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Rollstuhl??

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Pus59, 21. Oktober 2004.

  1. Pus59

    Pus59 Guest

    Hallo zusammen,

    letzten Montag war ich mit meiner Tochter (14) bei einer Amtsärztin wegen
    Schulwechsel auf eine Schule für Körperbehinderte. Sandra geht schon auf diese
    Schule. Die Bürokratie hinkte nur ein wenig hinterher. Zur Zeit kann Sandra sehr
    schlecht laufen und noch nicht einmal gerade stehen. Die Ärztin meinte, wir sollten einen Rollstuhl für Sandra beantragen, damit das Kind während so starken
    Schüben auch mobil sein kann.

    Habt Ihr das für Eure Kinder auch? Was mußtet Ihr tun, damit die Kasse das
    bewilligt. Ich war ja erst geschockt bei dem Wort Rollstuhl, aber Sandra fände
    das prima.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  2. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Petra,

    was Du tun musst hängt natürlich auch von der Krankenkasse ab, bei der Du bzw. richtiger gesagt Deine Tochter versichert ist. Grundsätzlich sollte es ersteinmal so sein, dass derHausarzt oder besser noch der Rheumatologe ein befristetes Rezept ausstellt (z.B. über 4 Wochen). Dieses kann dann natürlich verlängert werden. Bei einer Freundin von mir ist die Krankenkasse bereits nach 4-6 Wochen aktiv geworden und hat von sich aus beim Sanitätshaus angerufen und einen "eigenen" Rollstuhl bewilligt. In diesem Fall wurde ersteinmal auf die Anschaffung des eigenen Rollis verzichtet, sie kann sich aber im Bedarfsfall gleich an die KK wenden und würde sofort einen eigenen bekommen.
    Grundsätzlich finde ich es gut, wenn man zu Anfang testen kann, mit welchem Rollstuhl der Betreffende besser zurecht kommt. Es nützt Euch wenig, wenn Ihr einen Rolli habt, den Deine Tochter nicht alleine bedienen kann (ggf. müsste auch über einen Motorantrieb nachgedacht werden). Dieses kann man aber nur herausfinden, wenn man die Möglichkeit hat verschiedene Modelle zu testen.

    In Grundastz finde ich den Hinweis der Amtsärztin echt gut (scheint in der Wirklichkeit zu stecken - im Gegensatz zu vielen anderen). Vielleicht könnt Ihr sie noch mal ansprechen und fragen, ob sie ihren Vorschlag Euch nicht schriftlich zur Vorlage beim Arzt geben kann? - Das würde vieles erleichtern.

    Ansonsten hoffe ich, das Eure Tochter den Rolli wirklich nur sehr selten braucht.
     
  3. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Rollstuhl

    Hallo,

    bei mir war mit ca 15 Jahren auch der Rolli eine Notwendigkeit. ... und genauso wie bei euch, scheints bei mir gewesen zu sein. Niemand war hoch erfreut, als mir ein Arzt vorgeschlagen hat, wenigstens ab und an auf einen Rolli zurückzugreifen um etwas mobiler zu sein - die Lebensqualität steigert sich dadurch enorm, weil man wenigstens so halbwegs mit anderen mitkann, was ja in diesem Alter sehr wichtig war.

    Ich selbst war dankbar für dieses Ding - jede Blicke, die man auf der Straße damit erntet und jedes Handicap, dass man dadurch ev beim Autofahren (-einsteigen) hat, ist bei weitem nicht so groß, wie die Schmerzen die man hat, wenn jeder Schritt oder jede Bewegung auf den eigenen Beinen wehtut.

    Ich lebe in Österreich und ich habe damals die gleiche Variante gewählt wie trombone schon vorgeschlagen hat. Es wäre erstmal sinnvoll sich einen Rolli lediglich zu leihen, bei uns kann man das bei der KK oder auch im Orthopädieladen selbst. Wenn deine Tochter den Rolli erst mal probiert hat und ihn auch einige Zeit benutzt hat, kann sie selbst sagen was gut und was schlecht ist (Höhe der Rückenlehne, Höhe der Seitenlehnen, Art der Bremsen, Dicke der Greifreifen etc). Ich bekam dann von der KK einen "maßgeschneiterten" bezahlt - den ich jetzt allerdings nicht mehr brauche und hoffentlich noch lange nicht wieder brauche.

