RoACTEMRA (Tocilizumab) - wer hat Erfahrung damit

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Smilla

Mitglied
Hallo Ihr Lieben da draußen,

ich bin nach langer Zeit mal wieder online. Diesmal, weil meine Therapie erneut umgestellt werden soll. Ich habe eine juvenile Oligoarthritis Typ II - vermutlich seit meinem 12 Lebensjahr oder schon früher. Bin jetzt 40 Jahre alt und habe alles durch, was die Pharmaindustrie hergibt. Zuletzt Biologicals wie Remicade, Enbrel, MabThera und zuletzt Humira. Dazu Kortison etc. Leider lässt die Wirkung der Medikamente nach ca. 1 Jahr immer wieder nach und es gibt ein neues Basismedikament. Jetzt solle es ab nächster Woche RoACTEMRA (Tocilizumab) sein. Wer hat schon Erfahrungen damit gesammelt? Freue mich über jede Antwort.

Bis dahin eine schmerzfreie Zeit :)

und liebe Grüße

Smilla
 
roacrenbra

Hallo smilla,
ich habe nun auch schon ,seit 11 jahren, fast alles an rheumatherapie ausprobiert, zuletzt enbrel und humira.
vor 2 wochen bekam ich den tropf roactembra.
ja, ich bin eine von den ersten 5000 "versuchskanninchen", auch für meinen Arzt war ich seine 1. patientin mit diesem tropf.
1 Std. sollte er eingestellt werden, leider war er schon nach 15 Min. durch. .....-große panik, 1000 mal blutdruck messen, der doc. telefonierte mit der roche-firma, etc. ich mußt noch 1 1/12 Std. in der praxis bleiben. War auch ziehmlich psychisch fertig, da ich noch ein kl. Kind zu versorgen habe. aber außer Kopfschmerzen und hochroten heißen kopf war nichts.
So, nun nach 2 Wochen habe ich seit 3 tage geschwollene dicke augenlider (ödeme) und eine dickes geschwollenes gesicht, sodaß mir meine brille an bd. bügeln nicht mehr gut paßt. ich habe kaum sichtbare aUGENLIDER:mein sohn sagt; ich sehe aus wie ein monster uns es ist in der tat so. Ich fühle mich entstellt, wie bei einem "Cushingpatienten".....
gestern habe ich einen tropf mit 250mg kortison und antihistaminikum bekommen. meine augenlider-ödeme sind etwas besser, aber ansonsten noch geschwollen so auch mein gesicht.
ich habe nichts an anderen medis genommen, sodass es nur mit dem roactembra zu tun haben kann!! mal sehen,wie es heute weiter geht....ich möchte meine nettes gesicht zurück....:a_smil08:
lg annliesi
 
Zuletzt bearbeitet:
neue Basis

Auch bei mir stellt sich die Frage entweder einer Therapie mit Rituximab (MabThera) oder mit Tocilizumab (RoACTEMRA®), deshalb bin ich sehr gespannt wer die Medikamente bereits bekommen hat und welche Wirkungen/Nebenwirkungen auftragen.
Sita
 
Hallo,
heute ist der 4. Tag mit meinem "MOnstergesicht". das geschwollene Gesicht ist noch da, die geschw. Augenlider(Ödeme) sind leicht zurück gegangen,. Keine Wunder bei der hochdsierten Kortsionmenge und des Antiallergikums. Ich möchte gerne mein altes Gesicht zurück!!!
LG annliesi

p.s. es wird kein roactmebra für mich geben.
 
