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Rituximab

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kerstin67, 14. August 2006.

  1. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Hallo ihr alle zusammen!
    Habe mal eine Frage an euch.Ich bekam am 4.8.06 die erste Dosis mit Rituximab und am Freitag soll das ganze wiederholt werden, mit Klinikaufenthalt und Überprüfung der werte für eine Nacht.:(
    Wie geht es denn dann weiter? :confused: Habe gelesen das es dann ein halbes Jahr Ruhe ist...leider ist die OÄ selber krank und die anderen wissen nicht so recht wie sie es mir erklären sollen.:eek:
    Hat schon jemand von euch Erfahrung damit und wann hat es euch geholfen, oder nicht?:confused:
    Leider merke ich noch nix davon und halte mich nur mit Cortison über Wasser...
    LG Kerstin
     
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo kerstin,

    hier sind alle beiträge die über den wirkstoff rituximab bei ro.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=555586

    ich habe gelesen, das die 1.dosis niedriger ist, um zu testen, ob der patient den wirkstoff verträgt.
    ich soll im herbst auch dieses medikament bekommen....weiter info´s habe ich leider noch nicht erhalten.

    liebe grüße und gute besserung.
    sabine
     
  3. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo !

    in den meisten Fällen werden 2 Infusionen gebeen, die Abstände sind auch unterschiedlich, bei manchen ist es ein 14 tägiger Abstand . bei anderen kürzer oder länger.
    Normalerweise wird die Cortisondosis während dieser Zeit und oft noch länger erhöht (auch je nach klinik unterschiedlich) Die anderen medis, die vorher schon genommen wurden, laufen so weiter.
    Ab wann Rituximab wirkt ist auch unterschiedlich, mache merken schon sehr schnell eine Verbesserung, und bei anderen kann es nach 3 Monaten anfangen zu wirken. Da es ein Langzeitmedikament ist (halbes Jahr bis sogar 2 Jahre) kommt die Wirkung vermutlic auch etwas langsamer.
    Esist halt bei Rheumapatienten noch sehr neu, die Studien sind ja gerade erst ausgewertet und oft noch nicht fertig - deshalb gibt es auch so unterschiedliche Dosierungen und Zeitabstände, da es in jeder Studie anderst gemacht wurde ! Mit den krebspatienten kann man es auch nicht vergleichen...
    Du wirst einfach noch etwas Geduld haben müssen.
    Viele sind nach der Infusion für längere Zeit sehr schlapp und müde - das ist eine der NAchwirkungen des Rituximabs.
    Evt fallen nach einiger Zeit die IgG-Spiegel, was zu Infektanfälligkeit führen kann (B-Zellen produzieren die Antikörper, nicht nur die schlechten, die uns krank machen, sondern eben auch die guten zur Abwehr) Aber da gibt es auch noch nicht viele Daten - aber die Kliniken, die die Medikamente auch geben wissen das und werden das auch kontrollieren.
    Falls der HA die Kontrollen macht, schadet es ja nichts da mal nachzufragen :)
    Bei mir ist es ganz anderst gelaufen:Die 1. Dosis sollte eine Testdosis sein, wie ich es vertrage, da ich sehr oft auf etwas reagiere, waren sie halt vorsichtig. Das waren 100mg davor gab es Fortecortin,Tavegil und Paracetamol gegen die Nebenwirkungen, und damit man nicht so darauf reagiert.
    Nach 12 Tagen gab es die 2.Infusion, wieder 100mg.
    Das wurde noch 2x wiederholt im Abstand von 12 Tagen und sollte eigentlich auch noch so weiterlaufen, doch der OA kam jetzt auf die Idee noch eine Spezialuntersuchung der B-Zellen zu machen, die jetzt natürlich alle weg sind. Wie es weiter geht weiß ich jetzt auch nicht - eine Wirkung habe ich bis jetzt leider auch nich nicht gemerkt, aber vielleicht war einfach die Dosis zu gering ?

    Ich drücke Dir die Daumen, daß es bei Dir so gut wirkt, wie in den Studien verkündet wurde !
    liebe Grüße,
    Snowwhite
     
  4. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Hallo berlinchen und snowwhite,
    ich wünsche euch natürlich auch das es hilft und danke für eure Antwort.
    Ja so richtig schlau wird man nicht daraus, aber was bei mir auch voll zutrifft ist das mit der Müdigkeit.Die hatte ich zwar schon vorher durch Valoron, aber jetzt ist es extrem und ich dachte mir schon das es davon ist.man könnte im Stehen schlafen...:eek: und dann noch arbeiten.Abends bin ich auch total breit und habe Mühe mich von der Couch ins bett zu quälen!
    Vielleicht kann ich euch ja am WE genauers berichten wenn ich wieder zu Hause bin.
    LG Kerstin
     