    Liebe Grüße und Alles Gute für deine Tochter
    Trixi
     
  4. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    ich weiß zwar nicht wie doll deine Tochter betroffen ist, aber ich denke die Ärztin hat anscheinend wenig Ahnung von Rheuma. Ein Rollstuhl ist das schlimmste was du deiner Tochter antun kannst.
    Die Gelenke brauchen Bewegung ohne Belastung. Im Rollstuhl sitzt deine Tochter die ganze Zeit in einer zwangshaltung.

    Wenn deine Tochter nicht laufen kann, dann ist ein Therapieroller genau das richtige.
    Dieses ist ein Roller an den ein Sattel angeschweißt ist. Hierbei kann deine Tochter "gehen" aber das komplette Gewicht liegt auf dem Sattel. Der Vorteil gegenüber dem Fahrrad ist, das man sich das erschwerliche auf und absteigen spart (was dann ja meist auch gar nicht mehr geht), man die gleiche Geschwindigkeit beim gehen hat wie die Freunde. Zudem bleibt deine Tochter auf Augenhöhe mit den Kameraden.

    Therapieroller kann man sich vom Arzt verschreiben lassen. Wie das genaue prozedere abläuft kann ich dir nicht genau sagen. Ich weiß aber z.B. das in Garmisch Patenkirchen die Dinger ausgegeben werden. Dort erhälst du bestimmt nähere Informationen.

    Für meinen Sohn (13 Jahre - kann im Schub auch nicht ohne Hilfsmittel laufen) habe ich kein richtigen Therapieroller genommen (weil,sieht halt nach THERAPIE aus) sondern einen Bikewalker. Dieser sieht halt pfiffig aus, leider ist die Produktion eingestellt worden, aber vielleicht findest du noch Restbestände im Internet oder bei e-bay.

    Ich stelle dir mal ein paar Bilder ein. Das erste ist ein Therapieroller, das zweite der Bikewalker

    [​IMG]
    [​IMG]
    Viele Grüße

    anko

    P.S. chattet deine Tochter auch. Dann lass sie doch Freitag abend ab 19 uhr mal zu r-o. dort treffen sich dann häufiger die jugendlichen. es werden immer noch jugendliche und kinder gesucht, damit es etwas voller wird. mein sohnemann (jakko) guckt auch öfter mal rein.
     
  5. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Rollstuhl

    Hallo Petra,

    ich kann mich Anko nur anschliessen, ein Laufroller ist wesentlich günstiger
    für die Gelenke als ein Rollstuhl. Zudem ist man damit wesentlich mobiler,
    da ein Rollstuhl ohne Hilfsmotor allein im Krankheitsfall kaum zu bedienen ist,
    einer mit Motor ist viel zu schwer vom Gewicht her und für den normalen
    Alltag allein nicht zu empfehlen.

    Sinnvoll erscheint eine Anschaffung wirklich nur bei schwerstbetroffenen
    Kindern, von denen es glücklicherweise dank der neuen Medis immer weniger
    gibt :)

    Sofern eine Anschaffung aber nötig ist, benötigt man ein Rezept von einem
    Arzt (Hausarzt/Rheumatologe). Damit dann zum Sanitätshaus - am besten
    vorher mal erkundigen, welches Sanitätshaus am besten ist (z.B. über die
    örtliche Rheumaliga). Die erledigen dann das ganze Antragsgewusel mit
    der Krankenkasse über die Bewilligung. Allerdings muss man mit einer
    Laufzeit von ca. 3 Monaten rechnen. Das wird dann ein Rolli speziell angepasst an Dein Kind. Alternativ kann man in Apotheken, Sanitätshäusern
    Rollis ausleihen. Auch die Krankenkassen haben teilweise Rollstühle in
    ihrem Bestand, die sie verleihen. Da Deine Tochter sicher noch wächst,
    müsstet Ihr damit rechnen, das ein jetzt passender Rolli in zwei, drei
    Jahren zu klein sein kann.

    Andere Frage - wo seid Ihr denn in Behandlung?

    Normalerweise weisen ja die Kinderrheumatologen schon darauf hin, wenn ein Rolli/Laufroller nötig ist - war bei uns auch so. Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit, durch eine Medikamentenumstellung eine deutliche Besserung der Beschwerden zu erreichen? Mein Sohn (jetzt 18, erkrankt mit 7 Jahren)
    bis zur Umstellung am eine Basistherapie (MTX) auch extrem schwere Schübe, danach ging es aber schnell aufwärts.

