Rückenmarksentzündung (Myelitis) - Wer hat sowas?

francop

francop

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Moin Zusammen,

vor 3 Monaten war ich eigentlich wegen Rücken im MRT, dann gab es an anderer Stelle HWS einen Befund. Das ganze war dann eine Rückenmarksentzündung.

Große Aufregung der Ärzte, Notaufnahme UKE und dann weiter in der MS Tagesklinik behandelt.
Gab einige Untersuchungen um doofes wie Krebs und MS auszuschließen, was glücklicherweise der Fall war.

Es folgte eine Cortisonstoßtherapie mit 1000mg Infusion über 3 Tage. Die 3 Tage waren noch fast erträglich, die Wochen danach heftig.

Es sollte eine Verlaufskontrolle nach 2-3 Monaten stattfinden, also wieder ins MRT. Ergebniss:

Der vorbeschriebene Herdbefund in Höhe HWK 3 mit geringer raumfordernder Wirkung ist
in T2 und im Vergleich zur Voruntersuchung gänzlich unverändert erkennbar. Ebenfalls weitgehend
unverändert abgrenzbar ist die Schrankenstörung nach i.v. Kontrastmittelgabe. Neu abgrenzbare
Herdläsionen sind nicht erkennbar

...oder kurz: Mist....

Neurologische Probleme hab ich eigentlich nicht, nur kleiner Finger/ Ringfinger beider Seiten sind leicht kribbilig

Montag hab ich im UKE die Besprechung zum Befund.

Nur frage ich mich, wie ich am besten Neurologen/Rheumatologen zusammenbekomme um da ernsthaft weiter zu suchen,...es ist ja ein recht seltenes Thema.

Vielleicht hat einer von euch ja ähnliches durch und kann berichten?

Bin immer noch "beeindruckt", dass ein Gramm Cortison über drei Tage scheinbar spurlos durchgerauscht ist
 
Vielen Dank :-)...sehr nett

Das schräge ist ein recht schwerer Befund laut Ärzte, aber ich hab kaum Probleme...nur halt die Entzündung. Macht mich eher wuschig zu wissen, dass da was ist was aber da nicht hingehört
 
Anfangs haben die in der Tat etwas ratlos gewirkt,...und auch eine Zyste stand im Raum, wobei das durchaus eine Entzündung sein soll
 
Ja, das frag ich mich auch....hoffe nicht, dass die da operieren müssen. Ist ja eine arg kritische Stelle...

Denke die werden entweder nochmal Cortison aber erhöht probieren, oder Blutwäsche.

Ich werde berichten
 
@francop , kannst du evtl. eine Zweitmeinung einholen?
Was du beschreibst, sieht mir nach Ratlosigkeit vonseiten der Ärzte aus.
Sowohl hohe Cortison-Infusionen als auch eine OP sollten nicht "auf Verdacht" durchgeführt werden, oder wie siehst du das?
Alles Gute!
tilia
 
Money Penny schrieb:
Da frag ich mich die ganze Zeit, warum dass Ding da nicht weg geht?
Vor allem unter der hohen Cortisondosis.
Sehr seltsam.
Berichte mal, was die Docs dann machen wollen.
Vermute mal, die werden es operativ öffnen ausräumen und spülen.
Jedenfalls wünsche ich dir gute Besserung .
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Money Penny

Erstens geht sowas nicht einfach einfach weg. Es handelt sich hier um einen komplexen Befund, besonders wenn das KM Enhancement länger besteht.

Und zweitens kann man das Rückenmark nicht einfach "aufschneiden und ausspülen" o_O.
 
tilia schrieb:
@francop , kannst du evtl. eine Zweitmeinung einholen?
Was du beschreibst, sieht mir nach Ratlosigkeit vonseiten der Ärzte aus.
Sowohl hohe Cortison-Infusionen als auch eine OP sollten nicht "auf Verdacht" durchgeführt werden, oder wie siehst du das?
Alles Gute!
tilia
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Ja, genau....da bin ich gerade dabei einen Termin zu bekommen. Scheint bei Neurologen fast noch schwieriger als bei Rheumatologen,....aber das sollte ich bekommen.
Der Bericht war der des Radiologen, der das Kontroll- MRT gemacht hat. Die haben schon bannig viel gemacht bisher: insgesamt 4 MRT, Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen auch speziell Rheuma (wobei wie zu erwarten negativ, auch meine rA ist seronegativ), SEP/VEP und eben die Cortisonstoßtherapie 3x1000mg.

