RoACTEMRA (tocilizumab) und Nebenwirkungen?

Muckel1986

Muckel1986

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Guten Abend zusammen,

telefonisch bin ich heute leider nicht zu meinem Rheumatologen durchgekommen, weshlab ich mich an euch wende. Seit Dezember bekomme ich nun das RoACTEMRA, alle vier Wochen als Infusion. Nach der ersten Infusion war alles i.O. Nach der zweiten gabe hat sich ein sehr starker und langanhaltender Bluterguss endlang der Vene/Ader (kann es mir nie merken) gebildet.

Und nach der dritten Infusion ist es nun so, dass mein Körper verstärkt Wasser einlagert (noch mehr als sonst) und kurzatmig bin ich auch geworden - selbst schon bei normalen "Wegen" wie vom Zimmer zum Fahrstuhl. Laut dem Flyer des Medikamentes könnte dies ein Annzeichen für eine allergische Reaktion sein.

Hat jemand von euch Erfahrung damit oder weiß gar, wie man jenes ausschließt? Meinen Rheumatologen habe ich heute wie gesagt nicht erreicht, in die Praxis aber noch ein Fax geschickt und hoffe, dass sie mich zurückrufen.

Würde mich sehr freuen, falls jemand von euch etwas zu diesem Thema weiß oder Informationen hat.

Liebe Grüße
Muckel
 
Hallo Muckel

Genau dass was du beschreibst hatte ich jetzt nach dem Remicade auch.

Nach der ersten Infusion kam es nach 12 Tagen zu etwas Wassereinlagerun. Verdacht ging da noch auf die Cortisontherapie.
Nach der 2. Und 3. Gabe war es auch so, aber mir ging es insgesamt immer schlechter (war im Dezember stationär) wurde auf Rheumaschub geschoben.
Nach der 4. Infusion (22.12.)hatte ich 6 Std später tierische Wassereinlagerung in Händen, Armen und Beinen. Hatte über Nacht fast keine Urinausscheidung mehr.
10 Tage später kam Luftnot dazu, die sich auch in den Wochen danach verstärkt haben. War dann wieder stationär. Hatte auch kleinen Perikarderguß.
Die Luftnot wurde wurde jetzt immer mehr (konnte nur nicht mehr flach liegen), so dass ich jetzt die Wassertablettendosis erhöhen mußte, damit geht es besser.
Ich hoffe immer noch dass diese Luftnot bald mal besser wird, kann nämlich auch kaum was machen, habe dabei auch ein Druckgefühl in der Brust.
Im KH wurde ein Belastungs-EKG gemacht, mußte aus dem Grund abgebrochen werden.
Remicade ist abgesetzt worden, bekomme jetzt Enbrel.

Gruß Meerli
 
Guten Abend Meerli,

danke für deinen Erfahrungsbericht. Bei mir war es eben so, dass ich bis zur dritten Infusion kaum Probleme hatte. Nun kam die Wassereinlagerungen (auch im Gesicht) und die Luftnot dazu. Letzteres sogar schon auf dem Weg vom Internatszimmer zum Fahrstuhl.

Am Samstag war ich dann seit langem mal wieder "aktiver" und habe mich in der Stadt mit 'ner Rheumatikerin und ihrer Freundin getroffen. Doch selbst das war wohl schon zu viel. Zum einen habe ich gemerkt, dass ich garnicht mehr zügig gehen kann. Und obwohl wir nur zusammen saßen und erzählten und ich lediglich bei'm Rückweg eine kurze Strecke zu Fuß gegangen war, war dies für den Körper zu viel und er hat dann Sonntag schön mit 'nem Schmerzschub und einer Erkältung reagiert. Genauer ist das in meinem Blog beschrieben.

