrolltermin dort (lange Wartezeit), hatte kleinere Ergüsse am Herzbeutel bisher, die auch einmal Probleme machten vor drei Jahren.

    Alsoe eine gute Kombi mit Rheumatologen und Cardiologen, evtl. auch Neurologen wäre ok denke ich .

    Gruß Kuki
     
  3. Axel_74

    Axel_74 Neues Mitglied

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    Hallo Kuki,

    ich bedanke mich für Deine zeitnahe Stellungnahme und möchte meinerseits gerne einige Dinge ergänzen.

    In den vergangenen Jahren war ich mehrfach in einer rheumatologischen Klinik. Zuletzt indes vor rund 2,5 Jahren. Gefunden hat man außer leicht erhöhten ANAs nichts. HLA-B27, CRP-Werte, CK-Werte etc. alles im Normbereich. Cortison, Antobiotika, Entgiftungen brachten keinen Erfolg. Woran denkst Du denn bspw. bei "eigenständigen Erkrankungen der Muskeln"?

    Mein Kardiologe, einer der führenden Rhythmusspezialisten, hat auch Antikörper gegen das Herz und einige Rheumafaktroren getestet....allerdings (weiter) alles ohne Befund. Allein die Klinik der Krankheit passt auf Borreliose (x-fach ausgeschlossen) oder eben autoimmun...Letztlich ist ja auch keine Herzmuskelentzündung im MRT als Ursache der Beschwerden diagnostiziert worden. Lediglich einige Adenoviren konnten nachgewiesen werden und eben leichte Klappensklerosierungen, was auch auf eine Entzündung hindeutet. Wie haben sich denn Deine Perikardergüsse spürbar gemacht? Und was hat man als Begründung aufgeführt?
    Hast Du eine Empfehlung wo ich hingehen kann und man eben genau wie Du empfiehlst gut interdisziplinär zusammenarbeitet?

    Ich freue mich auf Deine Antwort und wünsche einen hoffentlich angenehmen Sonntag nachmittag
    Axel
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    meiner meinung nach müsstest du doch in einem universitätsklinikum stationär bestens aufgehoben sein. Charité Berlin z.B. oder Uni München, um nur mal beispiele zu nennen. nur dort ist eine enge fächerübergreifende behandlung problemlos möglich.
    von ambulanter diagnosefindung würde ich dringend abraten, einerseits ist es aufwendiger, anderseits auch langwieriger wie terminabsprachen, befundbericht und stellungnahme.
    viel glück,
    gruss
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Was die Muskelerkrankunegn angeht, dachte ich an eine Prüfung der CK Werte, die z.B. in Richtung Polymyosiztis oder Dermatomyositis deuten könnten.
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm
    Die folgende Tabelle ist von dort. je nach Art der CK Werte - also MM, MB, BB kann man auf die Muskeln schließen, die betroffen sind. Beim Herzmuskel wären dann MM und Mb nachweisbar. Ob das nun ein Rheumatologe oder cardiologe prüft weiß ich nicht.


    Skelettmuskel 800 - 4000 CK-MM Herzmuskel 240 - 800 CK-MM, CK-MB Gehirn bis 550 CK-BB Harnblase bis 135 CK-BBDickdarm bis 200 CK-BB Prostata bis 135 CK-BB Gebärmutter bis 400 CK-BB

    Mein Erguß am Herzbeutel machte Probleme wie bei einem Infarkt, stichartige Schmerzen im linken Oberarm, daher hatte ich beim Hausarzt ein EKG machen lassen und die überwies mich sicherheitshalber zum Cardio, der weiter prüfte und im Ultraschall den Erguß sah, der aber sehr klein war, lediglich ungünstig lag, sonst hätte ich keine Probleme gehabt mit so einem Ergüßchen. Aber ich geh regelmässig jetzt zur Kontrolle, nicht dass wir was übersehen oder zu spät bemerken. Würde dir da auch z.B. die Charite empfehlen.

    Gruß Kuki


     
  6. Axel_74

    Axel_74 Neues Mitglied

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    Hallo Bise, Hallo Kuki

    ich bedanke mich nochmals für Eure Hilfestellung.Habt Ihr Erfahrungen mit den von Euch genannten Kliniken? Oft ist es ja so, dass man auf einer Station liegt und von dort aus behandelt wird. Fachübergreifende Diagnose ist aus meiner Erfahrung nicht allzu häufig.

    Hinsichtlich des Tipps Polymyositis kann ich berichten, dass bislang meine Ck-Werte immer ok waren. Außer direkt nach dem Krafttraining...was erklärbar ist. Leider/Zum Glück sind stets alle meine Werte top. Ich muss also weiter suchen. Die Ergebnisse der Endokrinologie heute waren alle hervorragend. Marfan wird nochmal getestet, halte ich indes für wenig wahrscheinlich. Hmm...

    Hat man Deinen Erguss Kuki denn im Ultraschall gesehen? Meiner war nur im MRT aufgefallen. Nun esbleibt (leider) spannend...
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Axel,
    ich war nicht in der Klinik sondern bei diversen Ärzten, bekomme aber immer Kopien meiner Befunde die ich dann den anderen, auch den nicht direkt beteiligten, gebe. Somit sind meine Ärzte immer auf dem Laufenden.

    Der Erguß war sichtbar im Ultraschall und war nur sehr klein, so ein Fingerhut groß. Den zweiten später hat er nur gesehen weil er danach suchte, der war nur groß wie ein Kirschkern und machte auch keine Probleme, beiden waren später weg. Ich hab jedesmal eine zweiwöchige Therapie mit morgens und abends Diclo gemacht.

    Bei größeren Ergüssenw ird das aber wohl anders gehandhabt.

    Gruß Kuki