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Rheumatologentermin, PsA & Fibro - soso?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Uluru, 22. Mai 2008.

  1. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Ich war heute bei der Rheumatologin. Nach Durchsicht meiner Unterlagen und kurzem Körpercheck (Tenderpoints + Finger) meinte sie, ich hätte Psoriasisarthritis und Fibro.

    Dabei hatte ich keine Schmerzen auf den Tenderpoints (auch weil ich in der Stresssituation eben keine Schmerzen habe..., was ich ihr mehrfach gesagt habe). Sie meinte dann, Fibro würde mit jedem Behandlungsversuch schlimmer werden, darauf ich: ich hatte bislang erst eine Rheumabehandlung.... und der Rest, den würde sie nur behandeln, an meiner STelle, wenn ich im Schub stecke, weil ich ja die schweren Medis so schlecht vertrage (was stimmt, auch wenn ich das nicht gesagt habe). Nur wann hab ich einen Schub?

    Ich fragte sie, ob das typisch sei, dass ich dann auch immer Probleme mit der Achillessehne und dem Rücken hätte und sie meinte, das würde zur PsA gehören. ? Ist das so?

    Dann meinte ich zum Schluss noch, dass ich mir Sorgen machen würde, weil eben alle Finger entzündet sind (wenn auch nicht dick) und auf Wärme stark reagieren, alle Fingersehnen weh tun und das nicht weg geht. Aber sie meinte, ich soll mir keine Sorgen machen, das sei alles nicht so schlimm.


    Was soll ich machen, wenn sich jemand einerseits auf Schmerztests verlassen will, wenn ich sage: "ich fühle den Schmerz ohnehin fast nie" andererseits trotz meiner Ansage bei den Tenderpoints "tut mir leid, ich fühl keinen Schmerz" auf Fibro diagnostiziert.


    Ich bin froh, dass ich in Begleitung da war. Ich glaube, die Ärztin hätte mir nicht mal eine Minute zugehört, wenn ich allein gekommen wäre....

    also: keine Behandlerin und keine Behandlung.

    ich soll zum Neurologen gehen und der soll auf Fibro testen. Da wird mein Psychiater bestimmt große Augen machen, aber ich sprech ihn mal drauf an. Und ansonsten soll ich eher mal was homöopathisches bei irgendeinem Hausarzt machen.



    Liebe Fibro-Betroffene, Liebe PsA-Betroffene,

    könnt ihr mir sagen, ob man Fibro beim Neurologen testet (Antikörper gegen Nervenzellen???) und ob Achillessehne und Rücken typisch PsA ist, wie sie sagt? Weil: mir ist das neu, aber das heißt ja nichts... ich geh jetzt auch noch mal nachlesen.





    P.S. Dass die Körperuntersuchung nicht umfangreicher ausfiel, lag auch mit daran, dass ich nicht mehr konnte.... allerdings wollte sie von sich aus auch nicht viel "sehen"....
     
  2. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi,

    was für eine komische Rheumaärztin. Ich an deiner Stelle würde eine zweite Meinung bei einem anderen Rheumatologen einholen, sicher ist sicher. Sie will selbst die PsA nicht Behandeln? Wenn sie aber diese Diagose stellt, dann muss ja etwas Entzündet sein bzw. eine Schuppenflechte sein, was Behandelt werden muss!
    Ich selbst habe cP und Fibro. Fibro wurde in einer Rheumaklinik diagnostiziert, mir wurde nicht gesagt das ich deswegen zum Neurologen soll, es wird ja anhand de rTenderpoints und den Begleiterscheinungen diagnostiziert. In welcher Stadt bist du denn in Behandlung? Ist es ein bekannter Rheumatologe?

    Aber lass bloß nie den Kopf hängen, das wär das schlimmste, man muss leider kämpfen um ernst genommen zu werden und um an die richtigen Ärzte zu geraten.

    Liebe Grüße

    Kristina
     
  3. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe null Ahnung von Fibro.
    Kann dir nur von einer Freundin berichten, die mit einer sog. primären Fibro von Rheumatologe zu Rheumatologe gerannt ist.