Telefonisch bin ich heute leider nicht zu meinen Rheumatologen durch gekommen. Morgens bekam ich das Handy noch nciht hoch genug und am späten MIttag / frühen Nachmittag hatte ich kein Glück. Habe dann gegen 17h ein Fax über's Internet geschickt und hoffe, dass entweder er sich direkt oder eine der Sprechstunden hilfen meldet.

In gut vier Wochen beginnt mein Abschlussprojekt, Anfang Mai dann die schriftliche Prüfung und Anfang Juni die Präsentation des Abshclussprojektes - muss wenigstens für diese drei Sachen noch fit sein und kann mir da eigentlich keine Nebenwirkungen erlauben... Doch laut dem Flyer des RoACTEMRA sprechen die Wassereinlagerungen und die Kurzatmigkeit für eine allergische Reaktion. Ob es jene ist oder nicht, weiß ich hoffentlich bald.

Was hat man bei Dir gegen die Kurzatmigkeit unternommen? Und gegen die Einlagerung(en) "nur" die Tabletten? Mag ja eigentlich nicht so viel Chemie, aber was anderes bleibt mir wohl kaum noch übrig.

Liebe Grüße und vielen Dank für deine Antwort!
Muckel/Tobias
 
Guten Tag zusammen,

war heute als Notfalltermin bie meinem Rheumatologen. Eine allergische Reaktion hat er weder ausgeschlossen noch bestätigt. Soll nun zum Internisten/Fachlungenarzt, habe dort aber erst am 25.2. einen Termin bekommen. Falls es zwischenzeitlich schlimmer werden sollte, soll ich anrufen. Schlauer bin ich also leider nicht.

LG
Muckel
 
Hallo zusammen,

hatte heute nun endlich den Termin bei'm Lungenfacharzt. Es scheint wohl nicht am RoACTEMRA zu liegen. Dafür ist es entweder eine Nebenwirkung vom MTX oder eine "Rheumalunge". Selbst weiß ich dazu noch nicht viel, weshalb ich auch in diesem Faden nachgefragt habe.

Liebe Grüße
Muckel
 
ich habe jetzt auch meine 5 infusion gehabt und lager auch wasser ein.mein blutdruck muß ich zwischendurch kontrolieren da er schon mal sich erhöht.war heute bei meiner rheumadoctin und habe es berichtet sie wolte sich mit dem vertreter in verbindung setzen und mal hören was er meint.ich habe auch berichtet das im forum dazu schon geschrieben wurde.ich werde euch berichten was ich erfahre habe.
ansonsten möchte ich roactembra nicht mehr hergeben,da es das erste medicament neben mtx ist was mir so toll hilft und zwar schon nach der ersten infusion.
 
auch ich habe schon 4 roactemra und lagere wasser ein - die wirkung wird leider immer weniger - seit der 1. habe ich einen fürchterlichen husten, kitzeln im hals bis zum erbrechen und wird mit nix besser - ich fürchte mein doc wirds bald wieder absetzen - alles gute für euch -dagmar
 
Weiß denn jemand von euch, wie viele "Versuche" gemacht werden, bis eine Wirkung eintrehten sollte? Denn am Donnerstag würde ich normalerweise die vierte Infusion erhalten, doch linderung der Symtome gibt es bis lang nicht und die Entzündung(en) sind auch im Blut weiterhin nachweisbar.

Da ich eben die neuen Symtome habe, dessen Ursache aber weder vom Internisten/Lungenfacharzt noch vom Rheumatologen genannt wurde (erfahre ich villeicht Dienstag nach der Lungenspiegelung), habe ich bedenken. Denn die Probleme setzten eben nach der letzten Infusion ein...

Die "Vorzeige Patientin" des Medikamentes hatte wohl schon eine deutliche besserung am Abend nach der ersten Infusion gespürt, wie mir in der Praxis meines Rheumatologen berichtet wurde. Bei anderen trat zumindest kleine Verbesserungen nach der zweiten oder dritten Infusion ein, doch bei mir ist bis jetzt ja nichts fest zu stellen.

