rheumatische Erkrankung ??

S

strolchi

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin neu hier..und hoffe auf Tips. Ich habe schon viel gestöbert, aber jeder Fall ist ja doch irgendwie einzigartig, auch wenn einige Parallelen vorhanden sind..

Ich schildere euch mal meine kurze Geschichte, in Stichworten damit es nicht zu langweilig wird.
Ich habe Leukopenie, Raynaud Syndrom, hatte Karpaltunnels. vor 1 Jahr, ISG Beschwerden, die jetzt wieder aufgetreten sind. Schmerzen, die in der Leiste anfingen vor einem halben Jahr, bis in den unteren Rücken zogen, in die Hüfte..immer schlimmer.
Röntgen ISG,(da hier schonmal Probleme waren)..mit Ergebnis Verschleiß , leichte Entzündung, manuelle Therapie war erfolglos, Schmerzen wurden mehr. Vor allem nachts, gegen morgen,ich wache auf und an Schlafen ist nicht zu denken, bei Bewegung wird es besser.
MRT (wegen Verdacht Bandscheiben) zeigte 2 Vorwölbungen mit kleinem Faserriss. Diverse Spritzen in die Bänder, in die Wirbel, alles nichts gebracht..
Nun hat der Doc Blut abgenommen, wegen der Möglichkeit der rheumatischen Erkrankung.
Das wurde schonmal in die Richtung getestet. Damals kam heraus
ana 160(war aber sehr empfindlich eingestelltes Labor), nukleär, granulär, C 3 zu niedrig, HLA B27 negativ. Andere Werte weiß ich nicht mehr. Es hieß damals, dass man bei anhaltenen Beschwerden einmal jährlich kontrollieren kann. HAbe ich aber nicht gemacht..
Könnte es dennoch in diese Richtung gehen ?
Ich wäre froh, wenn es endlich irgendeine Diagnose gibt, mit einer entsprechenden Therapie, da die Schmerzen und das nicht schlafen sehr zermürbend ist. Eigentlich bin ich total sportlich, aber so...?
Achja, und dann kommen noch Darmbeschwerden hinzu, seit längerer Zeit, immer mal Schleim im Stuhl, Bauchkrämpfe, mehr Stuhlgang, habe auch eine Endometriose im Darm, Darmspiegelung zeigte aber sonst nichts weiter an..zumindest vor 1-2 Jahren..

Kennt das jemand ?
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Hallo Strolchi!
Ich kann dir nur raten, daß Du dir einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen holst, damit die Entzündungen im ISG (Sakroiliitis/Spondylitis ankylosans) abgeklärt wird und eine entsprechende Therapie, wenn nötig, eingeleitet wird.
Gibt es in deiner Familie (Eltern/Großeltern) Rheuma?
 
Hallo Josie,

das weiß ich leider nicht, da ich adoptiert bin..:(
Mir wurde von meinem Doc letzte Woche Blut abgenommen, mit dem Verdacht dass es etwas rheumatisches ist. Welche Werte weiß ich nicht, und ob er der richtig Doc ist weiß ich auch nicht, aber es ist eine Rheumathologin mit in der Praxis, vielleicht ...:confused:
 
Hallo Strolchi!
Es gibt 2 Richtungen in der Rheumatologie, die eine ist orthopädisch, da geht es mehr um die betroffenen Gelenke, die vom Rheuma kaputt sind und operiert werden müßen, die andere Richtung ist internistisch und die kümmert sich um die entsprechende Therapie, in der sich der orthop. Rheumatologe meist nicht sehr gut auskennt, auch wenn er das vielleicht nicht gerne zugibt.

Laß dir die Blutwerte von der Sprechstundenhilfe ausdrucken und stell sie hier im Forum ein, dann können wir den ein oder anderen Tip geben, welche noch fehlen und auf welche Du den Arzt ansprechen solltest.

