Rituximab

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Motzi

Mitglied
Hallo liebes Forum,
war lange nicht mehr online, weil ich noch andere gesundheitliche Baustellen zu bearbeiten hatte.
Habe seit 2015 eine seronegative RA zur Zeit mit Leflunomid 20 mg und Prednison 6 mg eingestellt. Vorher Methotrexat mit schweren NW nicht vertragen. Hatte jetzt zunehmende Schmerzen und anhaltende Morgensteifigkeit. Mein Doc hat nun eine Umstellung auf Rituximab vorgeschlagen. Wer hat damit gute Erfahrungen gemacht und konnte das Cortison absetzen?
Bin für jede Info dankbar.
LG Motzi
 
Hallo Motzi,

Meine Diagnose war ursprünglich auch seronegative arthritis, habe auch für fast 4 Jahre rituximab bekommen. Hatte es auch recht gut vertragen, cortison könnte ich leider nicht ganz absetzen, bin heute noch auf 5 mg. Als sich 2014 meine Diagnose nach einem schweren Morbus crohn Schub schlagartig änderte, wurde dann ein medi gesucht, dass für Darm und Gelenke gleich gut wirkt. (Diagnose heute: ced assoziierte arthritis). Bekam dann remicade und purinetol. Bin aber jetzt schon wieder im Umbruch, da remicade wieder an Wirkung verloren hat soll ich ab Ende auf ustekinumab umgestellt werden. Du siehst, es ist kein medi für ewig, das Immunsystem lässt sich nicht auf Dauer überlisten

Wünsch dir alles gute und viel erfolg bei der umstellung.

Liebe grüsse
Christi
 
Hi! Ich bekomme auch regelmäßig Rituximab und nehme zusätzlich tägl 5mg Prednisolon (finde ich persönlich okay). Ich kenne ehrlich gesagt niemanden, der in den Phasen dazwischen komplett ohne Predni, Aza oder ähnlichem war. Bei mir war das auch nie die Rede von.
Vllt gibt es ja hier im Forum jemanden, der NUR Rituximab bekommt??
Liebe Grüße und alles Gute!
 
Ich bekomme auch rituximab, alle 6 Monate 2 Zyklen. Ich nehme allerdings noch täglich Quensyl und 7.5mg Prednisolon und einmal die Woche mtx.
Nebenwirkungen halten sich in Grenzen,, wobei ich den 2. Zyklus etwas schlechter vertrage (grippeähnliche Symptome) .
LG Sumsemann
 
Hallo lolla,

Habe den crohn Schub unter rituximab und 5 MG cortison bekommen. Der crohn wurde da erst diagnostiziert. es hat ganze 7 Jahre gedauert von den ersten starken durchfällen bis zur Diagnose. Anfangs wurde der crohn sogar ausgeschlossen. erst als ich dann den schweren Schub bekam und mit nierenversagen ins krankenhaus eingeliefert wurde erkannten die ärzte dort lt. Befund nach colo "schwersten morbus crohn".

Liebe grüsse
Christi
 
Hallo ihr Lieben, habe mich über eure Antworten sehr gefreut!
Allerdings haben sie mich auch nachdenklich gemacht.
Hatte gehofft endlich mal das Cortison reduzieren zu können. War schon mal unter Leflunomid auf 2mg Cortison runter. Und dann peng Schub. Dann musste ich Leflunomid wegen Operationen länger aussetzen und habe nur Cortison in wechselnden Dosierungen eingenommen. Darunter ging es mir auch nicht schlechter als unter Leflunomid und Cortison. Nach dem Wiederansetzen von Leflunomid hat es dann nicht mehr so gut gewirkt wie beim ersten Mal. Und nun muss ich das Cortison auch noch erhöhen. Das ist schon Mist. Aber wenn ich lese , was ihr so einnehmen müsst, will ich gar nicht klagen! Habt ihr denn schon Knochenerosionen?
Ganz lieben Dank und viele Grüße
Motzi
 
Motzi schrieb:
Habt ihr denn schon Knochenerosionen?
Zum Vergrößern anklicken....