RoActemra

Hallo Annliesi und Sita,

ich habe letzten Dienstag meine erste Infusion RoActemra bekommen und war auch die erste in der Uni-Klinik. Entsprechend war die Aufregung bei Ärzten und Schwestern. Habe erst mal nur die halbe Menge bekommen und das in zwei Infusionsgeschwindigkeiten: Die erste Viertelstunde sehr langsam und danach schneller, so dass ich in insg. einer Stunde fertig war. Mein Arzt hat mir extra mal erst nur die halbe Dosis gegeben um allergischen Reaktionen vorzubeugen oder diese, falls sie auftauchen, geringer zu halten. Wenn ich also von Dir lese Annliesi, bin ich ihm ganz dankbar. Anfangs dachte ich nämlich - halbe Dosis - nur die halbe Wirkung - also immer noch geschwollene und schmerzende Gelenke. Aber jetzt bin ich ganz froh darüber.
Bisher habe ich nichts an Nebenwirkungen gemerkt. Die Wirkung an sich ist aber auch nicht so krass, wie sie es bei den anderen Biologicals war. Da hatte ich nach der ersten Infusion das Gefühl, ich bin plötzlich geheilt. Leider hat dies ja immer schnell wieder nachgelassen. Aber ich konnte in den letzten Tagen von 15mg Prednisolon auf 10mg reduzieren. Das ist ja auch schon mal was. Ich hoffe jetzt auf die nächste Infusion Ende des Monats, dann soll ich ja die volle "Dröhnung" bekommen. Mal sehen, was das dann bringt.
Ich wünsche Dir Annliesi, dass Du bald wieder aussiehst wie ein Topmodel und nicht mehr wie KingKong ;)
Also bis bald. Ich werde berichten, wie mir die zweite Infusion bekommen ist.
Macht es gut und lasst die Köpfe nicht hängen.
Smilla
 
Danke, Smilla

für deine aufmunternden Worte-----mit Heidi Kluhm kann ich noch nicht mithalten, aber ich kann schon mal wieder in den Spiegel gucken. Bis auf kl. Gesichtsschwellung sehe ich fast wieder normal aus:a_smil08:....(Bin halt ein ganz spezieller Fall,...:a_smil08:)
Bin gespannt, wie es mit deiner Therapie weiter geht, aber sicher wird bei dir alles gut gehen- immer positiv denken und an die neue medizin. Forschung glauben!!
Wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass das RoActembra bei Dir gut wirkt.
LG
annliesi
 
hallo smilla,
wie gehts dir?
ich hab auch jia- aber polyartikulär. hab vor 2 wochen meine erste infusion mit roactemra bekommen. hab alles gut vertragen (hab übrigens die ganze dosis bekommen). wirkung- mh... also so ein bissl besser fühl ich mich, vor allem morgens (da ists nima ganz so schlecht). aber ich bin mal auf die nächsten infusionen gespannt!
freu mich von dir zu hören!
lg petra
 
RoActemra

Hallo Petra,

danke der Nachfrage. Mir geht es so lala :rolleyes:

Habe jetzt die dritte Infusion bekommen, diesmal mit 300 mg. Nächstes mal soll es dann die volle Dosis (400 mg) sein.

Bin jetzt von 15 auf 10 mg Kortison runtergegangen. Habe aber immer noch Probleme mit den Händen (Fingern) und einem Knie (das andere ist schon ausgetauscht). Vermutlich komme ich um eine weitere OP am anderen Knie nicht herum. Ich würde aber gerne noch bis zum Herbst warten um den Sommer nicht auf Krücken zu verbringen. Außerdem stehen bei uns viele Familienfeiern an, die ich nicht verpassen möchte. Mal sehen, wie lange ich durchhalte. Ab Ende dieser Woche bekomme ich auch Krankengymnastik für die Finger, da sich diese schon sehr verbogen haben. Vielleicht bringt das ja auch was.

Mir geht es morgens nach dem Aufstehen relativ gut, leider wird es im Laufe des Tages immer schlechter. Was ich sehr merkwürdig finde :confused: Bisher hatte ich morgens immer Probleme (Steifigkeit der Gelenke und Schmerzen etc.), die nach dem Einwerfen der Medikamente dann besser wurden. Jetzt ist es genau andersherum. Vielleicht sind das ja jetzt meinem Körper zu viele Medis? Welche Erfahrungen hast Du denn so gemacht?

Liebe Grüße, keine Schmerzen und bis bald

Smilla
 
Hallo zusammen,

ich habe die 2. Infusion RoActemra (400ml) hinter mir. Leider verspüre ich bisher keine Wirkung. Die Ärzte meinen, dass man vor der 3. noch nichts sagen kann. Also hoffe ich schwer auf die 3. in ca. 3 Wochen. Mich würde jedenfalls auch sehr interessieren, was andere für Erfahrungen damit machen.