  5. Bertchen

    Bertchen Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle,

    ich war im März so dankbar, dass mir ein par von euch Tipps zu Rituximab geben konnten. jetzt möchte ich euch einfach mal informieren, wie es mir ergangen ist.
    Nach der ersten Infusion, habe ich ca 20 Stunden nur geschlafen. Am Tag danach ging es mir, wahrscheinlich wegen der hohen Cortisonmenge sehr gut, aber in der Nacht darauf hatte ich schlimmen Schüttelfrost und Fieber.
    Irgend wie zeigte sich bei mir auch keine bemerkenswerte Besserung. Meine Hände und Handgelenke waren zu jener Zeit stark vom Rheuma beeinträchtigt.
    14 Tage später erhielt ich die zweite Infusion, wieder in Verbindung mit Cortison und Tanderil . Wieder schlief ich schon während der Infusion ein und danach über 20 Stunden am Stück. Am zweiten Tag ging es mir besser und in der folgenden Nacht wiederholte sich das Spiel, Fieber-Schüttelfrost. Diesmal aber nicht mehr so heftig wie bei der ersten Infusion.

    Das ganze war ja Anfang und Mitte April. Nach einer Woche fingen meine Hände an sich zu beruhigen. Sie schwollen ab, die Steifigkeit ließ nach und dann, keine Ahnung wann genau war der Schmerz weg :o

    Wie das nun mal mit CP ist, vergisst man den Schmerz und freut sich am Leben ( mir geht es jedenfalls so ). Aber "der Mensch denkt und Gott lenkt",
    plötzlich Ende Juli kamen die Schmerzen wieder, diesmal total massiv in den bd. Schultern. Wenn ich geglaubt hätte die Schmerzen in Händen oder Füßen oder Knien, wäre fürchterlich gewesen, so lehrten mich die Schmerzen in bd. Schultern das Grauen. Jede Nacht wurde ich von diesen Schmerzen geweckt, meine Arme konnte ich nicht mehr heben, Zudecken war nur noch mit Hilfe meines Mannes möglich, oder um den armer Kerl nicht jedesmal seines Schlafes zu berauben, mit Hilfe meiner Zähne ( Decke in den Mund und irgendwie nach oben wurschteln):eek:
    Am Morgen brauchte ich ca 30 Min. bis ich überhaupt zu etwas fähig war, und meine Haar föhne ich mir nur noch über Kopf. Das ein Föhn sooo schwer sein kann!!!:confused:

    Jetzt war ich in Düsseldorf bei meinem Prof. der ist allerdings Orthopäde und
    hilft mir hoffentlich nächste Woche mit Ortokin, direkt in beide Schultergelenke. Beim Kernspin, stellte sich ein starker Erguss in bd. Schultern raus.Die Sehnen sind auch leicht in Mitleidenschaft gezogen. Daher auch dieser stechende Schmerz bis in die Handgelenke.Zum Glück ist meine HWS ohne bedenklichen Befund, das hatte mir schon Sorgen bereitet. Meine Rheumawerte sind total nach oben geschossen und mein Rheumadoc. meinte vorige Woche nur, wir müssen wieder mit der Mabtherapie ran. Eigentlich habe ich mich total gefreut, endlich keine Schmerzen mehr. Nun war es am Dienstag soweit. 7.ooh Infusion und 10 Min. später schlief ich. Anschließend Zuhause weiter bis zum nächsten Vormittag. Dank der Megadosis Cortison, spürte ich in jener Nacht keine Schmerzen und schlief wie betäubt (hatte ja auch viel Schlaf nach zu holen) Mittwoch fühlte ich mich richtig "high" irgendwie, wie zwei Menschen, aber immer noch ohne größere Schmerzen.In dieser Nacht kamm wieder das Fieber, aber diesmal ohne Schüttelfrost. Gestern Donnerstag kam der Hammer, ich kam vor lauter Müdigkeit kaum aus dem Bett. Zum Glück musste ich erst am Nachmittag arbeiten. Aber dieses Schlafbedürfnis wurde im Laufe des Tages im größer und mächtiger. Als ich um 21.00h Feierabend machte, wollte ich nur noch in mein Bett. Heute Nacht kamen die Schmerzen wieder, schlimmer denn je:mad::mad:
    Ich kann euch gar nicht sagen was alles weh tut. Von den Fingern bis zum Hals, den Rücken runter bis in die Knie. Ich bewege mich wie ein Schnecke und möchte nein"ich will" dass es endlich aufhört.
    So, nun habe ich mir alles vom Herzen gejammert. Innerlich geht es mir auch schon viel besser;), vieelen Dank. Es kann ja nur noch besser werden. Immerhin bin ich jetzt 10.45h schon wieder viel beweglicher als heute Morgen um 6.00h. Vielleicht hat ja jemand von euch schon ähnliche Erfahrungen mit der Mab-Therapie gemacht, dann würde ich mich wirklich über ein feedback freuen.
    Tschüß,
    Gott schütze schenke euch allen, die Kraft die ihr nötig habt, Bertchen

    Ich habe diesen Beitrag heute Vormittag schon unter einem anderen Punkt ins Forum gestellt, aber ich hoffe hier den richtigen Fragen einige Antworten geben zu könne.

