Rituximab/Mab Thera wirkt nicht ....

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Sonnenblume07

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Hallo,

ich bekomme nun schon seit letztes Jahr Sommer Rituximab. Freute mich schon, endlich ein Medikament was hoffentlich wirken wird. Doch war dies wohl ein Wunschdenken von mir. Mittlerweile habe ich drei Zyklen bekommen (alle 1/2 Jahr) und verspüre absolut keine Besserung, im Gegenteil, meine Schmerzen werden immer mehr, mittlerweilen sogar an den Handgelenken. Meine Beine schmerzen bzw. Füße.
Bei der letzten Infusion im August (nur noch einmalige Infusion, keine 2.) meinte mein Rheumadoc schon, wenn es nicht wirkt, wird es abgesetzt.
Morgen habe ich nun meinen Termin beim Rheumadoc und bin am Verzweifeln, denn ich habe schon so ziemlich alles durch und weiß nicht ob es noch etwas gibt, was bei mir wirken soll.
Kennt jemand dies und hat ähnliches durchgemacht ?
Gibt es mittlerweile neue Medikamente ?

Vielen Dank schon mal vorab, würde mich sehr über Anworten freuen und event. Austausch.

Liebe Grüße

Anja
 
Hallo Sonnenblume07,

was hast du denn alles schon bekommen?
Das Phänomen, dass Ritux. nicht wirkt, gibt es durchaus - jeder ist anders und jede RA (oder was auch immer für eine Krankheit) auch ;)

Bestimmt findet sich eine Möglichkeit!

Grüße, Frau Meier
 
Hallo Frau Meier,

erst mal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

Also bekommen habe ich schon MTX, Arava, Humira, Enbrel, Cimzia, Kineret, Roactembra, Sulfazalazin, Medikament Malaria (Name fällt mir gerade nicht ein), Cortison - hoffe keins vergessen zu haben.
Bei den meisten gab es entweder Nebenwirkungen oder es hat nicht gewirkt.

Eigentlich stirbt ja die Hoffnung zuletzt ..... aber ich habe im Augenblick eigentlich eher wenig Hoffnung.

Zur Zeit nehme ich bei starken Schmerzen Arcoxia oder mal eine Diclo, Cortison soll ich nicht mehr nehmen, da ich auch ein Liplymphödem habe und Cortison nur dazu beiträgt Wasser einzulagern.

Die Ärzte sagen schon die ganze Zeit, das Liplymphödem wären meine Schmerzen, aber das habe ich ja nicht in den Händen und an den Fingern und da habe ich zur Zeit das Gefühl, wie ein Ziehen und Brennen. Zumal ja auch meine Werte steigen, was meinem Rheumadoc den Anlass gibt, Rituximab nicht mehr weiter zu geben - wenn er sich morgen nicht wieder anders entscheidet.

Lg Anja
 
Hallo Anja,

mir geht es ähnlich. Ich bin mit Allem, bis auf ein Medi, durch.
Rituximab hatte ich auch schon. Wurde abgesetzt wegen fehlender Wirkung und wegen einer Unverträglichkeit.

Wenn ich deine Mediliste durchlese fällt mir auf, dass es schon noch ein paar Biologika-Mittelchen gibt:
Remicade/Infliximab
Simponi/Golimumab
Orencia/ Abatacept
Benlysta/ Belimumab (nur für Lupus zugelassen)

und wenn die alle nicht helfen, gibts ja auch noch Medikamente wie z.b. Gold und Ciclosporin.
Also lass den Kopf nicht hängen!

Ich versuch es auch positiv zu sehen. Meine Hoffnungen liegen nun bei Remicade. Und wenn das auch nicht hilft, dann wird sich schon irgend ein Weg auftun!

Liebe Grüße NN
 
@Sonnenblume07

nomen.nominandum hat Recht; es gibt schon noch ein paar Optionen, wobei Belimumab (Benlysta) aufgrund der noch relativ geringen Erfahrungen bei Lupus und der alleinigen Zulassung hierfür m. E. eher nicht in Frage kommt bei RA (entnahm ich deinem Profil).

