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Rheumatol. sagt seron. RA Klinik sagt nein.......

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Biggi67, 5. März 2015.

  1. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich muss mich mal hilfe suchend an euch wenden.

    bei meine tochter wurde vor über einem jahr seron.Ra diagnostiziert. anfangs bekam sie noch keine medis musste nur zur blutkontrolle und zum gespräch. seit 6 monaten nimmt sie nun mtx da die senkung und auch das crp immer oben waren von den körperlichen beschwerden mal abgesehen. weil sie nun seit monaten mit ihrem rücken probleme hat, der orthopäde sagt sei rheumatisch und der rheumadoc nö ist orthopädisch haben wir beschlossen das sie in die klinik geht.....................und auch hier nix, entzündung ja aber keiner weiß wo. jetzt soll sie alle medis absetzen da man vermutet das mtx verdeckt etwas und in vier wochen soll sie nochmal wieder kommen in die tagesklinik wo man nochmals schauen möchte.


    meine tochter, fast 18 j., ist am boden zerstört, sagt immer, bin doch nicht bekloppt, habe schmerzen :-(............bin hilflos


    hat jm einen tipp oder eine geschichte die sich vlt. ähnelt?


    lg biggi67
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi,

    so geht es vielen und deine Tochter ist nicht bekloppt!!!!

    Es ist oft, dass man Schmerzen und Entzündungswerte hat, es aber nicht genau zuordnen kann bzw. im Röntgenbild nichts sieht.

    Denke mal, MRT und so wurde alles gemacht?
     
  3. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Ich habe hier auch so eine " Bekloppte " zu Hause,
    sie lief jahrelang unter psychospmatisch, wobei auch teilweise die Ärzte mich garantiert für bekloppt gehalten haben.
    Bekomme immer noch die Wut wenn ich daran denke.
    Fakt ist, sie hat seronegative Spndylarthritis ankiolans, schon einige Basismedis hinter sich, die aber leider immer nur kurzzeitig wirken.
    Wichtig ist ein MRT mit Kontrastmittel.
    Sie hat auch immer gesagt das sie starke Schmerzen hat, seltenst Ergüsse und was ihr zum Verhängnis wurde, trotzdem noch gelacht,
    weil ein Mensch der Schmerzen hat, kann ja nicht mehr lachen.
    Ach so, fast vergessen, bei meiner Tochter waren auch bei Entzündungen die man im MRT gesehen hat, die Blutwerte gut, es gab dort keinen Hinweis auf Entzündungen.
     
  4. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr zwei,

    hier nun endlich meine Antwort, wenn auch spät!

    Ja, MRT wurde gemacht aber ohne Kontrastmittel und zu sehen war "Nur" Ihr Hohlkreuz. Die füße wurden geröngt alles OK und zu guter letzt hat man einen Ultraschall der Handgelenke gemacht wo man vermehrt flüssigkeit und zackiges randgewebe gesehen hat aber alles in allem nichts entzündliches.

    Die Blutwerte gaben außer den erhöten CRP Wert auch nichts weiter her.

    Als ich den Arzt fragte ob das MTX und die entzündungshemmer die Blutwerte verfälschen könnten, konnte Er das nicht verneinen aber Er sagte:" das MTX ist ein super wirkendes Mittel und wenn dies nicht wirkt dann muss man die Diagnose in frage stellen bzw man habe das nícht was diagnostiziert wurde!" Das würde für mich heißen, wenn mein Mann und ich Kopfweh haben, Wir beide Aspirin nehmen, es bei mir nicht hilft, dann habe ich kein Kopfweh? Was soll das denn? Ist mir leider erst hinterher eingefallen, war doch ziehmlich perplex! Also gut, alle Medis wurden abgesetzt bis Sie am 13.04. in die Tagesklinik geht, dort will man dann noch einmal schauen wegen den Werten. Bis dahin soll Sie sich mehr bewegen und ein wenig auf die Ernährung achten. Lassen Wir uns überraschen was wird. Der Gentest steht noch aus aber ich vermute mal, das dieser ebenfalls negativ ausfällt.

    Schmerzfreies Wochenende

    Biggi
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Biggi,
    es könnte durchaus sein, dass deine Tochter keine RA hat, sondern eine Spondylarthritis, das ist Wirbelsäulenrheuma. Diese Rheumaform ist seronegativ und kann auch periphere Gelenkbeteiligung mit sich ziehen. So habe ich es.
    Bei mir wurde ein Ganzkörper-Knochenszitigramm gemacht, bei dem man am ISG nur einen leichten Schatten sah, mehr sah man nicht. Der nächste Schritt war ein MRT, aber mit Kontrastmittel. Damit wurde der Ausgangspunkt der Entzündung gefunden. Ohne Kontrastmittel sieht man viele Entzündungen nicht.
    Ich bekomme MTX für die peripheren Gelenke, für den Rücken hilft es aber nicht, dafür gibt es andere Medikamente.
     
  6. Olli12020

    Olli12020 Neues Mitglied

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    Ärzte kümmern sich immer weniger um die Ursache . es werden nur die Beschwerden behandelt....
     
  7. Majana

    Majana Neues Mitglied

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    Hallo Biggi,

    mein Rheumatologe (hatte erst einen Termin) hat mir auch erzählt dass er manchmal nur über Medikamente zu einer Diagnose kommen kann. Ich verstehe wirklich nicht warum das MRT deiner Tochter OHNE Kontrastmittel durchgeführt worden ist. Die Indikation war doch dazu eindeutig vorhanden. Läßt du dir die Original-Laborwerte aushändigen ?

    LG Majana
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Olli12020,

    was hat Deine offensichtlich sachkundige Einschätzung eigentlich mit dem Thema des Threads zu tun?

    Titel:
     
    #8 2. April 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. April 2015