Liebe Grüße
eviana
 
hallo smilla,

so nun komm ich auch mal in ruhe zum schreiben.

oje, das tut mir leid, dass das rheuma schon so fortgeschritten ist.
ich hab da großes glück, dass, obwohl ich ständig gelenksergüsse mal da und dort habe, und auch recht viele sehnen betroffen sind, und auch flüssigkeit in den knochen ist (lt. mrt), noch keine gelenkszerstörung habe! nur 3 schwanenhalsfinger und sonst nix... da bin ich schon recht froh. nur leider hab ich halt doch recht schmerzen und morgens meine probleme.

mir gehts nun schon etwas besser. vor alle morgens tu ich mir leichter, sprich die morgensteifigkeit dauert nicht so lange. ansonsten ists schmerzmäßig relativ unverändert- wenngleichs aber mit schmerzpflastern schon halbwegs gut geht.
also wenns weiter bergauf geht, dann die schmerzen auch noch weniger werden, udn ich endlich wieder mal trainingstehrapie so voll durchziehen kann, ohne dass mich der nächste schub wieder auf die pause-bank verbannt, wäre ich schon sehr zufrieden :-)

weil du gemein hast, dass es dir je länger der tag wird, schlechter wird, vielleicht "tust du grad zu viel"- also ich kenn das von mir, dass wenn ich mich überlaste (zu viel rumlaufe, zu viel rumgreife, und mir einfach zu wenig pausen suche), dann alles abends schlimmer wird. oder vielleicht hast du einfach probleme durch die gelenkszerstörung, die probleme können mit belastung am tag auch zunehmen.

wie schaffst dus beruflich grade?

guten wochenstart!
lg petra
 
RoActemra

Hallo Petra,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber jetzt wollen meine Hände fast gar nicht mehr und auf der Tastatur klimpern macht keinen Spaß!

Es ist wieder alles beim Alten: die Schmerzen sind morgens schlimmer und werden im Laufe des Tages besser. Leider mag mein Knie nicht mehr. War beim Orthopäden und komme vermutlich mit einer arthroskopischen Synovektomie davon - puuuhhh! Aber das entscheidet sich nach dem MRT nächste Woche.

Ich arbeite seit 2 Jahren nur noch 15 Std./wöchentlich an 4 Tagen die Woche und immer frühestens ab 11:00 bzw. 13:00 Uhr, damit ich morgens erst mal "in die Gänge" kommen kann. Vor zwei Jahren habe ich meine Erwerbsminderungsrente bekommen, daher konnte ich meine Stundenzahl von 39 auf 15 reduzieren. Anders ginge es auch gar nicht mehr. Das hätte ich besser schon viel früher gemacht, z.B. als ich vor 5 Jahren meine neue Hüfte bekommen habe. Aber ich habe immer gedacht, ich bin noch zu jung und muss das alles schaffen. Jetzt bin ich ganz froh, dass ich nur wenige Stunden am Tag arbeiten muss. Dass schaffe ich dann auch, wenn meine Knochen nicht so gut drauf sind und muss nicht zu Hause bleiben bzw. mich krank schreiben lassen.

Vermutlich hast Du recht und ich wollte jetzt gerade auch wieder zu viel auf einmal schaffen. Das geht mir im Sommer meist so, da will ich raus und auch mal Fahrrad fahren etc. Naja, jetzt habe ich durch mein Knie eh eine Zwangspause. Gerade jetzt, wo man so viel unternehmen könnte. Obwohl seit gut einer Woche haben wir eher Herbst als Sommer. Da macht es mir nichts aus, drinnen zu bleiben. ;)

Dir ein schönes Wochenede und bis bald.

Smilla

P.S: Hast Du auch schon das Tagebuch ausprobiert? Ist ganz gut, nur leider muss man immer online gehen, um darin arbeiten zu können.
 
Stand?

