Riesenzellenarteritiis, Im Krankenhaus auf der stroke unit

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Arna, 23. Februar 2019.

  1. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Guten Tag ihr Lieben,

    Ich habe mit 40 Jahren eine gesicherte Diagnose polymyalgia rheumatica und wahrscheinlich schon seit ca 20+ Jahren oder länger auch eine Fibromyalgie. Eine recht seltene Kombination laut meines Arztes welche aber vorkommt. Leider vertrage ich Cortison, wie so viele nicht so gut und habe viele der üblichen Nebenwirkungen, um dieses reduzieren zu können nehme ich eben falls Mtx. Ich hatte mit meinem Arzt zusammen die Dosierung auf Prednisolon 10 mg und 7,5 mg im täglichen Wechsel und einmal wöchentlich 12,5 Mtx. So weit so gut, die Behandlung mit den Medikamenten konnte bei mir die Entzündungswerte senken, aber leider nicht die Auswirkungen der polymyalgia rheumatica. Ich bin seit der pmr massiv in meiner Lebensqualität eingeschränkt und kann ca 15 bis 20 % von dem was vorher da war leisten.
    Anfang der Woche bekam ich so starke Kopfschmerzen das ich zuerst an eine unübliche Migräne dachte, allerdings ist sie bei mir immer anders und immer bisher nach dem gleichen Schema. Noch mehr wunderte mich das meine üblichen Medikamente, 1 bis 2 Ibuprofen, nicht halfen. Ich nahm noch bedarfsmedikamente zusätzlich ein, 2 Tramagit, welche die starken Schmerzen nur lindern konnten. Schlafen ging nicht, und nach einigen Stunden waren die Schmerzen so weit schwächer, dass ich schlafen konnte. Dabei fiel mir auf das eine Schläfenseite etwas geschwollen war und druckempfindlich, mit Druck darauf kamen die Kopfschmerzen zurück.
    Zwei Tage später war ich fit genug um zu meinem Rheuma Arzt zu fahren welcher mich in die Notaufnahme wegen Verdacht auf etwas Ernsteres, ich habe Schmerzen beim Kauen und bekam noch zusätzlich Sehstörung en, Konzentrationsprobleme und verwechsle Wörter, schickte.
    Jetzt liege ich hier mit der obigen Diagnose und der Aussicht danach nach Baden Baden zu gehen, wenn ich entlassen werde um abzuklären wie es sein kann das sich unter Cortison Therapie die Schläfenarterien entzünden können und nicht das sich die polymyalgia rheumatica zu einer therapieresistenten entwickelt.

    Ich weiß das das extrem selten ist, auch das eine noch unentdeckte Erkrankung dahinter stecken kann warum die polymyalgia rheumatica sich verkompliziert hat.

    Welchen Ruf hat die Akutklinik Baden- Baden?
    Kennt ihr aufmunternden Berichte von Menschen mit vaskulären Gefäßerkrankungen?

    Ich habe das Gefühl das meine beantragte berufliche Umschulung mit dieser Sache und dem jetzigen und kommenden Krankenhausaufenthalt in weite Ferne rückt, ohne das jetzt negativ zu empfinden, meine erste Priorität ist und bleibt Gesundheit und dann nach Schrauben zu suchen um die Lebensqualität zu verbessern.


    Ich danke euch für das Lesen und falls ihr Erfahrungsberichte habt zur Klinik oder Riesenzellenarteritiis würde ich mich sehr freuen,

    Danke Arna
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.155
    Zustimmungen:
    3.430
    Arteriitis temporalis hängt ja oft an der PMR dran.
    Wurde bei dir eine Biopsie der Schläfenarterie gemacht? Oder nur diese Dopplersono?

    Und die Blutsenkung war bei mir über 60 in der ersten Stunde, das ist auch ein Zeichen dieser Entzündung.

