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Rituximab - Angst vor Nebenwirkungen!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Fliegende Berg, 6. November 2013.

  1. Fliegende Berg

    Fliegende Berg Neues Mitglied

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    12. Juni 2010
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    Hallo Ihr lieben Gleichgesinnten,

    mache mir schon seid Tagen Gedanken über eine eventuelle Umstellung - vom Rheumaarzt empfohlen - von MTX auf Rituximab. Die erste Erfahrung mit Roactemra war nicht so gut, weil ich nach der Infusion heftig mit extremen Rückenschmerzen und anschließender Pusteln an Händen und Füßen reagiert habe. Zur Zeit nehme ich Ciclosporin 200 morgen und abends. Dieses Medikament hat angeschlagen. Seit ca. 3 Monaten bekomme ich allerdings immer wieder heftige Schübe, Finger schwellen wieder extrem an, Füße schmerzen extrem, sodass meine Reumatholigin der Meinung ist, ich sollte es mit Retuximab-Infusion versuchen.

    Meine Angst lässt mich zögern. Im Augenblick helfe ich mir mit Cortison, was auf Dauer überhaupt nicht gut ist.
    Ich möchte erwähnen, dass meine Rheumaärztin vor einem Jahr zögerte mir Retuximab zu verabreichen, wegen einer eventuell auftretenden Gehirnhautentzündung. Nun ist sie plötzlich anderer Meinung.

    Es verunsichert mich sehr.

    Vielleicht könnte ihr mir mit eurer Meinung ein Stück weiterhelfen. Ich muss nur jetzt etwas tun, weil die Schmerzen sehr anstrengend sind.

    Herzliche Grüsse
     
  2. klappschanier

    klappschanier Neues Mitglied

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    Hallo Berg,

    ich hab am Mo. meine 2te Infusion Rituximab.
    Die einzige Nebenwirkung nach der ersten Infusion war Kopfweh.
    Rituximab ist mein 6 Mittel zuzüglich immer MTX.
    Bei mir sind die Handgelenke und die Knie und Füße am meisten betroffen. Ich hab RA.
    Bei jedem neuem Mittel steigt die Hoffnung und die Nebenwirkungen halten wirklich Überraschungen für einen bereit.
    Aber mittlerweile nehme ich es gelassener - und ganz ehrlich wenn es diesmal helfen würde - nehme ich die Kopfschmerzen gerne in kauf. Und sieh es mal so -du mußt nur 2 Infusionen am Anfang über dich ergehen lassen - dann hast du für 6 Monate Ruhe.
    Gibt es einen besonderen Anlass weil deine Ärztin Bedenken wegen einer Hirnhautentzündung hatte?
    Ich habe bei dem Rituximab diesmal für mich entschlossen - Nicht im Forum oder im Internet nachzuschauen, wer welche Nebenwirkungen hatte - und ich muß ehrlich zugeben das ich dadurch gelassener zur Infusion gegangen bin. Weil es eh bei jedem anders wirkt.
    Schönen Abend noch.
    Viele Grüße das Klappschanier
     
  3. Candela

    Candela Mitglied

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    Bei mir ist Rituximab auch eins der letzten noch möglichen Mittelchen. Ich habe auch schon sehr viel durch.
    Sehr sympathisch fand ich auch, dass man zwischen den Infusionen Ruhe hat (ich krieg sie alle 4 Monate).
    Ich hatte auch immer etwas Kopfweh nach der Infusion - aber heh, alles pillepalle im Vergleich zu den alltäglichen Schmerzen........

    Also ich vertraue meinem Rheumatologen zu 120 %. Wenn er sagt, das oder jenes sollten wir machen, dann mach ich auch alles mit. Vorhersehen kann eh keiner was. Obs hilft, weiß man nur, wenn mans probiert. Und Nebenwirkungen können immer auftreten, aber jeder reagiert anders und es kann Dir niemand sagen, ob Du überhaupt welche bekommst.
    Und die Aussicht auf Besserung Deines jetztigen Zustandes sollte Dich doch positiv stimmen!!
    Bei mri wird es in der Klinik gemacht - aslo auch mit Rundumbetreuung. Da denk ich mir dann immer - was soll schon schief gehen? Und wenn, dann bin cih ja gleich in erfahrenen Händen......

    Viel Erfolg bei deiner Entscheidung
     
  4. Fliegende Berg

    Fliegende Berg Neues Mitglied

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    Hallo klappschanier,
    Hallo Candela,

    Hände und Füße sind bei mir auch sehr betroffen. Rituximab wird viel in Onkologie verabreicht und sie hat bei Reumakranken die Befürchtung, es könne gegenüber dem Krankheitsbild Krebs eher die Nebenwirkung Meningitis auftreten.

    Mittlerweile bin ich wieder auf 20 mg Cortison, das ist nicht gut, immer wieder Corti zu erhöhen und über Jahre einzunehmen. Aber ohne Corti und Ibu 600 komme ich überhaupt nicht klar. Es gab eine Zeit, da hat MTX und 5 mg Corti mir so geholfen, da hätte ich (fast Bäume ausreissen können).

    Auch vor 6 Jahren die Radiosynoviorthese Therapie an den Füßen hat extem gut gewirkt.

    Angst vor Nebenwirkungen hatte ich eigentlich nie. Darüberhinaus habe ich wenig wg. Nebenwirkungen zu Medikamenten im Internet, oder sonst wo, recheriert. Auch habe ich bisher meiner Rheumatologin immer vertraut, deshalb wundere ich mich auch etwas über mein jetziges Verhalten.

    Seit der letzten Nebenwirkungen auf die Roacctemra Infusion, traue ich mich nicht mehr etwas Neues auszuprobieren, es war eine derart schmerzhafte Erfahrung und bin müde von den Schmerzen und den ganzen Therapien geworden.

    Ich werde es versuchen!

    Lieben Dank für eure positive Sichtweise, die ich sehr gut gebrauchen kann.

    Liebe Gruesse
     
    #4 10. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2013
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Fliegende Berg

    Es handelt sich dabei vermutlich um die so genannte progressive multifokale Leukencephalopathie; das ist eine glücklicherweise seltene Hirnentzündung durch meist Reaktivierung eines Virus, das oftmals schon in der Kindheit "erworben" wurde.
    Mir persönlich ist eine solche trotz Kenntnis mehrerer hundert Patienten, die Rituximab aus verschiedenen Gründen und wiederholt erhalten/- haben, noch nie begegnet. Vielleicht hilft das, dir die Angst ein wenig zu nehmen.

    Ich wünsche dir eine möglichst gute Wirkung; schicke dir dazu noch eine PN ;)

    Gruß, Frau Meier
     
    #5 11. November 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. November 2013
  6. Fliegende Berg

    Fliegende Berg Neues Mitglied

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    Frau Meier,

    danke für Ihre Antwort. Habe bereits ein paar Tränchen verdrückt, weil Sie mir, als ich Ihre Antwort las, einen großen Teil meiner Angst genommen haben. Wie bereits von Ihnen erwähnt, birgt jedes Medikament Nebenwirkungen, dessen bin ich mir auch bewusst.

    Werde mir nun den ersten Termin zur Infusion geben lassen und mich auf die schmerzfreien Tage freuen.

    Ganz, ganz lieben Dank.
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Fliegende Berg

    Das freut mich sehr, aber eine Bitte habe ich: sag DU zu mir, sonst fühle ich mich so "fremd" ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier