Rituximab (Handelsnamen MabThera) bei Sjögren (Ö)

[Sabine N.]

Hallo zusammen aus Wien,

Sjögren-Diagnose seit 2009, außer Schmerzmitteln keine Medikamente bzw. Therapie bekommen, im Dez. 2013 1. Mal MabThera/Rituximab bekommen.
Therapie war vorgesehen mit 1/2-jährlich Infusions-Therapie im KH (Abklärung/Infusion/Beobachtung).
Leider habe ich von meinem Privatarzt (weil ich vom öffentl. Spital keine Therapie seit 4 Jahren bekam)
trotz mehrmaligen Nachfragens kaum Antworten auf Risiko, Nebenwirkungen, etc. erhalten, weder vorher noch nachher. Außer, dass ich "keine Infektionen bekommen" soll.

Bei der rund 5-Std.-Infusion ging alles gut, ein paar Tage danach auch. Dann ca. 3 Wochen unangenehm: diffuses Kopfweh/Stirndruck und ca. 14 Tage später was neues: plötzlich extrem kalte Hände, was dann ca. 4 Monate lang anhielt. Ca. 4 Monate nach waren die Verbesserungen (weniger Müdigkeit, weniger Gelenksschmerzen/Steifheit, etc.) wieder weg und alles wie vorher.

Eigentlich ist das Halbjahr um und die nächste Infusion sollte stattfinden, aber ich bin zutiefst verunsichert, ob ich diese - nicht ganz risikolose - Therapie weiter machen sollte. Zwischenzeitlich bin ich zum Internisten gegangen, der leider auch nicht viel über Sjögren bzw. MabThera weiß und habe mir die Hände untersuchen lassen = beginnendes Karpaltunnel-Syndrom. Jetzt suche ich nach Plan C bzw. D., weil Plan A (staatliche Ambulanz/Krankenhaus), Plan B (Privatarzt/Privatspital) mich nicht zu einer Entscheidung gebracht haben.

Habt Ihr auch eher zwiespältige Erfahrungen mit Euren Ärzten bzw. Therapien gemacht?
Vielen Dank & alles Gute
Sabine

 

[Sabine N.]

Guten Abend
ich werde derzeit mit MapThera behandelt - alle 6 mon. 2Tage Klinik, Infusion,alle Untersuchungen die zum SS-Syndrom gehören.
hat wer von euch Erfahrung mit Biologica? LG

[h=2]Sjögren-Diagnose seit 2009, außer Schmerzmitteln keine Medikamente bzw. Therapie bekommen, im Dez. 2013 1. Mal MabThera/Rituximab bekommen. [/h]Therapie war vorgesehen mit 1/2-jährlich Infusions-Therapie im KH (Abklärung/Infusion/Beobachtung).
Leider habe ich von meinem Privatarzt (weil ich vom öffentl. Spital keine Therapie seit 4 Jahren bekam)
trotz mehrmaligen Nachfragens kaum Antworten auf Risiko, Nebenwirkungen, etc. erhalten, weder vorher noch nachher. Außer, dass ich "keine Infektionen bekommen" soll.

Bei der rund 5-Std.-Infusion ging alles gut, ein paar Tage danach auch. Dann ca. 3 Wochen unangenehm: diffuses Kopfweh/Stirndruck und ca. 14 Tage später was neues: plötzlich extrem kalte Hände, was dann ca. 4 Monate lang anhielt. Ca. 4 Monate nach waren die Verbesserungen (weniger Müdigkeit, weniger Gelenksschmerzen/Steifheit, etc.) wieder weg und alles wie vorher.

Eigentlich ist das Halbjahr um und die nächste Infusion sollte stattfinden, aber ich bin zutiefst verunsichert, ob ich diese - nicht ganz risikolose - Therapie weiter machen sollte. Zwischenzeitlich bin ich zum Internisten gegangen, der leider auch nicht viel über Sjögren bzw. MabThera weiß und habe mir die Hände untersuchen lassen = beginnendes Karpaltunnel-Syndrom. Jetzt suche ich nach Plan C bzw. D., weil Plan A (staatliche Ambulanz/Krankenhaus), Plan B (Privatarzt/Privatspital) mich nicht zu einer Entscheidung gebracht haben.

Habt Ihr auch eher zwiespältige Erfahrungen mit Euren Ärzten bzw. Therapien gemacht?
Vielen Dank & alles Gute
Sabine aus Wien

 

[Sabine N.]

Augentropfen bei Sicca

Hej zusammen,
habe die Erfahrung gemacht, dass gel-artige "Tropfen" OHNE Konservierungsmittel besser sind.
Verwende HYLO-Gel, gibt es sowohl in Deutschland als auch Österreich.

Liebe Grüße, Sabine aus Wien

 

[kunigunde]

Rituximab

Hallo Sabine,
dein beitrag verunsichert mich doch sehr. Ich soll in 2 Tagen die Infusion bekommen und setze große Hoffnungen darauf. Allerdings soll ich zusätzlich Arava (Leflunomid) nehmen, um den Behandlungserfolg (so er denn eintritt) zu erhalten, da Mensch auf Maus-Antikörper (Chimäre) seinerseits mit Antikörperbildung reagiert-> Wirkungsverlust. Alternativ wurde mir MTX angeboten, was ich nicht mehr vertrage. Was hast du begleitend genommen? Ich habe jetzt nach Arava Kribblen in Händen und Füßen bekommen. Ob das wieder weg geht, wenn man es absetzt?

