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Rituximab-Infusionen wirkten nicht, Krankenhaus + Rheumatologe behandeln mich nicht m

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Algel, 2. Oktober 2015.

  1. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Ich habe im vorigen Jahr und in diesem Jahr insgesamt 2 x 2 Rituximab-Infusionen für meine seronegative RA im Krankenhaus erhalten. (Meine Rheumatologin erzählte mir, dass solche Infusionen - die ich auch gut vertragen habe -immer im Krankenhaus gegeben werden). Nach dem ersten Zyklus meinte ich endlich nach 5 Monaten eine Verbesserung zu spüren. Dann kam der nächste Zyklus, den ich zuerst wieder gut vertragen habe, der mir aber schmerzmäßig überhaupt nicht geholfen hat. Außerdem bekam ich große Probleme mit meiner Haut d. h. Juckreiz an beiden Armen und was noch schlimmer war, im Gesicht rund um die Augen und ich mußte dauernd Kortison-Salbe cremen.
    Nach 6 Monaten bat ich meine Rheumatologin um eine RoActemra-Infusion, die sie mir im vorigen Jahr selbst vorgeschlagen hat.

    Der Weg zu ihr wäre zu weit usw. diskutierte sie mit mir und gab mir keinen neuen Termin. Ich bekam keinen neuen Termin, egal ob ich medizinisch versorgt bin oder nicht. Genauso ging es mir mit dem Krankenhaus, wo ich die Rituximab-Infusionen bekommen habe, nur mit dem Unterschied, dass man sich trotz dreimaliger Bittbriefe überhaupt nicht mehr bei mir gemeldet hat.

    Wie ist so etwas möglich? Wo bleibt da der ärztliche Eid Menschen zu helfen??
    Wenn ich Eure Briefe im Forum lese, dann sehe ich immer wieder, dass die Ärzte bei "Nichtansprechen" neue Biologicals vorschlagen. Was ich überhaupt nicht verstehe ist, dass ich alle 6 Monate weiterhin Rituximab bekommen hätte, wenn es angeschlagen hätte. Eine andere Infusion ist doch genauso teuer, evtl. auch billiger!
    Nun sind 9 Jahre vergangen. Meine Diagnose habe ich zwar schriftlich, jedoch keinen Rheumaarzt und ich weiß, wie schwierig es ist, einen zu finden, vor allen Dingen einen Arzt, der Verständnis für einen rausgeworfenen Patienten hat.!! Und ich habe gedacht, jetzt wäre meine Odyssee endlich zu Ende! Ich hatte jeden Weg auf mich genommen.
    Ich fass es nicht!!!! VG Algel
     
    #1 2. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2015
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Welchen Eid meinst Du konkret, Algel??
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    sie meint den eid des hippokrates.
    vielleicht auch die genfer deklaration.
    die natürlich nicht oder nur teilweise rechtlich
    verpflichtend sind. oder aber sie
    meint den ehrenkodex.

    frau meier,hase,was für eine frage?
    ;) sie meint ja bestimmt nicht
    den blauen eid der brüderschaft
    aus schlumpfhausen. ;););)
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    genau.

    Aber ich denke sie meint auch folgendes, Dass man sich als Patient wünscht, Dass es einem Arzt wichtig ist, Medizinisch und auch Menschlich das möglichste für seinen Patienten zu machen.Man wünscht sich doch bestimmt auch als Arzt, Dass man seinem Patienten irgendwie bestmöglich helfen kann.

    Ich meine warum wird man sonst Arzt? Doch weil man den Menschen helfen will. Oder man möchte zumindest versuchen, den Menschen zu helfen.

    Ach, Ihr wisst schon was ich meine.
     
  6. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    es handelt sich um diesen eid:

    http://www.versicherungsnetz.de/02-01/00000737.htm

    "Meine Verordnungen werde ich treffen zu Nutz und Frommen der Kranken, nach bestem Vermögen und Urteil; ich werde sie bewahren vor Schaden und willkürlichem Unrecht."

    dies ist nur ein satz aus dem text, welcher mir ansich sehr gut gefällt, wenn sich jemand nur daran halten würde."


