Rituximab - ehrliche Erfahrungen!?
- Ersteller anna1961
- Erstellt am
Manu0305
Mitglied
Hallo Anna,
ich habe im Mai letzten Jahres meine erste Rituximab Infusion bekommen und hab sie sehr gut vertragen. Die erste Infusion ist auch die entscheidende ob allergische Reaktionen auftreten...drum wird der Blutdruck und auch ein EKG angehängt, aber so viel ich weißt bekommst du vorher Cortison und Fenestil. Am Anfang läuft die Infusion ganz langsam meist über vier Stunden bis sie durch ist...bei mir läuft sie immer sechs Stunden was weiß ich warum.
Nach zwei Wochen habe ich dann die zweite bekommen.
Nur an dem Tag wo ich das Rituximab Infusion bekomme bin ich immer ziemlich müde und schlafe viel aber sonst hab ich keine Probleme damit.
Im Januar bekomme ich meine dritte Infusion. Ich bereue meine Entscheidung nicht
Liebe Grüße Manu
ich habe im Mai letzten Jahres meine erste Rituximab Infusion bekommen und hab sie sehr gut vertragen. Die erste Infusion ist auch die entscheidende ob allergische Reaktionen auftreten...drum wird der Blutdruck und auch ein EKG angehängt, aber so viel ich weißt bekommst du vorher Cortison und Fenestil. Am Anfang läuft die Infusion ganz langsam meist über vier Stunden bis sie durch ist...bei mir läuft sie immer sechs Stunden was weiß ich warum.
Nach zwei Wochen habe ich dann die zweite bekommen. Nur an dem Tag wo ich das Rituximab Infusion bekomme bin ich immer ziemlich müde und schlafe viel aber sonst hab ich keine Probleme damit.
Im Januar bekomme ich meine dritte Infusion. Ich bereue meine Entscheidung nicht
Liebe Grüße Manu
Brundhilde
Brundhilde
Ich bekomme das jetzt seit 2 Jahren und bin froh und dankbar, das es das gibt- auch wenn es bei mir nur so um die 3 Wochen wirkt. Derzeit bekomme ich mit viel Betteln alle 5 Wochen eine- sonst alle 6. Nebenwirkungen ( bis auf erbärmliches Frieren hinterher für paar Stunden) keine. Dafür hab ich festgestellt, dass die Wirkung um so länger auf sich warten lässt, je schlechter es mir geht. Kann ich nur Empfehlen- dennoch freue ich mich auf meine Procain-Infusionen ab März wieder zusätzlich.
nomen.nominandum
Neues Mitglied
Hallo Anna,
Ich habe das Rituximab nun seit 2 Jahren genommen. Leider hat sich im letzten Doppelzyklus vor einem halben Jahr nicht die gewünschte Verbesserung eingestellt. Daher wechseln wir nun....
Ich habe im Vorlauf immer Cortison, Ranitidin und Fenistil bekommen.
Leider gehöre ich zu den Menschen die stark reagiern,daher schreibe ich dir nun auch nichts über meine Nebenwirkungen, da ich dir keine Angst machen möchte...
Rituximab hat mir geholfen meinen täglichen Cortisonbedarf von 30 mg auf 10mg zu senken....
@Brunhilde
du meinst, glaube ich, Monate nicht Wochen, oder? Alle 5 Wochen wäre aber häufig. Ich habe das Rituxi auch immer schon nach 5 Monaten bekommen.
Ich habe das Rituximab nun seit 2 Jahren genommen. Leider hat sich im letzten Doppelzyklus vor einem halben Jahr nicht die gewünschte Verbesserung eingestellt. Daher wechseln wir nun....
Ich habe im Vorlauf immer Cortison, Ranitidin und Fenistil bekommen.
Leider gehöre ich zu den Menschen die stark reagiern,daher schreibe ich dir nun auch nichts über meine Nebenwirkungen, da ich dir keine Angst machen möchte...
Rituximab hat mir geholfen meinen täglichen Cortisonbedarf von 30 mg auf 10mg zu senken....