Inzwischen ist RoActemra schon 5 Monate zugelassen.
Wollte mal nachfragen ob zwischenzeitlich noch jemand RoActemra erhalten hat und welche Erfahrungen ihr damit gemacht habt - aktueller Stand?
Sita
 
Hallo Sita,

nach meiner 3. Infusion ist mein Rheumafaktor noch weiter angestiegen, so dass mein Rheumatologe die Therapie wieder abgebrochen hat. Mitte Juli versuchen wir's dann mit Rituximab. Ist schon Scheiße! Ich darf gar nicht darüber nachdenken, was für Böller mein Körper verarbeiten muß. Ich hoffe so sehr, dass es bald wieder besser wird. Mir reichen schon die Auswirkungen von dem Dauerkortison. Auch davon will ich unbedingt wieder weg. :( Ich will nicht jammern. Schließlich geht es vielen so, bzw. noch schlimmer. Also lächeln :) und weiter.

Liebe Grüße
eviana
 
Stand?

Hallo Eviana und Sita und alle anderen,

mir geht es über alles gesehen auch immer schlechter anstatt besser. Vielleicht liegt es an der niedrigen Dosis die ich bekomme (mittlerweile 300mg). Ich habe in der neuesten Mobil gelesen, dass die Dosis 8mg pro Kilo Körpergewicht betragen soll, aber mindestens 480mg - das wären für mich dann 10mg / kg Körpergewicht. Ich will nächste Woche meinen Rheumatologen mal darauf ansprechen. Mittlerweile streiken immer mehr Gelenke und ich bin nur noch müde. Langsam werde ich auch frustriert - seit über einem halben Jahr habe ich jetzt wieder jeden Tag Schmerzen und kann mich nicht richtig bewegen. Gestern wollte mein rechter Ellenbogen nicht mehr und ich konnte mich kaum waschen, föhnen etc. Grrrr :mad: - Da wollte ich eigentlich nie wieder hin. Schöne neue Medikamente!
Naja, mal sehen was bei meiner nächsten "Sitzung" mit dem Rheumatologen so rauskommt.

Bis bald und eine schmerzfreie Zeit

Smilla
 
Hallo Smilla,

bei mir waren es 3x 400mg. Obwohl ich es natürlich schlimm finde, liebe Smilla, dass es Dir so schlecht geht, bin ich auch froh zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, der das Medikament nicht hilft. Ich wundere mich sowieso, dass es so wenig Rückmeldungen hier gibt. Es müßten doch inzwischen mehr Patienten damit behandelt werden. :confused: Ich hatte ja schon das Gefühl, dass mit meinem Kopf was nicht stimmt, denn beim letzten Arztbesuch hatte ich ein bissl das Gefühl, dass er mir nicht geglaubt hat. Bis dann die Blutwerte da waren und er schwarz auf weiß lesen konnte, dass der Rheumafaktor deutlich gestiegen ist und zwar von mal zu mal mehr. Er hatte sich wahrscheinlich auch mehr davon erhofft.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall baldige Besserung!

Liebe Grüße
 
Neu im Forum, aber Roactemra-Patient

Hallo,
ich habe mich eben registrieren lassen und möchte erst einmal alle herzlich grüssen!

Meine Rheuma-Kurzgeschichte: Diagnostiziert wurde Anfang 2003 (da war ich 44) eine schwere rheumatoide Arthritis mustergültig mit allen klassischen Symthomen. Ausgelöst wurde sie zu 99% durch eine homeopathische Behandlung eines leicht geschwollenen Fingergelenks. Tags darauf konnte ich kaum noch laufen, geschweige denn eine Aktentasche tragen. Arm-, Knie- und Handgelenke waren massiv geschwollen und prall mit Lymphflüssigkeit gefüllt. Nach knapp 2 Monaten "Kügelchen" ging es mir so schlecht, dass meine Frau mich in eine Rheuma-Klinik gejagt - falsch, geschoben stimmt eher -
hat.
Cortisiondosen über Wochen haben das wieder einigermassen in den Griff bekommen. Die anschliessende Medikamentenodysee nach dem "Schrotflinten-Prinzip" kennt wohl jeder Rheumajaner: MTX/Lungenentzündung, Arava, Enbrel, Humira, Mabthera etc., habe ich nicht vertragen bzw. nichts schlug wirklich länger als 3 Monate an. Über Wasser hielt mich das Cortison und Schmerztabletten - toll!