    Liebe Grüsse von Nixe
     
  6. Pus59

    Pus59 Guest

    Danke

    Vielen Dank für Eure prompten Antworten. Mit persönlich erscheint der Roller auch sinnvoller. Die Amtsärztin hat es sicher nur gut gemeint und ist vielleicht nicht so fit was Rheuma betrifft. Aber sie ist ja auch keine Rheumatologin.
    Mal sehen, was Sandra von einem Roller hält. Beim Rheumatologen waren wir noch nicht. Der ist in Urlaub. Sandra glaubt, daß es wahrscheinlich wieder mal
    Zeit für Sendenhorst ist. Schau mer mal. Heute geht es ihr etwas besser.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  7. JörgW

    JörgW Neues Mitglied

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    Rollstuhl?!

    Hallo Petra!

    Ich habe mit viel Aufmerkasamkeit deinen und die Berichte der anderen gelesen bezügl. des Rollstuhls.
    Habe als erstes mal die Frage aus welcher Region kommst du her?
    Ich komme aus Wuppertal (NRW), bin hier im Behindertenbeirat tätig und habe erst mal mit schrecken gelesen von wegen Körperbehindertenschule. Bei uns ist es schon fast normal das Körperbehinderte Schüler auf eine ganz konventiunelle Schule kommen. Wir haben hier zwar eine " Schule für Körperbehinderte" aber dort sind Hauptsächlich geistig oder mehrfach Behinderte eingeschult.
    So nun zum Thema was ist besser für deine Tochter: so wie ich gelesen habe hat deine Tochter kein Problem damit, wie es die meisten Kinder nicht haben. Der Rollstuhl ist ein Hilfsmittel und soll jemandem im Alltag helfen! Bei einem Roller ist das so eine Sache, wie will deine Tochter im Unterricht den Roller benutzen? Für die Freizeit oder sonstigen Betätigungen ist so ein Roller bestimmt toll.
    Ich selber sitze im Rollstuhl durch meinen SLE. Na klar ist das eine Umstellung, aber es ist ja nicht gesagt das man immer darin sitzen muß. Der Rollstuhl ist nur ein Hilfsmittel um im Alltag besser zurecht zu kommen. Es ist ja auch noch eine Frage ob nicht vielleicht ein Rollator (Gehwagen) die bessere Variante ist. Mit dem hat man eine Stabilität beim laufen und wenn man müde ist kann man sich auf diesen setzen.
    Das alles sind Fragen die vorher geklärt werden sollten, am besten von einem Krankengymnasten! Der Krankengymnast solte eigentlich am besten wissen welches Hilfsmittel benötigt wird, sollte der dann sagen welches Hilfsmittel benötigt wird, gehst du zum Arzt hin,der dir darauf hin ein Rezept ausstellt!

    Ich hoffe das ich dir ein bisschen Helfen konnte und habe keine Angst vor dem Begriff Rollstuhl, denn ich kenne viele die einen haben und nur dann nutzen wenn sie ihn wirklich brauchen!

    Gruß Jörg
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

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    @ Jörg

    Jascha darf seinen Roller, da er von den Lehrern als Therapiegerät gesehen wird, direkt mit an seinen Platz in der Klasse nehmen. Er lehnt ihn dann direkt an seinen Tisch. Auch sonst ist er damit wesentlich wendiger, als er es mit einem Rollstuhl wäre. Wenn mal Unterricht im 1. Stock liegt, dann kann er sich am Treppengeländer hochziehen, während andere Schüler ohne Probleme den Roller hochtragen können, da er sehr leicht ist. Er lässt sich sehr gut im Auto oder auch einfach im Abstellraum (wo er hoffentlich immer lange stehen kann) verstauen. Zudem sind die Gelenke in Bewegung, was ja auch sehr wichtig ist.
    Wenn es irgendwie möglich ist, würde ich den Roller immer vorziehen.

    Ein Gehwagen ist auch recht sprerrig. Und vor allem entlastet er die Gelenke nicht so vom Körpergewicht. Für Jascha wäre er überhaupt nichts, denn er hat auch die Hand - und Fingergelenke betroffen und kann sich daher nicht über die Hände abstützen oder entlasten.