@Brunhilde
du meinst, glaube ich, Monate nicht Wochen, oder? Alle 5 Wochen wäre aber häufig. Ich habe das Rituxi auch immer schon nach 5 Monaten bekommen.
Sonnenblume07
Neues Mitglied
Guten Anne1961,
ich habe gerade Dezember meinen 2. Zyklus von Rituximab erhalten, bislang warte ich immer noch auf den Erfolg, derzeit habe ich ziemliche Schmerzen in den Knie und Füßen und es fällt mir schwer - gerade morgens - Treppen zu steigen. Aber ich geb die Hoffnung nicht auf, mir wurde von der Praxis gesagt, es kann sein dass der Erfolg erst nach dem 2. oder 3. Zyklus eintritt. Zum Ablauf muss ich sagen, die erste Infusion läuft ca. 6 Stunden durch, liegt aber daran, dass die Vorbereitung (2 Tbl. Paracetamol, dann Fenistil-Infusion und dann noch die Gabe von Cortison, wonach 20 Min. gewartet wird), dann erfolgt erst die eigentliche Infusion, die ich aber bedingt durch das Fenistil total verschlafe. Die zweite Infusion zwei Wochen später läuft dann nur noch ca. vier Wochen. Nebenwirkungen habe ich keine, die extreme Müdigkeit kommt vom Fenistil - was aber wichtig ist (Antiallergikum).
Ich würde mir gar nicht so viele Gedanken machen, ein Versuch ist es immer Wert und jeder Mensch reagiert anders.
Ich wünsche Dir - falls Du Dich hierfür entscheiden solltest - viel Glück und hoffe es hilft Dir.
Lg Anja
ich habe gerade Dezember meinen 2. Zyklus von Rituximab erhalten, bislang warte ich immer noch auf den Erfolg, derzeit habe ich ziemliche Schmerzen in den Knie und Füßen und es fällt mir schwer - gerade morgens - Treppen zu steigen. Aber ich geb die Hoffnung nicht auf, mir wurde von der Praxis gesagt, es kann sein dass der Erfolg erst nach dem 2. oder 3. Zyklus eintritt. Zum Ablauf muss ich sagen, die erste Infusion läuft ca. 6 Stunden durch, liegt aber daran, dass die Vorbereitung (2 Tbl. Paracetamol, dann Fenistil-Infusion und dann noch die Gabe von Cortison, wonach 20 Min. gewartet wird), dann erfolgt erst die eigentliche Infusion, die ich aber bedingt durch das Fenistil total verschlafe. Die zweite Infusion zwei Wochen später läuft dann nur noch ca. vier Wochen. Nebenwirkungen habe ich keine, die extreme Müdigkeit kommt vom Fenistil - was aber wichtig ist (Antiallergikum).
Ich würde mir gar nicht so viele Gedanken machen, ein Versuch ist es immer Wert und jeder Mensch reagiert anders.
Ich wünsche Dir - falls Du Dich hierfür entscheiden solltest - viel Glück und hoffe es hilft Dir.
Lg Anja
F
Frau Meier
Guest
Hallo anna1961,
DAS würde ich ganz sicher nicht tun. Du bekommst vor der Infusion ein Antihistaminikum und bist nicht fahrtauglich (macht müde und ist individuell nicht abzuschätzen!)
Ich wünsche dir gutes Gelingen, habe diesbezüglich aber herzlich wenig Bedenken
LG, Frau Meier
DAS würde ich ganz sicher nicht tun. Du bekommst vor der Infusion ein Antihistaminikum und bist nicht fahrtauglich (macht müde und ist individuell nicht abzuschätzen!)
Ich wünsche dir gutes Gelingen, habe diesbezüglich aber herzlich wenig Bedenken
LG, Frau Meier
Sonnenblume07
Neues Mitglied
Hallo,
auch ich würde nicht selber mit dem PKW fahren, bin froh, dass ich immer abgeholt werde, teilweise schlummere ich auch noch im Auto weiter.