Ich jetzt 2. RoacTemra-Infusionen (560mg/70kg Körpergewicht) hinter mir und kann das erste Mal seit 5 Jahren einigermassen schmerzfrei und mit abgeschwollenen Gelenken laufen. Parallel sank mein Cortisonverbrauch von 10mg auf aktuell 2 mg täglich. Als Nebenwirkung - ich war super verunsichert wg. der Todesfälle in Japan (steht so im Netz) - habe ich häufiger Kopfschmerzen, trockene Haut (Augenlider, Schuppen) und stärkere Müdigkeit festgestellt.
Das Blutbild zeigt deutlich erhöhte Colesterienspiegelwerte, die Leberwerte sind ok, die weissen Blutkörperchen sind angeschlagen. Die CRP-Werte sanken drastisch und meine Blutsenkung erreicht seit Jahren wieder Normalwerte. Augenblicklich erhöht das Mittel meine Lebensqualität doch erheblich, obwohl ich kein wg. der potentiellen Nebenwirkungen doch ein wenig das Gefühl habe den Teufel mit dem Bezellbub (schreibt man das so?) auszutreiben. Das trifft jedoch wohl jedoch auf alle Rheuma-Medikamente zu?!

Soviel zu meinen aktuellen Erfahrungen mit dem neuen Medikament, Montag gehe ich zur 3. Infusion. Ich melde mich dann wieder.

Gruss
Meini
 
Hallo Meini,
das ist ja ein sehr interessanter Bericht. Vor allem bin ich "beeindruckt" darüber, was Du über den Beginn Deiner Erkrankung schreibst. Die wenigsten können so klar bestimmen, womit, oder wodurch die ganze Sache angefangen hat. Das RoActemra bei Dir anschlägt, freut mich sehr für Dich. Vielleicht war meine Dosis zu niedrig, denn ich bin auch schwerer als Du. Aber wie erwähnt, ist bei mir der Rheumafaktor immer weiter angestiegen und die Cholesterinwerte gingen auch nach oben. Ich war immer so stolz auf meine Werte, weil ich übergewichtig bin und die immer fantastisch gut warten. Ich hoffe, die normalisieren sich wieder. Jetzt kommt Mabthera. Du hast das auch schon gehabt? Was genau hast Du damit für Erfahrungen gemacht? Ich drücke Dir für die 3. Infusion die Daumen und hoffe, du hast dann eine zeitlang Ruhe!

Gruß
eviana
 
Mabthera-Erfahrung

Hallo Eviana,
ja, offensichtlich wurde mein Immunsystem durch das Arsen richtig angetiggert - keiner Arzt glaubt, dass dies nicht die Ursache war, obwohl keiner, selbst an der Berliner Uniklinik, diesen Auslöser so kannte. Naja, nützt jetzt auch nicht mehr so richtig was.

Kurz zu meiner Mabthera-Erfahrung. Ich hatte die Infusion gut vertragen, aber leider kam es nur es nur zu einer minimalen Verbesserung der Blutwerte. Da ich nach der dritten Infusion weder Schmerzfreiheit noch mit signifikant besseren Blutwerten (Blutsenkung schlecht, CRP ebenso) protzen konnte, hat der Professor diesen Versuch eingestellt. Aber für Dich hat das ja überhaupt nichts zu sagen, weil Mabthera soweit ich laienhaft weiss, einen gänzlich anderen Therapieansatz verfolgt als RoacTemra. Vielleicht hilft Dir, was bei mir nicht funktioniert hat, so wie mir das Mittel offensichtlich hilft, das bei Dir nix bewirkt hat. Ich drücke Dir jedenfalls auch beide Daumen, dass Mabthera Dir ein wenig Linderung verschafft!