    Irgendwann riet ihr auch ein Doc, sie soll damit zum Neurologen gehen, schließlich würde es sich um eine Störung im Hirnstoffwechsel handeln. Schießlich würden Patienten mit MS, die auch Schmerzen verursacht nicht zum Rheumatologen gehen sondern eben zum Neurologen.

    Also war sie beim Neurologen. Der hat bei ihr verschiedene Blutwerte (ich glaube den Serotoninspiegel ???? ) und ein paar Test gemacht.

    Sie erhält heute ein Medikament , dass ich während der Chemo gegen Übelkeit bekommen habe (Navoban ?!) und ein leichtes Antidepressivum. Und ich muß sagen ihr geht es echt gut.

    Alles Gute.
    Lupinchen
     
  4. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Hallo Lupinchen, Hallo Kristina,

    ich werde meinen Neurologen morgen ansprechen.

    Die Tenderpoints waren ja gar nicht aussagefähig, weil ich a) kein Schmerzgefühl hatte (psychische Ursache) und b) ich aufgrund der restlichen Reaktion von mir auch nur bei 1 Punkt glaube, dass es unangenehm gewesen sein könnte, hätte ich ein ein Schmerzgefühl spüren können (ich muss auswerten, wie mein Körper auf Schmerzreiz reagiert, ohne den Schmerz zu spüren).... sie fragte mich zu diversen Begleitsymptomen, die ich bis auf eines alle verneint habe. Das war der empfindliche Magen und d das steht meiner Meinung nach eher im Zusammenhang mit meiner psychischen Erkrankung, was ich ihr auch gesagt habe.... ich empfinde mich nicht gerade als typischer Schmerzpatient, aber ok.... psychisch krank + Rheuma = Fibro?

    ich wohn in Hamburg. Die Rheumatologin ist nicht so bekannt, war aber eine, die einen Termin frei hatte... ich werd jetzt warten, bis die Aufnahmesperre bei der anderen Ärztin aufgehoben ist und das nächste Mal dann zu ihr gehen. Ich hab etwas mehr Luft als vor ein paar Wochen, weil durch die Ernährungsumstellung sich was verbessert hat.
     
    #4 22. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juli 2008
  5. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    ich hab mich schon wieder verunsichern lassen...


    *kopf schüttel*


    sag mal kennt das eigentlich wer, dass die Fingergelenke unter Belastung oder durch Wärme sich dunkel färben (eher rötlichbraun?), während der Rest weiß bleibt? Das hab ich nämlich seit letztem Jahr und das ist immer schlimmer, wenn ich auch das Gefühl von Hitze danach für längere Zeit hab oder eben die Schwäche. Im Moment sind es v.a. die Fingermittelknochen, das war vor ein paar Wochen noch mehr, sprich die Fingergrundgelenke und die Fingerend(?)gelenke.

    Die Frage klingt vielleicht blöd, aber da ich solche Probleme mit der Schmerzwahrnehmung habe, versuch ich irgendwas zu finden, worauf ich mich verlassen kann, und ich trau mir ja selbst nicht so richtig über den Weg, bzw. hab Angst irgendwas zu ernst zu nehmen...


    ich würde immer noch sagen, dass ich im Schub bin, noch nicht ganz draußen, aber eben halt auch besser als vor 4 Wochen.


    Das ist total doof. Ich will nicht dne Zug verpassen und zu spät handeln und ich will auch nicht zu viel Ärztekram machen, wenn ich das gar nicht bräuchte. Und nu?
     
  6. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo uluru,
    das hört sich nach raynaud an (hoffe ich habs richtig geschrieben)
    kannst du hier unter suche finden.da wäre der neurologe auch der richtige ansprech partner.
    kenn mich nicht damit aus,hört sich für mich nur so an als könnte.....

    lieben gruß
    katjes
     
  7. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    hab nachgelesen

    Raynaud entwickelt sich bei Einwirkung von Kälte, nicht bei Wärme. Bei Kälte hab ich zwar mehr Schmerzen und das wirkt sich auf Dauer auch so aus, aber die Hände sind blass. Diese Verfärbungen sehe ich nur bei Wärme bzw. vermutlich mehr Durchblutung?