Es wäre sowieso wichtig, wenn Du dir alle Untersuchungsergebnisse in Form von MRT, CT und Laborwerte mit nach Hause nimmst und einen Ordner anlegst, wo Du alles abheftest.
Falls sich eine rheum Erkrankung herausstellt wird es u.U. eine Weile dauern, bis Du die endgültige Diagnose hast, da man die verschiedenen rheum. Krankheitsbilder oft sehr schwer auseinanderhalten kann, da ist es immer von Vorteil, wenn man zu einem anderen Arzt muß, wenn man seinen Ordner mitnehmen kann.

Außerdem ist es auch für dich wichtig, daß Du dich damit auseinandersetzt und langsam selber zum "Spezialisten" für deinen Körper wirst.
 
Liebe Josie,

danke für deine ausführliche Antwort.
Man wird ja schon ganz automatisch zum eigenen "Spezialisten". ..;)
Die Blutwerte werde ich dann reinstellen wenn ich sie bekommen habe.
Ich habe aber inzwischen gelesen, dass diese oft gar nicht so deutliche Aussagen machen.? Sollte man vielleicht nochmal ein MRT vom ISG machen ? Oder was könnte man sonst noch anregen ? Nach den Beschwerden passt es schon in eine Spondyloathritis passen..?! Deswegen hat wohl der erste Orthopäde auch ein Röntgen angeordnet, da ich diese Beschwerden am ISG schon vor einem Jahr mal hatte. Nur dass es sich jetzt in die tiefe Rückenregion ausgebreitet hat..:vb_frown:
Iboprofen 800 hat akut nicht geholfen, ich habe es allerdings auch nie langfristig genommen. Da keine Diagnose vorlag widerstrebte mir dieses.
Jetzt habe ich schon aus Not Novalgin Tropfen genommen, da ich endlich mal wieder schlafen möchte..es ist echt zermürbend und man hat das Gefühl nach außen nicht für "voll" genommen zu werden. Was könnte man noch für eine Diagnose unterstützend machen ?
LG Vroni
 
Hallo Vroni!
Sollte man vielleicht nochmal ein MRT vom ISG machen ? Oder was könnte man sonst noch anregen ?
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Ein MRT wäre sicher notwendig, es ist viel aussagekräftiger als Röntgen!

Wenn dir das Ibuprofen geholfen hat, dann wäre es im Moment sicher besser, wenn Du Ibuprofen nimmst und bei Schmerzspitzen Novalgin.
Ibuprofen ist auch entzündungshemmend und deshalb in diesem Fall von Vorteil.
Ipuprofen wird ja bei nicht ausschließlich bei Rheumapatient verschrieben, sondern auch bei orthopädischen Leiden, eines von beiden ist bei dir sicher der Verursacher, deshalb wäre es schon sinnvoll, allerdings solltest Du auch einen Magenschutz dazu nehmen.
Wenn das Ibu nicht so erfolgreich war, dann kommt Dicolfenach oder auch ein Cox2Hemmer in Frage.
Was könnte man noch für eine Diagnose unterstützend machen ?
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Außerdem könnte man einen Cortison Stoß versuchen, wenn es ein entz. rheum. Prozeß ist, würden sich die Beschwerden schnell verbessern, wenn es eher degenerativ ist, dann hilft Cortison normalerweise nicht.
Ein Cortisonstoß wird nur über ein paar Tage gemacht, also erstmal keine Panik!
 
Iboprofen hat bei mir leider nicht geholfen. Allerdings habe ich es auch nicht langfristig genommen (da es ja auch keine Diagnose gab...)
Aber auch die die Novalgin Tropfen haben letzte Nacht keine Linderung gebracht..?:confused:
Tagsüber geht es dann, manchmal beim Gehen denke ich , ich bin eine alte Frau, weil die Hüfte schmerzt, aber nichts tragisches. Es geht dann wieder im Bett los, oder die Gartenarbeit ist auch nicht förderlich...

Dann kann es aber sein, dass man im Blut so gar nichts nachweisen kann bei einigen Erkrankungen - wie die Spondylarthritis ? Stimmt das ?