Übrigens, wenn ich mir durchlese was Smilla schon mitgemacht hat, geht es mir geradezu blendend. Bei mir sind bisher nur die Fingergelenke der linken Hand (wie bei lgPetra) ramponiert, aber noch beweglich und zu gebrauchen. Hinzu kommt das linke Handgelenk. Es ist doch in der Beweglichkeit eingeschränkt. Meine Knie tun zwar weh, aber jetzt sind die Schwellungen raus und es geht, im wahrsten Sinne des Wortes, ganz ok.

So, Dir viel Erfolg. Wann bekommst Du die Infusion?

Gruss :)
Meini
 
MabThera

Hallo Eviana,

mir hat MabThera sehr gut und sehr schnell geholfen. Leider war der Zauber - wie bei den anderen Medikamenten - nach einem Jahr vorbei. Aber immerhin, jeder gute Tag zählt. Also - immer rein damit und das Beste hoffen. Meini hat Recht, MabThera setzt an einer anderen Stelle des Imunsystems an als RoActemra. Vielleicht ist da ja Dein "Knackpunkt".
Meini ist für mich auch der erste Rheumatiker, bei dem ein konkreter Auslöser der Erkrankung festgestellt wurde. Aber die Medizinforschung geht ja auch immer weiter.
Bei mir soll es eine Folge einer Rötelimpfung sein. Bin als 11 Jährige gegen Röteln geimpft worden, obwohl ich schon Röteln gehabt hatte - angeblich hatte diese Erkrankung aber nicht ausgereicht und es wurde zusätzlich geimpft. Das hat wohl mein Imunsystem "ausrasten" lassen. Rheumatische Erkrankungen sind wohl auch eine bekannte "Nebenwirkung" von Impfungen. Die zweite Theorie ist, dass ich durch einen Busunglück ein Trauma habe, das nicht therapiert wurde. Damals gab es noch keine psychologische Betreuung für Unfallopfer so wie heute. Aber das sehe ich eher skeptisch. Die erste Variante erscheint mir da schon wahrscheinlicher.
Gegen die ständige Müdigkeit habe ich jetzt eine Monatskur "Otho expert energy-boost" gekauft und will das mal ausprobieren. Das wird für Personen mit chronischem Erschöpfungszustand etc. empfohlen. Den Tipp habe ich von einem Apotheker bekommen, der selbst ähnlich erkrankt ist und therapiert wird wie wir. Ihm hat es gegen die Müdigkeit geholfen.
Na mal sehen, ob es hilft - ich werde auf jeden Fall berichten.
Und in den nächsten 2 Wochen wird sich entscheiden, ob ich eine TEP am linken Knie bekomme oder ob eine Arthroskopie ausreicht.

Hoffentlich hast Du mit MabThera mehr Glück - Toi Toi Toi!!!!

Bis bald

Smilla
 
Hallo Smilla, Hallo Meini,

erstmal Danke für Euern lieben Zuspruch. Das ist das schöne an diesem Forum, dass man auf Leute trifft, die verstehen, was diese Krankheit bedeutet. Ist ja ansonsten immer etwas schwierig, wenn man sich dauernd rechtfertigen muß und es trotzdem nichts bringt. Also die Rituximab-Therapie soll am 16.07. starten. Ist auch wieder nicht so einfach, weil man doch vorher Tabletten nehmen soll, die u.a. die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen. Ich wurde extra darauf hingewiesen. Ich muß aber 33km zu meinem Doc mit dem Auto fahren. Also muß mein Mann wieder sehen ,wie er das hinkriegt. Außerdem find ich's auch eine Zumutung, dass er dann 4h da warten soll. Er macht es natürlich, ich habe da großes Glück, aber mir ist es sehr unangenehm. Smilla, Dir drück ich die Daumen, dass Du nur eine Arthroskopie brauchst. Ist ja schon Eingriff genug, aber doch weniger invasiv als ein TEP-OP. Heute ist übrigens wieder so'n Tag, wo die Gelenke besonders maulig sind. Ich glaube, die ärgern sich übers Wetter.
Also nochmal Danke und viele schöne Tage!

Liebe Grüße
eviana
 
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