Viele Grüße
Anja
auch ich würde nicht selber mit dem PKW fahren, bin froh, dass ich immer abgeholt werde, teilweise schlummere ich auch noch im Auto weiter.
Viele Grüße
Anja
nomen.nominandum
Neues Mitglied
Ich war bisher immer 2 Tage stationär und bin danach mit Taxischein nach Hause....
Die anderen Pat. die ich kenne, bekommen es aber "nur" in der Tagesklinik. Wie die himkommen, weiß ich nicht.
Die anderen Pat. die ich kenne, bekommen es aber "nur" in der Tagesklinik. Wie die himkommen, weiß ich nicht.
Sonnenblume07
Neues Mitglied
Hallo Anna,
ich bekomme die Infusionen in der Praxis, wie das ist mit Taxischein, kann ich Dir leider nicht sagen. Werde aber für diesen Tag krank geschrieben, lege die Infusion aber immer vor meinen freien Tag, da kann ich am nächsten Tag ausschlafen und muss mir keinen Stress machen.
Gruß Anja
ich bekomme die Infusionen in der Praxis, wie das ist mit Taxischein, kann ich Dir leider nicht sagen. Werde aber für diesen Tag krank geschrieben, lege die Infusion aber immer vor meinen freien Tag, da kann ich am nächsten Tag ausschlafen und muss mir keinen Stress machen.
Gruß Anja
Brundhilde
Brundhilde
Nein- ich meine Wochen
, ist nicht schön, aber ich bin froh das die Krankenkasse da noch mitspielt. Im ersten Jahr war mir danach auch immer sehr schummrig, aber jetzt laufe ich langsam nach Hause, das hilft mir, den Kopf bissel nebelfrei zu bekommen. Das wars dann aber auch. Nach Hause, literweise heißen Tee und aufs Sofa. Ich hab ja nunmehr alles durch, was so auf dem Markt ist. Das ist das Einzige, was mir derzeit wenigstens für 3 Wochen hilft. Mehr bekomme ich aber nicht mehr. Dann dröhne ich mich weiter mit Opiaten zu und warte auf den nächsten Infusionstermin sehnsüchtig.nomen.nominandum
Neues Mitglied
@ Brunhilde
das ist ja echt nicht schön, dass du das so oft brauchst. Mir hatte man mal gesagt die 5 Monate dürfte man nicht unterschreiten.
Werden deine Immunglobuline kontrolliert, wenn du das so oft bekommst?
Bei mir steht nun ein Wechsel auf RoActemra an, oder auf das neue Xeljanz (Tofacitinib), wenn es endlich zugelassen ist...
Liebe Grüße NN
das ist ja echt nicht schön, dass du das so oft brauchst. Mir hatte man mal gesagt die 5 Monate dürfte man nicht unterschreiten.
Werden deine Immunglobuline kontrolliert, wenn du das so oft bekommst?
Bei mir steht nun ein Wechsel auf RoActemra an, oder auf das neue Xeljanz (Tofacitinib), wenn es endlich zugelassen ist...
Liebe Grüße NN
Ein liebes Hallo in die Runde...
ich habe nun nach 1,5 Jahren Kampf mit meiner Krankenkasse (Beihilfestelle) die "Erlaubnis" bekommen, dass das Rituximab gegeben werden darf und hatte eigentlich große Hoffnungen in dieses Medikament gesetzt. Nun lese ich hier, dass es in Einzelfällen nur für kurze Zeit oder teilweise auch gar nicht hilft .. das macht mir doch ein bisschen Angst. Aber probieren geht über studieren, nicht wahr??
Ich hätte dann aber doch noch eine Frage an die Rituximab-Erfahrenen unter euch: wie viel Cortison gibt es vor der Ritux-Infusion oder gibt es da keinen festen Wert??
Liebe Grüße von Nelly
ich habe nun nach 1,5 Jahren Kampf mit meiner Krankenkasse (Beihilfestelle) die "Erlaubnis" bekommen, dass das Rituximab gegeben werden darf und hatte eigentlich große Hoffnungen in dieses Medikament gesetzt. Nun lese ich hier, dass es in Einzelfällen nur für kurze Zeit oder teilweise auch gar nicht hilft .. das macht mir doch ein bisschen Angst. Aber probieren geht über studieren, nicht wahr??