    Dieser Text ist für Fr. Meier gedacht, die vom eigentlichen Thema sehr abweicht und ich nicht weiter darauf Stellung nehmen will. Es wäre schön, wenn man mir schreiben würde, ob man schon ähnliches erlebt hat und Vorschläge machen würde, wie es evtl. weitergehen könnte. Wer kennt einen Arzt, der für solch einen Fall Verständnis hat?
    VG Algel
     
    #6 3. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2015
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich rate mittlerweile allen,
    die nicht mehr weiter wissen,
    sich tel. oder per mail ans
    charite berlin zu wenden.

    meinem gefühl nach, ist das mit
    die kompetenteste klinik in ganz
    deutschland.

    die entfernung ist nicht ohne.
    Aber vielleicht können die auch eine Stellungnahme zu der Problematik abgeben, ohne dass du dahin fahren musst. Oder die können mal mit deinem Hausarzt telefonieren. Oder du machst dich dann halt doch auf die Reise dahin. Im Notfall in Etappen.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Algel,

    eventuell kann dir deine Krankenkasse bei der Vermittlung zu einem Rheumatologen helfen oder dein Hausarzt. Du hast doch einen Hausarzt, oder ?
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest



    Algel, danke für die Erklärung :top:
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Algel, oft stossen Ärzte an ihre Grenzen und können nicht mit dem Patienten über ein kommen, das soll vorkommen.
    Ich selbst musste auch erfahren das keinerlei Basis für mich geeignet war, das Ärzte und Patienten nicht immer einer Meinung sind, auch das soll vorkommen, aber darum haben wir die freie Arztwahl und du hast wohl oder übel die Möglichkeit einen neuen Facharzt auf zu suchen.
    Ich fand in meinem Fall einen internistischen Rheumatologen der auf Anhieb erkannte das eine Basis mir nicht weiter hilft, da meine Erkrankung viel zu spät erkannt worden ist, dennoch fand er eine Möglichkeit der Weiterbehandlung.
    Vieleicht hilft dir auch die Adresse die kukana dir mitgeteilt hat weiter, das wünsche ich dir jedenfalls.
    Es ist nicht angenehm vor die Tür gesetzt zu werden, aber es gehört auch ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient dazu, sollte es nicht passen nun gut dann muss man sich trennen doch wen es in der Regel geht im Guten.

    Viel Erfolg!






     
    #11 3. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2015
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich würde mir nicht anmaßen so etwas zu sagen/schreiben, denn wenn ich nicht dabei war und nicht die Umstände usw. mit eigenen Augen gesehen habe und mit eigenen Ohren gehört habe, dann kann ich dazu mich gar nicht in solch einer Weise hier auslassen. Wieso sollte Algel denn ihr Verhalten nun hinterfragen, du warst doch gar nicht dabei!
     
  13. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Algel,
    ich verstehe Deinen Ärger gut, weil Du Dich einer Konsequenz gegenüber siehst, mit der Du nicht gerechnet hast. Zum Verhalten der Ärztin können mehrere Gründe geführt haben, Hilflosigkeit, Überforderung usw. Es gilt aber auch: Ärzte dürfen die Behandlung aus wichtigem Grund durchaus ablehnen, das sind z.B. ein fehlendes Vertrauensverhältnis oder das Verlangen nach einer nicht indizierten Behandlung. Letztlich ist bei jedem Besuch einzurechnen, dass Ärzte auch Menschen sind, sozusagen (frei nach Erich Kästner).
    Wichtiger jetzt ist jedoch, nach vorn zu schauen, nämlich dass und wohin Du nun gehst. Das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch-Lank ist eine gute Anlaufstelle in Deiner Nähe. Es hat m.W. eine spezialfachärztliche Ambulanz sowie eine Tagesklinik, in der Infusionen ambulant unter Aufsicht verabreicht werden können. Deinen "Rausschmiss" würde ich auch nicht gerade hinausposauen und diesbezüglich zu ein wenig Vorsicht raten.
    Alles Gute.
    Häsin
     
  14. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Danke für - Eure gutgemeinten-Ratschläge.

    Zuerst will ich Euch sagen, dass ich in der Rheuma-Klinik schon vor einiger Zeit war, doch man kannte hier keine seronegative Rheumakrankheit!!
    Ich wurde als Patient mit "Herzlichen Glückwunsch, Sie haben kein Rheuma" entlassen!
    Ich denke, die meisten von Euch kennen diese Beurteilung.
    Zu Sonnenscheins Bemerkung will ich nicht weiter Stellung nehmen, denn ich bin erstaunt über solche Bemerkungen und will mich nicht auf die gleiche Schiene begeben!
    Es wäre schön, wenn man hier im Forum gute Tipps bekommen könnte und nicht mit irgendwelchen Bemerkungen heruntergezogen wird!
    Wie heißt es doch so schön? Wir sitzen alle im gleichen Boot!!!!!!! VGAlgel
     
  15. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Danke, Sonnenschein!