LG, kunigunde

 

[Sabine N.]

Mabthera

Hallo Sabine,
dein beitrag verunsichert mich doch sehr. Ich soll in 2 Tagen die Infusion bekommen und setze große Hoffnungen darauf. Allerdings soll ich zusätzlich Arava (Leflunomid) nehmen, um den Behandlungserfolg (so er denn eintritt) zu erhalten, da Mensch auf Maus-Antikörper (Chimäre) seinerseits mit Antikörperbildung reagiert-> Wirkungsverlust. Alternativ wurde mir MTX angeboten, was ich nicht mehr vertrage. Was hast du begleitend genommen? Ich habe jetzt nach Arava Kribblen in Händen und Füßen bekommen. Ob das wieder weg geht, wenn man es absetzt?

LG, kunigunde

Liebe Kunigunde,
tut mir leid, dass ich Dich jetzt so verunsichert habe. War nicht meine Absicht, wahrscheinlich kommt hier nur meine Verunsicherung durch, weil durch meine bisherigen Ärzte in den letzten 5 Jahren nicht viel Informationen gab.

Bitte nicht vergessen, dass trotz selber Krankheit, die Umstände/Zusatzerkrankungen meist unterschiedlich sind, also muss man immer vorsichtig sein bei Vergleichen. Somit können auch die Verträglichkeit bzw. Nebenwirkungen bei jedem anders ausfallen. Der behandelnde Arzt sollte immer die beste Informationsquelle sein. Leider gibt es in Wien/Österreich nicht viele Spezialisten.

1) was ich gelernt dadurch ist FRAGEN, FRAGEN solange bis man eine zufriedenstellende Antwort bekommt.

2) bei mir war es eine 3er Infusion, 2 werden vor Rituximab/Mabthera gegeben, wenn ich mich nicht irre, ist eine davon Cortison zur besseren Verträglichkeit. Leider steht auf meinen Krankenhausberichten nichts davon drauf.
Zudem war es ein 3 tägiger Spitalsaufenthalt, wo vorher ALLES abgecheckt werden muss (Blut, EKG, etc.), nächster Tag Infusion und über Nacht Beobachtung.

Also bitte, nicht verunsichert sein und frage Deinen Arzt ALLES, was Du wissen musst.
Ich drücke Dir alle Daumen, dass die Therapie gut bei Dir anschlägt.
LG Sabine

 

[kunigunde]

Begleittherapie bei Rituximab

Hallo Sabine,
danke für deine Antwort. Mich würde noch interessieren, ob und welche Begleitmedikation du genommen hast und wie du sie vertragen hast (falls du sie schon vorher nahmst). Ich soll Rituximab auch wegen Sek. Sjögren bekommen, das mich mehr quält, als die Gelenke.

Liebe Grüße,
kunigunde

 

[Doegi]

Sabine, habe Deine beiden Beiträge aus den anderen Threads in ein neues, eigenständiges Thema überführt.

 

[Freitag]

Hi Sabine!

Hast du keine Patienteninformation/Einverständniserklärung vor der Therapie mit Mabthera unterschreiben müssen? Finde ich seltsam, dass sich dein Rheumatologe da hingehend nicht absichert, denn er ist verpflichtet dich über die Wirkung und Nebenwirkung der Therapie aufzuklären!

Die Patientenaufklärungen kann man sich im Internet auf verschiedenen Seiten herunterladen:
http://rheuma-selbst-hilfe.at/Mabthera-Patientenaufklaerung-Einverstaendniserklaerung.pdf

Da ist das Wichtigste verständlich für Patienten zusammengefasst.

L.G. Frei

 

[Sabine N.]

Begleittherapie Rituximab /Patienteninformation

Hallo Kunigunde ,

Begleittherapie Rituximab: Nein, ich habe nichts dazu bekommen, nur die Infusionen. Falls ich Schmerzen hätte, soll ich Mexalen nehmen. Das war es, nichts von Kontrolle, ich solle einfach in einem 1/2 Jahr ein Mail schreiben für den nächsten Behandlungstermin.

Hi Frei,
Danke für den Link Patienteninformation. Sicher eine Einverständniserklärung zur Durchführung der Untersuchungen u. der Therapie habe ich schon unterschrieben, aber die war allgemein gehalten (Labor, EKG, Sonographie, etc.). Zur "Aufklärung" gab es nur ein mündliches Gespräch, nichts schriftliches wie diese Patientenaufklärung, das macht mich eben so stutzig.

Vor allem weil ich im AKH-Ambulanz 4 Jahre eben auch kaum Informationen bekommen habe, was ich diesem Privatarzt definitiv mitgeteilt habe, dass ich mehr Infos brauche.

Auf die Frage nach Risiko, Nebenwirkungen, worauf ich achten soll bekommen, kam die Antwort so ungefähr "was soll denn passieren, ist ja nur so was wie eine Eiweiß-Verbindung". Bitte nicht falsch verstehen, aber das ist mir echt zu wenig und deshalb zweifle ich an dem Arzt. Ich habe lieber ehrliche und vielleicht nicht angenehme med. Aufklärung als so "Beruhigungssätze".

Liebe Grüße & alles Gute, Sab.