Ich hätte dann aber doch noch eine Frage an die Rituximab-Erfahrenen unter euch: wie viel Cortison gibt es vor der Ritux-Infusion oder gibt es da keinen festen Wert??
Liebe Grüße von Nelly
nomen.nominandum
Neues Mitglied
Hallo Nelli,
ich meine mich zu erinnern, dass die empfohlene Dosis 100mg im Vorlauf sind.
Schau mal hier steht das auch.
http://dgrh.de/fileadmin/media/Prax...chung/1Arztversionen_M__rz_2008/rituximab.pdf
Aufgrund meiner Allergieneigung habe ich immer 250 mg bekommen.
Eine Ärztin erzählte mir beim vorlezten Mal, dass man inzwischen auch versuchen würde ohne Cortison auszukommen, da dann die Wirkung vom Rituximab besser sei....
ich meine mich zu erinnern, dass die empfohlene Dosis 100mg im Vorlauf sind.
Schau mal hier steht das auch.
http://dgrh.de/fileadmin/media/Prax...chung/1Arztversionen_M__rz_2008/rituximab.pdf
Aufgrund meiner Allergieneigung habe ich immer 250 mg bekommen.
Eine Ärztin erzählte mir beim vorlezten Mal, dass man inzwischen auch versuchen würde ohne Cortison auszukommen, da dann die Wirkung vom Rituximab besser sei....
F
Frau Meier
Guest
@Brundhilde
Bist du sicher, dass du Rituximab (=MabThera) meinst und nicht Infliximab (=Remicade)?
Letzteres ist durchaus gängig alle 5-8 Wochen; eine so häufige Gabe von Rituximab ist aufgrund der Wirkweise alle 5-6 Monate üblich und deutlich häufiger eigentlich auch nur bedingt sinnvoll; zudem ist es für PsA auch nicht zugelassen. Es "radiert" sozusagen die B-Lymphozyten aus, die je nach Mensch zwischen mehreren Monaten und mehr als einem Jahr benötigen, um wieder in relevanter Menge zurückzukommen.
Interessiert mich
Liebe Grüße, Frau Meier
Bist du sicher, dass du Rituximab (=MabThera) meinst und nicht Infliximab (=Remicade)?
Letzteres ist durchaus gängig alle 5-8 Wochen; eine so häufige Gabe von Rituximab ist aufgrund der Wirkweise alle 5-6 Monate üblich und deutlich häufiger eigentlich auch nur bedingt sinnvoll; zudem ist es für PsA auch nicht zugelassen. Es "radiert" sozusagen die B-Lymphozyten aus, die je nach Mensch zwischen mehreren Monaten und mehr als einem Jahr benötigen, um wieder in relevanter Menge zurückzukommen.
Interessiert mich
Liebe Grüße, Frau Meier
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@nomen.nominandum
Vielen Dank für die prompte Antwort .. da bin ich mal gespannt, wieviel Corti es gibt, da ich auch auf viele Medis allergisch reagiert habe und schon einmal einen allergischen Schock hatte.
Dir wünsche ich auf jeden Fall viel Erfolg mit RoActemra oder Xeljanz (Tofacitinib) .. von diesem Medi habe ich noch nichts gehört .. wo ist es denn bisher zugelassen??
Liebe Grüße von Nelly
Vielen Dank für die prompte Antwort .. da bin ich mal gespannt, wieviel Corti es gibt, da ich auch auf viele Medis allergisch reagiert habe und schon einmal einen allergischen Schock hatte.
Dir wünsche ich auf jeden Fall viel Erfolg mit RoActemra oder Xeljanz (Tofacitinib) .. von diesem Medi habe ich noch nichts gehört .. wo ist es denn bisher zugelassen??
