Rituximab - ehrliche Erfahrungen!?

[Aquarell]

Ich bekomme Rituximab seit 6 Jahren, ca. 5 Jahre als Monotherapie und seit 1 Jahr zusätzlich MTX s.c. (erst 10 jetzt 20mg).
Mir geht es unter der Rituximab Therapie sehr gut, konnte mein Cortison von 8 auf 6mg reduzieren.
Die Infusionen erhalte ich vierteljährlich ambulant in der Tagesklinik meines Hämatologen. Vor der Rituximab Infusion gibt es eine mit einem Magenschutz, ein Antihistamin und ich erhalte 8mg Cortison (zusätzlich nahm ich ja auch noch meine normale Tagesdosis Cortison, sodaß ich auf doppelter Dosis war).
Die ersten paarmal hatte ich nach der Infusion so eine Art innerer Kälte (schwer zu beschreiben) und Husten, das hat sich mittlerweile größtenteils gelegt. Was ich aber immer habe ist diese bleierne Müdigkeit, aber die kommt von dem Antihistamin (Fenistil). Mein Mann fährt mich immer, mit dem Fenistil intus könnte ich auch gar nicht selbst fahren.
Meine Nierenbeteiligung ist unter der Rituximab Therapie erheblich besser geworden

 

[nomen.nominandum]

Liebe Ailill,

ich habe das Rituximab bisher auch genommen. Es hat mir geholfen meinen täglichen Prednisolon-Bedarf um ca. 20mg zu senken.
Leider habe ich darauf immer sehr stark reagiert. War auch stat. In der Uniklinik. Beim letzten Mal war die Reaktion darauf jedoch so stark, dass wir es nun nicht mehr anwenden. Eine gute neue Alternative haben wir bisher nicht gefunden. Leider!
Ich warte immer noch auf die Zulassung von Tofacitinib (Xeljanz).

Wenn du mehr über das Erfahren möchtest, wie es mir während der Infusion ergangen ist, dann gerne per PN. Ich werde es allerdings hier nicht mehr schreiben, da ich damit schlechte Erfahrungen gemacht habe....

Liebe Grüße NN

 

[nathalil]

mabthera super

ich bekomme Mabthera seit jetzt zwei jahren. Wir haben den Abstand schon auf 8 Monate erhöht. Ich kann das Prednisolon weglassen und bin völlig schmerzfrei.
Ich muss aber sagen, dass ich zudem eine ziemlich strenge Diät ohne Zucker, Kaffee, schwarzen Tee, Fleisch, Weizen und Milchprodukten einhalte. Versuche meinen Körper basisch zu halten, weshalb ich ohnehin mit wenig Kortison auskam.
Aber mit MTX und Arava war ich nie so gut in Schuss wie mit Mabthera.
ich hoffe, dass es bei dir auch so gut wirkt.

 

[Gast_]

auch keinen käse?

 

[Fröschlein]

Ich bekomme seit Januar 2012 Mabthera. Es hat schon so an die 5 Monate gedauert, bis eine Wirkung eingetreten ist.

Mir geht es gut, aber die Entzündungen sind nie ganz weg. Ich habe vorher ca. 10 Jahre Enbrel mit Arava genommen. Zum Schluss hat es leider nicht mehr gewirkt, die Jahre davor aber waren phantastisch. Ich hatte keine Bschwerden und ich habe gar nicht mehr an meine Krankheit gedacht.

Jetzt schwiert irgendwo immer eine Entzündung rum und meine Überlegung geht dahin, es mit einem anderen Basismedikament zu kombinieren( nur kein MTX, dass vertrage ich nicht ). Ich habe mit meinem Rheumatologen darüber gesprochen. Der lehnt es ab mit der Begründung, dass Mabthera grundsätzlich nicht mit anderen Basismedikamenten kombiniert wird.

Hier im Forum habe ich aber schon gelesen, dass es auch mit Arava kombiniert wird. Hat hierzu jemand Erfahrungen?

Liebe Grüße

Fröschlein

 

[nathalil]

auch keinen käse?

doch manchmal. ziegenkäse.

 

[nathalil]

Ich bekomme seit Januar 2012 Mabthera. Es hat schon so an die 5 Monate gedauert, bis eine Wirkung eingetreten ist.

Mir geht es gut, aber die Entzündungen sind nie ganz weg. Ich habe vorher ca. 10 Jahre Enbrel mit Arava genommen. Zum Schluss hat es leider nicht mehr gewirkt, die Jahre davor aber waren phantastisch. Ich hatte keine Bschwerden und ich habe gar nicht mehr an meine Krankheit gedacht.

Jetzt schwiert irgendwo immer eine Entzündung rum und meine Überlegung geht dahin, es mit einem anderen Basismedikament zu kombinieren( nur kein MTX, dass vertrage ich nicht ). Ich habe mit meinem Rheumatologen darüber gesprochen. Der lehnt es ab mit der Begründung, dass Mabthera grundsätzlich nicht mit anderen Basismedikamenten kombiniert wird.

Hier im Forum habe ich aber schon gelesen, dass es auch mit Arava kombiniert wird. Hat hierzu jemand Erfahrungen?

Liebe Grüße

Fröschlein

Anfangs habe ich das noch mit Arava ohne Schwierigkeit kombiniert. Nach einem Jahr mit Mabthera konnte ich Arava weglassen. Mein Rheumatologe hatte mir empfohlen weiter Arava zu nehmen, bis Mabthera voll wirkt. (Das dauert wirklich lange).

 

[Gast_]

aber natha. Wie machst du das denn
mit dem kalzium?

 

[nathalil]

aber natha. Wie machst du das denn
mit dem kalzium?

Zum Glück gibt es andere Quellen (viele sagen auch dass Milch und Käse eh kein Kalzium bringen, weil zum Abbau des Phosphors dem Körper Kalzium entzogen wird, sogar mehr, als durch das Milchprodukt eingenommen wirde.)
Also Brokkoli, Kohl, Nüsse etc... Und lecker Spargel.
(Es gibt auch Ersatz aus Dinkel oder Hafer für die Sahne)

Hier ein Link aus der Vegane Welt: http://www.vegane-beratung.com/Calcium.html

und schöne Grüße
n