    @ Petra

    Das mit der Schule hat mich auch etwas gewundert. Jascha ist an einem "normalen" Hamburger Gymnasium. Ich habe dort mit den Lehrern gesprochen und bis auf wenige Ausnahmen, wird dort sehr auf Jascha eingegangen. Der Klassenraum ist im letzten Jahr in das Erdgeschoss verlegt worden. Die Sportstunden liegen am Beginn und am Ende des Unterrichts, so das Jascha eher nach Hause gehen kann, bzw. einen Morgen hat an dem er zur Blutentnahme gehen kann ohne jedesmal zu spät zu kommen. Wenn seine Hände akkut entzündet wird, befreit ihn auch die Kunstlehrerin vom Unterricht. Ich finde es sehr wichtig, das er mit "gesunden" Kindern zusammen zur Schule geht. Ich denke auch für die "gesunden" Kinder ist es wichtig. Sie lernen dadurch Rücksicht zu nehmen. Und sie lernen, dass "Körperbehindert" nicht gleichzusetzen ist mit "doof im Kopf", was ja immer noch ein weit verbreitetes Vorurteil ist. Ich gucke aber auch, das Jascha zu anderen Körperbehinderten kontakt hat. Da seine Tante im Rollstuhl sitzt, ist er von klein auf an damit in Berührung gekommen. Und übernächste Woche z.B. nimmt er an den Schach-Paralympics in Hamburg teil.
    Aber ich denke, ihr werdet euch sicherlich viele Gedanken gemacht haben, bevor ihr diesen Schritt gegangen seit.

    Viele Grüße
    und deiner Tochter alles Gute

    anko
     
  9. Pus59

    Pus59 Guest

    Hallo zusammen,

    lieb von Euch, daß Ihr Euch so viele Gedanken macht. Zum Schulwechsel folgendes. Sandra war erst auf der Realschule. Während des 5. und 6. Schuljahres mußte Sandra mehrmals nach Sendenhorst in die Rheumaklinik und hat dadurch sehr viel versäumt, trotz Beschulung in der Klinik. In der Realschule meinte man, sie wäre in der Hauptschule besser aufgehoben. So weit - so schlecht!! In der Hauptschule, die im gleichen Schulgebäude ist, fragte mich die
    Klassenlehrerin, warum Sandra auf der Hauptschule ist. Sie wäre absolut unterfordert.

    Durch Therapeuten meines Sohnes (er ist Asperger-Autist) habe ich von der Anna Freud Schule in Köln gehört. Dort sind keine geistig kranke Kinder, sondern
    nur KInder, die körperlich krank sind. Das ist eine Realschule, wo auch bei entsprechender Eignung, die gymnasiale Oberstufe besucht werden kann.
    Kleine Klassen (maximal 15 Schüler), Schwimmen in der Schule, Krankengymnastik und Ergotherapie in der Schule, ein geräumiger Aufzug.

    Wer aus welchen Gründen auch immer, nicht mit Füller oder anderem Schreibgerät schreiben kann, darf den Computer benutzen.

    Die Lehrer sind speziell geschult und haben schon mal eher Verständnis, wenn ein Schüler mal einen schlechten Tag hat.

    Sandra fühlt sich dort sehr wohl. Und Basketball spielen im Rolli findet sie toll.

    Sie wird zu Hause abgeholt und natürlich auch wieder nach hause gebracht.
    Klassenfahrten werden behindertengerecht gestaltet.

    Also, laßt Euch mal nicht von dem Begriff Schule für Körperbehinderte
    schocken. Dort werden die Kinder wirklich gefördert. Meine erste Reaktion war allerdings so wie Eure. Heute sind wir froh, diesen Schritt gewagt zu haben.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  10. Pus59

    Pus59 Guest

    Hallo Jörg,

    ich wohne in Bergisch Gladbach, also gar nicht so weit weg von Dir.
    Tja Rollstuhl oder Roller? Bin jetzt etwas verunsichert und werde das alles mal
    mit unserem Rheumatolgen besprechen bzw. mit Sendenhorst, da wird Sandra
    wohl wieder hin müssen und an mehreren Gelenken punktiert werden. Hab ich so im Gefühl.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Rollstuhl für Kind