Liebe Grüße von Nelly
nomen.nominandum
Neues Mitglied
Hallo Nelly,
es wurde bisher nur in den USA zugelassen, ich glaube erst Ende letzten Jahres. In Euopa dauert es noch etwas, soll aber dieses Jahr noch geschehen. Wohl aber frühestens zur 2. Jahreshälfte....ich lass mich überraschen.
Den Namen des neuen Medis habe ich auch erst diese Woche das erste Mal gehört. Davor hatte man mir nur von dem Wirkstoff berichtet. Aber vielleicht heißt es ja bei uns dann etwa anders, wer weiß....
Liebe Grüße und dir alles Gute
NN
es wurde bisher nur in den USA zugelassen, ich glaube erst Ende letzten Jahres. In Euopa dauert es noch etwas, soll aber dieses Jahr noch geschehen. Wohl aber frühestens zur 2. Jahreshälfte....ich lass mich überraschen.
Den Namen des neuen Medis habe ich auch erst diese Woche das erste Mal gehört. Davor hatte man mir nur von dem Wirkstoff berichtet. Aber vielleicht heißt es ja bei uns dann etwa anders, wer weiß....
Liebe Grüße und dir alles Gute
NN
Mabthera Rituximab
Seit ca. 12 Jahren werde ich mit Biologicals behandelt. Mabthera ist das vierte Medikament aus dieser Reihe. 2 Jahre Enbrel im Rahmen einer Studie haben leider keine Besserung gebracht. Remicade war toll, aber nach mehr als 50 Infusionen in 7 1/2 Jahren habe ich leider zu viele Antikörper dagegen entwickelt. Danach kam Simponie - in der Anwendung, da selbst zu injizieren, eigentlich toll, aber ziemlich wirkungslos. Seit zwei Jahren bekomme ich nun Mabthera, aller halben Jahre zwei Infusionen im Abstand von 14 Tagen. Eben habe ich den fünften Zyklus hinter mich gebracht und bin mit der Wirkung sehr zufrieden. Habe Rheuma seit 28 Jahren und so ziemlich alles ausprobiert, was der Markt in dieser Zeit für diese Diagnose zu bieten hatte, angefangen mit Goldspritzen und MTX aus der Bezirksapotheke! Aber erst die Biologicals haben mich wirklich von meinen Schmerzen befreit.
Ich wünsche Dir Erfolg und möglichst wenig Schmerzen!
Seit ca. 12 Jahren werde ich mit Biologicals behandelt. Mabthera ist das vierte Medikament aus dieser Reihe. 2 Jahre Enbrel im Rahmen einer Studie haben leider keine Besserung gebracht. Remicade war toll, aber nach mehr als 50 Infusionen in 7 1/2 Jahren habe ich leider zu viele Antikörper dagegen entwickelt. Danach kam Simponie - in der Anwendung, da selbst zu injizieren, eigentlich toll, aber ziemlich wirkungslos. Seit zwei Jahren bekomme ich nun Mabthera, aller halben Jahre zwei Infusionen im Abstand von 14 Tagen. Eben habe ich den fünften Zyklus hinter mich gebracht und bin mit der Wirkung sehr zufrieden. Habe Rheuma seit 28 Jahren und so ziemlich alles ausprobiert, was der Markt in dieser Zeit für diese Diagnose zu bieten hatte, angefangen mit Goldspritzen und MTX aus der Bezirksapotheke! Aber erst die Biologicals haben mich wirklich von meinen Schmerzen befreit.
Ich wünsche Dir Erfolg und möglichst wenig Schmerzen!
ich soll vielleicht auch im april retuximab bekommen
...ich würde dir raten, lass das mit dem ganzen gelese über nebenwirkungen:vb_cool:...mach ich auch schon lange nicht mehr...ich will das gar nicht wissen...weil dann achtet man nämlich auf jede kleinigkeit und macht sich selber verrückt
...ich würde dir raten, lass das mit dem ganzen gelese über nebenwirkungen:vb_cool:...mach ich auch schon lange nicht mehr...ich will das gar nicht wissen...weil dann achtet man nämlich auf jede kleinigkeit und macht sich selber verrückt