Hast du eigentlich MTX in Kombination zu den bisherigen Medikamenten erhalten? Das ist nicht selten ein entscheidender Faktor ;)

Gruß, Frau Meier
 
@Frau Meier,

MTX habe ich nicht vertragen, musste abgesetzt werden, deswegen konnte ich es nicht zusammen mit Rituximab nehmen. Somit besteht bei mir nur noch die Möglichkeit einer Einzelgabe. Ich werde später mal berichten, was beim Arzttermin rausgekommen ist. Bin selbst schon sehr gespannt was er sagen wird.

@noman.nomiandum

welche Nebenwirkungen hattest Du denn auf Rituximab ? Mir ist noch ein Husten aufgefallen, teilweise wie Asthma, doch wurde mir gesagt, es käme nicht hiervon. Meine Familie sagt schon, das wäre nicht normal. Was nimmt Du derzeit ?

Ach ja, Danke an Euch für die Antworten, vergas ich zu Anfang.

Liebe Grüße, bis später

A.
 
Hallo Anja,

ich hatte während der Infusion Atemnot, Engegefühl, Schüttelfrost und Tachykardie. Nach der letzten Infusion hat dann die Atemnot angehalten und ich musste mehrere Monate pulmologisch behandelt werden, da mein Alveolarvolumen um 50% eingeschränkt war. Allerdings ist sich der Pulmologe nicht sicher, ob es alles vom Rituximab kam. Eventuell hat das Rheuma einfach auch die Lunge angegriffen. Es kam halt direkt während der Infusion, daher sehe ich da eher den Zusammenhang, aber wer weiß vielleicht habe ich auch Läuse und Flöhe. :rolleyes: Mittlerweile ist es aber wieder besser.

In 2 Wochen wollen wir mit Remicade starten.
Zuletzt hatte ich Simponi. Aber darauf hatte ich ne anaphyl. Reaktion.

Ich bin leider ein Negativbeispiel, da ich auf ganz viele Dinge reagiere. Daher sind meine beschriebenen Reaktionen auch nicht verallgemeinerbar!

Liebe Grüße NN
 
Zuletzt bearbeitet:
an Sonnenblume

Hallo Sonnenblume!

Kannst Du mal kurz schreiben, was Du an MTX nicht vertragen hast?
Ich spritze MTX 15 mg schon lange, habe aber auch schon ewig einen starken
Reizhusten dadurch. Wenn ich aber nicht spritze, habe ich schlimme Hautveränderungen - ich habe Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung.

Hast Du auch "nur" Husten oder andere Beschwerden?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Viele Grüße von Tortola
 
Hallo guten Abend,

Arztbesuch habe ich hinter mir und schon wieder eine neue Diagnose, die Daumengeleke sind arthrotisch verändert, d. h. nun habe ich nicht nur im Fuß Arthrose, nein auch noch in den Daumengelenken. Soll zum Ergotherapeuten gehen und Daumenschienen erhalten. Super .....
Ein neues Medikament kann er mir auch noch nicht geben, da Rituximab im August gegeben wurde, d. h. vor Ende Nov. wird nichts passieren. Soll Arcoxia nun täglich nehmen. Dann plant er Orencia zu verabreichen.

@NN
Deine Nebenwirkungen sind ja ganz schön heftig gewesen, ich habe Rituximab sehr gut vertragen,wirkt halt nicht. Wenn Du schreibst, Du bist ein Negativbeispiel, dann haben wir etwas gemeinsam, denn bislang gab es einige Medis, die ich absolut nicht vertragen habe.

@Tortola
von MTX habe ich kleine Einblutungen an den UNterschenkeln bekommen, man nennt dies auch Pitechien, nach Absetzen waren diese ziemlich schnell verschwunden. Meinen Husten sehe ich eigentlich nicht in Zusammenhang mit den Medikamenten, obwohl meine Familie sagt, das wäre nicht normal. Mein Doc hat jetzt veranlasst bei der Blutentnahme, dass auf Pertussis (Keuchhusten) untersucht werden soll. Wäre in letzter Zeit öfter vorgekommen bei anderen Kollegen hat er erzählt.


So, nun wünsche ich Euch allen noch einen schönen Abend, und Danke für all die Antworten.

Lg A.
 
Ich kann das bestätigen. Meine Mutter hat RA und 2 Zyklen mabthera hinter sich. Null Wirkung. Nicht 1 Tag Besserung. Schlimme Schmerzen und noch mehr Gelenke betroffen als vorher. Jetzt bekommt sie simponi.
 
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