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Roactemra Spritze!!!!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von frieda89, 4. Juni 2016.

  1. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich bekomme seit 3 Jahren, roactemra als Infusion....
    Nun lässt die Wirkung nach...
    Ich habe schon einige Professoren kontaktiert, aber alle sagen, es ist ihnen nicht bekannt, das es einfach aufhört zu wirken...

    Nun war der Vorschlag, ich soll mal die spritzen probieren

    Hat jemand Erfahrung von Infusion auf Spritze?
    Ob die besser wirkt ??
     
  2. notemba

    notemba Mitglied

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    Hallo :)

    was eine seltsame Aussage...macht null Sinn

    alle Rheuma Medikamente können aufhören zu wirken;
    natürlich auch Roactemra..auch als Infusion...
    selbst erlebt ;)

    Ich starte gerade selbst einen erneuten Versuch mit Roactemra, weil ich außer
    Mabthera alle Medikamente "durch" habe...

    Allerdings war meine letzte Infusion mit Roactemra vor fast 3 Jahren, sonst würde es wenig Sinn machen.

    Wenn die Infusionen gar nicht mehr wirken, was soll durch die Spritzen anders sein ?

    Was sicher einen Unterschied machen kann, ist dass bei den Spritzen, durch den wöchentlichen Rhythmus
    ein "Spiegel " im Blut besser gehalten werden kann, als durch die Infusionen alle 4 Wochen.
    Aber wenn es gar nicht mehr wirkt, Entzündungen zu nehmen, dann ändert auch jede Woche spritzen daran nichts.

    LG
    notemba
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich habe mich an mehrere Ärzte gewandt und alle sagen, da roactemra das erste und einzige Medikament mit diesem Wirkstoff ist, kann es eigentlich nicht sein das die Wirkung nachlässt, das ist ihnen nur von anderen Medikamenten bekannt...
    Sie denken das ist bei mir nur eine Phase, weil ich eine op hatte, wo ich aber nicht aussetzen musste, aber die den Körper sehr gestresst hat
     
  4. notemba

    notemba Mitglied

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    Na, wenn das mehrere Ärzte sagen...
    Ich habe nur eine einzige Rheumatologin..

    Wenn deine Ärzte doch so sicher sind, dass die Wirkung nicht nachlassen
    kann, spricht ja nichts gegen den Versuch mit Spritzen.

    Bedeutet das jetzt, dass man roactemra sein ganzes Leben nehmen
    kann, ohne dass es seine Wirkung verliert ?
    Die Frage würde ich den Ärzten mal stellen ;)

    LG
    Notemba
     
  5. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Haha keine Ahnung
    Naja ich habe auch nur einen Rheumatologen, aber da ich eine seltene Erkrankung habe, habe ich mich einfach mal an andere Professoren gewandt die auch in der Forschung sitzen...
    Auch mit der Frage ob demnächst neue Medikamente raus kommen, mit diesem Wirkprinzip interleukin 6...
    Es sind welche am Ende der Studien, aber ob dieses Jahr noch eine Zulassung kommt weis keiner...

    Jedenfalls sagten mir alle Ärzte, das es Ihnen nicht bekannt ist, das die Wirkung einfach nach lässt

    Aber du sagtest ja bei dir hat es nicht mehr gewirkt?
    Hattest du auch mtx dazu?
     
  6. notemba

    notemba Mitglied

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    Bei mir liess die Wirkung der Infusionen deutlich nach..leider
    Zuerst nur die Dauer, heisst nach 2-3 Wochen wurden Beschwerden
    schlimmer, dann nahmen die Entzündungen , spez. der Sehnen, massiv zu.

    Hatte nur Roactemra, nichts dazu.
    Nach Roactemra ging es mir recht schlecht, weswegen ich mal
    wieder MTX probierte.
    Das wirkt bei mir, aber trotz "Baby-Dosierung" komme ich mit
    den NW so gar nicht zurecht.
    Diverse TNF Alpha brachten auch nicht viel, weswegen ich wieder
    bei roactemra bin.
    Das wirkte nämlich für eine ganze Zeit damals ziemlich gut.