In der Tat scheinen die noch nicht wirklich genau zu wissen was da los ist. Hab morgen im UKE in HH das nächste Gespräch würde aber ungern so ohne weiteres nochmal Cortison reinpumpen.
Eine OP wäre auch das allerletzte und dazu würde ich einiges an Meinungen reinholen, dazu sind die Wehwechen zu wenig...kann aber auch nicht die Prognose abschätzen
general schrieb:
Ich schreibe dir die Tage
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Super, danke dir..
 
So, ein kleines Update:

Gestern war ich im UKE in der MS Tagesklinik, da dort die Neurologenspezies unterwegs sind. Zuerst haben die mit mir ein Screening gemacht und das war recht o.k.

Wir sind dann die Befunde durchgegangen und letztendlich ist die Läson noch da. Die Ärztin meinte, das sie an der Stelle erstmal nichts weiter machen würde und jährlich monitoren würde. Bämmmm....ich hab ihr dann gesagt, dass ich das beunruhigend finde, da sie in allen vom Konjunktiv sprach und letztendlich - wenn auch sehr leichte - Empfindungsstörungen in den Fingern vorliegen und auch die VEP der Beine altersuntypisch war.

Sie hat mir dann erklärt, dass es zwar Therapien gäbe, die jedoch zur Zeit bei den Beschwerden zum möglichen Risiken nicht in Einklang stehen würden. Bezüglich der Beschwerden im Finder und den VEP der Beine sollte ich einen ambulanten Neurologen konsultieren, um da z.B. Physio zu bekommen. Neurologen scheinen noch schwerer zu greifen als Rheumathologen...

Wir haben uns dann noch darauf einigen können, dass ein Kontroll MRT in 6 Monaten stattfindet, sofern keine weitere Beschwerden hinzukommen, weil dann sofort und erneute Liqouruntersuchung.

Ich hab übrigens auch nochmal hinterfragt, ob man im MRT eindeutig eine Zyste ausschließen kann, was definitiv der Fall sein soll.

Also: Hat zwar insgesamt eine Stunde gedauert das Gespräch, aber im Ergebnis recht ernüchternd....einerseits bin ich recht froh, dass es keinen akuten Handlungsbedarf zu geben scheint, aber irgendwie einen entzündlichen Prozess im Rückenmark zu haben find ich schon doof.

Mein Rheumatiker dürfe sich auch gerne melden, falls eine Mediamentumstellung gewünscht sein....

Oder kurz: Ich bin auf der Suche nach einer Zweitmeinung. Hat werd Tipps für den Hamburger Raum?
 
Hallo Francop, interessant zwecks Zuordnung wäre zweifelsfrei die genaue Lage der Myelitis auch im Querschnitt gesehen und natürlich der Liquor. Welche Befunde haben sich dort ergeben, was wurde genau getestet, was war auffällig und was nicht?

Auch wie wann wo die Schrankenstörung festgestellt wurde (Liquor oder Enahncement im MRT) würde weiterhelfen.

Du hast geschrieben, dass nach iv. Prednisolon weiter Kontrastmittelaufnahme bestand? Wie lange, gab es dazu Symptome?

Welche Art von Beschwerden haben zum MRT geführt? War es eher schleichend oder akut..?

Das wäre ein kleiner Ausschnitt an Fragen welche mir gerade einfielen.
 
Los ging das ganze, als ich mir einen Wirbel in der Brust doof eingeklemmt hatte, damit kam das Taubheitsgefühl in der Linken Hand kleiner bis Mittelfinger. Die Myelitis jedoch wurde zwischen 2 und 3 HW festgestellt. Einen kausalen Zusammenhang zwischen Wirbel eingeklemmmt (BWS) und Taubheitsgefühl (eher HWS) gibt es ja eigentlich nicht. Eine genaue Lage im Querschnitt habe ich nicht bekommen und ja das auch aus den Berichten nicht rauslesen.

Der Liquor war insoweit unauffällig, bis auf eine Lymphozytäre Pleozytose.
VEP normal
SEP Reizleiterstörung beide Beine
Kein Hinweis auf maligne Zellen



Ich schau mal, ob ich morgen ein Bild vom MRT extrahiert bekomme
 
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