    Hi Pu59
    Eigentlich müßte die Sendenhorster Klinik direkt mit einer Werkstatt für Behindertengeräte-und Hilfsmittel koopoerieren. Unser Unfallkrankenhaus, wo ich Patientenhelfer bin hat einen direkten Partner dazu im Haus.
    Zu Rollstühlen für Kinder hab ich einen gut informativen Link:
    "http://www.paritaet.org/asbh/seminar/rollstuhl.htm"
    wo man sich schon einmal informieren kann.
    Hat Deine Tochter denn einen GdB oder feste Betreuung an dieser Schule ?, da gibt es auch Möglichkeiten.
    Betreffs der Krankenkasse kann man über den behandelnden Arzt etwas machen oder beantragen , bzw. einfach über die Servicehotline anfragen.
    Ja soweit dazu. Wünsch Euch alles Gute "merre"
     
  12. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hört sich klasse an die Schule. Man sollte doch einfach öftern mal über den Tellerrand gucken :)

    Alle Gute und Gruß

    anko

     
  13. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Petra,

    wir haben uns hier bei uns vor zwei Jahren für unsere Tochter auch eine ähnliche Schule hier angeschaut uns aber dann für eine integrative Gesamtschule entschieden.

    Alles ist Rolligerecht eingerichtet, ein Fahrstuhl ermöglicht überall hinzukommen.
    Die I- Klassen haben maximal 20 Kinder und werden durch zwei Lehrer betreut.

    Jeder bekommt die Hilfen die er benötigt wie PC und so, Klassenfahrten werden alle behindertengerecht auf die einzelnen Bedürfnisse durchgeführt.
    Bei längeren Fehlzeiten wird z.T. der Stoff in der Schule einzeln nachgeholt oder wenn absehbar länger gefehlt wird, kommt eine Lehrerin sogar nach Hause.

    An einer solchen Schule steht die Soziale Integration im Vordergrund, wir sind froh eine solche Schule gefunden zu haben.
    Heir sind alle Schulformen möglich und unsere Tochter wird trotzdem auch Jeden Morgen mit einem Taxi von Zu Hause abgeholt und auch wieder gebracht.

    Uns war es wichtig das sie wegen ihrer Erkrankung nicht überall Einschnitte zu spüren bekommt, so kann sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten eine ganz "normale" Schule besuchen.

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  14. Pus59

    Pus59 Guest

    Halllo Ulla,

    Im gleichen Gebäude der Anna Freud Schule ist auch eine "normale" Realschule.
    Die Kinder können die Pausen alle auf dem gleichen Schulhof verbringen, müssen es aber nicht. Auf der Anna Freud Schule sind ja auch seelisch kranke Kinder wie
    z.B. leicht autistische Kinder. Die brauchen ihren geschützten Raum und müssen sich zurückziehen können. Für meinen Sohn war leider selbst das alles zu viel.

    Bei Fehlzeiten wird es so geregelt wie bei "Deiner" Schule. Ist doch gut, daß es so was gibt.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  15. Pus59

    Pus59 Guest

    Hi Merre,

    ja, Sendenhorst hat auch eine eigene Werkstatt im Haus. Ich weiß ja noch nicht, ob Sandra wieder in die Klinik muß. Wenn ja, werden wir ja hören, was
    man uns dort empfiehlt.

    Lieb Grüße

    Petra :)
     
  16. Pus59

    Pus59 Guest

    Ergebnis

    Hallo Ihr Lieben,

    nachdem Ihr mich alle so gut beraten habt, hier mal kurz das glückliche Ende.
    Also, weder Roller noch Rollstuhl. Beide Knie wurden punktiert. Nach wenigen
    Tagen war Sandra wieder schmerzfrei. Gestern und vorgestern konnten wir wieder gemeinsam mit den Hunden im Wald spazieren gehen. Sicher könnt Ihr Euch denken, wie glücklich ich jetzt bin. Und nicht zuletzt meine kleine Maus.
    Nochmals vielen Dank Euch Allen.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  17. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Pus59,

    das freut mich ganz doll für dich und deine Tochter.

    Jascha braucht seinen Roller auch nur in Schubsituationen in denen wir noch abwarten und gucken, ob das Cortions wirklich hoch gesetzt werden muss. Sind immer nur wenige Tage. Er ist auch immer glücklich, wenn er ihn wieder im Abstellraum verschwinden lassen kann.

    Drück euch die Daumen, dass es weiterhin gut bleibt.

    Gruß

    anko