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Rheumatisches Fieber

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bigs62, 25. Oktober 2004.

  1. Bigs62

    Bigs62 Guest

    Hallo!
    Gerade bin ich auf diese Seite gestossen und sehr erfreut! Folgendes Problem liegt vor. Vor ca. 4 Monaten wurde bei mir rheumatisches Fieber diagnostiziert. Es folgte ein 2 wöchiger Krankenhausaufenthalt mit anschließender 3 wöchiger Kur.
    Hervorgerufen wurde diese Erkrankung durch eine Angina. Sie begann mit unregelmäßigen Fieberschüben, roten Knoten unter der Haut, insbesondere an den Waden und Oberarmen, aber auch zum Teil im Gesicht und am Oberkörper. Dazu kamen sehr viel größere, schmerzhafte Knoten an den Fußgelenken und starke Schmerzen im Brustbereich. Nach Nahme einer Gewebeprobe viel der erste Verdacht auf Erythemanodosum Syndrom, welche sich aber scheinbar nicht bestätigte. Es folgte eine Überweisung zum Kardiologen, welcher dann 1cm Wasser im Herzbeutel feststellte. Darauf folgte die Diagnose: Rheumtisches Fieber! Die Ärzte taten sich schwer mit den Ergebnissen der Blutuntersuchung, konnten dieses Blutbild zuvor überhaupt nirgends einordnen. Dann ging alles Schlag auf Schlag: Einweisung in KH, wo dann eine Penicillin-Unverträglichkeit bzw. eine Resitenz gegen Penicillin festgestellt wurde. Ich kürze nun mal ab:
    Es wurde also mit Antibiotika und Cortison behandelt. Dieses ist auch heute noch der Fall, tägliche Einnahme von 10mg Cortison und ERYTHRO 500. Es wurde nun mehrmals versucht diese Dosierungen zu minimieren, aber sofort kommen wieder diese roten Knoten an den Waden. Selbst bei dieser jetztigen Dosierung kommt es tageweise zu einem "Rückfall"! Kein Fieber mehr, aber eben dieses Knoten. Wann kann man damit rechnen, dass eine Besserung eintritt? Bei der letzten Sono vom Herzen wurden ein "Erguss" mit dem Durch messer von 0,5 cm festgestellt. Die Klappen sind aber okay.
    Mein laienhafter Kopf kann einfach nicht verstehen, dass keine "Heilung" möglich ist, innerhalb der letzten Monate!
    Ich bin für jede Antwort und jeden Rat sehr dankbar!

    Liebe Grüße
    Birgit..
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Bigs62,

    ich denke du wirst nicht viele Leidensgenossen finden, da heutzutage nur noch sehr selten Rheumatisches Fieber diagnostiziert wird.

    Bei mir ist es vor 12 Jahren diagnostiziert worden. Rückwirkend gesehen, denke ich aber, es war vielleicht doch "nur" eine durch Strepptokokken ausgelöste Arthritis.

    Mein Herz hat zum Glück *toi,toi,toi* nichts abbekommen. Ich habe halt "nur" Gelenkschmerzen gehabt und meine Nieren sind etwas "löchrig" geworden. So hat es zumindest der Nephrologe bezeichnet.

    Ich habe 3 Jahre lang Antibiotika/Penicillin genommen. Musste zwischenzeitlich immer mal die Medis wechseln, da mein Körper bzw. die Strepptokokken Resistenzen gegen die Medis entwickelten.
    Nach 3 Jahren habe ich die Medikamte nach langer Diskussion mit meinem Arzt abgesetzt. Er war der Meinung ist müsste sie mindestens 5 Jahre lang nehmen. Bei Herzbeteiligung sogar lebenslänglich, da die Gefahr eines Rückfalls und den damit verbundenen Herzschäden (die bei Rückfällen wohl prozentual höher auftreten) ansonsten extrem hoch sei. Da ich aber nicht mehr konnte (war nur noch müde, habe ständig Pilzinfektionen im Magen-Darm-Trakt u.ä gehabt, hat er gesagt ich kann mit dem Antibiotika aufhören, sobald mein ASL-Titer längere Zeit im Normbereich ist (bzw. unter 200 - ganz wird er wohl nie wieder verschwinden).

    Nach den 3 Jahren war ich für für ca. 6 Jahre fast Beschwerdefrei, nun bin ich leider wieder erkrankt. Aber wohl kein Rückfall, nun habe ich "einfach" Rheuma :(

    Ich denke du musst deinem Körper noch mehr Zeit geben. Und nicht versuchen die Medis, also speziell das Antibiotika zu reduzieren (denn dann ist die Gefahr, dass Resistenzen gebildet werden höher.) Unterstütze deinen Darm durch Darmbakterien. Ist zwar ein teurer Spaß, aber es lohnt sich. Damals wusste ich das alles nicht. Hat mir erst nach Abbruch der Behandlung eine Heilpraktikerin erzählt.

