Rheumatoide Atritis

[manumaus]

Juhuu und Hallo alle zusammen.
Äh - ich bin neu und bin die Frau eines Betroffenen.
Unser Drama dauert im Moment schon fast 2 Jahre und bei uns liegen die Nerven langsam blank. Ich spritze meinem Mann alle 14 Tage mit MTX + 10 mg Arava und Cortison jetzt mit 5 mg.
Nachdem mein Mann zwei irre Schübe hatte, stellt der Rheuma Doc jetzt Arava um auf Humira alle 14 Tage.
Ich habe Angst weil ich nirgendwo so wirklich was über die Nebenwirkungen erfahre und was ist wenn das auch nicht hilft! ? ! ?
Mein Mann hat es Hauptsächlich in den Füßen und die Schübe kommen in die Hände, die dann versteifen und irre Schmerzen - zurück bleibt jedesmal eine Verdickung und eine leichte Versteifung.

Nicht wirklich klar kommt auch unser 9 jähriger Sohn mit der Situation.
Wir haben früher sehr viel unternommen, gerade mein Mann mit unserem Sohn.
Auch die finanzielle Seite die Hohen Kosten der Medikamente machen mir Angst.
Hat übrigens jemand eine Idee was man mit angefangenen Medikamenten machen könnte - nicht wegschmeißen.
Ihr haltet mich vielleicht für ein Weichei - weil ich so rum jammere und ihr habt die Schmerzen - aber ich leide jedesmal mit und möchte doch irgendwie helfen und kann doch nicht wirklich.
Gruß
Manu

 

[kukana]

Hallo Manu,
Alle Medikamente haben Nebenwirkungen, einige mehr, andere weniger. Überlege aber mal was wäre ohne diese Medikamente. So wie es sich liest, würde ich fast vorschlagen, daß dein Mann sich mal eine Weile stationär in eine Rheumaklinik begibt. Da ist tagtäglich jemand da, der Werte kontrolliert und begutachtet.

Eurem Sohn solltet ihr gemeinsam ein bisschen erklären zu dem Krankheitsbild. Falls du nicht weisst wie, dann frag mal im Chat nach, da bekommst du sicherlich einige Tips. Ich würde ihm z.b. mal ein akut entzündetes Gelenk zeigen und daß man damit dann leider nicht Fußball spielen kann oder einen Ball fangen.

Gruß erstmal, Kuki

 

[Sabinerin]

@Manumaus

Hallo Manumaus,

zuerst einmal ein Herzliches Willkommen bei RO

War Dein Mann schon zu einem stationären Aufenthalt in einer Fachklinik, also Rheumaklinik?
Dort werden neben Diagnosestellung, medikamentöse und physikalische Therapie (Krankengymnastik etc.) auch Schulungen angeboten. Diese helfen, die Erkrankung zu begreifen, den Umgang im Alltag zu erleichtern und auch die Ängste vor den Medikamenten zu mildern

Eine rheumatische Erkrankung verändert das Leben, nicht nur des erkrankten Menschen (Betroffenen), sondern auch der Familie, also Partner und Kinder (ebenfalls Betroffene). Deshalb ist es wichtig, daß viel geredet wird, also nicht "zerredet", sondern eine konstruktive Auseinandersetzung.

Dein Mann fühlt sich bestimmt "wie überrollt". "Gerade eben war noch alles in Ordnung und jetzt bin ich unbeweglich..." Diese Gedanken kommen am Anfang immer.

Euer Sohn kann natürlich nichts mit dem Zustand anfangen und das macht ihm Angst. Deshalb ist es wichtig, offen mit der Erkrankung umzugehen und ihm soviel zu erklären, daß er es verstehen kann, was ihn aber nicht zusätzlich ängstigt!

Wie Kuki schon schrieb, wäre es gut, dem Jungen ein entzündetes Gelenk zu zeigen. Das ist dick und heiss und tut weh. So etwas kann ein Kind begreifen, da es ja offensichtlich ist. Dein Mann kann ihm dann sagen, daß er JETZT nicht spielen kann, weil es weh tut.
Habt Ihr im persönlichen Umfeld einen Mann, der das Spielen etc. übernehmen könnte? Dann könnte sich Dein Mann dazusetzen und Euer Freund/Schwager o.ä. könnte mit Eurem Sohn spielen.
Es ist verständlich, daß das anfangs gerade für Deinen Mann schwierig wird, aber er hat eine Erkrankung und kann es JETZT nicht leisten.

Wie meinst Du das mit "hohen Kosten für Medikamente". Die Medikamentenzuzahlungen sind nicht gering, aber z.B. für Humira (derzeit)auch nicht teurer als eine normale N3 Packung, also 10€ - in Deutschland

Nein, Du bist kein Weichei, sondern lediglich mit der Situation momentan überfordert und das ist verständlich *vorsichtigtröst*

Ich weiß es ist nicht einfach, aber versuche nicht "mitzuleiden", da das zusätzlich Kraft kostet. Du kannst an der Situation nichts ändern, aber für Deinen Mann da sein und ihm versuchen Kraft zu geben.

Wenn Du Fragen, Sorgen und Ängste hast, schreib sie hier rein, dafür ist das Forum da.

Viele Grüße
Sabinerin