    Bei mir war der Befund nicht eindeutig, weil ich natürlich bei der Einlieferung gleich vorsichtshalber die volle Dröhnung Kortison gespritzt bekam, und erst tags drauf die Biopsie gemacht wurde. Da war die Entzündung nicht mehr zu sehen.
    Erst sollte vorsichtshalber für ein Jahr Prednisolon hochdosiert (70 mg) gegeben werden, aber weil ichs nicht vertrage ließ man es bleiben, Ich sollte beobachten. Es kam nie wieder. Auch die Entzündungswerte gingen wieder runter.

    Ich wünsch dir auch, dass der Spuk vorbei ist.
     
  3. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Liebe Chrissi50,


    Vielen lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht, es wäre natürlich toll wenn es bei mir im Endergebnis auch so wäre und ich freue mich für dich das es ein relativ kurzer Spuk war.

    Mein Rheuma Arzt hält wegen der hohen Fehlentnahmen eine Biopsie nicht für zielführend, er meinte das zwar auch bis zu drei Tage nach dem Start einer hohen Cortisondosis eine Biopsie gemacht werden könnte aber zum einen sei sie sehr fehleranfällig und diese Fehlerrate würde dann auch nochmals prozentual ansteigen.
    Er meint das eine Dopplersono zielführender wäre und gab mir auch dafür u. a. eine Überweisung mit. Allerdings könnte diese evtl auch gleich Baden Baden gemacht werden? Ich werde am Montag genaueres wissen :)

    Lieben Gruß Arna
     
  4. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    703
    Hallo Arna,
    Kopfschmerzen, Beschwerden beim Kauen und Entzündung der Schläfenarterie (Arteriitis temporalis) mit Sehstörungen sind Symptome, die bei PMR vorkommen. Das Mittel der Wahl ist Cortison, von dem Du schreibst, es nicht so gut zu vertragen und NW zu haben. Zumindest Letzteres ist bei 40 Jahren Dauermedikation kein Wunder.

    Dass bei einer Biopsie der Schläfenarterie eine hohe Fehlerquote vorkommt, kann ich -aus der Erfahrung anderer- nicht nachvollziehen.
    Wenn dazu noch Sehstörungen auftraten, warst Du m.E. ein Notfall. Es kann nämlich Erblindung eintreten, und das ratz fatz.

    Infos zu PMR:
    https://www.onmeda.de/krankheiten/polymyalgia_rheumatica-symptome-1550-4.html
    https://www.onmeda.de/krankheiten/polymyalgia_rheumatica-therapie-1550-6.html

    Acura-Kliniken Rheumazentrum Baden-Baden* hat Erfahrung und kann empfohlen werden.

    Paß auf Dich auf.
    häsin
    *Nachtrag: = Akut Klinik Baden-Baden
     
    #4 23. Februar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 23. Februar 2019
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.548
    Zustimmungen:
    173
    Ort:
    entenhausen
    hallo Arna, ein gruß von einer mitbetroffenen :)

    ich hoffe, es geht dir bald wieder besser!
    cortison ist seit vielen jahren mein beständiger begleiter dank RA und trotzdem bin ich an RZA erkrankt,
    es kann also nicht so ganz selten sein ;-) bei mir fand das niemand auffällig, was ja nichts heißen muss ;-)

    die biopsie verläuft tatsächlich nicht immer optimal, auch bei mir nicht, man kann die "richtige" stelle verpassen
    oder einfach zu wenig material entnehmen. bildgebende verfahren können inzwischen die biopsie im besten fall ersetzen.

    inzwischen wird auch Tocilizumab (biologica) zur therapie eingesetzt,
    dazu kannst du dich bei interesse im netz weiter informieren, wenn du möchtest :)

    ich wünsche dir alles gute, marie
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.638
    Zustimmungen:
    4.509
    Wenn keine Entzündung gesehen wurde, liegt das am ehesten daran, dass dort keine war (eine RZA ist pathoanatomisch NICHT nach einem Tag weg); dem kann zu Grunde liegen, dass an der falschen Stelle biopsiert wurde (die RZA ist eine segmentale, diskontinuierliche Entzündung, d.h. es gibt Stellen, die nicht betroffen sind).
    Die Cortisongabe ist über mehrere Tage vor der Biopsie (3-5, je weniger, desto besser, klar!) problemlos möglich und in einem solchen Fall absolut vordringlich.
    Die Arteriitis temporalis ist (Zitat Prof. Dr. de Groot) ein "rheumatologischer Notfall" und gehört ohne Verzug und ggf. auch ohne SICHERE Diagnose behandelt.
     