Danke euch für euere Antworten und wünsch euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Muckel/Tobias
 
bei mir nach drei wochen bei erster infusion.sagte zu meiner ärztin das das nicht mein blut sein konnte.spüren konnte ich es erst nach der dritten.das ist so das es zuspüren es später eintritt.hat mir der pharmavertreter gesagt,den ich bei meiner ärztin kennengelernt hatte.
 
Hallo Muckel

Ich leide seit einem Jahr an einer sehr aggressiven Form von rheumatoider Arthritis. Ich bekomme morgen meine 5. Actremrainfusion. Bisher hatte ich keine positive Wirkung verspürt.
Allerdings auch keine Nebenwirkungen. Ich habe die Info von meinem Rheumaarzt erhalten, dass mindestes 5 Infusionen gemacht werden sollten, bis man definitiv über die Wirkung diskutieren kann. Bei mir hat bisher überhaupt noch nichts genützt ausser Cortison.
 
das kenn ich - bei mir hilft auch nur cortison - bekomm in 2 wochen die 5. actemra und hab auch keine wirkung, allerdings nebenwirkungen.
lg
dagmar
 
heute ist das wasser fast raus.bekomme nächste woche meine nächste infusion.habe aber schon berichtet von unseren nebenwirkungen. bei mir wollen sie etwas ändern in der zusammenstellung.am 13 treffe ich auch in münster den pharmavertreter der für rheuma zuständig von der firma zuständig ist.mal sehen was er sagt.blut wird auch wieder abgenommen mal nüchtern,da mein collesterin etwas erhöht ist.es soll mal die einzelnen werte genommen werden.bekomme auch regelmäßig lympdrainage.
so das war es erst mal.
 
am donnerstag bekomme ich wieder meine infusion.ich merke seit vergangenen samstag konnte schlecht aus dem bett hatte mehr problemme als sonst.

am samstag bin ich bei der firma roche eingeladen und da soll ich berichten meinen weg bis jetzt.auch wollen sie eine botschaft von uns an die mitarbeiter aus der rheumatologie.
also wer möchte kann mir per pin schreiben und ich schaue was ich so in meinen beitrag einbringen kann.meine zeit ist begrenzt.
 
Hallo zusammen,

ein anstrengender Tag liegt nun hintermir und damit leider auch die Gewissheit, dass ich nun zusätzlich zum "normalen" Gelenkrheuma noch eine Rheumalunge habe.

Als erste Maßnahme wurde die Medikation (MTX, RoActemra, Cortison) abgesetzt und in sechs Wochen wird wieder geschaut. Die Ärzte sind gerade ziemlich ratlos: der Lungenfacharzt weiß nicht so recht was er tun soll / kann gegen die Kurzatmigkeit usw und der Rheumatologe hat nun auch keine Medikamente mehr übrig, mit denen er die entzündungen behandeln könnte...

Ob dies alles nun aber durch RoActemra ausgelöst wurde oder ob es "nur" an der Rheumalunge liegt, kann der Facharzt nicht sagen. Danke euch für eure Antworten, doch das Thema hat sich für mich erstmal erledigt. Hoffe ihr sammelt bessere Erfahrungen.

Liebe Grüße
Muckel/Tobias
 
Biologische Therapien

Hallo Muckel

ich möchte versuchen dir wieder Mut zu machen. Letzte Woche habe ich nun die 6. Actemra-Infusion erhalten. 2 Wochen nach der 5. ging es mir nun deutlich besser. Nach der 6. habe ich nun allen Grund auf eine Minimalisierung der Beschwerden zu hoffen. Auch ich habe eine Rheumalunge vom MTX bekommen. 3 Monate nach Absetzen geht es mir nun atmungsmässig wieder gut. Ich bin mit einem Arzt verheiratet und werde ärztlich bestens betreut und beraten. Deshalb möchte ich dich aufmuntern auf der Therapie zu bestehen und nicht so schnell aufzugeben.