    Heisst für mich wäre ein neues ähnlich wirkendes Medikament
    ziemlich klasse :)

    LG
    Notemba
     
  7. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ja genau, ein ähnliches Medikament wäre super...
    Daher habe ich mich ja schon informiert...
    Wie gesagt , es steht wohl eins in den Start Löchern , aber ob die Zulassung noch in diesem Jahr kommt, weis noch keiner
    Mtx hatte ich auch schon, vor roactemra, in allen möglichen Kombinationen und Dosierungen, aber ich hatte auch immer starke Nebenwirkungen...
    Nun wollen die Ärzte gern, das ich zum roactemra auch mtx spritze, aber ich lehne es bis jetzt noch ab...
    Mir ging es wie gesagt mit roactemra auch 3 Jahre recht gut...
    Aber seit meiner op schwankt es sehr
     
  8. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Frieda,

    ich kenne eine Userin (schon länger nicht mehr aktiv hier), die hat auch erst die Infusionen bekommen, bei nicht ausreichender Wirksamkeit.
    Dann wurde sie auf die Spritzen wöchentlich umgestellt und nimmt das in der Form immer noch. Allerdings zusätzlich noch MTX/Spritze und Cortison.

    Also so ungewöhnlich scheint das wohl nicht zu sein.

    Lg Clödi.
     
  9. PrinzessinHessen

    PrinzessinHessen Registrierter Benutzer

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    Wirkung

    Hallo,
    ich bekomme seit 3 Wochen die Spritzen und weiß das die Wirkung noch dauern kann. Trat die Wirkung bei euch schleichend auf oder seit ihr morgens vielleicht gleich mit viel weniger Schmerzen aufgewacht?

    Ich merke derzeit das ich auf jede kleinste Veränderung warte und daher noch angespannter bin als sonst.
     
  10. sumsemann

    sumsemann Mitglied

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    Hallo frieda89,

    ich habe auch 2 Jahre roactemra als Infusion bekommen bei guter Wirkung. Wegen einer Herzop musste ich dann aussetzten und danach hatte ich keine Wirkung mehr, auch nicht mit den Spritzen.

    Das ist also nicht besonders selten und meine Rheumatologin kennt das auch von anderen Patienten. Ich habe allerdings auch kein mtx genommen, weil ich es überhaupt nicht vertrage.

    Viele Grüße Sumsemann
     
  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    ich spritze roActemra seit 1,5 Jahren mit super Wirkung.
    Jetzt hab ich das erstmal einen Schub.
    Ich mach mir auch Gedanken wegen der Wirkung. Vermute aber eher, dass es am abgesetzten cortison liegt.

    tocilizumap ist ja vergleichsweise ein neues medi. Wahrscheinlich gibt es noch gar nicht genug Infos zur Wirkung über lange Zeit.

    Für alle die, die kein MTX oder eine andere Basis vertragen, ist das schon echt blöd, da es ja nicht so viele mono biologica gibt.

    Ob die Spritze im Vergleich zur Infusion anders oder bessere wirkt, weiß ich nicht. Vielleicht hat es tatsächlich mit dem Spiegel zu tun?

    über ein neues Produkt wäre ich auch froh.

    lieb geknuddelt
    tusch
     
  12. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    mir geht's zur Zeit wieder besser...
    Habe die spritzen erst mal noch nicht genommen...
    Bin auch noch nicht wieder bei 6,5 mg Cortison, aber 12 mg...
    Ich bin bei langsam zu reduzieren wieder...
    Naja mal abwarten wie es sich weiter entwickelt...

    Oben hatte jemand gefragt , ab wann es bei mir gewirkt hat...
    Das hat 3-4 Monate gedauert...
     
  13. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    zum einsetzen der Wirkung?
    auch so ca. Drei monate
    gruss tusch