    Stine und Luna-Mona gefällt das.
  7. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Ihr Lieben Mitschreiben ich habe euch alle gelesen und danke euch für jeden eurer Beiträge.

    Heute früh bekam ich noch leichtere Kopfschmerzen und jetzt sind sie ohne Ibuprofen intus erträglich bis leicht. Ich habe jetzt 3 Gaben a 1gr Urbosan bekommen und fühle mich geschwächt und neben der Spur aber deutlich schmerzärmer (10% noch da, aber nicht mal im Ansatz als die starken Kopfschmerzen von zuvor) und trotz Kreislaufproblemen fitter als zuvor. Die Sehverschlechterung ist leider nicht zurück gegangen. Ich sehe immer noch unscharf und Umrisse nicht klar sondern fast doppelt aber keine Doppelbilder.

    Heißt das jetzt das es tatsächlich eine solche Riesenzellenarteritiis war trotz nicht klarer Blutbefunde ( nur bsg leicht erhöht, alle anderen Werte als auch CT ohne Befund)? Die nicht klaren Blutbefunde erklären sich die Ärzte bisher mit der zuvor erfolgten Prednisolon und Mtx Therapie.

    Die Auffassung meines Rheumatologen ist das es abgeklärt werden muss wie es sein kann das mit erfolgter und von meiner Seite aus gewissenhafte Medikamenteneinnahme nach Plan, sich eine Riesenzellenarteritiis entwickeln kann nicht das die pmr sich in Richtung therapieresistent entwickelt, daher stelle ich mich darauf ein demnächst in die Akut Klinik zu gehen.
     
  8. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    703
    Hi,
    es wäre müßig, jetzt darüber zu spekulieren, warum die PMR bei Dir in 40 Jahren nicht in den Griff zu kriegen war/ist. Was aber jetzt wichtig ist, ist folgendes:
    Deine seit 40 Jahren bestehende PMR IST eine Riesenzellarteriitis. Das ergibt sich nur aus dem feingeweblichen Bild und hat insofern keine anderen Auswirkungen.
    Die Sehstörungen im Zusammenhang mit den anderen von Dir genannten Symptomen bei PMR aber sprechen m.E. recht deutlich für eine Arteriitis temporalis (der Fachbegriff für diese Symptome). Wie auch Resi mit Hinweis auf Frau Prof. de Groot in Offenbach schon schrieb:

    gehörst Du als Notfall unverzüglich in kompetente Behandlung. Das bedeutet nicht, sich darauf einzustellen, demnächst in die Klinik in Baden-Baden zu gehen, sondern dies ohne Verzögerung! zu tun. Morgen. Ohne Dir Angst machen zu wollen, möchte ich es doch deutlich sagen: es steht nichts Geringers als Dein Augenlicht in Gefahr.
    Paß auf Dich auf!
    Mit besten Wünschen,
    häsin
     
    Mimmi gefällt das.
  9. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Liebe O-Häsin ich bin doch seit Freitag auf der stroke unit in einer Klinik und es geht nur darum das ich dann wenn sie mich entlassen evtl gleich den Transport in eine Fachklinik veranlassen. Ich hätte eher gehen müssen sobald aber es ist müssig über diese falsche Entscheidung im Nachhinein noch zu sprechen.
    Ich würde zukünftig anders handeln jetzt geht es mir nur noch um das was jetzt ist und kommt :)