Ich habe ebenfalls Cortison, Plaquenil als Therapieergänzung nebste Schmerzmitteln usw. wie ich dir schon geschrieben habe, alles andere hat mir nicht geholfen.

Liebe Grüsse

Oleander
 
Hallo Oleande,

leider musste ich dieses Medikament, wie auch alle anderen mit Ausnahme von dem Schmerzmittel und Magenschutz absetzten, da mein Körper der Meinung war, er müsste nun auch noch die Lunge angreifen...

Zur Zeit gibt es keine Medikamente mehr, die ich noch "testen" könnte. Was die Zukunft bringen wird ist aktuell sehr ungewiss. Ende des Monats habe ich wieder Termine bei meinen Fachärzten (Rheumatologe, Lungenfacharzt, Schmerztherapeutin) und werde dann vielleicht Neuigkeiten erfahren.

LG Muckel/Tobias
 
Hallo allezusammen, möchte mich heute auch in die Diskussion einklinken, ich habe jetzt 8 Infusion RoActemra erhalten, endlich bin ich zufrieden, hatte immer Entzündung in den Handgelenken ( schreibe deshalb selten hier) aber nach der letzten Infu merke ich dort nichts mehr ( hoffentlich recht lange) man traut sich eigentlich nichts zu sagen wegen der Angst es könnte gleich wieder zuschlagen. In Puncto Nebenwirkung habe ich mit Augentränen zutun, auch die Sehstärke ist schwächer geworden. Ichmuß das Mittwoch mal mit meinen Rheumadoc abklären, kann mir eigentlich nur vorstellen das es damit zusammenhängt.Allea gute wünscht schnucke :)
 
Hallo zusammen,

ich hab das Roactemra von September 09 bis März 10 bekommen. Die Laborwerte waren darunter immer super. Anfangs ging es mir auch sehr gut damit. In den letzten Monaten kamen aber die Schmerzen wieder stärker. Aber die Laborwerte waren immer noch gut. Es hat alles bisschen verschleiert. Muss aber auch dazu schreiben, dass ich mir im Oktober meine Kniescheibe gebrochen habe, und da wg. der Drähte immer noch eine Entzündung war. Vielleicht hat das auch die anderen Schmerzen ausgelöst.

Jedenfalls habe ich seit Dezember verstärkten Haarausfall bemerkt. Mittlerweile sind die Haare schon merklich dünner geworden. Meine Rheumatologen meinten, dass es evtl. vom MTX kommen könne. Aber nachdem wir es einige Wochen abgesetzt hatten, und das Problem nicht besser wurde, kamen sie zu dem Ergebnis, dass es doch vom Tocilizumab kommt.

Nun nehme ich seit gestern Abend Ciclosporin, und bin darüber nicht froh. Nehme n och einige andere Medis. Z.B. gegen Epilepsie. Das scheint sich nicht so ganz zu vertragen. Ich werde es jetzt über`s WE ausprobieren. WEnn die Nebenwirkungen (starke Kopfschmerzen und Magenschmerzen) nicht besser werden, dann melde ich mich nochmal bei den Rheumatologen.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Ciclosporin???

LG
Andrea

... die auch schon alles an Basismedis durch hat, was der Markt zu bieten hat :rolleyes:
 
Ich hab bisher eine Infusion bekommen. Ich bin mir nicht sicher, ob es schon eine Wirkung zeigt. Ich habe allerdings Halsschmerzen und am Freitag war die erste Infusion. Ich habe außerdem bemerkt, dass meine Zunge offen ist, seit ich gestern eine Nektarine gegessen habe. Tut eben ein bisschen weh. Muss ich mir das Sorgen machen?

Ich hab jetzt schon mehrmals gelesen, dass leute an diesem Medi gestroben sind. Muss ich mir da Sorgen machen?
 
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