Rheumatoide Arthritis und massive Knochenmarksexpansion! Was heißt das?

A

annahk

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
Ich war hier schon überall auf der Suche aber das richtige habe ich noch nicht gefunden deshalb Frage ich jetzt einfach mal und hoffe mir kann jemand eine Antwort geben.
Also kurze Erklärung seit einem Jahr immer wieder hohe Entzündungswerte laut Blutbild die stetig schwanken von normalwert auf überhöht (bis zu 22000 Leuközyten), im laufe des Jahres sind folgende Symptome dazu gekommen: Gewichtsschwankungen, Haarausfall, Lichtempfindlichkeit der Augen enorm erhöht, mittlerweile Schmerzen im ISG, Darmkreuzbein, Hüfte, beiden Knien, linke Hand und im Fuss. Nach zich MRTs und Röntgen ist nun auch eine Skelettzintigraphie gemacht worden vorläufige Diagnose rheumatoide Arthritis zudem steht folgendes im Befund: die spätstatischen Aufnahmen haben eine erhebliche Mehranreicherungen in folgenden Bereichen gezeigt: Daumengrundgelenk li, Daumensattelgelenk li, MCP 3 und 4 beider Hände sowie in allen großen Gelenken stark erhöter periartikulärer Uptake(????). Beurteilung: Der skelettzintigraphische Befund spricht für eine massive Knochenmarksexpansion in sämtlichen großen Gelenken, zu Klärung sollte eine weiterführende Diagnostik erfolgen. Es spricht für eine hämatologische Grunderkrankung.
Ich soll nun noch eine Knochenmarksbiopsie machen und so langsam bekomme ich angst weil mir auch die Ärzte in der rheumaklinik nix genaues sagen und ich immer nur die aussage bekomme wir müssen abwarten was die nächsten Untersuchungen ergeben. Kurz zu mir bin 29 Jahre alt habe 2 Kinder und familiär gibt es keine rheumatischen Erkrankungen nur meinen Bruder der mit einer chronischen Erkrankung belastet ist (er ist 17 und hat Colitis ulcerosa)
Ich wäre für jede schnelle hilfreiche Antwort dankbar.

LG Anna
 
Hallo Anna,

ich fürchte, ALLES, was hierzu in einem Laienforum ohne genaue Kenntnis weiterer Befunde gesagt werden kann, muss spekulativ bleiben.
Wenn ich du wäre, würde ich mich auf die professionellen Helfer verlassen ;)

Ich bin ziemlich sicher, dass sie bald herausbekommen werden, was mit dir los ist :)
Viel Glück dafür!

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Expansion heisst Ausdehnung, was damit gemeint ist kann ich Dir auch nicht sagen.
Rheumatiode Arthritis ist eine Autoimmune Krankheit, und Colitis ulcerosa ist auch eine Autoimmune Krankheit.
Ich habe auch RA, was fuer Beschwerden hast Du denn?

Debby
 
Danke erstmal Frau Meier für die liebe Antwort aber es ist so schwer mit all den Gedanken so lange auf Ergebnisse warten zu müssen:-(
Zu deiner frage Debby, ich habe im Moment starke Schmerzen im unteren Rücken sowie in den Hüften zudem sind meine Knie, Fuß und die Linke Hand immer wieder angeschwollen und fühlen sich auch sehr warm/ heiß an Treppensteigen ist für mich jedesmal eine Quall ( wohne im 2. Stock) kann an manchen Tagen nichtmal mit Besteck essen weil es mit der linken Hand nicht geht. Mein Arzt meint das ich zur zeit eine Art Schub oder so habe. Muss nun eine handbandage und eine Corsage für den Rücken tragen seit der zintigraphie. Dazu hält noch die Beschwerden wie oben beschrieben und morgens brauche ich teilweise 20 min und mehr bis ich in "Gang" gekommen bin :-( ist das nur wärend eines akuten Schubes ( was auch immer das heißt) so oder bleibt das so
 
annahk schrieb:
Danke erstmal Frau Meier für die liebe Antwort aber es ist so schwer mit all den Gedanken so lange auf Ergebnisse warten zu müssen:-(
Zu deiner frage Debby, ich habe im Moment starke Schmerzen im unteren Rücken sowie in den Hüften zudem sind meine Knie, Fuß und die Linke Hand immer wieder angeschwollen und fühlen sich auch sehr warm/ heiß an Treppensteigen ist für mich jedesmal eine Quall ( wohne im 2. Stock) kann an manchen Tagen nichtmal mit Besteck essen weil es mit der linken Hand nicht geht. Mein Arzt meint das ich zur zeit eine Art Schub oder so habe. Muss nun eine handbandage und eine Corsage für den Rücken tragen seit der zintigraphie. Dazu hält noch die Beschwerden wie oben beschrieben und morgens brauche ich teilweise 20 min und mehr bis ich in "Gang" gekommen bin :-( ist das nur wärend eines akuten Schubes ( was auch immer das heißt) so oder bleibt das so
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Du arme. Ich weiss wie es Dir geht. Bei mir ist es auch der Ruecken, Hueften, Knie, aber vor allem die Haende und noch mehr die Finger.
Morgens oder nach langem Sitzen, kann ich mich auch fuer laengere Zeit nicht bewegen.
Ich habe ausserdem noch Lupus SLE und Sjoegerens, welche auch mit viel Schmerzen verbunden sind. Nimmst Du Medis?

Debby
 
Das klingt irgendwie beängstigend. Wie lange hast du es schon wenn ich fragen darf? Ich hab die Symptome jetzt seit ca 1 Jahr dauerhaft vorher nix. Bleibt das so oder mildert es sich wieder ab? Medi bekomme ich und zwar Cele Brax. Tilidin. Novalminsulfon und Dolo Visano habe auch mal palexia und Prednison bekommen aber da reagiere ich allergisch (leider). Soll aber nach den nächsten Untersuchungen irgendwie umgestellt werden. Naja ich hoffe das das in der linken Hand nicht mehr wird ich bin 29 und brauche manchmal schon Hilfe von meiner Tochter beim Schuhe anziehen man kommt sich so .....hilflos.... vor. Dabei sollte ich doch meinen Kindern helfen :-((( es ist so deprimierend und diese Schmerzen machen ein wahnsinnig aber wem erzähl ich das :-(
 
Hallo Annahk,

ich kann gut nachvollziehen wie es dir gerade ergeht, denn als meine rheumatische Erkrankung in vollen Zügen ausbrach waren meine Kinder noch klein, das Jüngste war da gerade mal 5 Wochen alt. Meine Kinder konnte ich dann erst mal nicht mehr versorgen.

Das ging dann einige Monate so, mir ging es immer schlechter, bis dann endlich raus kam was mit mir los ist, so dass eine Behandlung angefangen wurde. Dann wurde es mit der Zeit besser, ich bekam Cortison, erst mal hoch dosiert und ein Immunsuppressivum.

Die Erkrankung die ich habe ist nicht heilbar, aber die Medikamente können das rasche fortschreiten abmildern, es war nicht einfach die Kinder großzuziehen , doch hab ich es geschafft, auch wenn vieles anders lief wie bei einer gesunden Mutter. Meine Diagnose bekam ich 1994.

Ich denke, wenn du richtig therapiert wirst, dann bleibt es nicht so wie es jetzt ist.
 
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