LG Strolchi
 
Hallo Strolchi!
Wenn dir Ibu nicht geholfen hat, dann versuch es mit Voltaren (Dicolfenac) oder Celebrex, wichtig ist allerdings im Akutstadium schon, daß Du es regelmäßig nimmst.

Falls Du noch Ibu zu Hause hast, dann nimm es jetzt regelmäßig, um zu sehen, ob es tatsächlich nicht hilft.
Daß dir das Novalgin jetzt nicht hilft, kann ich mir gut vorstellen, weil es eben nicht entzündungshemmend ist.
Dann kann es aber sein, dass man im Blut so gar nichts nachweisen kann bei einigen Erkrankungen - wie die Spondylarthritis ? Stimmt das ?
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Wenn Du dir jetzt Blut abnehmen läßt, im Akutstadium, sind vermutlich Entzündungswerte erhöht, wie Leukozyten, CRP, BSG es kann aber gut sein, daß keine rheumaspezifischen Werte positiv sind, wie Rheumafaktoren, ANA, CCP, HLA B27, das nennt man im Fachjargon, seronegatives Rheuma!
Mit der Gartenarbeit solltest Du im Moment vielleicht etwas langsam tun, es könnte sein, daß die Überlastung die Entzündung noch anheizt.
 
Hallo Josie :),

ich dachte, dass Novalgin zumindest gegen die Schmerzen hilft :confused:
Wenn ich Ibu oder Voltaren jetzt länger nehme, dann ist nachher wieder nichts nachzuweisen ?
Tja, mit der Gartenarbeit hast du sicher Recht, aber mein Unkraut ist anderer Meinung...naja, heute ist das Wetter eh nicht so schön, da muss der Schmutz noch ein wenig warten.
LG Strolchi ;)
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Hallo Strolchi!
Wenn ich Ibu oder Voltaren jetzt länger nehme, dann ist nachher wieder nichts nachzuweisen ?
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Aber deine Schmerzen werden besser, und wenn ich das richtig aus deinen Zeilen rauslese, dann hast Du momentan ganz schön zu kämpfen.

Entzündungswerte und Rheumafaktoren kann der HA abnehmen, da wirst Du sicher schnell einen Termin bekommen.
Entzündungswerte sind nach ein paar Ibu nicht gleich im Keller, aber jetzt mußt ´Du erst abwarten, bis Du die letzten, die abgenommen wurden hast.
 
JA, da hast du sicherlich Recht. Blut ist ja schon abgenommen...
Wie geht es denn dir ? Womit kämpfst du ? Ich habe zwar deine Geschichte gelesen, aber wie ist es aktuell ?
LG Strolchi
 
Hallo Strolchi!
Wie geht es denn dir ? Womit kämpfst du ? Ich habe zwar deine Geschichte gelesen, aber wie ist es aktuell ?
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Ehrlich gesagt weiß ich garnicht, wo ich da anfangen soll, mein Hauptproblem ist auf alle Fälle, daß bei mir noch nicht dir richtige Basistherapie gefunden ist und deshalb meine Beschwerden noch nicht wesentlich besser sind.
Außerdem habe ich noch andere Baustellen, orthopädisch mit diversen Bandscheibenvorfällen, und einem 2xoperierten BSV mit zurückgebliebener Fußheber-und senkerlähmung und einer Depression.

Das ganze schränkt mich in meiner Bewegung sehr ein, ich muß sagen, am liebsten bin ich zu Hause, jeder kleine Spaziergang oder ein Einkaufsbummel wird schon zur Qual, aber man soll die Hoffnung natürlich nie aufgeben.
Mein Problem ist einfach, daß zumindest die rheumatische Behandlung um ein paar Jahre zu spät einsetzt, die Folgen muß ich jetzt tragen.

Ich persönlich habe jetzt für mich einen Rhythmus gefunden, mit dem ich einigermaßen zurecht komme, allerdings ist alles auf ein Mindestmaß reduziert.
 
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