Rituximab?Stuttgart?Cellcept?

Lupigirl78

Lupigirl78

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Hallo ihr lieben,

ich habe ein Overlapsyndrom Lupus Sharp und ein Raynaudsyndrom Cardiolipinantikörper auch.Nachdem diverse Medikamente versagt haben
(mtx Quensyl Resochin Imurek Ciclosporin A) Ich habe die Schnauze voll.Nehme zur zeit Decortin H10 und Herz ASS. Mir gehts echt mies.Arbeiten tu ich schon Jahre nicht mehr.Jetzt will mir meine Rheumatologin CellCept geben.Ich will aber nicht:( an Nebenwirkungen sind wir ja gewöhnt aber die haben mir wircklich Horror bereitet :ANGST,ZITTERN,SCHWINDEL,DEPRESSIONEN,MUSKELKRÄMPFE,VERÄNDERUNGEN IM DENKEN,GEMÜTSSCHWANKUNGEN. Ich will aber nicht anders denken!:eek:
Ich hatte mit meiner Rheumatologin über Rituximab gesprochen die sagte aber daß ist nicht so gut für den Lupus :confused: was soll man darüber denken?
Sie behandelt nicht damit.(Ich habe keine Organbeteiligung:o )
GIBT ES JEMAND DER IM RAUM STUTTGART EINEN ARZT KENNT DER DAMIT BEHANDELT?ODER WO MAN SOWAS HERAUSBEKOMMEN KANN.

Vielen Dank für alle Antworten
Euer Lupigirl78
 
Hallo Lupigirl,
hast du denn das CellCept schon genommen oder nur den Beipackzettel studiert? Ich habe das CellCept einige Monate bekommen und es gibt hier im Forum noch einige, die das Medikament bekommen - und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen (allerdings auch keine Wirkung) und bin dann wieder umgestiegen. Kenne aber einige, die dieses Medi nehmen und gut damit zurecht kommen (schon Jahre lang). Also ich meine du solltest das Medikament von deiner Rheumatologin erst mal versuchen, bevor du ein Medikament nimmst, von dem du gehört hast - auch dieses hat Nebenwirkungen, wie jedes andere auch. Also nicht schon vorab denken es hilft nicht - denke positiv - vielleicht hilft dir ja gerade dieses CellCept.
Ich wünsch dir alles Gute.
 
Hallo Luoigirl 78,
leider kann ich Dir in Deiner Fragestellung nicht helfen, da ich selber CP habe.
Da Du ja vom Raum Stuttgart kommst, haben wir die gleiche Rheumatologin.
Ich wurde leider 21/2 Jahre nur mit Cortison behandelt, da diese Ärztin ja meiner Meinung nicht mit sich reden lässt, sie hat ihre Meinung und wehe, Du möchtest was anderes probieren.
Ich bin in einer Selbsthilfsgruppe im Raum Schorndorf dort hat es 8 Mitglieder die auch an Lupus erkrankt sind. Als ich immer von dieser Ärztin immer mal erzählte meinten diese Mitglieder, ich solle unbedingt mal nach Ludwigsburg wechsel, da dort 2 wirklich gute Rheumatologen sind und ich bin begeistert, sofort bekam ich ein Basismedikament verschrieben und gehe nun langsam mit dem Cortison nach unten. Ich wollte Dir somit mal sagen, ob es für Dich vielleicht auch eine Möglichkeit gibt den Rheumatologen zu wechseln, da Ludwigsburg ja auch keine Weltreise für Dich wäre.
Überlege mal für Dich.
liebe Grüße
die-elfi:)
 
Hallo Lupigirl,

leider kann ich Dir nicht helfen... bin selber zur Zeit in Warteschleife..

Gegen das Raynaudsyndrom kannst Du jedoch manuell ein wenig etwas machen: z. B. diese Knack-Kissen immer in der Manteltasche mithaben, es gibt auch kleine Handöfen zu einem relativ günstigen Preis, außerdem auf alles achten, was es auslösen kann und dazu gehört auch Stress.... ich habe selbst am Computer immer öfter eine Wärmflasche liegen wg. meiner eisigen Finger (meine Kleinen hassen schon meine eiskalten Hände). Wenn Du einen kalten Wäschekeller hast, hänge Deine Wäsche mit Handschuhen auf.. usw. Es gibt auch schon beheizbare Schuhe. Wenn alles nichts bringt, soll es wohl auch den med. Einsatz geben. Muss man halt ausprobieren.