    Hab auch bei PsA nachgelesen und das passt schon ganz gut. Ich wusste nicht, dass da auch die Achillessehne etc. drunter fallen können und das beruhigt mich irgendwie, v.a. weil da auch steht, dass man Fersenschmerzen haben kann, ohne Fersensporn und DAS ist ein Problem seit ein paar Jahren, was mir keiner erklären konnte und was für mich nicht leicht zu nehmen ist, nur dachte ich nciht, das hätte was mit Rheuma zu tun...

    egal, was ich nun habe... das mit dem Fersenschmerzen füge ich heute mal meinem Infoblättchen über meine Symptome für den Doc zu.
     
  8. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Äh...

    hab ich jetzt einen Knoten im Kopf?

    Also erst das mit den Tenderpoints, die ja nicht weh tun (können?) und sie trotzdem Fibro sagt und dann sagt sie noch was von gestörte Schmerzwahrnehmung, wo ich die ganze Zeit sage, MEINE Störung liegt darin, dass ich eher keine Schmerzen wahrnehme (als Schmergefühl) und sie sagt zweimal: ja das macht Fibro... und ich dachte, das ist doch genau umgekehrt, oder???

    das macht mich jetzt ganz kirre.


    Im Wartezimmer war ein hübsches modernes Schild aufgestellt, da stand drauf "Orthopädie, hochspezialisierte Rheumatologie und... ästethische Medizin" Vielleicht hätte mir das schon zu denken geben sollen (hat es auch..)


    Ich glaub, ich bin gar nicht so schief, oder? War nur einfach wirklich kein Glücksgriff.
     
  9. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Also die Tenderpoints tun bei Fibro ja weh. Es gibt 18 Punkte und mindestens 11 davon müssen Positiv sein um eine Fibro zu diagnostizieren.

    Ich denke das macht die Sache bei dir sehr schwer, dass du den Schmerz in dem moment nicht so wahr nimmst wie es normalerweise ist.

    Der Satz mit Orthopädie und so würde mich auch nachdenklich machen. Also warst du bei einem Orthopädischen Rheumatologen, eigentlich solltest du zu einem Internistischen Rheumatologen einmal gehen.


    Liebe Grüße

    Kristina
     
  10. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Uluru!

    Habe ich das richtig verstenden, du warst bei einem Orthopädenmit Zusatz Rheumatologie?

    Dann warst du wirklich nicht an der richtigen Stelle!

    Ich hoffe, du hast bei deinem nächsten Rheumatologen mehr Glück!

    Wenn du PsA hast, geht es nicht ganz ohne Medis!

    Hast du bei deinem vorherigen Beitrag gemeint, deine Fingergelenke seien bläulich oder meintest du die ganzen finger?

    Bei mir sind die Fingergelenke auch rot-bläuchlich gefärbt, wenn sie heiß sind und schmerzen.

    Ich habe PsA und auch keine ausgeprägten Schwellungen, allerdings kann ich seit Beginn der Fingerschmerzen (ca. Jan/Feb. 07) meine Ringe nicht mehr tragen.

    Laß dich nicht verunsichern!

    Es ist schade, das du nicht zu einem männlichen Arzt gehen kannst. Sonst könnte ich dir meinen Arzt nur empfehlen.

    Sei ganz lieb gegrüßt

    von
     
  11. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Nein, sie ist internistische Rheumatologin (sagt das Branchenbuch und ihr Schild) und macht Orthopädie und ästhetische Medizin. (ich wusste aber nur von der Orthopädie als Zusatz)

    Also selbst wenn ich die Schmerzen richtig spüren würde, ich glaub nicht, dass es Fibro ist. Ich hab jetzt auch mal nach der Darstellung der Tenderpoints gesucht: sie hat nur die auf der Rückenpartie inklusive Nacken getestet. Aber da war nur Nacken schwierig und das ist klar, weil da ein Wirbel nicht richtig sitzt und ich zudem ne fett verspannte Muskulatur in dem Bereich habe.