    Ich wünsche dir alles Gute und das es dir bald besser geht.
    Vielleicht erhälst du ja auch noch ein paar bessere Tipps für dich.

    Gruß

    anko

    P.S. Ich habe hier auf der Seite mal irgendwo gelesen, da man rheumatisches Fieber mit Penicillin-Langzeitspritzen behandlen sollte. Alles andere wäre eine unzureichende Behandlung. Inwieweit das stimmt, kann ich aber nicht sagen. Du solltest vielleicht auch noch mal in eine spezielle Rheumaklinik gehen und dir eine 2. Meinung einholen. Vielleicht gibt es ja auch noch andere Rheumaarten die sich so äußern :(:confused:
     
  3. Bigs62

    Bigs62 Guest

    Hallo Anko,

    vielen Dank für Deine Info! Scheinbar hast Du Recht und ich erfahre hier auch nicht viel mehr, leider! Mein Arzt spricht von 5- 10 Jahren Antibiotika Behandlung, da ich ja leider eine penicillin unverträglichkeit habe.
    Ich werde mich wohl damit abfinden müssen! zufriedenstellen tut mich das natürlich nicht. Aber, wie schon geschrieben, bekomme ich sofort wieder diese Knoten unter der Haut, sobald das Antibiotika runtergesetzt wird.
    Deine Idee, eine spezielle Rheumaklinik oder einen speziellen Arzt dafür aufzusuchen, ziehe ich in Betracht!

    Vielen Dank nochmal an Dich

    Viele Grüße
    Birgit
     
  4. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Birgit,

    tut mir leid für dich, dass du keine weiteren und damit vielleicht auch positiveren Berichte erhalten hast.

    Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Glück.

    Gruß

    Anja
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Biggi,

    ich selber habe schon seit jungen Jahren chron. Polyarthritis... seit meiner Mandel-OP vor gut 13 Jahren bin ich mehr oder weniger Beschwerde frei gewesen.
    Meine Überlegung nun: wenn das rheumat. Fieber durch Angina ausgelöst wurde, sollten dann die Mandeln nicht schnellstens raus, damit sie für weitere Schübe nicht mehr in Frage kommen? Hast Du da mal mit Deinem Doc drüber gesprochen?

    Ich habe hier einen kleinen Link gefunden, vielleicht hilft er Dir ja etwas weiter:

    http://rheuma-online.de/a-z/streptokokken-rheumatismus.html

    Bei dieser Art der speziellen Frage (rheumatisches Fieber) kann Dir bestimmt Dr. Langer weiterhelfen.... ich weiß, dass er für jede Frage offen ist....

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schübe bald weniger werden bzw. weg gehen.

    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Bigs62

    Bigs62 Guest

    Hallo Colana!

    Auch Dir vielen DAnk für Deinen Beitrag! Ich komme keinen Schritt weiter! In der Kur wurde von Rheumatischem Fieber gesprochen, mein Hausarzt spricht nun wieder von Erytheam Nodosum Syndrom, aber das auch nicht mit voller Überzeugung. Denn, ich bin ja SCHON 42 Jahre alt und da wird weder das Eine noch das ANdere diagnostiziert. Die in der Kurklinik sprachen von 5-10 Jahren Antibiotika-Behandlung, mein Hausarzt hat es nun abgesetzt! Erste Knoten bilden sich wieder am Arm und an den Waden. Sie werden bläulich beim Abklingen, wie ein Bluterguss. Wohl typisch für`s Erythema Syndrom. Ich werde nun weiter beobachten, was geschieht, wenn ich nur noch das Kortison nehme.
    Heute war ich wieder zur Blutabnahme, mal schauen, was die Werte sagen.
    Wie kann ich den Herrn Dr. Langer erreichen? Auch per Email? Ich kann hier nur seine Adresse in Düsseldorf finden, das ist gut 500km von mir entfernt.

    Trotzdem nochmal, vielen vielen Dank an Dich!

    Viele Grüße
    Birgit
     
  7. Bigs62

    Bigs62 Guest

    Es nimmt kein Ende! Inzwischen wieder per Tatütata ins Krankenhaus gekommen, wieder eine Herzmuskelentzündung, mit genau denselben Symptomen wie damals. Schmerzen beim Atmen, Rückenschmerzen, Knotenbildung an den Waden. Wieder ein Blutbild, welches auf eine Entzündung im Körper hinweist, wieder nichts gefunden! Alles durchgecheckt, Darm, Gyn, Magen..... alles okay. Nun Verdacht auf systemisches Lupus erythematodes (SLE). Hänge nun gerade mit eine Gefäßentzündung an, welche sich durch Schmerzen in den Waden zeigte, Diclo wurde verschrieben.

    Endlich endlich nun, eine Überweisung zum Rheumatologen. Dieser ist Anfang März....