Es gibt auch so einige Tee-Sorten, die den Stoffwechsel ein wenig auf Trab bringen und damit auch den Wärmehaushalt:

heißes Ingwerwasser (einige Scheiben mit 1 l kochendem Wasser übergießen, ca. 20 `stehen lassen, absieben und so heiß es geht über den Tag trinken) oder

Thai-Chi Tee oder Yoghi Tee.... auch der

Atzeken-Kakao bringt den Körper auf Touren (ca. 4 - 5 TL echten Kakao mit 250 ml Wasser, 1 TL Zimt, 1-2 MS Kardamom, 1 MS Nelkenpulver und von gar kein bis ... roten Chilipulver ca. 15 min köcheln lassen (vorsichtig: kocht leicht über), anschließend süßen und trinken), er schmeckt gut, habe ihn mit etwas Pfeffer gemacht in Ermangelung vom Chili sowie wg meinem Magen ;)

Wir haben hier auch eine Rheumatologen-Liste (links blauer Rand, unter Selbsthilfe, letzter Punkt) vielleicht hilft Dir das ja noch weiter.

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Dir ganz schnell geholfen wird.
Liebe Grüße
Colana
 
Danke!!!!

Vielen Dank an alle es war ein Hilfe.Ich weiß jetzt das Rituxmab für den Lupus nicht unbedingt das Beste ist.

Lupigirl;)
 
hallo lupigirl, also ich kenn mich mit deiner krankheit nicht so aus, aber ich selbst bin bei einem super rheumatologen Dr. Strenger in 74321 Bietigheim.
es ist ein junger arzt, nimmt sich sehr viel zeit, hört gut zu. bis nach stuttgart ist s ja nicht so weit . vielleicht rufst du einfach morgen dort mal an und fragst nach. liebe grüße andrea
 
Hallo Lupigirl..:)

Ich habe 2 chronische Erkrankungen, die juvenile c.p. und Myasthenia gravis. Habe Jahrelang Imurek für beide Erkrankungen bekommen. Irgendwann ist mein Immunsystem total zusammen gebrochen und ich hab alles abgesetzt. 5 Jahre ging es mir richtig gut. Dann kam ein MG Schub und ich habe wieder Imurek und Cortison bekommen. Das hat mir aber überhaubt nicht geholfen für die MG. Nach 1 1/2 Jahren hab ich es abgesetzt und mit Cellcept angefangen (war ein ganz schöner Akt dieses von der Kasse zu bekommen). Nun nehme ich dieses seit ca. 7 Monaten und es hilft super für die MG. Im August 2006 kam dann auf einmal ein Rheumaschub. Also hilft das Cellcept bei mir für die c.p. überhaupt nicht :mad:. Ein Gelenk nach dem anderen kam dazu. Viele Punktionen und probieren von Medikamenten. Jetzt nehme ich zusätlich zum Cellcept noch 15 mg MTX als Spritze für die Basistherapie. Hoffe das es bald anschlägt.

Liebe Grüße Kleene
 
hallo lupigirl,
mit keinem dieser ganzen medis ist zu spassen ..... würde man sich alle beizettel durchlesen, dann hätte man wohl schon vom lesen diese nebenwirkungen :eek: . deshalb lese ich diese dinger eigentlich nie .... erfolgt eine medieinstellung in der klinik, dann unterschreibe ich die belehrung .... die lese ich .... aber ich könnte es auch bleiben lassen, denn was hat an denn noch für alternativen??????????? ich weis selbst auch nicht wirklich weiter, versuche, vertrauen in die ärzte zu haben, und hoffe, das alles irgendwie gutgeht .... und wenn nicht????? hmmmm. keine ahnung. "pech gehabt" wäre an dieser stelle wohl ein zu lapidarer ausdruck, aber irgendwie trifft er doch zu, oder?
wenn ich jetzt auf der ro - startseite den frischen beitrag über seltene nebenwirkungen von rituximab lese und weis, das ich seit der behandlung damit nun frisch an erheblichen nervenentzündungen leide .....mag ich gar nicht weiterdenken....... http://www.rheuma-online.de/news/artikel/fda-warnt-vor-seltener-nebenwirkung.html .habe zwar keinen lupus aber systemische sklerose ist auch eine kollagenose ..... :confused: :( .
habe dir jetzt sicherlich nicht weitergeholfen, aber das musste ich anfügen. leider gehört die angst bei unseren erkrankungen irgendwie dazu. an muss lernen, damit umzugehen.
alles gute für dich
 
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