Rituximab/MabThera

[Alex(pfui)]

Seid gegrüsst....

Ich war Gestern in der Klinik und habe mir meine erste Infusion MabThera abgeholt.
Nun wissen wir alle das der Zettel mit den Nebenwirkungen endlos ist deshalb lese ich die Dinger kaum noch.

Mich würde aber interessieren welche Erfahrungen ihr mit dem Mittel gemacht habt.

Ich zum Beispiel könnte die ganze Zeit durchschlafen und habe Sodbrennen und Magendruck nach der Infusion bekommen. Klar die Müdigkeit kommt wahrscheinlich von dem "Allergieblocker" (Namen vergessen, fängt mit "T" an).

Wie siehts bei euch aus?
Hat es den gewünschten Effekt gebracht? (6 Monate)

Freue mich auf eure Antworten.

 

[eviana]

Hi Alex,

ich habe meine ersten 2 Infusionen im Juli bekommen. Mir erging es wie Dir. Nach der Einnahme der Fenistil-Kapseln und des Paracetamol war ich nur noch müde. Mein Mann mußte mich zur Arztpraxis (ca. 30km entfernt) fahren, denn das würde ich alleine nicht schaffen, darf ich übrigens auch nicht. Dann 5h Infusion. Bei der ersten Ladung war anfangs die Tropfgeschwindigkeit etwas zu hoch eingestellt und ich bekam einen schweren Asthmaanfall und andere allergische Reaktionen. Es wurden sofort Gegenmaßnahmen eingeleitet, durch die ich mich schnell erholte. Hab dann gebeten, die Infusion trotzdem fortzusetzen, weil es zu der Zeit meine letzte Hoffnung war und ich wollte dem ganzen eine Chance geben. Es wurde langsamer eingestellt, ich hab fast die ganze Zeit geschlafen und wir sind dann nach hause, wo ich auch den Rest des Tages schlafend, aber ohne weitere Zwischenfälle verbracht habe. Nach 14 Tagen dann die 2. Ladung. Da hat alles geklappt. Ich war wieder sehr müde, habe aber sonst keine Nebenwirkungen verspürt. Also wenn man noch berufstätig ist, dann kann man die 2 Tage nicht arbeiten.
Danach begann die Warterei. Mein Rheumatologe hat mir gesagt, dass vor einem Vierteljahr keine Reaktion zu erwarten ist. Ich bekomme Rituximab übrigens als Monotherapie. Zwischenzeitlich war ich auch noch in der Reha und mir ging es schlecht. Die Schmerzen ließen sich nur mit Kortison in den Griff bekommen. Und das auch nur teilweise. Der Reha-Arzt meinte, dass man nach 8 Wochen schon eine Miniverbesserung spüren müßte und glaubte, dass Rituximab bei mir auch wieder nicht funktioniert. Aber der Rheumadoc ließ nicht locker und sagte, ich solle noch abwarten und durchhalten. Anfang November trat dann nach fast einem Jahr Schmerzen endlich die Besserung ein. Seitdem bin ich bei 5mg Kortison und brauche im Moment keine Schmerzmittel. Der Schmerzpegel liegt zwischen 0 und 2. Das ist sensationell. Ende Januar gibt es die nächste Ladung und bis dahin ist das Mittel noch steigerungsfähig meint der Arzt. Ich hätt es nicht geglaubt. Natürlich hat das ganze doch wieder einen Haken, denn wenn das Medikament am besten wirkt, ist das Immunsystem auf dem Tiefstpunkt. Ich fange mir derzeit einen Infekt nach dem anderen ein. Das ist wohl der Preis. Impfen gegen irgendwas wäre im Moment nicht sinnvoll, weil das Rituximab die Wirkung unterdrücken würde.
Das sind also meine Erfahrungen. Man braucht viel Geduld und ich hoffe, dass die positive Wirkung lange anhält. Den Beipackzettel und sonstige Infos über das Medikament sollte man lieber nicht lesen, dass ist besser für die Psyche .
LG
eviana

 

[Alex(pfui)]

Ich habe das Humira auch abgesetzt und nehme z.Zt. nur Kortison und Voltaren in der Hoffnung das ich wie du auf 5mg runter kann.
Ich für meinen Teil habe mich heute zur Arbeit geschleppt und versuche durch zu halten.
Einen Schmerzschub konnte ich bis jetzt noch nicht feststellen aber diese Müdigkeit geht mir echt auf die Nerven. Ich konnte vorher schon alle drei Std. ein Nickerchen von 1 Std. machen aber das was jetzt abgeht ist der Hammer. Ich hab echt Panik vorm Comp. auf dem Tisch einzuschlafen.
Alles ist nur unter Extrem erzwungener Konzentration möglich.

Man und ich dachte Drogen wären verboten...

 

[Irmi]

Hi!

Also ich habe im Juli meine erste Rituximab Infusion bekommen und zwei Wochen später dann die nächste. Im Januar wird wahrscheinlich eine neue Infusion fällig sein.
Also ich habe eigentlich gar nicht besonderes gemerkt. Lief total ruhig. Während der Infusion war mein Blutdruck stark im Keller, aber das ist er auch manchmal so. Nach der zweiten Infusion hatte ich ne paar Tage lang Durchfall. Aber das war durchzustehn.
Ich war Positiv überrascht, weil ich mir die Nebenwirkungen viel heftiger vorgestellt hatte, gerade weil das Medi wie ne "Chemo" ist.

Wirkung: Darüber kann ich dir leider nix schreiben. Bei mir ist das Rheuma eher an den Organen tätig, und da ändert sich so schnell nix.

Lg Irmi

 

[Aquarell]

Hi Alex,
bekomme seit 2 Jahre Mabthera, jeweils 1/4 jährlich.
Bis jetzt alles prima verlaufen ich habe auch keinerlei Infusionsnebenwirkungen, bekomme vor der Mabtherainfusion jeweils eine Infusion mit Cortision, Magenschutz und Antihistamin
Wobei das Antihistamin mich richtiggehend "umhaut" d.h. ich verschlafe fast den Rest der Infusion.

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