Rosalind sagt hallo

[Rosalind]

Grüß´ Euch alle,

schon seit einer Weile lese ich hier im Forum, aber zum Schreiben fehlte mir der Mut und auch die endgültige Diagnose des Rheuma-Docs. Und die hat auf sich warten lassen.
Und jetzt habe ich diese Diagnose (cP) und dennoch fühle ich mich verlassen, auch wenn der Doc mir nun Cortisol, Mtx und Ibus verschrieben hat, geredet hat er nicht sehr viel mit mir, und ich habe Angst, weil meine Hände nicht so wollen wie ich und ich sie doch brauche, jeden Tag, beim Arbeiten, viele Stunden lang.

Angefangen hat alles letztes Jahr im Herbst mit einer Sehnenscheidenentzündung, die sich zu einer Mononeuritis Multiplex mit massivem Muskelabbau auswuchs. Und dann waren erstmal die Neurologen gefragt und auch ratlos. Im Winter kamen dann die Schmerzen in den Gelenken dazu, immer eins nach dem anderen.
Und die Sehnen an den Händen und Fingern und Ellenbogen sind immer noch ein großes Problem. Kennt ihr das auch? Vor allem die Sehnen an den Handrücken und an den Daumen.

Jetzt hoffe ich, daß das Mtx bald wirkt, und daß der Rheuma-Doc ein paar Ideen hat, wie ich meine Hände besser benutzen kann. Was würdet Ihr tun?

Müde bin ich sehr oft uns sehr stark. Wie erschlagen. Mit und ohne Medikamente. Ist das normal? Aber leider denken die meisten Menschen, die ich so kenne bei Rheuma an eine Krankkeit für alte Menschen und nehmen all dieses nicht ernst,....

Danke für´s Zuhören sagt:
Rosalind

 

[etu]

Hallo Rosalind

Ich kann dich verstehen das ist nicht immer so einfach. man dachte früher auch so Rheuma alte Leute.Heute weiß man es anders und ich erzähle immer wie viel junge Menschen es habenSeit ich im Forum bin liest man es auch.Unsere Hände brauchen wir alle viel und wenn Probleme auftreten merkt man es erst wie kostbar es ist hände ohne Schmerzen zu haben.
Ich selber habe Fibro,Migräne, Poymyalgia,Neurodermitis und jetzt auch noch cP. das erfahre ich endgültig am Montag.
Sei getröstet und geknudelt

Gruß Ute

 

[Sigi]

Hallo Rosalind,

ein schöner Name . Bin auch erst seit gestern hier in diesem Forum und mache mir erst seit Mittwoch Gedanken über Rheuma ,seit ich selber betroffen bin.

Rosalind,sag doch Deinem Arzt,er möchte mit Dir reden. Du könntest ihm natürlich auch viele Fragen stellen ,dann muß er reden

Viele Grüße

Sigrun

 

[Rosarot]

Und jetzt habe ich diese Diagnose (cP) und dennoch fühle ich mich verlassen, auch wenn der Doc mir nun Cortisol, Mtx und Ibus verschrieben hat, geredet hat er nicht sehr viel mit mir, und ich habe Angst, weil meine Hände nicht so wollen wie ich und ich sie doch brauche, jeden Tag, beim Arbeiten, viele Stunden lang.

Guten Morgen Rosalind,

schön, dass du hergefunden hast

- herzlich willkommen!

Auch ich habe cp und ähnliche Medis, die mir sehr gut helfen (MTX, Diclo, Prednisolon). Ich arbeite den ganzen Tag mit meinen Fingern (Tastatur, Telefon, Dias sortieren etc.) und es klappt hervorragend, obwohl sie natürlich etwas schmerzen und geschwollen sind. Probleme habe ich nur damit, schwere Sachen zu heben oder eine frische Flasche aufzudrehen. Meine Handgelenke sind auch sehr störrisch - aber es geht. Was machst du beruflich genau?

Ansonsten kann ich Sigrun nur Recht geben: Du musst den Doc alles fragen, was du nicht verstehst! Bereite dich beim nächsten Besuch entsprechend vor. Schreib dir auf, was du wissen möchtest. Doch bedenke: viele viele Patienten warten händeringend auf einen Termin mit einem Rheumatologen und es gehört einfach zu deinen Aufgaben als Patient, dich zu informieren, um dann gezielt Fragen zu stellen ... so ein Facharzt hat einfach nicht so viel Zeit und leider bleibt da der psychische Beistand auch oft auf der Strecke ... Aber du wirst sehen. Wenn du aktiv an deiner Behandlung mit "arbeitest", kommt das gut an bei den Docs.