    Lieben Gruß Arna
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.638
    Zustimmungen:
    4.509
    O-häsin,

    ich hatte Arna so verstanden, dass sie im Alter von 40 Jahren eine PMR hat und nicht seit 40 Jahren.
    Abgesehen davon wäre das nach meinem Dafürhalten so oder so ungewöhnlich (dann wäre Arna nach den Kriterien der PMR ja deutlich über 80 Jahre alt); für mich ist viel plausibler, dass es sich schon immer um eine (echte, eine PMR ist ja eben keine feingewebliche Diagnose, sondern eine klinische!), nicht eindeutig erkannte RZA und eben nicht um eine PMR (untypisch mit 40 Jahren) gehandelt haben könnte.......aber jeder Jeck ist ja bekanntlich ein eigener ;)
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    703
    Oh, danke, liebe Resi,
    nochmal nachgeschaut und: Du hast recht. Manchmal gibt es beim Lesen Verschränkungen im Hirn, die sich im Nachhinein nur schwer erklären lassen. Ihr Alter kenne ich nicht. Abgesehen davon, halte ich diese Altersgrenze(n) im Großen Ganzen für willkürlich. Denn ich kenne einige, die deswegen unbehandelt blieben.
    Dennoch bleibe ich dabei, dass die Symptome zu einer Arteriitis temporalis passen und deswegen allerhöchste Vorsicht und Handeln geboten sind.
     
  12. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Die Diagnose der pmr kam vor fast einem Jahr, der Arzt vermutete später das es im Verbund mit einer riesenzellenarteritiis aufgetreten sein könnte. Im Ultraschall ist die Entzündung in der Schulter deutlich zu erkennen daher halte ich diese Diagnose für gesichert.
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.638
    Zustimmungen:
    4.509
    Da sind wir uns ganz klar einig! ;)
     
    O-häsin gefällt das.
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.638
    Zustimmungen:
    4.509
    PMR im Sono der Schulter? Ah, ja.

    Riesenzellarteriitis mit 40? Da fällt mir nicht als Erstes die (reine) A. temporalis ein.


    Bin dann aber weg......
     
  15. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    703
    #15 24. Februar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 24. Februar 2019
  16. Arna

    Arna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2018
    Beiträge:
    11
    Zustimmungen:
    4
    Vielen lieben Dank für die Links den zweiten fand ich sehr erhellend :)

    Den ersten kannte ich bereits

    Ich werde den Vmweiteren Verlauf relativ offen hier weiter hin schildern da es sehr selten ist so jung an pmr und rza zu erkranken. Vielleicht helfen meine Erfahrungen später anderen weiter.


    Lieben Gruß Arna
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.548
    Zustimmungen:
    173
    Ort:
    entenhausen
  18. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    703
    Das ist sehr lieb von Dir, Arna,
    ob bei Dir eine PMR vorliegt, sehe ich mittlerweile kritisch, weil Du schreibst:

    Es gibt typische Symptome der PMR, von denen Du keine nennst und anerkannte Diagnosekriterien, bei denen, wie ich in der Leitlinie las, eine Sono der Schulter, z.B. nach Feststellung einer Schleimbeutelentzündung, die PMR-Diagnose nur noch bestätigen kann. Umgekehrt von einer Feststellung einzig nach Sono ohne die typischen Symptome ist nicht die Rede.
    Wenn Du seit der "PMR-Diagnose" vermehrt Beschwerden hast, ist es sicher gut, dies bald abklären zu lassen.
    Auf die Dringlichkeit der höchstwahrscheinlichen Arteriitis temporalis und die Notwendigkeit von vaskulitis-kundigen und -erfahrenen Ärzten wurde schon hingewiesen.
    Alles Gute,
    häsin
     
  19. Tiger1279

    Tiger1279 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2011
    Beiträge:
    2.698
    Zustimmungen:
    508
    Hallo,
    zur Krankheit kann ich leider nichts sagen.
    Ich war kürzlich in der Acura in Baden-Baden. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind sehr bemüht. Ich war äußerst zufrieden und ich bin innerhalb einer Woche aufgenommen worden. Das Gebäude ist zwar in die Jahre gekommen aber man ist hier auf dem neusten Stand der Forschung. Dies zählt für mich mehr.

    Alles Gute
    Tiger
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden