RoACTEMRA (Tocilizumab) - wer hat Erfahrung damit

Hallo

Bei mir ist grad Stand, dass meine Rheumatologin und mein Hausarzt für MabThera plädieren, 2 weitere Rheumatologen (einen kenne ich persönlich, der andere betreut bekannte Rheumapatientinnen) sagen auf keine Fall.
Dann steht in 2 Wochen eine OP (Nasenscheidewand) an, und ich weiß grad gar nicht, ob ich bis dahin und die 4 Wochen danach überhaupt ohne Basis überstehe.
@eviana: die alles gute für die 1. MabThera, bitte berichte wie es dir ging. Übrigens meinte meine Rheumatologin, man könnte bei MabThera auch die halbe Menge nehmen, die Wirkung wäre bei uns ziemlich gleich. D.h. auch nur die halbe Zeit Infusion, evtl. reduzierte NW.
Sita
 
schon wieder was neues

AAAAAAAAAAAAAlllssoooooo,
da es mir nun nicht wirklich gut geht, wurde OP abgesagt und Beginn
6.7. mit - RoActemra.
Da es mir ohne MTX psychisch soooooo viel besser geht und MabThera nur mit MTX ginge aber RoActemra auch als Monotherapie zugelassen ist.
Bin grade richtig happy, hoffe 1) es wirkt und 2) ich vertrage es.
Sita
 
RoActemra

Hallo Sita,
ich nehme seit 7 Monaten RoActemra und bin sehr damit zufrieden. Und es hat bei mir schon nach 10 Tagen angefangen zu wirken.
Diesen Erfolg hatte ich noch bei keinem anderen Medi!
Ich hoffe, dass es Dir auch so gut hilft. Ich drücke Dir die Daumen!!!
Gruß Astrid
 
RoActemra

Hallo Sita,

ich drück Dir die Daumen für die neue Therapie.

Ich habe MabThera als Monotherapie bekommen, da MTX bei mir nichts gebracht hatte.

Leider ist meine RoActemra-Phase schon wieder vorbei. Da es keine Wirkung zeigt, habe ich gestern auch keine neue Infusion bekommen. Mein Rheumatologe will sich etwas neues Überlegen. Vermutlich bekomme ich ein neues Medikament "Stelara". Hört sich für mich eher wie ein Fantasy-Spiel an oder wie eine ferne Galaxi. Egal - wenns hilft.

Hast Du damit schon Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße

Smilla
 
Stelara

Hallo Smilla,
ich habe beim googlen fogendes gefunden:
"Nachdem das Medikament Stelara mit dem Wirkstoff Ustekinumab Ende Januar für die Behandlung der Schuppenflechte in Europa zugelassen wurde, kommt nun sein Einsatz auch bei der Psoriasis Arthritis näher.
Diese Studie ist eine in Phase II."
Meine Rheumatologin meinte aber auch, dass "bald" ein neues Medikament zugelassen wird.
Ich halte dir mal die Daumen, übrigens könnten auch die "alten" Basismedikamente und die tnf-blocker nach mabthera wieder wirken (auch rheuma-doc-Info).
Lass hören wie es bei dir weitergeht.
Sita
 
Zurück auf Anfang - Enbrel

Hallo Sita,

ich soll jetzt erst einmal die Zeit, bis etwas Neues auf den Markt kommt, mit Enbrel und Kortison überbrücken. Enbrel ist ein "alter Bekannter". Hat leider, wie alle anderen Medikamente auch, nach einiger Zeit keine Wirkung mehr gezeigt - aber ich lasse mich mal überraschen. Starte heute mit der ersten Injektion.

Liebe Grüße

Smilla
 
(Neben) Wirkungen von Tocilizumab

Hallo ihr Lieben,
bin wieder hier, nachdem ich eine ganze Zeitlang ausgestiegen war aus dem Forum.
Habe seit meinem 29.Lebensjahr eine Rheumatoide Arthritis.
Seit ich nach langer Odyssee Humira bekam, ging es mir 10 Jahre wirklich gut. Rheuma war sozusagen kein Thema mehr für mich.
Meine Probleme fingen wieder an, nachdem ich Humira eine Zeitlang wegen einer Kopfrose (Herpes Zoster) aussetzen musste.
Als ich wieder spritzen konnte, vertrug ich Humira nicht mehr (Drehschwindel), und es gab auch keine Wirkung mehr! :-(

Aktuell bekomme ich nach Enbrel, Cimzia und Methotrexat (die ich alle nicht vertragen habe), Tocilizumab, das es ja jetzt als Fertigspritze gibt. Ich habe vor ein paar Tagen das zweite Mal gespritzt, und es geht mir richtig schlecht. Die Schmerzen haben sich rasant verstärkt, begleitet von Übelkeit und Schweißausbrüchen. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder anders gefragt:
Kann mir jemand Hoffnung machen, dass diese Symptome sich mit der Zeit abschwächen, bzw. verschwinden? Dass ein Biological einige Zeit braucht um zu wirken, ist ja klar. Aber dass die Schmerzen direkt stärker werden ist doch eigenartig, oder?

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Tocilizumab geholfen hat?
Danke schon jetzt für eure Antwort(en)! :-)
 
Hallo Rut,
ich habe gestern auch das zweite mal RoActemra gespritzt.
Ich habe keinerlei NW bis jetzt - mal abgesehen davon, dass ich nach drei Jahren mal wieder eine Regelblutung habe, aber ob das zusammen hängt, glaub ich eher nicht.
Ich bin der Meinung das meine Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Abgeschlagenheit deutlich besser sind. Fühle mich echt klasse.
Leider ist seit gestern mein rechtes Handgelenk angesprungen.. autsch. Aber ich glaube auch hier, dass das nicht zusammen hängt. Das RoActemra braucht laut Hersteller ca. 2-3 Wochen bis es anfängt zu wirken, die volle Wirkung kann bis zu 2-3 Monate brauchen.
Also ich bleib einfach mal sehr positiv :top:
hier gibt es noch einen anderen Tocilizumab Thread. Ich schick dir gleich mal den link

Alles Gute
Tusch
 
@Rut

Es gibt Hinweise dafür (u.a. vom Hersteller, der die diversen Studien naturgemäß en detail und mit Hintergrund kennt) und die Erfahrungen zeigen, dass die Gabe von Tocilizumab eine Weile braucht, bis sie in ihrer Wirkung sinnvoll beurteilbar ist. Das scheint besonders zu gelten, wenn von Infusion auf subkutane Gabe umgestellt wurde.

Viel Glück für eine gute Wirkung!
 
@Frau Meier,
hast du mal was wegen der Regelblutung gehört ?
Wie gesagt, ich glaube nicht, das dass zusammenhängt - ist nur komisch.
:p
Gruss
Tusch
 
(Neben) Wirkungen von Tocilizumab

Hallo,

danke euch für die Infos!
Dass das alles eine Weile braucht, bis man Wirkung verspürt, ist mir schon klar (bei Humira hat es bei mir sogar 4 Monate gedauert), - aber solch starke Nebenwirkungen? Was sagt das eurer Meinung nach aus? Sollte ich durchhalten, oder (wieder) abbrechen? Ich weiß nicht, ob mir dann noch Alternativen bleiben...

Wünsche euch noch einen schönen Abend
Rut
 
Hallo Rut,
Übelkeit und Schweissausbrüche können in der ersten Zeit auftreten - hat meine RheumaDoc gesagt.
Das die Symptome schlimmer werden, hab ich nirgendwo gefunden.
Könnte aber ja sein, dass die anderen Mittel nicht mehr wirken und RoAtemra noch nicht - somit bist du gerade in einem Schub - der evt.mit unserem Mittel nichts zu tun hat. Ist nur so eine Idee......
Nimmst du zur Zeit auch Cortison ? Vielleicht ist es möglich darüber diesen Schub abzufangen bis das RoA hilft - kannst du deinen RheumaDoc erreichen und mal nachfragen.
Ich kann mit dem Corti jonglieren - im Rahmen von 3-10 mg sagt meine RheumaDoc,
Gilt natürlich nur für micht.

Heute geh ich jedenfalls mit IBU 800 ins Bettchen - brauch den Schlaf und die Ruhe.

Drück dich
Tusch
 
roactemra Erfahrungsbericht

Rut schrieb:
Hallo ihr Lieben,
bin wieder hier, nachdem ich eine ganze Zeitlang ausgestiegen war aus dem Forum.
Habe seit meinem 29.Lebensjahr eine Rheumatoide Arthritis.
Seit ich nach langer Odyssee Humira bekam, ging es mir 10 Jahre wirklich gut. Rheuma war sozusagen kein Thema mehr für mich.
Meine Probleme fingen wieder an, nachdem ich Humira eine Zeitlang wegen einer Kopfrose (Herpes Zoster) aussetzen musste.
Als ich wieder spritzen konnte, vertrug ich Humira nicht mehr (Drehschwindel), und es gab auch keine Wirkung mehr! :-(

Aktuell bekomme ich nach Enbrel, Cimzia und Methotrexat (die ich alle nicht vertragen habe), Tocilizumab, das es ja jetzt als Fertigspritze gibt. Ich habe vor ein paar Tagen das zweite Mal gespritzt, und es geht mir richtig schlecht. Die Schmerzen haben sich rasant verstärkt, begleitet von Übelkeit und Schweißausbrüchen. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder anders gefragt:
Kann mir jemand Hoffnung machen, dass diese Symptome sich mit der Zeit abschwächen, bzw. verschwinden? Dass ein Biological einige Zeit braucht um zu wirken, ist ja klar. Aber dass die Schmerzen direkt stärker werden ist doch eigenartig, oder?

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Tocilizumab geholfen hat?
Danke schon jetzt für eure Antwort(en)! :-)
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Hallo, ich bins Meini,

Nun war ich fast 5 Jahre nicht im Forum...
...quasi die gesamte Zeit meiner Roactemra- Behandlung (Rheumatoide Arthritis). Davon war ich bis auf die letzten 4 Monate vierwöchentlich zur Infusion (560mg/68 kg). Neben ca. 5mg Cortison kam ich mit gelegentlichem Schmerzmittel gut klar. Im Vorlauf der Roactemra-Behandlung hatte ich von MTX (Lungenentzündung) Arava, Enbrell, ... Mapthera,... nahezu alles in meinem Blutkreislauf untergebracht.
Vor etwa 4 Monaten lies die Roactemra-Wirkung deutlich nach. Infusionsintervalle wurden auf 3-wöchentlich gefahren, Cortison auf 10mg erhöht etc. Nebenwirkungsmässig war Roactemra bei mir wenig auffällig. Keinerlei Infusionsprobleme, aber ein erhöhter Cholesterinspiegel von ca. 240. Am Ende der Wirkperiode bekam ich Pickel (an der Stirn, Kopfhaut). Kurz, ich konnte mich nicht beklagen, zumal meine Veränderungen an Gelenken und Knochen über 5 Jahre lt. meinem Prof. Prima, sprich relativ gering waren. Um ein wenig flexibler reagieren zu können, habe ich die letzten 4 Monate statt der Infusionen, wöchentlich die Einmalspritzen "konsumiert". Die Nebenwirkungen waren jetzt immer da Pickel, dazu bekam ich Kopfschmerzen, Ablagerungen unter der Haut Granulosa Anulare über den Rücken und einen Rheumawert von nahezu 3000 (unter 15 ist normal). Leider bekam ich wieder verstärkt Rheumaknoten- unter den Fußsohlen, Ellenbogen, Unterarme- und Zellentzündungen im Bereich der Fingerkuppen, gepaart mit Durchblutungsstörungen. Das Medikament hat mir 5 Jahre gute Dienste geleistet, jetzt war es Zeit für die Reisleine!
Aktuell habe ich vorgestern meine 2 Mapthera- Infusion (halbjährig) hinter mir. M. hatte ich vor 5 Jahren bereits 3x infundiert bekommen. Dann aber zu Gunsten von Roactemra abgesetzt.
Die Ärzte hatten Sorgen wegen eventueller Immunreaktionen, weil ich Mapthera bereits einmal bekommen habe. Lief aber alles glatt. Jetzt hoffe ich, dass Mapthera funktionieren wird und vorallem die unschönen Nebenwirkungen der Roactemra- Behandlung in den Griff bekommt. Ich melde mich wieder, diesmal etwas früher!
Lieben Gruss
Meini
 
Tusch schrieb:
Hallo Rut,
Übelkeit und Schweissausbrüche können in der ersten Zeit auftreten - hat meine RheumaDoc gesagt.
Das die Symptome schlimmer werden, hab ich nirgendwo gefunden.
Könnte aber ja sein, dass die anderen Mittel nicht mehr wirken und RoAtemra noch nicht - somit bist du gerade in einem Schub - der evt.mit unserem Mittel nichts zu tun hat. Ist nur so eine Idee......
Nimmst du zur Zeit auch Cortison ? Vielleicht ist es möglich darüber diesen Schub abzufangen bis das RoA hilft - kannst du deinen RheumaDoc erreichen und mal nachfragen.
Ich kann mit dem Corti jonglieren - im Rahmen von 3-10 mg sagt meine RheumaDoc,
Gilt natürlich nur für micht.

Heute geh ich jedenfalls mit IBU 800 ins Bettchen - brauch den Schlaf und die Ruhe.

Drück dich
Tusch
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Guten Morgen Tusch,

ja, du kannst mit deiner Vermutung Recht haben, dass die anderen Medikamente (noch) nicht genügend greifen!
Aber da ich z.Zt. nach einem Schub im Sommer immer noch dabei bin, die hohe Cortisondosis zurückzufahren (aktuell noch 7mg, soll bis zu 5 mg runter...), möchte ich nicht an der Stellschraube drehen! Ich nehme auch wieder Arava, nachdem ich das letzten Winter wg. der Kopfrosen-Neuralgie auch abgesetzt hatte. Natürlich in Absprache mit meinem Rheumadoc, aber rückblickend war das sicher ein Fehler. Ich baue es erst gerade seit Anfang Oktober wieder auf. Also kann man sagen, dass ich z.Zt. tatsächlich noch nicht wieder optimal eingestellt bin. In meiner Rheuma-Praxis bin ich erst die dritte Patientin, die RoActemra bekommt, - einmal hat's gar nicht funktioniert und einmal sehr schnell und gut, so dass mein Doc kaum Erfahrung damit hat bisher.

Ein weiteres Problem ist zur Zt. für mich, dass ich die Schmerzmittel (zur Überbrückung, bis alles gut eingestellt ist) so schlecht vertrage! Du nimmst Ibu 800?? Verträgst es?
Da hatte ich bei 600 mg schon nach einer Tablette Bauchschmerzen, - Voltaren Resinat hilft ganz gut, aber damit bekomme ich jetzt auch massive Magenprobleme, - auch in Form von Diclo-Zäpfchen. Nehme es ja seit Mai wieder ziemlich regelmäßig, weil ich seitdem mit diversen Biologicals rumexperimentiert habe.

Danke für deine (eure) Unterstützung, - das tut gut! :-)

Rut
 
Hallo Rut,
freu mich immer ganz dolle, wenn wir uns hier helfen können.
Den Bericht von almusaba finde ich ganz spannend.
@ almusaba - danke dir für die Infos
Wenn Tocili so lange gut geholfen hat, dann ist das ja schon mal was. Die auftretenden NW sind natürlich unschön - aber so scheint das zu sein... damit müssen wir uns abfinden und einfach nicht aufgeben.... nützt ja auch nix :D

IBU vertrage ich immer noch sehr gut - obwohl ich davon gefühlt schon Tonnen verspeist habe. Für mich ist IBU immer die Rettung - es wirkt immer, es macht keine NW und ich kann es immer bekommen. Ohne MTX und Leflunomid sind meine Leber- und Nierenwerte total im grünen Bereich.... Da habe ich wohl richtig Glück :top: Allerdings ist IBU auch das einzige Mittel was mir gegen die akuten Schmerzen hilft - nix anderes hilft .

Hast du mal Arcoxia oder ähnliches bekommen - man könnte ja in so einen Fall auch über Tilidin etc nachdenken - vielleicht solltest du mal über einen Schmerztherapeuten fragen.....

Und noch eine Idee - manchmal unterstützt mich tatsächlich die Heiße 7 der Schüssler Salze -

Ich wünsche dir, dass du ganz schnell eine Verbesserung bekommst
auch dir almusaba wünsche ich alles Gute - MabThera hat meiner Muddi ganz toll geholfen ...
Knuddel euch
Tusch
 
Hallo Tusch und ihr,

schmerztechnisch/therapeutisch habe ich inzwischen einige Erfahrungen, schon allein wegen der Kopfrosenneuralgie.
Da nehme ich (leider immer noch!) Lyrika, Novaminsulfon und aktuell seit meinem Krankenhausaufenthalt im August Amitriptylin, was auch hilft, die Schmerzen in Schach zu halten. (Diese Neuralgie trat seit der Infektion immer in der kalten Jahreszeit auf) Leider kann ich aber Arcoxia nicht mehr nehmen, weil es sich nicht mit Lyrika verträgt. :-(
Ja, so wurschtel ich mich z.Zt. mit verschiedenen Schmerzmitteln durch!

Tusch, du scheinst in Bezug auf Nebenwirkungen und Wirksamkeit ein 'Glückskind' zu sein, - aber das weißt du sicher auch!? Wünsche dir von Herzen, dass es so weitergeht!
Kannst du mir den Link schicken, in dem es mehr Beiträge zu RoActemra gibt, - oder hast du ihn tatsächlich schon geschickt und ich hab das übersehen?
Danke schon mal im Voraus und liebste Grüße,

Rut
 
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