hallo, ich habe heute bei der Telefonhotline für seltene Erkrankungen angerufen. Der Prof. meinte ich sollte doch mal schauen, dass ich zu einem Rheumatologen gehe, bisher bin ich in der KH Ambulanz bei Nephrologen. Wie ist das bei euch, seid ihr alle auch bei Rheumatologen und meint ihr das wäre besser bzw. sinnvoll? Lg Polly
Hallo Polly, ich bin seit Beginn meiner Erkrankung - also seit 1988 - im gleichen Krankenhaus auf der Nephrologie und habe auch als Hausarzt einen Nephrologen/Internisten - ich habe noch nie einen Rheumatologen gesehen und auch keine Sehnsucht danach - ich fühle mich so am besten aufgehoben .... ein Rheumatologe ist eher für Rheumakranke und nicht für Vaskulitis-Erkrankte ... - allerdings gibt es auch Ausnahmen ....
Hallo Polly, bei mir ist es genau andersherum wie bei Stine, ich war bislang nur beim Rheumatologen und noch nie beim Nephrologen, trotz Verdacht auf Nierenbeteiligung. Ich fühle mich beim Rheumatologen gut aufgehoben, bin in Plochingen, da war ich auch stationär, weil mein Hausarzt dann schon den Verdacht hatte, das bei mir eine rheumatologische Erkrankung vorliegt. Meine Blutwert sind konstant gut, somit dürfte es den Nieren auch gut gehen. Meine Rheumatologin im Krankenhaus hat ich auch zu allen möglichen Ärzten geschickt, aber meines Wissens nicht zum Neurologen. Ich vermisse ihn auch nicht und bin ein bisschen lustlos, meine Liste von Ärzten, die ich regelmäßig konsultieren muss, zu verlängern. Ich habe im März einen Kontrolltermin beim Rheumatologen, das ist jetzt übrigens der Chefarzt vom KH Plochingen, der aus Bad Bramstedt kommt und sich nach neuer Aufgabenverteilung nur noch um Privatpatienten, Kollagenosen und Vaskulitiden kümmert. Was ich bislang über Vaskulitis gelesen habe, sieht immer den Rheumatologen als "federführenden" Arzt, der dann weitere Fachärzte mit einbezieht. Vaskulitis wird aber sinnigerweise auch gerne in Nephrologen-Fachblättern abgehandelt, weil eben häufig die Nieren beteiligt sind. Wenn Du Dich gut aufgehoben fühlst, kannst Du es ja so lassen, wenn Du Zweifel hast, kannst Du zum Rheumatologen wechseln. Aber da gibt es auch Unterschiede. Aber das ist in jeder Fachrichtung so, ich habe auch schon Gynäkologinnen, Neurologen und HNO-Ärzte "verschlissen". Wenn Du eine Chance hast, in die Plochinger Ambulanz zu kommen, würde ich das probieren. Liebe Grüße, Bonnie
Hallo Polly, ich denke am wichtigsten ist es, dass sich dein Arzt auf Vaskulitiden spezialisiert hat und du dich dort wohl fühlst. Ich habe auch eine Nephrologin als federführende Ärztin obwohl ich keine Nierenbeteiligung hab und ich sag immer, sie ist mein Engel der mir mein Leben zurück gegeben hat. Sie koordiniert auch alle anderen für mich notwendigen Facharztbesuche und Untersuchungen. Ich hatte davor Rheumatologen und bin heil froh dass ich dort nicht mehr hin muss. Wie du siehst hatte ich ganz andere Erfahrungen als Bonnie und wahrscheinlich kommts einfach drauf an an wen man gerät und wer daher besser für einen ist. Liebe Grüße Christa
Hallo, Polly! Ich bin in der Ambulanz beim internistischen Rheumatologen im selben Krankenhaus, wo 2002 auch stationär meine Diagnose CSS gestellt wurde. Bisher bin ich dort zufrieden. Ein grosser Vorteil ist für mich, dass die meisten ambulanten Untersuchungen, die ab und zu mal nötig sind, gleich dort im Krankenhaus gemacht werden können. Ganz allgemein denke ich, der Arzt an sich ist wichtig - ob er als kompetent und auch als sympathisch empfunden wird - da ist es egal, ob er jetzt Nephrologe oder Neurologe oder Internistischer Rheumatologe ist. Voraussetzung ist, dass er sich mit Vaskulitis auskennt. Liebe Grüsse, Ruth