    Ok. Die Dame war nicht empfehlenswert.


    Huhu Anja,

    ja, es sind nur die Bereiche um die Gelenke, die dann verfärbt sind. Und ich weiß, dass ich das früher nicht hatte, nur an den kleinen fingern, wenn die entzündet waren (glaube ich) und an einem Mittelfinger, nicht "alle" Gelenke beider Hände.

    Das mit dem männlichen Arzt ist wirklich doof. Aber mich hat die Situation heute schon derart gestresst, dass ich das Risiko für mich nicht eingehen will. Da hab ich nix von und der Arzt auch nicht, wenn ich in den Schock gehe und noch weniger sagen kann, also so schon. *Galgenhumor ein* ich mein, auf was für eine Art Rheuma tippt der wohl, wenn seine Patienten stocksteif steht und sich nicht bewegen kann? *Galgenhumor aus* Ganzgelenkskörperarthritis???


    Humor ist, wenn man noch lacht, gelle.
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Uluru,

    lass Dich sonst in die RegioKlinik Wedel zu Dr. Ahmadi einweisen. Seit Januar 07 existiert eine rheumatologische/immunologische Abteilung dort und die arbeiten wiederum mit Bad Barmstedt u Itzehoe zusammen.... Kann ich Dir nur empfehlen - nur Zeit solltest Du mitnehmen, damit alle Untersuchungen auch gemacht werden können. Das MRT, falls nötig, steht in Pinneberg, da würdest Du hingefahren werden.

    Ich habe mich dort pudelwohl gefühlt. Die 4 Bett-Zimmer waren immer sauber und immer 2 Patientinnen hatten ein Badezimmer. :top:

    Mein jetziger behandelnder Rheumatologe hat Dr. Ahmadi mit ausgebildet..., daher kennt der ihn auch... :)

    Viele Grüße
    Colana

    P. S. Von Eilbek habe ich inzwischen nicht so dolle Dinge gehört. Da gibt es wohl eine Ärztin, die alles an Diagnosen abschmettert u für ungültig erklärt...
     
  13. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    oh Colana,

    das kann ich noch viel weniger, es sei denn, ich dröhn mich bis zum Anschlag mit Psychomedis voll, dann krieg ich aber auch wirklich NIX mehr mit. Ich kann ja nicht mal nen teilstationären Aufenthalt richtig wegstecken. Geschweige denn Zweibettzimmer, da muss ich nervlich stark sein, um das durchziehen zu können :uhoh:

    Manchmal hasse ich diese blöde Traumasache, das macht alles so kompliziert. Aber es wird eine Lösung geben. Muss einfach. Kann ja wohl nicht sein, dass nicht. Und ich hab ja erst angefangen, hier in HH zu suchen. Das muss ich mir auch sagen...


    P.S.

    aber ich behalt all die INfos im Hinterkopf, vielleicht ruckelt sich ja alles im Lauf der Zeit so hin, dass ich da doch noch lande (n kann)! Danke also!
     
  14. Mücke

    Mücke Guest

    hallo uluru,

    das ist ja wirklich mehr als blöd gelaufen :(

    auch mir hat man, allerdings in der klinik eilbek die diagnose fibro angehängt, erst sekundär und als ich zur kontrolle war und gleichzeitig in der klinik in der psychia. ( bekommt man ja meiste die akte mit) da war dann die fibro, obwohl außer, geschwollene finger vor allem am morgen, plötzlich primär ( nach dem der oberarzt gesehen hatte, auf welcher station ich zu dem zeitpunkt war)
    er erhöhte die medis und schlug anntidepressiva vor, aber nciht mir, sondern nur in einem telefonat meinem behandelnden psychiater. ich war völlig erstaunt, weil mehr schmerzen hatte ich nicht.