    Jetzt geht es mir übrigens wieder einigermaßen gut. Im Laufe des Nachmittages ließen die starken Schmerzen nach. Ich habe mit meinen 500g Hanteln Bewegungsübungen in den Schmerz hinein gemacht, brav meine Diclo und 6 mg Cortison genommen, und jetzt fühle ich mich annähernd wieder wie ein Mensch. Natürlich bin ich gespannt wie es mir morgen Früh geht, aber ich hoffe und bete inständig, dass der Zustand von heute Vormittag einzigartig bleibt;), Bertchen
     
  6. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    So, am Dienstag habe ich nun die Folgedosis bekommen und alles gut vertragen.Mußte aber zur Sicherheit im KH über Nacht bleiben.
    Müde war ich natürlich auch wieder und in der Nacht sah ich aus wie ein Glühwürmchen!Feuerroten Kopf und heiß, hatte aber kein Fieber und auch der Blutdruck war normal!
    Ich denke das es von der hohen Dosis Cortison kam!
    Am nächsten morgen meinte dann die OÄ, daß es nicht in 2 Wochen wiederholt werden muß, weil die B-Zellen nicht da sind.(Blutentnahme war ja schon vor dem Tropf):confused: Und mehr als weg geht ja nicht.
    Da hätte der Tropf doch eigentlich nicht viel gebracht, oder? Denn der soll doch die Zellen töten, und wenn die vorher schon weg waren....:confused: Sie sagte nur nun müssen wir abwarten!Toll, warte schon 1 Jahr und es war nicht viel besser!:mad: Sie wollte mir ja wieder noch zusätzlich Arava geben, aber das hatte ja auch nix gebracht und vertragen habe ich es auch nicht mehr!
    Dienstag muß ich zu meine Rheumadoc, da werde ich ihn nochmal ausquetschen!:D
    LG Kerstin!
     
  7. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo Kerstin !

    Daß in der BE keine B-Zellen zu finden waren, heißt nicht, daß keine mehr im Körper sind !
    1. ist es ja meist ein mechanisches Blutbild - d.h. würde man selbst nachschauen würden sich höchstwahrscheinlich noch genug B-Zellen finden, aber der Compi gibt halt die relativen Werte heraus.
    2. heißt das nicht, daß im Körper keine B-Zellen mehr sind ! Die sitzen in den Lymphknoten, oder sonstigen organen des Lymphatischen Systems, im Knochenmark... es sind bestimmt noch genug B-Zellen für das Mabthera vorhanden, was die Sicherheit erhöht, daß in Zukunft weniger krankmachendene Antikörper gebildet werden.

    Ich drücke Dir die Daumen, daß Du lange vor einem Schub verschont bleibst und alles gut verträgst !

    Grüße,
    Snowwhite
     
  8. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Danke Snowwhite für deine Aufklärung.Dachte wenn sie weg, dann weg:D
    Bis jetzt geht es noch nicht besser, aber beim letzten mal hat es ja auch ein halbes Jahr gedauert bis es mal ein bißchen Wirkung gezeigt hat!
    Aber ich gebe die Hoffnung ja nicht auf!;)
    LG Kerstin
     
  9. guenterlue

    guenterlue Neues Mitglied

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    Hallo,
    Meine Therapie fing im Februar an, auch erst einmal stationär dann 14 Tage später noch mal ambulant. Nach spätestens 1 Jahr wenns gut wirkt kommt dann die Auffrischung.
    Vom Rheuma her geht es mir sehr gut eigentlich so richtig gut das erste mal seit 14 Jahren.
    Nun habe ich mit möglichen Nebenwirkungen zu kämpfen, erst mit massiven husten, über 8 Wochen und jetzt mit Verlust des Riechens und mit Einschränkungen des Geschmackorgans.
    Ich hoffe das legt sich wieder sonst kann ich die Therapie wohl nicht verlängern.
    Mit freundlichen Gruß
    guenterlue
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Rituximab bei CP anders als bei SLE?

    Hallo an Alle,

    ich bitte um Hilfe.

    Rituximab wird bei CP anders eingesetzt?

    http://www.razyboard.com/system/morethread-rituximab-mabthera-nebenwirkung-husten-marsden-795942-5011835-10.html

    Herzlichen Dank für die Mithilfe.

    LG Gisi