Ich bekam bei meinem Erstbesuch beim Rheuma-Doc eine ganze Menge kleiner Broschüren in die Hand gedrückt, in denen im Prinzip schon sehr viel stand. Über das Krankheitsbild Rheuma, die einzelnen Medikamente und ihre Wirkungsweisen. viele Tipps und Hinweise, wie man mit Rheuma gut leben kann und so weiter.
Und, mein Rheuma-Doc hat mir Rheuma-Online empfohlen! Hier gäbe es ausgesprochen umfängliche Informationen ... und sogar ein Forum!

Du wirst sehen - wenn deine Medis erstmal wirken (seit wann nimmst du diese und wieviel am Tag (mg) bzw. in der Woche?) siehst du wieder Land!

Um die Beweglichkeit deiner Finger zu fördern, kann ich dir Fingergymnastik wärmstens ans Herz legen. Es hilft wirklich und kostet nichts, als ein wenig deiner Zeit. Ich verbinde das inzwischen mit der Hautpflege meiner Hände. Du brauchst dazu nur ein wenig Speiseöl, Körperöl oder Badeöl. Am besten etwas fein riechendes - das macht mehr Spaß. Dazu zwei Badeschwämme, von denen einer zusammengedrückt gerade so in eine geschlossene Hand passt - eher etwas größer. Du brauchst eine Schüssel oder ein Waschbecken mit warmem Wasser.
Mit den zusammengedrückten Schwämmen in den Händen ins ölige Wasser tauchen, vollsaugen lassen, über Wasser wieder langsam ausdrücken.
Täglich ca. 5 Minuten direkt am Morgen und du wirst sehen: Das tut sehr gut.

So, und nun wird nicht mehr gejammert Rosalind ... und die Müdigkeit könntest du - wann immer dies möglich ist - mit einem Schläfchen am Mittag, Nachmittag oder frühen Abend in den Griff bekommen. Ich bin auch so eine Schlaftute ... und wenn ich mein "Tagesschläfchen" nicht bekomme, bin ich spätestens um 21 Uhr totaaaaal ermüdet ... Manche Menschen brauchen eben mehr als 6-7 Stunden Schlaf. Und? Wir gehören dazu.

Bis dannchen einen schööönen Tag
Rosarot

 

[KatzeS]

Hallo Rosalind,

sei nicht verzweifelt! Du musst etwas Geduld haben, aber die Medikamente werden dir bestimmt helfen. Frag deinen Arzt doch mal, ob er dir Krankengymnastik verschreiben kann, damit deine Bewweglichkeit wieder besser wird. Dort kann man dir dann bestimmt auch viele hilfreiche Tipps geben.

Lg, KatzeS

 

[Lilalu]

Fühl Dich Wohl Hier!

Willkomen hier im Forum. Ich hätte auch nicht gedacht das ich einmal Rheuma bekommen würde. Es ist auch nicht so einfach passende Medikamente zu finden. Aber Kopf hoch, hier im Forum findest du nette Menschen für einen Austausch. Schönen Sonntag wünscht Lilalu

 

[charlyM]

Hi, Rosalind
auch ich möchte Dir ein herzliches " Willkommen" schicken und gleichzeitig sagen, dass dies das tollste Forum ist, welches ich je erlebt habe. ( war vorher mal beim Schmerzforum....na, jaaa)
Aber hier findest du bestimmt viele nette Leute, die Dir bei den oft auftretenden Fragen Tipps geben können und Dich, sollte es mal knüppeldicke kommen, auch wieder "aufbauen".
Zu Deinem Problem mit dem Arzt - Rosarot hat Dir ja schon nen tollen Tipp gegeben, schreib Dir die ganzen Fragen auf und wenn ER oder SIE dann trotzdem das Gespräch beenden will, bleib doch einfach mal sitzen und stell eine, DIR, wichtige Frage....vielleicht hast Du ja Glück. Hab ich mal gemacht und tatsächlich, er setzte sich wieder und hat bereitwillig geantwortet. WAS hätte er auch anderes tun sollen...raustragen??

Also, gib den Medik. ne Chance...die Wirkung wird sich einstellen und " bis dann mal" -charlyM

 

[Rosalind]

Dankeschön von Rosalind

Dankeschön an Euch alle für die vielen Antworten und Hilfen.

Ich will ja auch nicht jammern. Das passt nicht zu mir. Ich bin nur sehr besorgt.
Was sicher normal ist, und da ich ja auf Grund der Mononeuritis erst beim Neurologen war und auch ein paar Tage im Krankenhaus und man mich dort für hysterisch gehalten hat, weil die Ärzte dort keine Ursache für die Mononeuritis fanden. Daher bin ich nun ein wenig vorsichtig beim Arzt. Ich will versuchen, das wieder abzustellen.

Hallo Rosarot, ich arbeite als Genetikerin sowohl am Computer als auch im Labor und ich liebe meine Arbeit sehr, auch wenn sie mir gerade schwer fällt und ich manches gerade nicht machen kann. Aber vertraue daurauf daß es besser wird.

Mit schon wieder viel sonnigeren Grüßen,

Rosalind