Guten Morgen Motzi,
ich nehme Cortison schon seit 13 Jahren, auch zeitweise in immer wieder hohen Dosierungen. Die letzte Knochendichtemessung vor 2 Jahren ergab nach all den Jahren mal gerade einen Übergang von Osteopnie jetzt zu Osteoporose,
Bei anderen mag das anders sein, denn jeder Körper reagiert anders darauf. Und bestimmt wäre es besser, es nicht nehmen zu müssen. Aber eine allgemeine Angst vor Cortison halte ich auch nicht für angebracht, wenn man sich daran hält, nur so viel wie nötig einzunehmen. Das ist dann oft ein Auf und Ab.
Grüße, häsin.
 
Ich habe auch eine manifeste Osteoporose und auch schon einen Wirbelbruch gehabt.
Trotzdem bin ich froh, wenn das Cortison mir aus dem Schub hilft. Ist halt immer eine Gradwanderung und bevor ich wieder Organschäden habe, nehme ich die Nebenwirkungen in Kauf.
 
Hallo Motzi,
selbst nach vielen Jahren der Cortisoneinnahme, oft deutlich über 10 mg, waren meine Knochen noch in Ordnung, ich hoffe sie sind es immer noch, denn ich habe schon länger nicht messen lassen.

Wie häsin schon schrieb und man bei sumsemann leider sieht, kann man dies nicht auf jeden Menschen übertragen. Doch mit 6mg Cortison bist Du hinsichtlich der Nebenwirkungen eher gering gefährdet.

Wichtig ist, dass Du ausreichend Kalzium über die Nahrung aufnimmst (ich meine mind. 400 mg) und ausreichend Vitamin D zu Dir nimmst.

Alles Gute,
Ranunkel
 
Hallo,
O ja, die Sache mit den Knochen........ da sind sich meine docs nicht einig. Bei mir wurde eine Fraktur am 2.lendenwirbel festgestellt, ohne irgendein Sturz oder so. Mein rheumadoc geht seitdem von Osteoporose aus und ich bekomme deshalb jetzt alle 3 Monate eine spritze .
Der Orthopädie bei dem die knochendichtemessung durchgeführt wurde, konnte jedoch keine Osteoporose feststellen, alles ok...............

Liebe grüsse
Christi
..
 
Hallo Motzi,
mein Arzt spricht davon, dass es langfristig nut mit mabthera klappen soll. Er hätte bei einigen Patienten das cortison ganz ausschleichen können.

Ich bin übrigens neu hier und derzeit ziemlich verzweifelt....Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand weiterhelfen kann.
Bin erst im 2 zyklus und habe die 3. Infusion hinter mir. Die zweite Infisiom in diesem Zyklus müssen wir schon aussetzen weil ich extreme nw hatte. Bin dann schließlich in der notaufnahme gelandet.

Es ist nun das 4. Medikament und so richtig überzeugt bin ich wieder nicht... Ist das wirklich das Ziel: Infusion dann 2 Monate warten, bis es besser wird, ohne dass die schmerzen je wirklich weg waren? Die Wirkung hielt vielleicht 2 Monate und ohne zusätzluches Cortison wäre es weiter nicht gegangen. In den Zwischenzeiten zusätzlich Schmerzmittel.

Wird es denn von zyklus zu zyklus besser?

Falls nicht möchte ich diese nw eigentlich nicht wieder auf mich nehmen.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter?

Bekommt ihr zusättlich mtx? Ich nämlich nicht, obwohl überall steht es sollte zusätzlich gegeben werden. Ist das üblich?
Mein Arzt meint es wäre nur zusätzliches Gift, aber ich bin wirklich so erschöpft von den schmerzen und der suche nach einer Lösung...

Liebe Grüsse und danke fürs Lesen
 
Ich habe auf Mabthera gewechselt (vorher Simponi/Roactemra/Olumiant) und habe die zwei ersten Infusionen im Dezember bekommen.

Eine Frage an andere Mabtheraerfahrene : Wie ist das bei euch mit den Blutkontrollen geregelt?

Da ich gleichzeitig den Rheumatologen wechseln musste, bin ich etwas überrascht, dass ich keine häufigen Kontrollen machen muss (letzte Blutkontrolle Ende November vor Beginn mit Mabthera).
Bei Olumiant musste ich alle 3 Monate die Blutwerte prüfen lassen und unter Roactemra jeden Monat ... Aber wie gesagt, das war ein anderer Arzt.
MTX nehme ich nicht, die regelmässigen Kontrollen in diesem Rahmen fallen also weg.
 
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