    von meiner orthopädin, bin ich zu einer schmerzthera a, jungfernstieg geschickt worden, die sollte die fibro bestätigen oder eben nicht.
    sie bestäätigte die diagnose nicht, obwohl sie von meiner psychischen erkrankung weiß und auch mit in die behandlung einfließen lässt
    ich fühle mich in sachen schmertherapie bei ihr sehr gut aufgehoben.
    sie schaut nicht nur psyche oder nur schmerzen, sie schaut sich beides an und das finde ich für mich optimal.

    nach meinem letzten rheumatologen besuch der ja eher so endete dass er mich nicht behandeln wollte bzw ich auch eher erstmal an der psychischen situation was ändern soll..haha, als ob ich keine therapie machen würde, werde ich erstmal wieder nur die schmerzen behandeln lassen, bis ich bereit für einen neuen versuch bin.

    drücke dir die daumen, dass du diesen besuch, schnell wegstecken kannst, um dich wieder neu zu kümmern.
     
  15. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Uluru,

    Meine Antwort auf Deine Frage nach Antikörpern bei Fibro:
    Ja, gibt es.
    Mein erster Rh-Dr. hatte eine Blutabnahme machen lassen, unter anderem: Ak gegen Serotonin. Die waren bei mir positiv (+++).
    Ich lese aber nicht so häufig hier davon, das eine BA daraufhin gemacht wird. Scheint also nicht üblich zu sein? Evt. zu teuer? Alles Gute wünscht Dir Elke.
     
  16. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Mein Neurologe hat mich heute ungläubig angeguckt, als ich ihn danach fragte. Er meinte dann zu mir, ob die Dame nicht selbst Laborwerte lesen und nehmen könnte. Davon ab hält er die Diagnose für Unsinn und meinte außerden, dass die Fibro über die Laborwerte seiner Meinung nach immer noch nicht oder nur schwer eindeutig nachgewiesen werden kann, aber so genau wüsste er es nicht, weil es eben NICHT direkt sein Fachgebiet sei.

    Also warten bis zum nächsten Terminversuch.


    Soviel also zur "hochspezialisierten Rheumatherapie" alà nicht genannter Hamburger Ärztin... die wollte mich wirklich nur abschieben. Daher wohl auch die Frage, ob ich in psychiatrischer und therapeutischer Behandlung sei und ihre komische Reaktion, als ich sagte: ja, natürlich! und ihre zweite komische Reaktion, als ich ihr Argument mit "Fibro wird schlimmer, je mehr sie behandelt wird" (was mir mehr nach ein Hypochonder oder Panikstörungsargument klingt... aber davon versteh ich mehr als die) komplett mit dem Kommentar: "ich hatte nur eine Rheumabehandlung" ausgehebelt hab. Ich dachte noch: die sieht aus, als suchte sie dringend irgendwo Halt...


    Ach Mensch. Ok. Ich bin noch nörgelig, aber ich hak es jetzt ab.
     
    #16 23. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juli 2008
  17. Mücke

    Mücke Guest

    hi,
    ich denke eher, dass der test ungenau ist, da er die ak für mehrere krankheiten stehen können und die suche von vorn losgehen würde.

    alles gute und
     
  18. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Danke, liebe Mücke!

    Lieben Gruß, Uluru
     
  19. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Himmel, bitte drückt die Daumen! Die Praxis von Dr. hat den Aufnahmestopp aufgehoben, nun muss ich nur schnell genug sein, dass ich noch einen Termin bekomme, bevor der nächste Aufnahmestopp da ist...
     
    #19 29. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juli 2008
  20. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    UAAAAAAH...

    kaum zu glauben. Ich HAB einen Termin. Die sind mir da eben noch mal entgegen gekommen. Am 19.6. ... da hab ich noch etwas Zeit, mir Beistand zu organisieren... Himmel. *aufatme*

    Der Tag war heuer auch so grausam, da bin ich froh, wenn jetzt endlich was ins Rollen kommt. Bitte, bitte, bitte.... lass das alles jetzt rund werden.
     
    #20 29. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juli 2008